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  #1  
Alt 26.07.2003, 22:32
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Standard Erwachsene ehemalige krebskranke Kinder gesucht!

Ich bin 33 und hatte im Alter von 8 Jahren Krebs (maligne Hystiozitose). Ich würde mich gerne mit anderen "Überlebenden" austauschen. Aber bisher habe ich niemanden gefunden. Gibt es hier jemanden?
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  #2  
Alt 04.08.2003, 18:14
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Hallo ich bin 20 und hatte als Kind ALL. Mit 5 wurde meine letzte Chemo beendet! Gruß Jan
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  #3  
Alt 04.08.2003, 21:46
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Hallo Jan!
Bist du schon länger hier in dem Forum? Kannst du dich noch an Sachen von damals erinnern? Hast du Kontakte zu anderen ehemaligen Erkrankten? Da ich nie zur Nachsorge gegangen bin kenne ich keinen. Ich habe vor 5 Jahren für 10 Wochen ein Praktikum auf einer Kinderonkologie gemacht. Das hat mir irgendwie geholfen die Vergangenheit aufzuarbeiten und ich habe mich auch wieder an vieles erinnert.
Ich hätte sehr gerne jemanden mit dem ich mich über das ganze ausquatschen kann. Das ist zwar nicht leicht mit jemanden den man garnicht kennt, aber die Leute die man kennt, wollen ja nichts davon hören. Hast du Lust, das wir uns vielleicht mailen?
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  #4  
Alt 05.08.2003, 00:39
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Hallo Monsterkind und Jan

Auch ich bin als Kind mit eineinhalb und dann wieder mit 8 Jahren an Krebs erkrankt (Rhabdomyosarkom und Burkitt-Lymphom) mit 12 dann eine weitere Erkrankung, und auch jetzt, ich bin mittlerweile 34 ist das Thema noch nicht abgeschlossen.
Auch ich fände es interessant, sich mal darüber auszutauschen, was da so alles passiert ist. Zu unserer Zeit gab es ja noch keine Fördervereine und Interessengemeinschaften, die sich für uns eingesetzt haben oder Bücher, die uns hätten erklären können, was genau mit uns los ist.
Die heutigen Kinder haben es da um einiges "besser".
Freue mich auf regen Austausch und grüsse Euch beide herzlich

Ladina
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  #5  
Alt 05.08.2003, 13:49
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Hallo Ladina!
Ich finde es so toll, dass sich jetzt doch noch jemand meldet.
Wir waren ja dann wohl genau zur selben Zeit krank. Das ist echt spannend. Du hast recht, den heutigen Kinder geht es (zum Glück) besser, was das ganze drumherum betrifft. Mir wurde damals nochnichtmal gesagt, was für eine Krankheit ich habe.
Hast du Lust auf eine Mail- Freundschaft? Oder wollen wir uns hier oder im Forum austauschen (oder hast du noch eine andere Idee?)
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  #6  
Alt 05.08.2003, 17:41
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ja wir können uns gerne mailen kannst mir ja mal deine Mail adresse geben! Viele erinnerungen sind bei mir in den letzten 2 jahren zurück gekommen werd dir in der mail berichten warum!
Gruß Jan
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  #7  
Alt 05.08.2003, 19:36
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Hallo Monsterkind und Jan

Von mir aus können wir uns gerne hier im Forum austauschen. Da ich Krebs-Kompass-Team-Mitglied bin, halte ich mich so gut wie täglich hier im Forum auf, auch von andern Computern aus, wo ich dann emails nicht abrufen kann. Aber wir kommen ja vielleicht auch auf Themen zu sprechen, die wir dann nicht so nach aussen tragen wollen, andrerseits denke ich, könnten manche noch was lernen, wenn sie wüssten, was wir in den 70-Jahren so mitgemacht haben. Die heutigen Psychoonkologen können sich das nämlich schlicht nicht vorstellen, wenn da so ein Kindheitstrauma mit einer mittlerweile erwachsenen Person in die Klinik kommt, da staunen sie nur noch Bauklötze und denken, man übertreibt da wohl.

