Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo Mirijam,

lieb, dass Du das ansprichst! Also irgendwie scheint es da verschiedene Ansätze zu geben - von 10 Tage vorher bis erst nach der Therapie (was immer das soll) habe ich nun alles gehört. Ich habe nun morgen endlich einen Termin, bei dem das hoffentlich endgültig geklärt wird. Ich hasse es, dass sich das Thema so zieht - hätte wirklich einfacher sein dürfen! Das gehört auch zu den Themen, die den 13. wackeln lassen.
Wäre schade, denn nach dem jetzigen Plan würde ich Weihnachten, Sylvester und Zwergis 1. Geburtstag in bestmöglicher Verfassung verbringen können.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

Dir und Euch allen weiter alles Beste,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!!

Du stehst ja schon mächtig unter Stress, ist aber verständlich.
Nun wegen der Pizza die du mir unterjubeln wolltest,hab ich mich nicht ausgekannt,dachte mir wieso Pizza????????????????
Doch jetzt ist es geklärt, hab lachen müssen.
Nun morgen ist auch für mich ein entscheidender Tag,aber wir werden sehen, am Abend melde ich mich wieder.
Dir halt ich die Daumen, daß alles im richtigen Terminplan verläuft.Also entspannen.
Noch was ,ich war heute beim Psychologen vom Spital, der macht Ci-Gong, weiß nicht einmal wie man das schreibt, hab mitgemacht und dann noch Entspannungsübungen..........also das ist gewöhnungsbedürftig, mir ging alles zu langsam, bin ja eher ein quirrliger Mensch, hinterher wars angenehm, aber da muß ich noch viel lernen.

Tschüs Elfriede KOPF HOCH!!!!!!!!!!!!

[Nati1]

Hallo Mottchen,

da ich ab morgen viel Stress habe,will ich Dir schnell liebe Grüsse schicken,ich

werde ganz fest die Daumen für Dienstag drücken-Du packst das !!!
Renate

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

Wie schauts aus mit deinem Termin, bleibt es beim 13. oder ist er ins wackeln gekommen.
Wünsch dir auf jeden Fall alles ,alles gute du packst es.......

Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder! Ich war Samstag und Sonntag auf einem Heilungsseminar. Das war etwas völlig anderes als ich sonst so kenne (bin eigentlich so gar nicht esoterisch). Aber es hat mir sehr gut getan.
Am Freitag habe ich nur noch kurz reingelesen, war aber irgendwie zu frustriert zum Schreiben. Da hat man 1001 Arttermin, nur um immer wieder weiter gereicht zu werden. Meinen Doc in der Tagesklinik habe ich nicht erreicht und langsam das Gefühl bekommen, dass das alles nicht wie geplant klappen wird.
Heute habe ich ihn erreicht: das Gefühl war richtig. Die Ergebnisse vom PET sind aus Kiel noch immer nicht eingetroffen, obwohl man mir auf meine Nachfragen versichert hat, dass sie sofort raus gingen. Wer weiß, wo die hingeschickt wurden... Und die Teilnahme an der Studie ist auch noch nicht geklärt.
Eigentlich war alles für morgen bereit: von Urlaub bei meinem Süßen über ergänzende Maßnahmen gegen etwaige Nebenwirkungen bis hin zu extrawarmen Socken, Musik und Lesestoff ist alles organisiert. Morgen soll ich noch mal anrufen, dann höre ich hoffentlich, wann es nun losgehen soll. Tendenziell in 2 Wochen - das hieße dann, dass ich die schlechtmöglichste Zeit zu den Familienfesten hätte. Ich weiß, das sollte nicht so wichtig sein, aber ich hatte mich halt schon gefreut.
Euch allen alles Liebe,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!!!

Das hört sich ja wieder nicht gut an. Denke du wirst sehr enttäuscht sein, daß wieder alles verschoben wird.
Die Warterei ist nicht gut ,wo es bei dir doch schon fast entschieden war.
Trotzdem Kopf hoch, bei mir ist es auch nicht anders steh ja auch noch in der Warteliste.


Nicht verzweifeln, liebe Grüße Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!!!

Jetzt hab ich erst deinen Betrag in meinen Tread gelesen.
So wie es den Anschein hat, fangen wir vielleicht wirklich ziemlich gleich an, vorausgesetzt die Stil Studie wird bei uns endlich mal freigegeben, ich denk immer Deutschland und Österreich wären nicht so weit auseinander, doch bei uns dauerts.
Gegen die Chop wehre ich mich, alles andere werden wir ja nach den Untersuchungen sehen.
Du hast recht, mir wäre auch die Mono/ Rituximab am liebsten gewesen,wie bei Mijriam, aber meine Dinger werden mehr, darum auch bei mir nicht.
Drum Mottema, wir werden Geduld haben müssen

Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Elfriede,
ich werde mal bei Eb*y schauen, ob dort gerade Geduld angeboten wird. Falls ja, werde ich gleich eine doppelte Portion erwerben und dann mit Dir teilen

Ich bin wirklich enttäuscht. Es hat gut getan, endlich einen Fahrplan zu haben - ich verstehe Dich so gut! Wir haben schon über meinen "Klinikkoffer" gewitzelt und nun scheint es tatsächlich vielleicht kurzfristig los zu gehen. Außerdem will ich es jetzt langsam hinter mich bringen und den Störenfried so richtig schön
Naja, hilft ja nicht. Ich versuche also, meinen neu gewonnenen freien Tag zu nutzen und habe mir für morgen eine Freundin mit Töchterchen zum Frühstück eingeladen. Wenn wir also noch warten müssen, lass uns die Zeit einfach genießen Schade, dass Du so weit weg bist, sonst hättest Du zu Kaffee kommen können...

Alles Liebe,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

Das ist aber lieb von dir ,daß du die Geduld mit mir teilen willst, aber ich nehms gerne an

Bei uns wirds ja schon spannend, wer wird der Erste..............der zu kämpfen anfängt

Apropo wegen Kaffe kommen, wird wohl etwas weit sein,wo bist du eigentlich daheim????????????????

Liebe Grüße Elfriede

[Nati1]

Hallo Mottchen,

erstmal vielen Dank für Deine lieben Glückwünsche dazu in meinem Salon mehr....

Ich wollte gerade bei Dir vorbeischaun,und sehen,wie's Dir geht und dann lese ich diese Nachrichten!Laß Dich bloß nicht verunsichern-echt blöd,dass Du schon alles organisiert hattest--nicht zu ändern!

Komisch,dass das PET Ergebnis so lange dauert-bohre fleißig nach-ich bin da auch unerbittlich,geht ja schließlich um Dich....

Bitte melde Dich,sobald Du was Neues weißt,

liebe Grüße,Renate

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

wir sind gerade vom Einkaufen zurück. Der Zwerg noch im Kinderwagen, da kann ich mich schnell melden.
Aaaalso: PET ist da, liefert aber nix Neues. Ob Studie oder nicht, das Studienprotokoll (mit 2 Jahren Erhaltungstherapie) soll auf jeden Fall gefahren werden. Los gehen soll es nun Anfang (vermutl. 3.) November, auf die Terminbestätigung warte ich aber noch. Elfriede, gib Gas, dann können wir vielleicht gemeinsam starten
Nächsten Mittwoch muß ich ins Krankenhaus zur Biopsie. Ob nur LK oder auch KM ist noch nicht ganz klar, ich werde bei der Anmeldung noch mal nachhaken. Ich denke mit Schrecken an meine erste KM-Bio: mein Exonko brauchte 3 Anläufe und hat mitten im 3. Versuch noch mal alle Schubladen nach einem Hammer durchsuchen lassen. Ich dachte nur "Hammer?!?!!" - aber damit ging es dann endlich. Hatte 6 Wochen ein fettes Hämatom. Grusel! Aber im Krankenhaus sind die Jungs ja hoffentlich geübter und ich werde beim nächsten Mal definitiv auf Droge sein
Stammzellen sollen dann nächstes Jahr auch gleich gesammelt werden. O-ton Doc: die sind nie wieder so frisch. Und bei meinem Alter könnte man fast sicher sein, dass ich sie irgendwann brauche. Auch da gab es Schwierigkeiten: in Kiel wird nichts "auf Verdacht" gelagert. Da war ich dann doch tatsächlich der Auslöser, dass die Zusammenarbeit nun mit Hamburg stattfinden wird. Nun ist für meine Stammzellen also alles in Butter.
Gestern war ich das erste Mal bei meinem neuen Hausarzt (3 Minuten zu Fuß) und sehr zufrieden. Die Blutabnahmen können dann dort gemacht werden. Ich bekomme während der Chemo sogar ein Separee zum Warten, damit ich nicht von allen Seiten angehustet werde. Toller Service, ich war ganz verlegen! Ich wurde gleich gegen Pneumokokken und Grippe geimpft - hoffe, das war eine gute Entscheidung.
Liebe Elfriede, von Dir aus gesehen wohne ich fast an der Ostsee, na immerhin nördlich von Hamburg. Ich bin also eine echte Muschelschubserin
Liebe Grüße aus dem Norden,
Mottema

[Nati1]

Hallo Mottchen,

schnell noch ein Supertipp von mir zur Punktion:Laß Dir eine Sternalpuntionmachen,tut
w e s e n t l i c h weniger weh,als die normale am Becken....

