Prä-B-Lymphom

Unsere Tochter(jetzt 15) ist im Rezidiv am Prä-B-Lymphom erkrankt.Erste Erkrankung war 1999.
Sie befindet sich jetzt wieder in Therapie.
Die Ärzte können auf Grund der selten auftretenden Form auf keine Studien zurückgreifen.

Wer hat diese Erkrankung überlebt,vielleicht auch im Rezidiv?

LG Serina

Liebe Serina!!

Komme jetzt erst dazu dir zu antworten..wir hatten Besuch über Ostern.
Ich hoffe ihr hattet ein friedliches Osterfest und deine Tochter durfte es zuhause verbringen.
Das mit dem "unleidlich sein" kenn ich nur zu genüge...ist im Bezug auf Florian "fast" noch harmlos ausgedrückt. Ich habe zwar in meinem Posting das "gefühlsmäßige" eher rausgelassen..das hätte sonst glaub ich den Rahmen gesprengt..aber auch wir hatten ziemliche Tiefs während seiner Behandlung..da flogen auch schon die Wasserflaschen quer durchs Krankenhauszimmer...!!!
Später sagte er mir mal..."Mama, ich wollte eigentlich nicht "böse" sein..aber das mußte einfach raus sonst wäre ich geplatzt"..!! Ich denke deiner Tochter geht es auch so...außerdem darf man halt nicht vergessen, daß sie/ihr das nun zum 2. Mal durchmacht!!!!
Das deine Tochter kämpfen will...daß hört sich doch klasse an..ich für meinen Teil behaupte im Bezug auf Flo...das sein unbändiger Glaube daran wieder gesund zu werden eine große Rolle gespielt hat, dieser Wille und Glaube hilft mit Sicherheit auch deiner Tochter, daß wünsche ich euch wirklich sehr!!
Vielleicht magst du mir erklären, was das Prä-B-Lymphom genau bedeutet...bin mir nämlich nicht sicher ob ich mit meiner Vermutung richtig liege.

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,

danke für deine Antwort.
Ja,wir hatten ein friedliches Osterfest.Nina ist zuhause und im Moment geht es ihr gut.Der nächste Therapieblock beginnt am Freitag,Donnerstag muß sie wieder ins Klinikum.

Im krankenhaus ist Nina eigentlich eher umgänglich,einer äußerst beliebte Patientin.Kaum ist sie zuhause siehts anders aus.Nicht dauernd,aber manchmal von jetzt auf gleich.Schnauzt den Kleinen(7) an,er solle endlich mal ruhig sein.Er solle nicht so rumschreien oder einfach mal aufhören *sie vollzudröhnen*.Dabei hatte er in dem Moment mit seinem großen Bruder gesprochen.
Die letzten drei Tage ist sie wieder das krasse Gegenteil,die total liebevolle große Schwester...

Prä-B-Lyphom ist eine Vorstufe des Typ B- Zell-Lymphoms.So wie die Ärzte uns sagten eine Erkrankung die selten ist und deshalb kaum erforscht.Das heimtückische soll sein,das sie meist erst dann bemerkt wird,wenn fast alle Lymphknoten befallen sind.
Die Behandlung läuft nach dem Protokoll der ALL,jetzt nach dem Rezidiv-Protokoll der ALL.
Die hohe Chemo-Dosis schwächt sie ziemlich.Sie hat erst zwei Behandlungsblöcke a 5-6 Tage durch und in der Zeit bereits einen fieberhaften Infekt entwickelt.Zusätzlich eine Thrombose,so das sie jetzt zweimal am Tag Clexane spritzen muß.

Ich hoffe das sie ihren Lebenswillen beibehält.Denn sie wird noch mehr Kraft als beim ersten Mal brauchen sagte der Professor jetzt.