Ich überlasse es darum Euch zu entscheiden, wie wir den Austausch führen möchten.
Meine email lautet:

Ladina_@_krebs-kompass.de

Herzliche Grüsse an Euch beide

Ladina
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  #8  
Alt 05.08.2003, 21:38
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Hallo Jan, hallo Ladina!
Ich versuche die meiste Zeit, dass was damals war zu verdrängen. Aber spätestens bei jedem Arztbesuch, wegen irgendeinem Zipperlein, wird die Vergangenheit wieder hervorgekramt. Und dann wird man angeguckt, so nach dem Motto : wieso leben sie denn noch? Oder was ich oft höre
" Was, sie haben trotzdem Kinder?"
Ladina, gehst du zum Psychologen? Ich habe oft überlegt, ob ich das ganze mit psychologischer Hilfe aufarbeiten soll, aber mich bisher nie getraut.
Wie ich meine Erlebnisse von damals sehe, könnt ihr auch an meinen Beiträgen unter der "Gedichte" Rubrik sehen.
Meine Krankheit hat zwar insgesammt nur 3 Jahre gedauertm, aber für mich ist es alles, was ich mit dem Begriff "Kindheit" in Zusammenhang bringe. Mein Vater ist seit damals Alkoholiker. Er konnte es nie über sich bringen mich im KH zu besuchen. Zu meiner Mutter hatte ich lange keine richtige Bindung mehr. Sie hat während der ganzen Zeit weiter gearbeitet und mich nur stundenweise im KH besucht.
Meine Schwester hat auch sehr unter allem gelitten. Heute ist sie Krankenschwester und Sozialpädagogin. Ich habe einen Krankenpfleger geheiratet. Tja, die 70ger waren noch Zeiten!
Meine Oma hat mich nicht im KH besucht weil sie dachte sie könnte sich anstecken!
Nach meinem 1. längerem KH Aufenthalt, konnte ich mich nicht mehr daran erinnern, wie unser Haus aussieht.

Tja, das sind jetzt erstmal ganz verworrene erste Berichte von meinen Erfahrungen. Da ist so viel, das man garnicht weiß, was man zuerst oder zuletzt schreiben will.

Hier mal meine e- mail: niwie@freenet.de

Ich würde mich freuen wieder von euch zu hören!
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  #9  
Alt 05.08.2003, 23:02
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Hallo Monsterkind

Bei mir gibt es etliche Patrallelen zu Deinem Bericht.
Gut, an die erste Krebserkrankung kann ich mich gar nicht richtig erinnern, ich war da noch so klein. Allerdings nimmt man an, dass sich zu jener Zeit bei mir eine Verlustangst entwickelt hat, mit der ich heute noch, wenn auch langsam abgeschwächt zu kämpfen habe - so eine Angst, dass mich liebgewonnene Bezugspersonen verlassen könnten, bzw. dass Ihnen was Schlimmes zustossen könnte. Das ist schliesslich die Erfahrung, die ich als Kleinkind machen musste, weit weg von zu Hause und der Mama zu sein, bzw. schon sehr früh von der leiblichen Mama getrennt worden zu sein sie hatte auch Krebs, einen Gendefekt, wie man heute weiss, den nun auch ich habe - er ist aber sehr selten)
Als ich dann mit 8 Jahren wieder erkrankte, kam das so plötzlich, über wenige Tage ist mein Bauch zu dem Bauch einer Hochschwangeren angewachsen und hat fürchterlich weh getan und ich wurde von Kinderarzt zu Kinderarzt weitergereicht, weil keiner wusste, was ich haben könnte - das war zuhinterst im Bündnerland. Als ich in der Kantonshauptstadt Chur schliesslich in einem Spital landete und geröntgt worden war, sahen sie etwas klarer und schickten mich noch weiterfort in ein Universitätskrankenhaus.
Dort bekam ich dann Chemo und auch Bestrahlungen.
Ich wusste nicht, was ich habe, also dass das Krebs ist, man sprach zu mir von einem bösen Weh im Bauch, das man verjagen wollte und dass es ganz, ganz böse sei und dass es deshalb auch mit bösen Mitteln verjagt werden müsse: Auch ich war meistens allein einfach mit andern Kindern im Spital. Es gab ja damals gar keine Möglichkeiten im Spital zu übernachten für Eltern, ausserdem war es ein grosser finanzieller Aufwand seinerzeit, ein schwerkrankes Kind zu haben, auch wenn die Krankenkasse so einiges bezahlt hat. Die Fahrten ohne Auto aus dem Engadin nach Basel kamen einer "Weltreise" gleich - mit Zug, Bus und Taxi 10 Stunden. Dann gab es bei mir auch Geschwister, Halbgeschwister, die jünger waren und die Mama noch brauchten. Ich war die Grosse und sollte tapfer sein, aber ich hatte grosse Angst, vor allem vor der Bestrahlung und den Rückenpieksern.
Ich erinnere mich an Gefühle des Eingesperrtseins in Betten mit hohen Gittern, die wie Gefängnisse wirkten oder eben an den Bestrahlungsraum, der dunkel war und komisch roch und in dem ich ganz alleine bleiben sollte und mich nicht rühren und nicht weinen durfte, während alle andern durch eine schwere Tür forthasteten und mir sagten, das alles würde mir dann helfen mit dem bösen Weh.
Die `Chemo war auch nicht viel besser, das ^Schlimmste war für mich das Kotzen und die offenen Schleimhäute. Das Pieksen hat mir fast nichts ausgemacht, denn ich habe kaum Gefühl auf der Haut.
Ich war zuerst ein halbes Jahr fast immer von zu Hause weg, da ging es mir auch ähnlich wie Dir, als ich heimkam fühlte ich mich gar nicht mehr wie Zuhause und der kleine Bruder hatte Angst vor mir. Er kannte mich gar nicht mehr, auch mit der Perücke nicht. Ich hatte so Sehnsucht nach unseren Geissen gehabt und durfte ihnen nicht mal Hallo sagen und irgendwie waren alle so anders als vorher zu mir. Da hab ich gemerkt, dass ich wirklich sehr krank sein muss und bekam dann richtig Angst.

