Tonsillenkarzinom

[pyddy]

Hallo Carola, hallo alle


hört sich bei dir gut an und drück dir die Daumen für die Wiedereingliederung.

Schlucktherapeuth ist das der Logopäde oder was anderes? Die letzte Bestrahlung war am 10.12.2007 also wie du sagst Dez.

Chemo war am 10.11.2007 abgeschlossen. Aber wie bei dir Wiedereingliederung im Juni, kann ich mir bei meinem Mann gar nicht vorstellen. Das könnte er nie schaffen!?!

Er ist natürlich nicht begeistert das jedem zu erzählen, dass die Schluckbeschwerden nicht besser werden. bzw. mal so mal so sind. Es ist auch oft ein erbrechen. Ihm geht es doch gut!?

Ich würde mich doch jetzt mal gern raushalten und ihn reglen lassen, jetzt kommt das berühmte "aber" ich hab Angst, dass er noch mehr abnimmt. Bei dieser Ernährung kann der Körper nicht versorgt sein?

Es sollte evtl. so sein oder könnte sein , dass er selbst bestimmt und das würde mir zusagen oder die Angst nehmen.

Halt immer dieser Probleme die mit einer Krankheit verbunden sind und ich find super, dass man/n/frau und wir Alle Antwort bekommen und Hilfe.

Ich wünsch euch allen was Gutes

Petra

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
das mit Deinem Mann hat mir einfach keine Ruhe gelassen ! Für das verschlucken muß es doch eine Erklärung geben ! Ich hab mal ein bischen rumgesucht und folgenedes gefunden http://www.karlsbader-schluckzentrum.de/ . Zeig das doch mal Deinem Mann und vieleicht bekommt ihr ja da eine kompetente Beratung ! Schluckstörungen scheinen nicht so selten zu sein wie man annimmt ! Bestimmt kann da auch was gemacht werden ,gebt nicht auf ! Vieleicht ist nicht jeder Logopäde auch ein guter Schlucktherapeut und ihr ward nur noch nicht in guten Händen !?!

Ich wünsche Allen einen schönen Feiertag !
Liebe Grüße aus Merseburg Carola

[Berni]

Hallo Petra,

als ich nach 7 Monaten wieder anfing zu arbeiten
(zuerst Hamburger Modell) konnte ich auch noch
nicht alles essen.
Das meiste ging nur mit viel Soße oder Flüssigkeit
und halt Suppen und leichtere Speisen.
Eine wesentliche Verbesserung stellte sich erst nach ca. 11 Monaten ein.

Mit dem Schlucken habe ich eigentlich keine spürbaren
Beschwerden, obwohl der Internist vor 2 Jahren bei einer
Magenspiegelung meinte, das ich mich wohl des öfteren
verschlucken würde (dies sei aber nicht weiters schlimm).

Deshalb immer schön langsam und geniessen.

viele Grüsse

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Berni,

@Carola
wir waren bei keinem Logopäde und sonstiges. Soweit ich mitbekomme, finden die Ärzte das auch normal (das nicht so gut schlucken können). Sei es der HNO oder HA oder die Klinikärzte. Das letzte Wochenende war eine reine Katastrophe, mit nicht essen können und seit Dienstag geht es wieder besser.

Heute musste er wieder zum HA und hat wieder mit ihm gesprochen und hat jetzt ein neues Rezept für Trinknahrung. Eine Erklärung hat er mir aber noch nicht gesagt, aber kommt evtl noch! Danke für den Link. Der ist nicht uninteressant.

@Berni
konntest du 7 Monate nach der OP oder nach Chemo und Bestrahlung wieder arbeiten gehen? Bei meinem Mann ist jetzt 8 Mon. die OP her und Dez. war letzte Bestrahlung. Von der Rentenversicherung haben wir auch schon Unterlagen erhalten, von wegen Schonplatz ect. Das ganze hat der Reha-Arzt in die Wege geleitet, weil der der Meinung ist, dass mein Mann seinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Diese Meinung hatten auch alle anderen Ärzte von Anfang an. Er kann auch nur sehr langsam essen. Aber glaub das ist zu wenig was er isst. Ca 10 kg hat er abgenommen (hab schon gelesen, dass welche viel mehr abgenommen haben) und es kommt kein Gramm mehr drauf.