Lieben Gruß Serina

Liebe Serina,

da lag ich doch mit meiner Vermutung völlig falsch. Ich dachte "Prä" hätte etwas mit "Pränatal" zu tun, dies wurde bei Florian damals auch in Erwägung gezogen bevor MH feststand.
Florian war eigentlich meistens schon recht umgänglich im KH. Ihn hat einfach fürchterlich gestört, daß er zu den Chemoblöcken stätionär aufgenommen werden mußte. Es ging ihm ja gut und da war es ihm völlig egal ob es da Statistiken und Pläne für Kinder gab, die eben nicht die Möglichkeit der ambulanten Chemo aufwiesen. Wir haben dann bei den Ärzten durchgeboxt, daß er zumindest stundenweise nachhause durfte. Das hat ihm sehr gut getan und war auch wichtig für ihn. Zuhause war eben "normaler" Alltag und nicht Krankheit. Wobei er sich da auch öfters daneben benommen hat...und fürchterlich launisch war, ähnlich wie du es bei deiner Tochter beschreibst.
Haben die Ärzte denn mit der doppelten Dosis Clexane die Thrombose im Griff? Kann Nina denn ihre Chemo trotzdem über den Port bekommen?
Ich drücke euch, aber besonders deiner Nina, für Freitag feste die Daumen...und wünsche ihr/euch ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße Karo

Liebe karo,
ja,mit der Dosis Clexane ist die Thrombose gut im Griff.
Glücklicherweise ist der Port nicht betroffen,man vermutet allerdings,das die Port-OP der Verursacher der Thrombose ist.
Stundenweise nach Hause ginge bei uns nicht sind jedesmal über 80 Kilometer.Aber die Kinderstation in Hamburg im UKE ist ganz nett,eigentlich fühlt sie sich dort ganz wohl.Und die 6 Tage kriegt sie schon noch rum,sagt sie.Es nervt sie aber,das sie wieder 12 Monate intensive Zeit und 12 Monate Ambulante zeit haben wird.
Heute morgen ist sie wieder ziemlich launisch...gg
Heute nachmittag bekommt sie Besuch von ihrer Eishockey-Mannschaft,dann ist sie abgelenkt.

Danke für deine guten Wünsche für Freitag.

Liebe Grüße Serina

Liebe Serina!!

Eishockey- Mannschaft....ungewöhnlich für ein Mädchen!! Hab aber auch so eine junge "Dame" zuhause...Sarah (11 Jahre) spielt Fußball. Aber super, daß Nina durch ihre Erkrankung nicht außen vor ist!!! So ein Besuch baut sie bestimmt auf.
Bei uns war die Kinderklinik nur 25km entfernt....wir konnten innerhalb von 15 Minuten da sein..sonst wäre das auch nicht machbar gewesen.
Habe gerade gelesen, daß du auch in den Chat kommen magst!!! Vielleicht sehen wir uns da ja mal..bin allerdings immer erst sehr spät Abends drin!!
Noch einen schönen, sonnigen Tag wünsche ich dir und hoffe für dich, daß sich die Laune deiner Tochter durch den Besuch ihrer Mannschaft bessert!!!

LG Karo

Liebe Karo,
ja,stimmt im Norden noch ein ungewöhnliches Hobby für ein Mädel. Unsere Kids sind praktisch in der Eishalle aufgewachsen.Seit 12 jahren spielt der große und die anderen haben einfach mitgezogen.
Ja,ich habe auch versucht in den Chat zu kommen.Hat mit zwei anmeldungen nicht geklappt.Gestern hats hingehauen.Nur meinen Nick wollte er nicht mehr nehmen,sei bereits vergeben.Also im Chat jetzt Nina_A.

Auch euch einen schönen sonnigen Tag.

LG Serina

Liebe Serina, liebe Nina!!

Ich wünsche Euch, aber speziell dir Nina, viel Kraft für morgen und die nächsten Tage!!!
Serina ich bin unter Karo im Chat..würde mich wirklich sehr freuen wenn wir uns dort mal lesen würden!!

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,
Nina hat seit gestern einen Pilz entwickelt und heftige Aften im Mund.Da sie ja hohe Dosis,also 36 Stunden MTX kriegen soll,wurde der Block auf Montag verschoben.
Sie bekommt jetzt erstmal was gegen den Pilz.

Ich werde mal sehen wann ich in den Chat schaffe,freue mich drauf,dort von dir zu lesen.

