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  #811  
Alt 16.10.2003, 16:43
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Sija,

Du hast diesen Weg für Dich gewählt, also ist er für Dich auch der Richtige. Feige bist Du sicher nicht, wer so positiv denkt, trotz der Erkrankung und nicht den Mut verliert ist nicht feige. Wenn es Dir nichts ausmacht, darüber zu reden, würde es mich interessieren wie die Ärzte mit Deiner Entscheidung umgegangen sind und welchen Unterschied für die Prognose das ausmacht.

Gruß Jutta
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  #812  
Alt 20.10.2003, 12:11
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Standard Tonsillenkarzinom

Lieber Harry, liebe Jutta,
ich danke euch für den lieben Zuspruch. Es war wirklich eine sehr schwere Entschiedung.Die Ärzte haben sehr unterschiedlich darauf reagiert. Ein Arzt lehnte die Weiterbehandlung ab. Mein Operateur war einig mit mir, weil er der Meinung ist, dass ich so noch mehr Chanchen hätte ( erneute Operaion u. dann eventuell Bestrahlung).Hat er mir allerdings nach meiner Entscheidung erst gesagt. Eine Prognose konnte mir keiner geben, da es keine Erhebungen über unbestrahlte Patienten gibt.Ich glaube, dass diese Krebserkrankung seltener ist und aus diesem Grunde der Erfahrungshorizont der Ärzte noch nicht sehr groß ist.Meine Tumor-Diagnose : pT1,pN1,MO1,R0.
Es wurden 17 Lymphknoten entfernt.Da ich hier im Forum auch keinen unbestrahlten Menschen getroffen habe,möchte ich ganz einfach wissen lassen, wie es einem wie mir ergeht.Eine gute Zeit, bis bald

Sija
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  #813  
Alt 21.10.2003, 11:10
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Jutta, hallo Sija und natürlich hallo Ihr "Alle",
auch meine Gedanken wirbeln ständig um einander. Die letzten Tage waren echt ganz schön heftig. Erstmal hat Heidelberg meine Schwester abgelehnt, da sie diese IMRT-Therapie nicht überstehen würde. (Meine Schwester hat heftige Platzangst und die Bestrahlungen gehen bis zu einer 3/4 Stunde - mit dieser Maske - muß ich einsehen, das geht eben nicht. Sie wird nun in Karlsruhe bestrahlt. Morgen wird die Maske eingerichtet.
Leider ist der psychische Zustand von meiner Schwester mittlerweile völlig im Keller. Ich muß noch dazu sagen, daß meine Schwester Alkoholikerin "war" und geraucht hat sie auch noch. (Sie bekommt etwas Valium zum überbrücken - und ein Psychologe war auch da - ein ganz netter sogar. ) Sie wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, was ihr gar nicht so gut tut. Sie wird grad zu hause einfach nicht fertig mit 1) Ihrer Krankheit, 2) der Magensonde, 3) der Halsknaüle, 4) nix sprechen, nix essen, nix trinken und die ganze Wohnung sieht aus wie ein Feldlazarett. Den körperlichen Entzug hat sie gut überstanden - nun kommt eben der psychische Teil. (Sehr großes Problem in so einer eh harten Zeit!).
Sie hat so Angst vor der Bestrahlung - das hat wohl jeder. Angesetzt sind 35 Bestrahlungen. Die erste Hälfte ambulant, die zweite stationär. Weiß nicht, ob das so gut ist. Auch ich bin die ganze Zeit am hin und her überlegen "was ist wenn sie sich nicht bestrahlen lässt"? Ich finde den Entschluß von Sija ganz mutig - und ich bin überzeugt - wer soviel Mut hat, hat auch viel Kraft und das ist das wichtigste um eine Krankheit zu besiegen. Auf diesem Wege auch "toi-toi-toi" für Dich - Du wirst es schaffen!
Ach ich weiß im Moment gar nichts mehr was für meine Schwester gut ist und was nicht - sie hat einfach derzeit keine Kraft sich mit der Situation auseinanderzusetzten. Sie macht sich (und uns alle auch) total verrückt - hab sie gestern mal bißchen auf den Boden zurückgeholt. Meine Schwester hat so einen lieben Ehemann, der wirklich alles möglich für sie tut (so nen Mann kann man sich echt nur wünschen), aber sie fängt jetzt damit an richtig "wüscht" zu werden (naja rumschreien kann sie ja nicht, sie knuddelt dann halt Papier zusammen oder zerreisst es, haut mit der Faust auf den Tisch). Ich kanns ja verstehen, aber Ich hab ihr gestern gesagt, daß auch sie bisschen Rücksicht nehmen muß, daß sie lieber schlucken üben sollte, und Kraft sammeln muß für die nächsten Wochen - sie will halt gar nichts hören. Dann ist es auch sehr schwierig zu helfen!
Aber es tut gut sich die Sache einfach mal von der Seele zu schreiben. Bin ehrlich gesagt selbst ganz schön am Ende. Wie sind denn die ersten Bestrahlungen? Noch nicht so heftig - oder? Gibt's irgendwas, was ich tun kann um die Auswirkungen der Bestrahlung etwas zu vermindern?
So, genug jetzt - sollte ich mal wieder etwas arbeiten - einen lieben Gruss -