Wünsch euch was

Grüsse
Petra

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
mit dem arbeiten gehen das würde ich nun noch nicht so eng sehen. Solange wie Dein Mann nicht normal essen kann ,wird er auch nichts zunehmen und dadurch wird er auch nicht arbeiten gehen können.
Vieleicht solltet ihr doch mal zu so einem Logopäden gehen ich denke mal das ein gewisses Training auch eine Sicherheit bringt und er sich dann auch nicht mehr so oft verschluckt ! Vieleicht spielt sich das ganze ja im Kopf ab ?! Ich würde auf jeden Fall so einen Schlucktherapeuten aufsuchen ! Oft kommen die HA garnicht drauf und man muß sie darauf ansprechen. Auf alle Fälle würde ich mich nicht mit "das ist normal " abfinden! Sicher dauert es bei einem länger als beim anderen ,aber wenn man irgendwas tun kann würde ich es zumindest versuchen. Ich esse so gut wie normal , ich muß noch nicht mal bei jedem Bissen was trinken muß nur aufpassen das es nicht zu heiß oder zu scharf ist und keine Säuren hat.
Für Dich ist es natürlich schwierig, wenn Dein Mann nicht so darüber reden will, da kann man ihm schlecht helfen. Mag er nicht selber hier schreiben ?
Wenn ich Dir in irgend einer Weise helfen kann ,laß es mich wissen.
Drück Euch ganz doll die Daumen
Carola

[Berni]

Hallo Petra,

ja ich bin nach 7 Monaten wieder arbeiten gegangen, aber mit
Einschränkungen. Zunächst nur stundenweise (Hamburger Modell)
und an einem leichteren Arbeitsplatz.
Das dürfte aber bei jedem anderst sein, wie Carola schreibt
muss dein Mann ja erst mal etwas essen können um seine
körperliche Verfassung zu verbessern.
Ich hatte in der Reha auch Mitbetroffene kennengelernt, die
Rente beantragt haben, dies ist nun mal bei jedem verschieden.

die besten Wünsche

Berni

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Berni,

hier schreiben, das wäre für ihn undenkbar. Am Anfang hat er noch nicht mal zugehört was ich wissenswertes vom Forum wusste. Da hab ich (Tipp von Gitte)mal Ausdrucke hingelegt, dann konnte ich so langsam erzählen.

Hab mich auch um alle die Sachen gekümmert Behindertenausweis, Misteltherapie, Lymphdrainage, vitamine und den ganzen Schreibkram. Am Anfang ist alles Unsinn und plötzlich hilft die Lymphdrainage ect. Evtl. geh ich ihm auch zeitweise auf den Wecker mit meiner Fürsorge.

Wenn ich mich nämlich rausshalte und ihn wirken lasse, dass passt ihm auch nicht. Mit dem Logopäde werd ich mal ganz zart ansprechen.

Ansonsten kann es nur besser werden und ich wünsch euch ein schönes Wochenende

Gruss
Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
muß mich doch auch wieder mal melden.
Die Spiegelung bei meinen Mann, hat ergeben, daß alles in Ordnug ist.
Es sind einige Knubbel da und der Lympfknoten, die immer beobachtet werden müssen.
Die Schluck Beschwerden, werden wohl nicht mehr besser.
Wie die Ärzte sagen, wurde ein ganzer Muskel rausgeschnitten und der fehlt nun, um den Druck aufzubauen, den er bräuchte um das Essen runter zu bringen.
Im Moment ist er Essensmäßig deprimiert und ihm ist es langsam egal , was ich ihm hinstelle, so sagt er jedenfalls.
Die Sondennahrung, hängt er schon lange nicht mehr dran, läßt den Zugang aber auch nicht entfernen. Er hat Angst, wenn wieder was kommen sollte, muß es neu gelegt werden.
Da läßt er sich auch nicht reinreden, ich hätte es schon lange wegmachen lassen.
Ist bei deinen Mann auch ein Muskel rausgeschnitten worden?
Wo hatte er genau den Krebs ?
Mein Mann verschluckt sich auch dauernd, trotz Logopädin.
Viel hat das auch nicht gebracht.
Er muß viel husten und niesen , wenn es dann in die Nase geht.

Ich hoffe, daß es bei deinen Mann bald mal besser geht. Meiner glaubt schon nicht mehr daran , daß es mit den Essen noch besser wird.

Liebe Grüße von Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,

schön wieder von euch zu hören.Das ist doch prima das bei der Spiegelung nichts gefunden wurde.
Ich muss mir mal den ausführlichen Bericht vom KH geben lassen, da wir eigentlich nicht richtig wissen wieviel Lympfknoten entfernt wurden bzw. wie du schreibst Muskel entfernt wurde.
Also der Krebs war an der linken Mandel und in 2 Lymphknoten links auch.Aber vom Zungengrund war auch die Rede im Kurzbericht der Klinik.

Du hast ja bestimmt gelesen, dass es bei meinem Mann mal besser geht mit dem Essen dann aber ist es nochmal ganz schlecht. Er hat sich wieder Trinknahrung aufschreiben lassen, es hat halt keinen Zweck. Und heute war er wieder beim HNO und der sagte Geduld, Geduld so schnell würde es auch nicht gehen.
Ich kann mir vorstellen, dass es bei euch genau so ist.

