Verdacht auf BSDK

Mein Mann ist seit vielen Jahren schwer krank, erst wurde eine Niere entfernt(kein Krebs), dann Diabetes, dann Liposarkome mit Rezidiefen, seitdem Schmerzpatient. Er nimmt Morphium. Wir konnten trotz und alledem ein halbwegs normales Leben leben und haben jeden Tag mitgenommen, der uns gegönnt war. Seit ein paar Wochen Schmerzen im Oberbauch. Nach diversen Untersuchungen in der Uniklinik Eppendorf (weil Spezialisten für Liposarkome) jetzt heute Verdacht auf BSDK. Ich bin am Ende.Eine Biopsie brachte keine Ergebnisse, soll jetzt eine zweite gemacht werden.

Hallo Petra,

ich weis nicht wo Eppendorf ist hört sich aber Süddeutsch an. Ist auch egal. Auf jeden Fall mit den Unterlagen nach Heidelberg zu Prof. Büchler. Telefon: 06221/566201. Wie du sicher hier im Forum gelesen hast ist er der erste Ansprechpartner.

Eine bitte noch, es gibt hier schon eine Petra, wenn du deinem Namen einen zusatz geben könntest, z.b. Petra1, gibt es keinen Verwechslungen. Danke

Alles Gute

Volker

Hallo Petra,

wurde schon eine CTG gemacht ??? Bei meiner Mutter wurde bei der Endoskopie auch nichts gefunden und erst nach der CTG wurde das Carzenom festgestellt. Und dann erst nach der OP das ganze Ausmaß.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke wie Volker, das Heidelberg erst mal das sicherste ist.

Sybille

[Katharina]

Hallo,
Eppendorf ist das Uni-Klinikum in Hamburg. Die haben einen sehr sehr guten Ruf was BSDK angeht. Ihr seid dort wirklich sehr gut aufgehoben. Außerdem gibt es in Hamburg den allseites geschätzten und hoch kompetenten Prof. Klapdor.
Sobald Ihr genauere Informationen aus der Klinik habt, würde ich mich sofort an Prf. Klapdor wenden. Er hat zwar seien besonderen Charme, ist aber wirklich d e r Spezialist.
Alles Gute Euch
Katharina

Hallo Petra,

das Universitätsklinikum in Hamburg-Eppendorf ist eine kompetente Adresse für BDSK, für Operationen dort Prof. Izbicki (Allgem. Chirurgie). Für die ambulante Versorgung ist Prof. Klapdor die erste Wahl. Ich selbst habe mich im UKE vor vier Jahren operieren lassen, bin dort seither in der Nachsorge und parallel bei Prof. Klapdor.

Wenn die Möglichkeit besteht und die körperliche Verfassung Deines Mannes es zulässt, solltest Du vielleicht trotzdem zur Einholung einer "second Opinion" nach Heidelberg fahren.

Alles Gute, Lea

Vielen Dank für eure Antworten.Der Tag nach der Besprechung mit den Ärzten war ein einziger Alptraum, vor allem, weil wir das alles schon mal mitgemacht haben vor 10 Jahren, als mein Mann das erste Mal an Liposarkom erkrankte. Er hat von Anfang an gekämpft wie ein Löwe und alles ausgehalten, alles ausprobiert, was Hoffnung versprach und irgendwann kam die Wende und es wurde besser und er wurde gesund, obwohl er nur eine kleine Chance hatte, weil der Tumor gestreut hatte.
Zurüchgebleiben sind eine Gehbehinderung und Schmerzen, gegen die er Morphium nimmt.
Vor ein paar Wochen ging es ihm nicht besonders gut, er hatte abgenommen, Schmerzen im Oberbauch und war ständig völlig erschöpft.
Da sowieso die jährliche Untersuchung in Eppendorf anstand, hat unser Hausarzt einen Termin gemacht.
Nach MR und CT stand fest, das da was ist , was nicht da hingehört. (im Oberbauch). Es wurde der Verdacht geäussert auf Liposarkome, da sie relativ häufig im Oberbauch vorkommen und mein Mann ja schon mal welche Hatte.
Danach wurde eine Biopsie vorgenommen. Es wurden drei Gewebeproben entnommen, die jedoch keinen Aufschluß brachten, da sie keinerlei Hinweise auf Krebs zuliessen.
Der Arzt rief uns an nachdem die Ergebnisse da waren und sagte: Ich kann ihnen die freudige Nachricht geben, es sind keine Krebszellen vorhanden.
Zwei Tage später, bei der Besprechung mit dem Oberarzt wurde uns dann mitgeteilt, das sie vermuten, dass mein Mann vermutlich BSDK hat.
Ich war völlig am Ende, vorallem, weil es erst hies, es ist alles in Ordnung. Wir hatten vor Freude über die gute Nachricht eine Flasche Sekt aufgemacht und gefeiert. Und dann das.
Jetzt soll eine Endosonographie gemacht werden am 25.5.
Wie es weitergeht?
Wir lassen erstmal alles auf uns zukommen. Wenn die entgültige Diagnose da ist, werden wir weitersehen.
PS. Nimmt Prof. Klapdor auch Kassenpatienten??
Noch mal Danke für eure Antworten
Petra

liebe petra s.,

lass dich erst einmal drücken.
*knuddel*
das leben ist wirklich ungerecht. ich drücke euch die daumen, dass am 25.5. das "bestmögliche" rauskommt.
der prof. klapdor nimmt auch kassenpatienten. mein papa war auch beim prof. in behandlung. es ist ein seeeeehr vielbeschäftigter mann, bsdk-patienten sind sein leben. er versucht allen gerecht zu werden und ist deswegen immer auf dem sprung und hat wenig zeit. wenn man drängt, dann nimmt er sie sich aber.
ich habe mit dem prof. vor dem ersten termin persönlich telefoniert. er war sehr freundlich gewesen, hat aber echt wenig zeit.
für überwachung und therapie seid ihr bei ihm in den besten händen. er überwacht die tumormarker streng und wechselt ggf. zu einem anderen chemomittel. er macht auch regionale chemotherapie wenn möglich. damit wird der tumor gezielt traktiert, der rest des körpers geschont.
ein minuspunkt in der praxis ist die manchmal lange wartezeit. nehmt euch was zu essen mit und zu lesen! wenn nötig, auch schmerzmittel einpacken. trinken gibt es dort.
parken kann man notfalls in der tiefgarage vom elysee-hotel gegenüber. kostet 12 euro oder so. aber besser als kein parkplatz.
die adresse des profs hört sich sehr nobel an, die praxis ist aber "normal".
ach ja, auch auf dem handy darf man ihn anrufen.
http://www.praxis-prof-klapdor.de/hauptseite.htm

ich drücke euch die daumen,

lg, sonja

Hallo, bin ins Forum für Weichteilsarkome gewechselt, weil mein Mann Liposarkome ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse hat. Er Ist operiert worden /Whipple) und es geht ihm einigermaßen gut. petra