HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

[Chris2712]

Hallo,

bin soeben frisch registriert und brauche auch dringend Eure Hilfe !!! Mit großem Interesse und schockierenden Berichten bin ich über dieses Forum aufmerksam geworden...

Kann kaum schreiben, weil ich mir die Augen Ausheule !!!!

Es geht um meine Mama ( 66 ). Ich (44) und mein Dad haben die Diagnose vor einigen Tagen erfahren.....

Also wo fang ich an- kurz: meine Mama klagte schon oft über Schmerzen im Arm, in der linken Brust und über Rückenschmerzen, aber ihr Hausarzt hat es immer auf ihre "Psyche" geschoben und verschrieb ihr magenpillen.... nun wurde letzte Woche die Lunge geröngt....... ein Schatten !!! Er verwies sie sofort zu einem CT u ein MRT folgte ebenso....dann die erschreckende Diagnose: Bronchialkarzinom, aber eines der aggressiven Art: Pancoast-Tumor !!!!! Allerdings auch schon mit Metastasenbildung in den Nebennieren
( Größe 8,5 x 7,6cm ) laut Bericht...... kommende Woche kommt sie in eine Spezialklinik Nähe Hamburg ( Großhansdorf)..

Mein Papa u ich sind fertig mit der Welt....unser Wissen über diese Krebsart wissen wir nur über´s Internet...... wie fortgeschritten ist es und gibt es Heilungschancen????????? Ich kann nicht mehr arbeiten...heule nur noch....bitte gibt mir Rat u Aufklärung, egal wie hart es sein mag......

Ich danke Euch !!!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich bin seit fast 2 Jahren hier nicht mehr aktiv gewesen. Ich brauchte nach dem Krebstod (Hirntumor und Blasenkrebs) meiner Mami eine Pause.

Nun bin ich durch Zufall wieder hier und lese von deinem Hilfeschrei.

Mein Schatz Willy erhielt 11/2002 die Diagnose Pancoast Tumor links. auch er hatte jahrelang Schmerzen im Arm resp. der Arm schlief immer ein. Der Tumor war damals 9x7cm gross ein Adeno.

Er bekam vor der Op. Chemo und Bestrahlung kombiniert (Cisplatin) und wurde in einer mehr als 12stündigen Op. operiert. Er hat zwar eine linksseitige Lähmung, aber hat in den ganzen Jahren viel gelernt und kann seine Hand und Arm sehr gut gebrauchen. Er ist absolut selbständig wieder.

Und es geht ihm heute gut. Er hat kein Rezidiv und mit der Lähmung kommt er sehr gut zurecht.

Am Heiligabend 2002 teilte mir der Onkologe mit, dass er nur noch 2-3 Monate zu leben hat. Nun sind das schon mehr als 9 Jahre her!

Für uns war sicher das Glück, das wir in einem grossen Zentrum waren, denn nur diese wagen sich überhaupt an diese grossen Ops. heran. Wichtig ist ein interdiszipliniertes team bestehend aus Pneumologen, Onkologen, Thorax-Chrirurgen und Onko-Radiologen etc. Und beim Pancoat Neuro-Chirurgen und Angiologen.

Falls du noch fragen hast, melde dich.

Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich dir

Liz

P.S. Lass dich nicht von irgendwelchen Prognosen beirren. Man kann NIE voraussagen wie es ausgehen wird.

[Chris2712]

Hallo Liz,

viiiielen lieben Danke für Deinen Beitrag !!! Er schöpft mir Hoffnung, denn die Diagnosen sehen für diese Krebsart ja sehr schlecht aus, aber Du hast Recht: man darf sich nicht "verirren" lassen !!!! Meine Mom ist in dieser Spezialklinik gut aufgehoben. Allerdings konnten sie bei der Bronchoskopie n keine Biopsie vornehmen wie es geplant war...kamen NICHT an den Tumor ran !!! Das macht mir wieder PANIK!!! Wie der Zweitversuch ausging - keine Ahnung.... am Montag geht´s weiter....ich freue mich für Dich, daß es Deinem Mann wieder gut geht !!!

Werde Dich auf dem Laufenden halten...DANKE nochmals !!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

das war bei Willy auch der Fall, erst beim Dritten Anlauf mit einer ganz speziellen Methode gelang es den Docs die Biopsie zu machen. Und zwar unter CT Kontrolle.

Das ist leider der Nachteil von der Lage des Tumors.

[Chris2712]

Liebe Liz,

habe soeben einen Anruf von meiner Mami erhalten.
Sie ist noch in der Klinik. Leider kann man NICHT operieren, weil sich Metastasen in den Nebennieren gebildet haben.
Morgen bekommt sie die erste Chemo, die dann ambulant weitergeführt wird. Bin total am Ende !!! Hatte noch daran geglaubt daß man operieren kann... Meine Mom steckt das locker weg, oder sie tut nur so, um mich nicht zu beunruhigen !!
Nun hoffe ich, daß die Chemo anschlägt !!!!! Und was ist, wenn nicht????

Die Gedanken kreisen.......

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich glaube dir, dass dies ein Schock ist.

