CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Hallo ihr lieben.

Seit dem 01.03.2010 Lebe ich mit der Diagnose "Coccygeales Chordom.Es war ein totaler Schock und ich habe die ersten drei Wochen nur geweint
Mein Mann,meine Familie,mein Freundeskreis ist wie gelähmt durch diese Nachricht.
Und als wenn dies nicht schon schlimm genug ist,gestaltet sich meine Behandlung als sehr kompliziert.Ich bin erst 31 Jahre,mein Tumor ist sehr gross (8x8x9) und verdrängt bereits die Organe im kleinen Becken.
Es haben sich langgezogene Ausläufer in der Gesäßmuskulatur gebildet.Links Ca.17 cm und Rechtsseitig ca.13 cm.Da dieser Tumor sehr selten ist,beziehen sich die wenigen Erfahrungen hauptsächlich auf das Gehirn (so die Aussage beider Ärzte)
Mein behandelnder Arzt Dr.Kl. an der Universitäts Klinik Tübingen und meine Ärztin Frau Dr. N. an der Uni Klinik Heidelberg,versuchen zusammen,
den besten Behandlungsweg zu finden.Habe am Montag den 12.07 in Tübingen einen Termin und hoffe,dass wir eine gute Entscheidung zusammen treffen können.
Ich habe Angst...vor dem was noch kommt...vor der Zukunft...vor dem Tot...
Es gibt einfach Dinge,über die ich nicht Reden kann.Mein Mann und meine Familie unterstützen mich wirklich wunderbar.Auch meine Freunde sind immer da...Aber trotzdem spühre ich an manchen Tagen eine solch grosse Verzweiflung,dass ich das Gefühl habe daran zu Ersticken
Bitte meldet euch bei mir.

Ganz liebe Grüsse
Diana

[Levira]

Liebe Diana!

Herzlich willkommen bei uns!

Ja, so eine Diagnose ist erst einmal ein Schock und muss verdaut werden.

Wenn es dann noch so eine seltene Krankheit ist, weiss man gar nicht, wo die vielen Fragen beantwortet werden können.

Es ist gut, dass Du Dich hier gemeldet hast.
Ich hoffe für Dich, dass Du hier jemanden findest, welche/r Dir weiterhelfen kann.

Zu Deinem Tumor kann ich Dir auch nicht viel sagen, denn ich hatte einen aggressiven Riesenzelltumor im Knie.

Wir andern sind gerne für Dich da, wenn Du über Deine Ängste, Verzweiflung, etc. reden möchtest.

Viele Grüsse und alles Gute!
Levira

[Kerstin N.]

Hallo Diana,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Tja, da hast du dir ja eine sehr seltene Tumorart ausgesucht.

Ich mußte jetzt gerade einmal googlen, um mich da ein wenig schlau zu machen.

So wie ich das sehe, bist du in Tübingen sehr gut aufgehoben. Und auch der Ruf von Heidelberg ist sehr gut.

Eine gute Adresse ist auch das Knochentumorzentrum der Universität Münster. Dort war ich selber auch schon(ich hatte die gleiche Erkrankung wie Levira, die vor mir schrieb, einen gutartigen Riesenzelltumor).

Was ist in der Zeit zwischen März und jetzt an Untersuchungen bei dir gemacht worden? Das ist ja doch schon eine ganze Weile her.

Da dein Tumor so selten ist, ist da die richtige Wahl der Behandlung bzw. die Möglichkeiten natürlich recht schwierig.

Daß du Angst vor der nächsten Zukunft und auch vor Sterben und Tod hast, ist völlig klar. Suche dir bitte sofort psychologischen Beistand. Sprich einfach deine Ärzte darauf an. Du solltest auf keinen Fall mit diesen massiven Ängsten alleine bleiben.

Wenn du dich hier in den verschiedenen Foren einmal umschaust, wirst du merken, daß du mit deinen Ängsten nicht alleine bist.