Mir geht es wie Dir, wenn ich mal anfange, das aufzuarbeiten bzw. aus der Erinnerung zu schreiben, da sprudelt es nur so und es springt wie ein Wildbach mal da und mal dort hin, grad wie es kommt. Dann wird es unübersichtlich und wirr.
Vielleicht wäre es in Zukunft leichter, wenn wir uns zu bestimmten Themen konkret austauschen würden, so z.B. Erfahrungen zu Beginn der Krankheit, zum ersten Mal in Behandlung, Erfahrungen mit andern kranken Kindern, wieder mal zu Hause, Ängste, Chemo, Erfahrungen mit Spielkameraden zuhause, mit Ärzten, wieder gesund,Erfahrungen in der Schule, was uns von Gleichaltrigen unterscheidet, was wir gewonnen und wo wir was eingebüsst haben durch die Krankheit und so weiter.

So gehen übrigens auch Psychologen vor, wenn Du dich zu Ihnen wagst mit der Bitte um Hilfe bei der Verarbeitung Deiner Kindheitserlebnisse.
Erst lassen sie Dich mal frei sprudeln, was Dir grad in den Sinn kommt, dann lenken sie Dich mehr oder weniger behutsam in Bahnen zu Themen, auf die Du dich konzentrieren sollst und von denen Du berichten sollst. Sie müssen das erstens zu ihrer eigenen Orientierung so machen, denn ihnen fehlt ja Dein komplexes Wissen um alle Details in deiner Krankheit, sie können sonst Deinen Erzählungen nicht folgen. Sie machen es aber auch um deinetwillen so. Erst fühlst Du dich gegängelt, wie ein Pferd im Zügel, das Galoppieren will und plötzlich in kleinen Schrittchen schleichen soll. Da kommst du nicht vom Fleck, denkst Du wütend und merkst irgendwann, das diese Konzentration auf kleine Fortschritte dich viel weiter bringt als der Schnelllauf.

Du merkst an Diesen Ausführungen, ich war bei Psychologen, bei mehreren sogar. Nicht alle waren ihr Geld wert. Wichtig ist, dass er oder sie Dir sympathisch sind, dass Du wirklich vertrauen kannst. Aber genauso wichtig ist es, dass der Psychologe sich auskennt im Bereich der kindlichen Gefühle im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung und eben, dass er eine Ahnung hat, wie es in unseren 70-er und frühen 80-er Jahre im KH noch zugegangen ist.
Vielleicht könnte Dir die örtliche Krebshilfe bei der Suche nach geeigneten Therapeuten behilflich sein oder evtl die deutsche kinderkrebshilfe unter www.kinderkrebsstiftung.de. Wende Dich an Elke Frackenpohl, sie ist als zuständig angegeben für die Anliegen ehemals an Krebs erkankter junger Erwachsener.