Bettina
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  #814  
Alt 23.10.2003, 02:13
Uwe Steingrube Uwe Steingrube ist offline
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Bin neu hier.
Im mai 2003 bin ich 2 x operiert worden.Tonsillenkarzinom
mit wucherung im zungengrund.anschliesend 37 bestrahlungen
was geblieben ist die angst vor der nacht.so wie man ein bischen enschläft legt sich der schleim über die atemwege und wenn man schnell genug hoch kommt
schaft man es gerade noch sich nicht ins bett zu übergeben.zur zeit "schlafe"
ich ausschlieslich im sitzen.wer hat tips?
danke für info
gruss an alle - uwe
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  #815  
Alt 23.10.2003, 10:19
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Uwe,

schlafe weiter im Sitzen, was Besseres kannst du garnicht machen. In gerader Körperlage kann
ich nach über zwei Jahren immer noch nicht liegen. Habe mich inzwischen daran gewöhnt.

Gruss Harry
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  #816  
Alt 23.10.2003, 16:48
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Uwe,

sitzen war bei mir auch das Beste, ( ich kann wieder normal schlafen ), aber vielleicht hilft Dir ja auch zusätzlich ein Medikament zum Abhusten. Sehr wirkungsvoll können Acetylcystein Tabl. sein, es gibt auch noch andere Wirkstoffe, man muß es ausprobieren. Auch wenn es schwer fällt, habe ein bßchen Geduld, es wird besser.

Gruß Jutta
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  #817  
Alt 23.10.2003, 17:15
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Bettina,

tut mir leid, daß es mit der IMRT-Therapie nicht klappt, aber die "herkömmliche" Bestrahlung ist ja erwiesener Maßen auch sehr erfolgreich. Dein Schwager und Du, Ihr macht zur Zeit sicher sehr viel mit, aber für Deine Schwester muß es die Hölle sein. Mit Alkoholsucht, Rauchen aufgeben, Diagnose Krebs und den Folgen der OP fertig zu werden ist eigentlich mehr als man schaffen kann. Aber da Deine Schwester so tolle Unterstützung hat, warum sollte es nicht gehen. Deine Frage zu den Bestrahlungen, zu erst merkt man garnichts, dann ist es bei jedem unterschiedlich. Im Schnitt fängt es wohl nach der Hälfte der Bestrahlungen mit Beschwerden an. Nur der Pilzbefall war bei mir fast sofort da. Das Beste ist sich nach den Anweisungen des Strahlentherapeuten zu richten, die haben einfach die meiste Erfahrung. Ich wünsche Dir, Deinem Schwager und vor allen Dingen Deiner Schwester alles Gute und ganz viel Energie.