Glaub´mir, ich kann mir lebhaft vorstellen, wie es dir gehen muß mit dieser erstmal niederschmetternden Diagnose. Deswegen noch einmal: suche dir professionelle Hilfe für deine Psyche, das ist wichtig.

Bitte melde dich auch gerne weiter. Wir werden dir wenigstens aus der Ferne beistehen, so gut es geht.

Ich schicke dir eine herzliche Umarmung und liebe Grüße aus Hannover!

Kopf hoch!

Kerstin

[Wolke76]

Hallo Levira und Kerstin.

Vielen dank das ihr mir geschrieben habt.Ich sitze hier am PC und weine vor lauter Emotionen.
Möcht euch gerne noch mehr Schreiben und bin momentan ganz Aufgewühlt...

Aber wir haben dieses Wochenende unser kleines Patenkind (sie ist 4) auf Besuch.Mein Mann spielt gerade etwas mit ihr,damit ich kurz Zeit habe zurück zu Schreiben

Die kleine ist unser Schatz und genauso vernarrt in uns,wie wir zwei in sie

Werde mich aber spätestens am Sonntag Abend wieder melden.
Ich danke euch noch mal von ganzem Herzen.

Ein schönes Wochenende
ganz liebe Grüsse Diana

[Levira]

Liebe Diana!

So eine Abwechslung tut immer gut und ist eine wunderschöne Ablenkung.
Geniesse die Zeit mit Eurem Patenkind. Dieser kleine Sonnenschein gibt Dir sicher viel Kraft.

Ich wünsche Dir ein tolles Wochenende und viele schöne Stunden!

Liebe Grüsse!
Levira

[Ute08]

Hallo,
ich möchte dich auch hier begrüßen.
Die Ablenkung mit eurem Patenkind ist super, denn es bringt keinem was, wenn du dich die ganze Zeit bekloppt machst und zu viel grübelst.
Wünsche dir ein schönes Wochenende und das ein oder andere Lächeln auf deinem Gesicht.
Du schaffst das!!
Lieber Gruß
Ute

[illian]

hey,

also gegen nen Eiskaffee gibts eig. nie was einzuwenden

Also bei solchen Schmerzen wie du hast/hattest gibts ja wirklich kein vorbei an Schmerzmitteln

Werden dann wenigstens die Schmerzen schon besser?

Schönes Wochenende noch

[Wolke76]

Hallo zusammen.

Wie soll ich mit all dem nur fertig werden?

Versuche doch immer Stark zu sein.

Und trotzdem überrollt mich die Angst und Verzweiflung...

Mein Mann und meine Familie,machen sich schon genug
Sorgen.Ich möchte ihnen nicht auch noch mehr bereiten.

Ach Sch.....mich hat´s seit dem Wochenende total erwischt.
Mir gehen die Kummervollen Augen meiner Mutter und meiner Brüder,einfach
nicht mehr aus dem Kopf.
Vorallem mein jüngster.Er hat eine fast 2 Jährige Tochter,die mich
und ich sie auch,über alles liebt.

Dieser dunkle Fleck der Ungewissheit.Er liegt mir doch schwerer
im Magen.als ich zuerst geglaubt habe.

Vieleicht wird es besser,wenn wir morgen mit unserem
Psychologen sprechen.Er hatte Urlaub letzte Woche und wir konnten
deshalb.noch nicht mit ihm,über die Entscheidung vom
vergangenen Montag reden.

Hoffe das es mir dann etwas besser geht...

Liebe Grüsse Diana

[Kerstin N.]

Hallo,

ja, sprich dringend mit dem Psychologen. Das halte ich jetzt für sehr wichtig. tu das sofort und warte nicht bis morgen.

Daß deine Familie sich Sorgen um dich macht, kannst du nicht ändern. Das ist normal. Sie müssen damit alleine fertig fertig. Das klingt hart. Aber es ist so.