Gerne erwarte ich wieder eine Antwort von Dir.
Wenn Du dies heute noch liest, wünsche ich Dir eine gute Nacht mit einem angenehmen Traum.
Ansonsten für heute ganz liebe Grüsse

Ladina

Ich denk auch, dass Du mit den Gedichten einen guten Weg gefunden hast, Dich auszudrücken über die Gefühle in Dir
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  #10  
Alt 08.08.2003, 21:43
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Hallo Ladina!
Das war ja ein sehr ausführlicher Bericht und man merkt das du dich schon sehr damit beschäftigt hast. Ich entdecke da auch viele Paralellen. Bei mir wurde die Erkrankung entdeckt, weil ich Schmerzen in der Leiste hatte. Bei der Operation des angeblichen Leistenbruches wurde dann ein zerfressener Lymphknoten entdeckt. Ich durfte nach wenigen Tagen nach Hause. Aber nach ein paar Tagen erhielten meine Eltern einen Anruf, das ich Krebs hätte, sofort ins KH zu weiteren Untersuchungen müsse und nicht mehr lange zu leben hätte. Darauf folgten dann lange KH- Aufenthalte, Operationen, 6 Blöcke Chemo. Die Bestrahlung mußte zum Glück nach dem 3. Mal abgebrochen werden, mein Körper hat es einfach nicht verkraftet. Warum ich heute noch lebe weiß niemand. Entweder war es eine seltene Spontanheilung, oder ich habe all das wegen einer Fehldiagnose durchmachen müssen. Im Nachhinein kann das niemand mehr sagen. Die Ärzte haben jedenfalls nach bestem Wissen gehandelt. Das schlimme war für mich nie die Krankheit selbst, die Medikamente haben mich fertig gemacht. Nächtelanges Kotzen, Hohes Fieber nach, extreme Müdigkeit vor Bluttransfusionen, OPs unter örtlicher Narkose. Eine Zeit lang stand ich kurz vorm Verhungern, weil ich einfach nicht mehr wollte und konnte...
Und ich glaube du kannst mir nachempfinden wie man sich mit 8 Jahren fühlt wenn man eine Glatze hat, wenn andere Kinder wegen ihrer "süßen Locken" bewundert werden. Für mich brach eine Welt zusammen, als ich für eine Tante auf deren Hochzeit keine Blumen streuen durfte- ich war wohl nicht niedlich genug, sondern eben ein MONSTERKIND
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  #11  
Alt 10.08.2003, 22:59
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Hallo Monsterkind

Ja, ich kann das nachvollziehen, wenn man acht Jahre alt ist, gerne ein Dirndl tragen möchte und die Mama einem sagt, das passt doch jetzt nicht zu Dir, wenn sie einen in der Schule hänseln, einem aus dem Weg gehen, immer hintenrum tuscheln und Glatzkopf, Glatzkopf rufen, obwohl man eine Perücke trägt oder diese einem vom Kopf ziehen, im Bus oder auf offener Strasse.
Wie unsensibel doch Deine Tante gehandelt hat, ausgerechnet Dich auszuschliessen, wo Du doch sonst schon von so vielem Abstand halten musstest. Das ist furchtbar.
Hattest Du keine Perücke? Ich hatte eine, sie sah sogar ziemlich gut aus, sie war im Pagenschnitt gehalten, vielleicht etwas zu fein herausgeputzt für ein Bergkind wie mich, aber sicher besser als die Mobflusen anderer Kinder, die ich auf der Kinder-Krebsstation angetroffen habe. Sie war handgeknüpft und wahrscheinlich ziemlich teuer. Meine Patentante hatte sie von irgend einer begabten Friseuse erhalten.

Haben sie Dir Monsterkind nachgerufen? Oder ist das eine Bezeichnung von Dir.