Tschüßchen,Renate

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

Wenns so weitergeht schaff ich es bis 3 Nov. nicht.Muß morgen wieder ins Spital,CT von gestern besprechen, nächst Woche werd ich auch das KM bekommen.Beim erstenmal wars zum aushalten,doch es ist nicht gut, ich dachte mir der Arzt zerdrückt mich so hat er sich mit aller Kraft durch den Knochen gekämpft,doch ich war nachher so als wenn ich etliche Liter Wein getrunken hätte,das war noch grauslicher, hat 2Std. angehalten.
Doch auch bei mir hats nachher fast 2 Wochen weh getan, aber das werden wir auch überstehen, oder meinst nicht auch

Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

puh, nach 2 Tagen Sonnenschein haben wir heute richtiges Herbstschmuddelwetter mit Sturm und Regen. Ich bin nur am Frieren - hoffe das verschwindet wieder, wenn das Impffieber weg ist. Brrr... Unser vormittäglicher Spaziergang hat aber - schön eingepackt - gut getan und nun habe ich einfach mal Feuer gemacht. Es lebe der Luxus
Vielleicht weiß ja von Euch alten Hasen jemand was zur Stammzellsammlung: Dass G-CSF gegeben wird, ist klar. Aber braucht man dazu noch eine Extra-Chemo oder reicht dann das Bendamustin?
Bei der letzten KM-Punktion war ich vielleicht auch etwas empfindlich - seelisch angeschlagen von der frischen Diagnose, frische OP-Narbe am Bauch, Bänderriß am Fuß und dann noch von einer eigentlich im Winterschlaf befindlichen Wespenkönigin gestochen worden. Diesmal muß ich dann ja nur die Punktion überstehen, mehr kommt mir nicht in die Tüte!

Liebe Renati,
danke für den Tipp! Am Brustbein hätte ich es mir unangenehmer vorgestellt, wenn da jemand Druck ausübt. Aber man lernt ja nicht aus...

Liebe Elfriede,
Klar überstehen wir das, wir sind doch taffe Deerns Alles Gute für die Besprechung heute, schreib mal, was dabei rausgekommen ist. Meine weibliche Neugier ist ja immens!

Euch allen ein schönes und möglichst sorgenfreies Wochenende,
Mottema

[Mirijam]

Hallo Motte,

ich habe in den letzten Tagen deine Beiträge verfolgt und will nun doch noch mal meinen "Senf" dazugeben.
Bist du sicher, dass du jetzt schon eine Stammzellsammlung machen willst? Quasi auf Verdacht? (Das habe ich ehrlich gesagt auch noch nie gehört)Was machst du, wenn du die Stammzellen erst in ein paar Jahren brauchst? Ich kann mir nicht vorstellen, dass die z.B. in 10 Jahren noch zu verwenden sind.
Bitte versteh mich nicht falsch, ich will dir hier keine Meinung aufdrücken und ich bin auch kein Gegner der Schulmedizin, aber ich möchte dir zu bedenken geben, dass ALLES Nebenwirkungen hat. Die Medikamente, die die Stammzellen ausschwemmen, sind langfristig gesehen alles andere als ohne. Ich würde mir das vor einer geplanten Chemo mit Sicherheit nicht antun.
Das gleiche gilt für die erneute Probeentnahme. Deine Diagnose steht doch, oder habe ich das falsch verstanden? Gibt es denn Anhaltspunkte, dass sich das Lymphom verändert hat? Wenn nicht, ist eine erneute Lymphknotenentnahme völlig überflüssig. Von einer Beckenstanze mal ganz abzusehen. Die Frage, ob das Knochenmark befallen ist oder nicht, hat eigentlich nur auf die Stadieneinteilung und weniger auf die Wahl der Chemo einen Einfluss.
Kurz gesagt: Ich würde das nicht alles mit mir machen lassen. Punkt.

Nochmal was Grundsätzliches zur Therapie, weil du bei Elfriede geschrieben hast, du hättest auch lieber Rituximab Mono bekommen, aber bei dir wäre es wegen der Ausbreitung nicht mehr möglich gewesen:
Soweit ich das überblicke, war die Erkrankung bei mir schon weiter fortgeschritten als bei dir. (LK fast überall stark vergrößert, Bulk von 9x13cm über dem Magen, Knochenmarkbefall) Wie du in meiner Signatur lesen kannst, hat das Rituximab bei mir sehr gut geholfen und das alles ohne diese lästige Chemo. Wobei ich aber sagen muss, dass die Ärzte mir auch Chemo geben wollten und es ganz schön viel Überzeugungsarbeit gekostet hat, es zunächst so zu probieren. Also wenn du es bekommen würdest: Warum nicht erstmal nur Rituxi? Verlieren kannst du dabei nichts. Wenn es nicht hilft, kannst du ja die Chemo hinterherschieben. (So war das damals bei mir geplant).

Ich hoffe du bist jetzt nicht böse und habe dich nicht zu sehr verunsichert. Aber irgendwie erscheint es mir so, dass deine Ärzte momentan bissl über das Ziel hinausschießen.

Liebe Grüße und nochmals: Bitte nicht böse sein! Mirijam