Liebe Grüße Jutta
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  #818  
Alt 23.10.2003, 17:28
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Sija,

danke fürs antworten. Ich finde es gut das Du Dich zu Wort gemeldet hast, die Menschen gehen nun mal unterschiedliche Wege. Ich hätte mich zum Beispiel garnicht getraut die Bestrahlung abzulehnen, weil es für mich eine zusätzliche Chance bedeutete zu Überleben und ich denke trotz der Beeinträchtigungen immer noch so. Trotzdem habe ich großen Respekt vor Deiner Entscheidung und ich hoffe Du meldest Dich wieder.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen Jutta
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  #819  
Alt 23.10.2003, 21:32
Uwe Steingrube Uwe Steingrube ist offline
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Hallo Jutta und Harry
Danke für Hinweis.
Wann wirds mit dem schlafen besser?
Sitzen und Schlafen mit "Hängeschulter" ist
Schmertzhaft und bringt kaum entspannung.
Ich lese mich hier langsam durch die Seiten
und finde dieses Forum sehr gut und werde beim nächsten
Scan im Nordst.Krankenhaus einen Aushang anbringen.
So weit wie möglich ein schönes Wochenende für Euch
gruß aus Steinhude:Uwe
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  #820  
Alt 23.10.2003, 21:32
Uwe Steingrube Uwe Steingrube ist offline
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Beiträge: 8
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Hallo Jutta und Harry
Danke für Hinweis.
Wann wirds mit dem schlafen besser?
Sitzen und Schlafen mit "Hängeschulter" ist
Schmertzhaft und bringt kaum entspannung.
Ich lese mich hier langsam durch die Seiten
und finde dieses Forum sehr gut und werde beim nächsten
Scan im Nordst.Krankenhaus einen Aushang anbringen.
So weit wie möglich ein schönes Wochenende für Euch
gruß aus Steinhude:Uwe
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  #821  
Alt 24.10.2003, 14:56
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Uwe,

es ist für Einsteiger immer gut alle Beiträge zu lesen, weil wirklich viele Tips drinstehn.Auf Seite 40 müßte auch die Internetadresse von Harry mit guten Tips stehen. Wie lange Beschwerden dauern und ob sie weggehen ist sehr unterschiedlich. Die OPs sind unterschiedlich und auch bei den Bestrahlungen gibt es Unterschiede. Bei mir hat die Sache mit dem Schleim ein paar Monate gedauert, ganz genau kann ich es nicht sagen , weil es ganz langsam angefangen hat besser zu werden. Gegen die Hängeschultern kannst Du sofort etwas tun und es ging bei mir sehr schnell besser. Krankengymnastik hat mir super geholfen. Zuhause habe ich die aktiven Übungen gemacht und die Physiotherapeutin hat die passive Gymnastik dann in der Praxis gemacht. Es tut nicht weh und ich genieße es richtig. 2 x in der Woche gehe ich immer noch hin und bekomme da auch Lymphdrainage. Meine Schultern sind fast so wie früher, keine Schmerzen mehr. Dir auch ein schönes Wochenende und denk dran es wird besser, versprochen.

Liebe Grüße an Alle Jutta
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  #822  
Alt 28.10.2003, 10:41
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Jutta,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war wohl nicht sonderlich gut drauf beim meinem letzten Eintrag. Heut sieht's schon wieder besser aus. Auch bei meiner Schwester. Heute wird die Maske eingerichtet. Was mich doch etwas wundert ist, daß bisher keiner in der Klinik Zusatzbehandlungen während der Bestrahlung angesprochen hat, außer einer Mundspülung. Ich hab schon von vielen "Mittelchen" gehört, die hilfreich sind (also z. B. von Aloe-Vera - äußerlich als auch innerlich, oder ein höher benötigter Eiweißbedarf, Stärkung des Immunsystems etc.) Ich hab nicht gedacht, daß man sich da selbst drum kümmern muß! Wie war das denn bei Dir? Amifostin haben die Ärzte in Karlsruhe abgelehnt (würde nicht nur die Speicheldrüsen schützen, sondern auch andere Zellen, also auch Krebszellen.)!!??

Ich wünsch Dir aufjedenfall einen schönen Tag!
Liebe Grüsse Bettina
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  #823  
Alt 28.10.2003, 13:01
Achim Görner
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Standard Tonsillenkarzinom / Birdy

Hallo Birdy,
auf Seite 41 (Anfang und gegen Mitte der Seite) stehen hierzu einige Informationen von mir.

Wichtig: Der Patient muß(!) selbst recherchieren und muß (!) die Ärzte seinerseits motivieren und argumentativ überzeugen.