Îch nehme ja an, dass die meisten Kinder, mit denen Du auf Station warst, verstorben sind. Ist mir gleich gegangen und es war furchtbar.
Erst habe ich das ja gar nicht verstanden, aber da war ein Junge, Urs hiess er, und der ist sowas wie mein Freund geworden. Wir wurden dann immer zusammen in ein Zimmer gelegt zur Chemo und seine Mama und meine Tante, die mich anstelle der Mama betreute, verstanden sich auch prima.
Ich merkte, dass er wohl das Gleiche hat wie ich, weil er meistens die gleichfarbige Flüssigkeit in der Flasche oder im Beutel hatte am Tropf wie ich. Und er hatte auch keine Haare.
Zur Kontrolle machten wir immer denselben Termin ab und gingen hinterher in Basel noch ein Eis essen. Dann, es sollte die dritte Kontrolle sein und ich freute mich schon so auf Urs, da kam er nicht. Ich stürmte so lange bei der Ärztin bis sie mir sagte, Urs ist heimgegangen. "Ja warum hat er denn nicht auf mich gewartet?" habe ich geschrien und dachte da doch noch, er ist einfach schon wieder nach Hause gegangen.
Da hat mir meine Tante erklärt, dass Urs zum lieben Gott heimgegangen ist und daraufhin sprachen wir zum ersten Mal über das Thema Sterben. Ich hatte dann auch Angst, dass ich sterben könnte (hatte ich vorher gar nicht) und da hat sie mir das so erklärt: (Schau, Urs hat eine Wespe gestochen und Dich eine Biene. Bei beiden tut das schrecklich weh, bei beiden schwillt der Arm an, bei beiden hilft es zu kühlen, bei beiden dauert es ein paar Tage bis es nicht mehr weh tut. Und trotzdem hat Urs eine Wespe gestochen und Dich eine Biene) Damit hat sie mir erklärt, dass es von aussen so aussehen kann, als hätte man genau das Gleiche und irgendwo ist doch ein Unterschied. Sie hat nichts von Tumor oder Krebs erzählt (ich glaube auch nicht, dass das mir in dieser Situation geholfen hätte), sondern nur vom bösen Weh, wie immer. Aber sie hat mir die Angst genommen auch zu sterben. Die Trauer aber hielt sich lange.
Ich weiss nur von einem Bub, er war Spanier, der es geschafft hat und heute noch gesund ist. Er hatte Leukämie, ALL.

Wenn Du aber z.B. bei der Amerikanischen Candlelighters Penpal-Seite schaust, wie alt die Leute sind und in welchem Alter sie Krebs gehabt haben, da siehst Du, dass es doch noch andere gibt, die sogar noch vor den 70-ern gerettet worden sind. Mir hat das viel Hoffnung gegeben,als ich da vor Jahren mal hineingeschaut habe. Ich sah, man kann es schaffen. Auch wenn man meist nur von denen hört und liest, die gestorben sind, es gibt Survivors.
Man kann die Krankheit überstehen und die viel belastendere Therapie.
Da bei mir ein Gendefekt für die Krebserkrankungen verantwortlich ist, bin ich nach wie vor nicht geheilt. Aber ich lebe so gerne und bin einfach dankbar, dass ich noch da bin. Ich persönlich denke, dass ich ein Glückskind bin.
Wenn Du dich heute noch Monsterkind nennst, ist das ein Gefühl in Dir oder ein Synonym für die Gefühle, die Du als Kind hattest?

Du hast viel mitgemacht, ob es letztlich Krebs war oder nicht, spielt insofern keine Rolle, denn Du hast die Behandlung in vollem Ausmass über Dich ergehen lassen müssen. Sicher warst Du manchmal müde, frustriert und traurig und hast Dir gewünscht, Du könntest den ganzen Mist zum Mond schiessen. Aber Du warst stark und Du hast es geschafft. Du hast enorm gekämpft. Du musst Dich für gar nichts schämen.
Du kannst stolz auf Dich sein!