Ja mit dem Husten, Niesen und Spucken ist bei ihm auch und wenn dann alles durch die gegend fliegt ist er halt satt und isst nicht mehr weiter.

Das mit der PEG oder Port hört man ja unterschiedliche Meinungen, die einen lassen sie länger drin und die anderen nicht. Da ist es wahrscheinlich bei jedem anders.

Das wird jetzt schon besser werden, wo doch so schön die Sonne scheint!?Manchmal ist es schwierig positiv zu denken aber es wird schon.

Jetzt werd ich dem Guten mal was zu Essen richten und zwar Tortellini mit Schinken, Pilzen und Käsesahnesosse. Ich hab mal wieder mit meiner Diät anfangen müssen, daher gibt es dieses Menü für mich nicht.

Dann wünsch ich euch viel Gutes

Grüsse
Petra

[MichaKiel]

Hallo,
mal wieder ein Lagebericht von meiner Bestrahlungs/Chemo Aktion.
Heute hatte ich doch mal wieder eine Chemo mit Bestrahlung. Bei uns in Kiel fallen die Geräte andauernd aus. Ewig werden hier die Behandlungen abgesagt. In der letzten Woche hatte ich 1 Behandlung. Die Ärzte wollen mir erzählen, das es nicht so schlimm ist, da ich schon genug Bestrahlungen(23) intus habe. Die Restlichen 7 werden jetzt wohl aufs Jahr verteilt. Ich bin kurz davor, die Klinik zu wechseln. Eigentlich wäre ich morgen mit allem durch. Man bin ich sauer.

Gruß aus Kiel. Micha

[Tina M]

Hallo ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Ich hatte wenig Zeit und konnte nur ab und zu mal etwas lesen. Bei uns geht es mal auf und ab.Das Gewicht geht bei meiner
Mutter weiter langsam nach oben. ( 39.5 Kg ).Jetzt hat sie aber seit ca. 3 Wochen immer wieder ein Brenen im Mund und kann auch oft schlechter schlucken. Der HNO hat nur eine Entzündung festgestellt.Morgen ist wieder Tumornachsorge in der Klinik .Ich hoffe sie finden nichts.

Ich hoffe euch und euren Lieben geht es gut.

Alles liebe Tina

[pyddy]

Hallo Micha,

bei meinem Mann war es auch nicht anders 5 x Bestrahlung wurde verschoben und drangehängt bzw. stärkere Bestrahlung gegeben. Einmal war er bereits im KH als sie ihn heimgeschickt haben. Ansonsten haben sie immer angerufen.

Ärgere dich nicht bald hast du es geschafft. Sind die Nebenwirkungen auszuhalten oder heftig? Wünsch dir Gutes.

Hallo Tina,
schön von euch zu hören. Bei uns ist auch ein auf und ab mit dem schlechten Schlucken/Essen. Irgendwie scheint das überall so zu sein. 3 Wochen ein Entzündung ist aber lang. Kriegt sie hoffentlich gute Medizin.Drücke fest den Daumen für die Nachsorge.Wünsch euch was.

Grüsse
Petra

[DTFE]

Hallo Gitte, hallo Petra,
ich kann euch sooo gut verstehen mit diesem Husten, Spucken, Niesen etc.....
Und ich habe euch glaube ich schon einmal geschrieben - es dauert und dauert und dauert. Reste davon bleiben glaube ich für immer erhalten. Mein Mann hat heute noch immer mal wieder diese weniger sozialverträgliche (wenn z.B. 17 jähriger Sohnemann u. Freundin mit am Tisch sitzen) Essmanier. Immer dann, wenn er es vergisst und zu schnell isst oder neben dem Essen redet. Die OP (betroffene linke Mandel + tumorfreie rechte Mandel + beidseitig Entfernung von insgesamt 17 Lymphknoten und Teilentfernung eines Halsmuskelstrangs war 2003!!!!!! Die Bestrahlung war im Dezember 03 beendet. Jetzt haben wir Mai 08!!! Ich drücke euch alle Daumen, dass nichts mehr gefunden wird. Das ist das Entscheidende. Mit dem "Rest" lernt man zu leben. Liebe Grüße Doro

[frauvonandreas]

Hallo Doro,
schön das Du Dich trotzdem immer mal meldest ! Das tut gut zu hören das ein länger tumorfrei möglich ist !

Was mir aufgefallen ist, das meistens die linke Mandel betroffen ist das ist doch sehr merkwürdig woran mag das liegen ? Ist Euch das auch schon aufgefallen ? Bei mir war es auch die linke Mandel

Alles Liebe und viele Grüße aus Merseburg Carola

[gitte01]

Hallo Carola, bei meinen Mann war es die rechte Mandel und rechts ein großer Lympfknoten von 3-4 cm.
Gruß Gitte