Aber endgültig ist das nie, denn wenn die Chemo und evtl. Bestrahlung gut anschlägt gibt es immer noch die Chance ass doch noch operiert wird, auch mit NN Metas. Ich kenne einige die hatten NN Metas und ein Pancoast und wurden operiert. Eine sogar beides zeitgleich!

Lass mal die Chemo und evtl. Bestrahlung angehen. Und stecke den Kopf bitte nicht in den Sand.

Liebe Grüsse Liz und Willy

[Chris2712]

Ich danke Euch erstmal ganz herzlich !!!
Ich habe in diesem Forum schon einiges über den Pancoast-Tumor gelesen....zum Teil sehr erschreckend !!! Ich ( übrigens weiblich ) hoffe, daß es bei meiner Mom anders verläuft. Nun kommt sie in die Klinik und dann wird man weitersehen...
Ich halte Euch auf dem Laufenden !!! Muß gleich zur Arbeit...heul...ich weiß nicht wie ich das packen soll...

LG Chris

[Rachel]

liebe chris - ich wünsche euch alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
lg gitti

[Chris2712]

Ich danke Euch wirklich von ganzem Herzen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine mom is nu in einer Spezialklinik u dann wird man weitersehen.......................

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Andrea

Es tut mir leid, dass du auch eine der Betroffenen eines Pancoasts bist. Drücken dir weiterhin die Daumen.

Willy's Tumor war bei Diagnosestellung 7x9cm gross!

Er hat nach der Operation einen Horner bekommen und lebt seither sehr gut damit. Er hat vom Horner, ausser, dass man es sieht (wenn man genau schaut) absolut keine Beeinträchtigungen.

Deshalb finde ich es persönlich betrachtet als eher eine billige Ausrede "wegen dem Horner Syndrom" nicht zu operieren.

Da würde ich wenn die Chemo beendet ist unbedingt noch einmal eine zweite Meinung eines gut versierten Thoraxchirurgen einholen.

Es kann doch nicht sein, dass man als Arzt das Leben eines Patienten opfert oder damit spielt nur wegen einem Syndrom, dass irrelevant ist!

Sorry wenn ich es so deutlich sage.

Wünsche dir viel Kraft und halte mich doch bitte auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben....

es tut soooo gut, daß es diese Forum gibt!!! Bin zwar meist die "stille" Milesererin, aber es gibt sowohl positive Beiträge, die einen Mut machen wie aber auch negative, wo mir die Tränen kommen !!!!!!

Eine frage hätte ich da mal: habe schon mehrfach gehört, daß man doch operien könnte, auch die Nebennieren, aber kann man überhaupt BEIDE entfernen ??? Ist das möglich auch ohne zu leben???

Wünsche Euch allen ein schönes WE!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

So geht es uns auch, nur wir lesen nur noch selten hier, da bei uns die schwerste Phase vorbei ist.

Es stimmt uns auch immer glücklich wenn es jemand schafft, aber leider haben wir in diesen fast 10 Jahren auch sehr, sehr viele lieb gewonnene Menschen verloren und das schmerzt doch sehr

Nun zu deiner Frage.

Die Nebennieren sind Hormon"produzenten" deshalb ist im Normalfall das Entfernen beider NN nicht möglich resp. wird nicht gemacht. Eine kann oft kompensieren aber wenn beide weg sind dannmuss man die Hormone ersetzen.

Die NN produzieren vor allem das Kortison sowie das Adrenalin und Noradrenalin. Alle 3 sind (über-)lebenswichtig. Man kann zwar heute alle 3 ersetzen, aber deren Einstellung ist sehr schwierig. Das grösste Problem ist die Stresssituation während und nach der Operation. Hier entstehen oft grosse hormonelle Probleme wenn sie entfernt wurden. Aber es ist machbar. Wird nur nicht gerne gemacht.

Einen schönen Sontag noch

LG Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort !!!!
Damit hatte ich ( leider ) schon gerechnet, da die NN ja wichtige Organe sind !!
Es macht mich natürlich wahnsinnig traurig, auch wenn man z.B. die Lunge operieren kann aber mehr auch nicht !!

Sie ist auch sehr schwach, schafft den Haushalt kaum noch, was mich sehr sehr ängstlich macht !!!!

Ich wünsche Euch noch ein schönes Rest-WE !!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Leider gibt es wirklich Organe die man NICHT entfernen kann z.B. Gehirn, Herz (ausser Transplantation und diese werden bei Krebspatienten selten gemacht) etc.

Verstehe ich dies nun richtig, dass beide NN befallen sind?

Die Schwäche muss nicht zwingend das schlimmste sein, sondern Schwäche ereilt einem rel. schnell wenn die Therapien beginnen, da es doch sehr harte Medikamente sind. Auch bestrahlung schwächt, nicht zuletzt darf man den Einfluss der Fatigue nicht vergessen resp. unterschätzen.

Habt ihr schon einmal euch gedanken gemacht über eine Reha? Ferien zur Erholung und evtl. gar ne häusliche Entlastung für den haushalt. Denn wenn es sie so anstrengt dann schwächt es sie auch noch mehr. Wenn sie aber den haushalt abgeben könnte, dann kann sie sich physisch wie psychsich auf die Erholung konzentrieren.

LG Liz