Ich grüsse Dich ganz herzlich bis zum nächsten Mal

Ladina
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  #12  
Alt 10.08.2003, 23:37
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Hallo Ladina!
Ich hatte auch eine Perücke, aber sicher nur so ein Kassen- Modell. Ich fühlte mich damit furchtbar. Ich hatte vorher nur dünnes glattes Haar und dann auf einmal so eine Wolle! Das paßte auch nicht zu einem Gesicht ohne Augenbrauen. Und dann hat das Ding noch gekratzt wie verrückt. Ich habe immer einen Fischer- Hut getragen- und ich weiß noch genau wie oft ihn die Kinder mir weggenommen haben! Die Perücke habe ich aber noch. Es war eine furchtbare Zeit, und doch klammert man sich an jedes Erinnerungstück! Neulich habe ich auf einem Flohmarkt ein Bilderbuch entdeckt. Mir schoßen sofort die Tränen in die Augen, denn dieses Buch hatte ich ewig nicht gesehen, aber vor Jahren hatte ich dieses Buch schon einmal gelesen.... Um feststellen zu können, wie weit bei mir der Krebs fortgeschritten war, wurde damals eine Lymphangiographie (oder so ähnlich ) durchgeführt. Heute wird diese Untersuchung durch Kernspin ersetzt. Jedenfalls wurden zu dieser untersuchung zwei 5cm lange Schnitte auf dem Fußrücken gemacht. durch diese Schnitte kam ein Kontrastmittel in den Körper, das ganze wurde wieder zugenäht und dann kam man unter irgendeine Art Röntgengerät. Als sie bei mir zum 1. Mal diese Schnitte machten, wollten sie das nur mit örtlicher Betäubung. Natürlich schrie ich vor Angst und Schmerzen! Man gab mir eben jenes Bilderbuch.
Das sollte ich vorlesen während des Eingriffs. Es war schrecklich und schließlich wurde der Eingriff auch abgebrochen und später unter Vollnarkose durchgeführt.
Nun hae ich dieses Bilderbuch zur Erinnerung in meinem Bücherschrank stehen.
Mir viel dadurch wieder ein, das ich in der Zeit meiner Krankheit oft nicht laufen konnte. Nach diesen Untersuchungen nicht, und später bekam ich auch meinen Tropf am Fuß, weil an den Armen nichts mehr zu hohlen war.

Ich hatte auch so jemanden wie deinen URs. Sie hieß Tanja und war 2 oder 3 Jahre jünger als ich. Wir haben viel zusammen getobt, aber auch gekuschelt, denn wir waren ja nachts allein. Sie hat mich aber manchmal auch genervt wie eine kleine Schwester. Sie hatte grade erst gelernt ihren Namen zu schreiben, und hatte es in einem meiner Märchenbücher etwa 10 Mal ausprobiert. Ich habe ihren Bleistift- Namen wütend wegradiert- heute streiche ich mit schlechtem Gewissen über die noch lesbaren Überreste. Irgendwann sollten wir beide innerhalb weniger Tage operiert werden und lagen wieder zusammen auf einem Zimmer. PLötzlich war sie weg. Meine Eltern sagten sie bräuchte nun doch nicht mehr operiert werden. Ich habe mich für sie gefreut. Ich habe sie nie wiedergesehen. Das sie gestorben ist habe ich erst fast 10 Jahre später erfahren.

Monsterkind nenne ich mich selber im Angesicht meiner Narben und der Tatsache das ich eigentlich nicht mehr leben sollte.
Aber auch weil ich weiß das viele mich damals so gesehen haben.
Mein Vater hat mir das auch immer zu verstehen gegeben. " ich hatte den Sarg schon bestellt" Was er damit bezwecken wollte weiß ich nicht...
Ich weiß er hat sich damals gewünscht ich wäre tot, in dem Glauben es wäre das beste für mich. Vielleicht hat er dadurch Schuldgefühle.

Wann hast du erfahren was du wirklich hattest? Ich mit 16 während einer Lindenstrassen- Folge, in der ein Mädchen Leukämie hatte. Ich hatte alles komplett verdrängt und eine Welt brach für mich zusammen. Darüber reden wollte keiner und so mußte ich viel Jahre daran arbeiten es erneut, so gut es geht zu verdrängen. Ich kann das soweit abblocken, als wäre das hier die Geschichte einer Romanfigur die ich nur erfunden habe...
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  #13  
Alt 18.08.2003, 20:07
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Hallo Monsterkind

Werde Dir baldmöglichst antworten. Habe vorerst noch ein Buch gefunden, das Dich vielleicht interessieren könnte:

http://images.amazon.com/images/P/09...1.LZZZZZZZ.jpg

Liebe Grüsse

Ladina
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  #14  
Alt 20.08.2003, 22:05
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Hallo Monsterkind

Diese Lymphangiographie wurde bei mir auch mal gemacht, ich glaube sogar mehrmals die ist wirklich fürchterlich unangenehm. Und auch den Tropf hatte ich manchmal am Fuss, wobei ich das nicht so unangenehm fand - ich habe ja wie erwähnt nicht so ein Schmerzempfinden auf der Haut.
Dafür habe ich aber Mordio geschrien bei KMP's und LP's - das war die Hölle für mich.