Bitte unbedingt auf die Verabreichung von Amifostin BESTEHEN.

Auch wenn dies ganz sicher nicht Sache des Patienten ist, man allgemein mutmaßt, dies sei Angelegenheit der behandelnden Ärzte: es ist leider so.
Zeitmangel, Informationsdefizit, Leistungsdruck, wirtschaftliche Restriktionen, politische Gegebenheiten, etc. sind Barrieren, die den Ärzten im Wege stehen, - aber eben nicht zwangsläufig unüberwindbar sind.

Sie müssen ihre Handlungsweisen rechtfertigen und brauchen somit fundierten Input, der ihnen ihre Entscheidungsfindung erleichtert und deren Notwendig- und Zweckmäßigkeit ihren Vorgesetzten, den Krankenkassen, etc. gegenüber zu begründen ermöglicht.

Deshalb: klare, komprimierte Information aufbereiten und mit zuversichtlicher Bestimmtheit dem Arzt vortragen, mit der Bitte um Prüfung und patienten-, sowie sachgerechte Entscheidung.
Bei Ablehnung höflich, aber nicht minder bestimmt auf fachlich fundierte Begründung, ggf. auch schriftlich, bestehen.
Anschließend anderweitigen Rat (andere Klinik) einholen, ggf. Behandlung anderenorts fortsetzen.
Mit dem vorgestzten Arzt zu verhandeln hat i.d.R. keinen Sinn, da er derjeneige ist, der seinen Untergebenen die Richtlinien für deren Handeln vorgibt.

Die Bestrahlungsfolgen ohne Amifostin dürften diesen "Aufwand" durchaus aufwiegen.

Hierbei handelt es sich ja bekanntermaßen nicht um eine Erkältung mit Schnupfen, die ohnehin nach einer Woche vergessen sind.

Nein, hier stehen Jahre mit einer mehr oder eben eher weniger guten Lebensqualität zur Diskussion!
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  #824  
Alt 28.10.2003, 14:28
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Bettina,

Bei mir war es genauso, nur Mundspülung, den bestrahlten Bereich nicht waschen, nur pudern. Die Ärzte haben sich aber dann, als die Beschwerden anfingen sehr bemüht, mir das Leben z.B. mit Schmerzmitteln zu erleichtern. Bei mir ging alles ziemlich schnell, von der Diagnose bis zur 1. OP eine Woche, dann die nächste OP, im Krankenhaus schon Anpassen der Maske und sobald alles habwegs abgeheilt war Bestrahlung. Irgendwie haben wir alle in der Zeit nur funktioniert und keiner kam auf die Idee zum Beispiel im Internet mal zu recherchieren. Ich habe vor einem Jahr den Computer nur zum Saubermachen angefaßt.
Achim hat recht, man muß sich um vieles selber kümmern.Scheu Dich nicht den Ärzten Fragen zu stellen. Es liegt sicher auch viel daran wie man sich verhält, auch Ärtzt sind Menschen und haben Probleme, ob über das übliche Maß etwas getan wird, falls etwas getan werden kann. Achims Schwiegervater hat ja sehr gute Erfahrungen mit Amifostin gemacht und er ist glaube ich nicht der Einzige, leider weiß ich nicht mehr wer aus den Forum dieses Mittel noch bekommen hat. Vielleicht informierst Du Dich auch im Internet über Amifostin, so wie es aussieht ist es wie mit fast allem das hilft es kann auch Nebenwirkungen haben. Die Entscheidung was man macht und was nicht, nimmt einem keiner ab und das ist insgesamt auch gut so. Ich hoffe Deine Schwester hat die heutige Strapaze gut überstanden. Die Bestrahlungen selber dauern nicht sehr lange, nur wenn auf der Maske neu eingezeichnet werden muß, weil sich etwas an der Bestrahlungsstärke ändert, muß sie länger drunter liegen.

Liebe Grüße Jutta
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  #825  
Alt 28.10.2003, 14:35
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Achim,

kennst Du vielleicht eine gute Internetadresse, wo man sich über Amifostin kundig machen kann? Wäre für Alle die die Bestrahlungen noch vor sich haben interessant.

Gruß Jutta
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