Du darfst dir keine Vorwürfe machen, denn du hast ja deine Krankheit nicht selber verschuldet. Sprich mit ihnen(falls du es nicht schon getan hast)mit ihnen über deine Ängste. Ihr müßt jetzt zusammen stehen.

Die Ängste und die Sorgen, die du nun hast, werden dich noch öfters überkommen. Es ist eine sehr schwere Zeit für dich. Du bist krank und letztendlich mußt du alleine da durch. Aber du hast deinen Mann und deine ganze Familie. Sie werden für dich da sein und dir helfen wollen. Sie müssen nur erst lernen mit der Situation umzugehen.

Du schaffst das, ich denke an dich und schicke dir eine feste Umarmung!

Kerstin

[Levira]

Liebe Diana!

Hier melde ich mich nur kurz. Ausführlich wie gehabt über PN.

Ich denke ganz fest an Dich!

Liebe Grüsse und herzliche Umarmung!
Levira

[Wolke76]

Hallo Klaudi.

Vielen herzlichen Dank für deinen Grüsse über Lavira`s PN.
War total Überrascht und habe mich darüber wirklich sehr gefreut.
Möchte dir auf diesem Weg ganz viele liebe Grüsse zurück schicken.
Hoffe du freust dich darüber

Es ist doch ein schönes Gefühl,wenn man erfährt,dass man nicht alleine ist.
Auch wenn sich nicht jeder dazu äußern mag oder kann.

Ich bin sehr froh,dass ich den Mut hatte,mich hier im Forum anzumelden.
Dieser Schritt war nicht einfach für mich und hat mich doch etwas Überwindung gekostet.

Seine Diagnose öffentlich machen,darüber Reden...ist nicht leicht.
Man Spricht über Ängste,Schmerzen,Verzweiflung aber auch von Mut und Hoffnung...
Bestimmt geht das hier vielen so.

Danke das ihr alle da seid...


Grüsse euch ganz lieb
Diana

[kampfsau]

hallo ihr
schreibe das erste mal über meine sache in diesen forum. bitte bitte etwas geduld wenn es erst etwas durcheinander ist.kämpfe seit 1994( 2001, 2005 x 2,2009 x 2) bis august diesen jahres immer wieder recht erfolgreich gegen tumore. aufschneiden rausholen zumachen fertig. vor fünf jahren zur vorsicht eine "kleine " strahlentherapie und im letzten jahr auch noch mal, weil mein tumor ja auf chemo nicht reagiert. august diesen jahres und ab jetzt wird es schwierg, nachsorge ct angeblich,laut radiologen, ein tumor hinter der linken niere, einer am steißbein und einer am linken becken. ich glaube ich habe abgeschaltet als er mir sagte am steißbein ist etwas und alles weitere habe ich nicht mehr mitbekommen.... sorry kann im moment nicht weiter. melde mich wieder fest steht brauche dringend hilfe hier will keiner den sch... am steiß operieren help help help

[Kerstin N.]

Hallo,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier.

Deine Geschichte klingt wirklich sehr schlimm. Leidest du unter der gleichen Erkrankung wie Diana oder handelt es sich bei dir um eine andere Art Tumor?

Melde dich gerne wieder. Manchmal hilft es, wenn man seine Probleme und Sorgen einfach mal ausspricht und mit "Gleichgesinnten" teilt.

Ärztliche und medizinische Ratschläge können wir dir hier nicht geben - aber wir können dir zuhören.

Also, wenn du magst, melde dich weiter!

Liebe Grüße!

[Levira]

Hi!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich verstehe Dich, wenn Du so verzweifelt bist, schliesse mich aber dem an, was Dir Kerstin schreibt.

Liebe Grüsse
Levira

[PersS]

dito, bin zwar "nur" Angehöriger, aber sehr sehr froh über den Zuspruch und die Anlaufstelle, die man hier findet! !!

Oliver