Hatte denn das Bilderbuch, das Du lesen solltest, irgendetwas mit Deiner Krankheit zu tun oder was war das für eine Geschichte?

Ich denke mal, Dein Vater ist ein sensibler Mensch, der aber seine Gefühle nicht so gut ausdrücken kann, aber was er da zu Dir gesagt hat, ist echt schrecklich.

Ich habe in der Zeit der Krankheit begonnen, Nägel zu kauen. Alle wollten mir das abgewöhnen und Papa hat immer geschimpft, wenn er mich erwischt hat dabei. In seiner Not oder Unfähigkeit sagte er irgendwann mal, wenn Du damit nicht aufhörst, dann stirbst Du eben - da war ich etwa 10. Das war schlimm, das so zu hören, aber aufgehört habe ich nicht. Ich habe es nicht bewusst gemacht.

Dann kam immer im Dezember der Nikolaus zu uns nach Hause und der wollte immer meine Hände anschauen. Ich hatte die immer hinter dem Rücken versteckt und wollte sie nicht zeigen, weil ich ja wusste, er schaut nach den Fingernägeln.
"Du bist aber nicht artig, wenn Du mir die Hände nicht zeigst", tadelte er und da zeigte ich sie halt, denn ich fürchtete den. Er sah dann meine abgekauten Nägel und sagte: Jetzt muss Du aber endlich aufhören. Du willst doch nicht, dass das böse Weh wieder kommt und Du zum Herrn Jesus gehen musst, schon jetzt!

Du kannst Dir vielleicht vorstellen, wie sehr mir das eingefahren ist. Ich glaube, da habe ich es richtig begriffen, dass es Krebs war, was ich hatte. Ich habe nicht mehr gebissen, dafür lange das Bett genässt.

Mit 12 Jahren hatte ich dann einen Gehirntumor und kurz davor habe ich eine Lehrerin verloren, die auch einen Gehirntumor gehabt hatte und von der alle sagten, sie habe Krebs. In der Kinderklinik hatte es da einen neuen Doktor gegeben, den ich total super fand (eigentlich war ich in ihn verliebt) und den habe ich dann gefragt, ob das denn Krebs ist. Und er hat mir erklärt, ja, so könnte man dem sagen, aber er hat auch gesagt, dass es nicht einen Krebs gibt, sondern ganz verschiedene, manche seien ganz doll böse und andere weniger - aber alle müsse man bekämpfen und und und. Er sass da bei mir am Bett und nahm mir meine Ängste ehrlich und kindgerecht von der Seele. Er war so ein toller Arzt, einer,der Zeit hatte und mit dem man lachen konnte und bei dem man toben durfte vor Wut oder so zum Spass, und der die Gefühle von uns Kindern respektiert hat. Das war zu jener Zeit selten und eines Tages, als ich zur Wundkontrolle kam, war er einfach weg, verunglückt sagten sie mir.

Danach ging es lange, bis ich wieder jemandem vertraute und an mich heranliess. Ich glaubte, ich brächte allen,die ich lieb habe bloss Pech. Das Schlimmste war dann aber, dass mich mein Vater eines Tages zu einer Frau brachte, die Satan aus mir vertreiben wollte. Sie pendelte über meinem Kopf hin und her und sagte immer: Satan weiche, Satan weiche....

Mein Vater hat es wahrscheinlich nur gut gemeint, aber es war so schrecklich für mich bei Dieser Frau: Sie war nett mit mir, aber sie gab mir das Gefühl, dass ich schlecht sei und bei jeder Sitzung sagte sie, Satan sei wieder in mir und dann pendelte sie wieder und grumelte ihre Schwüre.

Noch heute verfolgt mich das bis in meine Alpträume. Ich verabscheue alles Esoterische!!!

Weil ich ja noch immer diese Krankheit habe, bzw. den Gendefekt, welcher die Tumore alle begünstigt, komme ich nicht dazu mich soweit davon abzugrenzen, dass es mir wie im Roman vorkommt.

Aber all das hat mich sicher auch reifer gemacht und sensibler für die Gefühle in mir und bei andern Menschen. Ich kann heute echte Freude am Leben spüren und glaube auch weitergeben. Ich betreue nebenberuflich behinderte und traumatisierte Kleinkinder, vor allem Babys und ich glaube, ich kann echt viel erspüren, wie es ihnen geht, wenn ich nur meine Hand sachte auf ihrem Bauch hin und her bewege. Und wenn dann ein Lächeln kommt oder ein Glucksen oder ein Strahlen in den Augen der Kleinen, dann weiss ich dass ich auch Glück bringen kann.

Für heute ganz liebe Grüsse und ich freue mich, wieder von Dir zu hören

Ladina
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  #15  
Alt 23.08.2003, 14:42
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Hallo Ladina!

Ich finde es echt schrecklich, das bei dir der Krebs durch einen Gendefekt verursacht wird. Ich weiß nicht ob ich das ertragen könnte, ob ich das jemals nochmal durchstehen würde. Ich glaube ich würde einfach aufgeben- wenn da nicht meine Kinder wären.
Nun habe ich noch eine Paralelle in unserem Leben entdeckt: auch ich habe einen Menschen den ich geliebt habe durch einen Autounfall verloren. Meine erste große Liebe- es ist jetzt fast 14 Jahre her.

Auch das mit dem Satan austreiben ist eine schreckliche Geschichte. Sicher hat dein Vater nur alle Möglichkeiten ausgeschöpft, dir zu helfen. Ich glaube für Eltern ist es in dieser extremen Situation, in der sie akut um das Leben ihres Kindes bangen, sehr schwierig daran zu denken, wiesehr sie damit das spätere Leben ihres Kindes belasten. Sie denken nur an den Moment. Während des Krankenhausaufenthaltes hätte ich zum Beispiel Schulunterrichtr bekommen können, aber meine Eltern wollten mich nicht mit "lernen" belasten. Nachdem ich fast das ganze Schuljahr gefehlt hatte, sollte ich aber trotzdem zusammen mit meinen Freunden ins nächste Schuljahr versetzt werden. Ich habe dann sehr lange gebraucht wieder mitzukommen und sehr darunter gelitten. Als ich nach langer Zeit zum 1. Mal wieder in die Schule durfte, haben wir eine Mathearbeit geschrieben. Ich habe geheult, weil ich nicht wußte was die Punkte zwischen den Zahlen (mal und geteilt) bedeuten sollen.

An die Knochenmarkpunktionen kann ich mich auch noch ganz deutlich erinnern. Ich war während meines Praktikums auf der Kinder- Onko sehr froh zu sehen, das das heute mit Voll-narkose gemacht wird. Im Februar war mein Sohn mit Leukämie- Verdacht im KH. Und als sie davon anfingen eine KMP bei ihm machen zu wollen, wäre ich am liebsten mit ihm abgehauen. Zum Glück sind wir drumherum gekommen, er ist gesund und hat unsere Ängste garnicht mitbekommen.

Jetzt will ich dir noch von meiner schlimmsten Erinnerung berichten, die ich ziemlich am Anfang gemacht habe. Bevor ich auf die Krebsstation kam, war ich wochenlang auch auf einer anderen Station (vielleicht aus Platzmangel) Auf meinem Zimmer lag ein älteres geistig behindertes Mädchen mit Beckenbruch und ein Schwerstbehindertes Kleinkind. Ich konnt mit beiden nicht reden und nicht spielen. Wenn die Schwestern mal hereinkamen unterhielten sie sich über ihre "Lieblingskinder" auf Station und beide fanden das Kleinkind sooo süüüüß und spielten mit ihm herum. Ich hatte manchmal das Gefühl ich wä#re unsichtbar, denn mich haben sie garnicht beachtet. Das große Mädchen konnte niemanden weinen hören- sie fing dann sofort an sich zu beißen und zu randalieren. Wenn ich geweint habe, weil meine Mutter nachhause wollte/ mußte, hat5 mich niemand getröstet sondern ich wurde beschimpft, weil ich ja sozusagen das große Mädchen "ärgerte". Ich glaube das war die schlimmste Zeit für mich.
Irgendwann fing ich mit dem Hungern an. Und als ich merkte, das sich dann alle sogar ganz lieb um mich bemühen, wurde es natürlich sogar noch schlimmer!

Das Buch das ich lesen mußte war übrigens ein ganz normales Bilderbuch, Aber ich habe sicher viele Bilderbücher in dieser Zeit gelesen- aber dieses habe ich nie vergessen.
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