LG Serina

Liebe Serina,

ich hoffe ihr hattet trotz alledem ein schönes Wochenende!
Wie sieht es denn mit Ninas Pilz aus, wirken die Medikamente?
Falls morgen die Chemo beginnt...Daumen sind feste gedrückt!!!

Alles Liebe an Euch Karo

Liebe Serina!!!

Melde dich doch bitte.....mach mir etwas Sorgen...Chemo denn bei Nina gelaufen?

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,
wir waren etwas im Streß.Nina war bis Samstag stationär und gestern ambulant im Krankenhaus.
Die Chemo ist recht gut gelaufen,wenn man mal davon absieht,das sie durch den Dope fast nur geschlafen hatte.
Unter der Chemo hat sie eine hohen zucker entwickelt,der sich jetzt aber scheinbar wieder normalisiert.Ansonsten ist sie eben schlapp und schnell müde,trinkt zu wenig.Ist aber psychisch etwas besser drauf.Sie hatte einige Gespräche mit dem psychosozialen Dienst,Nina wird genauer beobachtet damit man ihre Psyche genau im Auge hat.

Heute geht es recht gut,ist grade bei ihrem zukünftigen Patenkind hier in der Nachbarschaft.

Liebe Grüße Serina

Liebe Serina!!

Schön das du dich gemeldet hast...hab da wohl was missverstanden, dachte die Chemo läuft nur 2 Tage.
Ja,ja das trinken..da hatten auch wir so unsere Probleme...ist auch nicht so einfach wenn man immer schlapp und müde ist!!
Finde es klasse, daß Nina mit dem psychosozialen Dienst redet, Flo hat zwar immer brav zugehört..aber das wars dann auch!! Mir haben die Gespräche immer gut getan... er ist halt "Fremden" gegenüber eher verschlossen. Tja, und dann bekamen eben immer mein Mann und ich den Frust, die Angst und die Wut ab!!! Heute können wir aber auch schon wieder über so manches lachen...sag nur "Wasserflasche"..gg..!!!

So, nun sage ich für heute Gute Nacht...pass auf dich auf, du brauchst noch eine lange Zeit jede Menge Kraft um Nina bei zustehen...
Alles Liebe an Euch Karo

Hallo Karo,

zwei Tage ein Block wäre schön.Sie bekommt Hochdosis über 36 Stunden.Heißt erst kommt ein Vorlauf,der läuft 2 Stunden. Dann das MTX,läuft 36 Stunden.Peg-Asparagase läuft zwei Stunden.Der nachlauf nochmal zwei stunden. Dazwischen dann noch Lumbalpunktion und alle zwei Blöcke Knochenmarkpunktion.So ist sie dann jedesmal 5-6 Tage im Krankenhaus. Am kommenden Montag sollte sie jetzt zum nächsten Block starten.Aber unser großer wird da 17 und Nina hat sich beim Prof durchsetzen können,das sie da zu hause ist.Beginn also am kommenden Dienstag.Bis Sonntag dann.

LG Serina

Liebe Serina,

erstmal meinen herzlichsten Glückwunsch an deinen Großen und alles Liebe!!!
Sorry, für meinen Lesefehler..bekomm doch schon öfters mal gesagt...brauchst wohl ne Brille..*gg*..!! Vielleicht sollte ich dies mal beherzigen.
Das Nina sich durchgesetzt hat bei ihrem Prof., find ich gut..denke es ist ihr sehr wichtig den Geburtstag ihres großen Bruder zuhause zu sein.
Was machen denn Ninas Zuckerwerte? Gingen die denn die letzte Woche zurück? Ach, mensch...immer was neues noch dazu...das tut mir richtig leid für euch...schicke euch mal einen dicken Trostknuddler!!!!
Das Schlimme ist bestimmt auch, daß man so hilflos daneben sitzt..auch wenn man weiß die Ärzte geben ihr Bestes, als Mutter ist es einfach eine enorme Belastung...dieses "nichts tun können" (ging mir zumindest so und wir hatten ja Gott sei Dank mit "wenig" Nebenwirkungen zu kämpfen). Man will ja sein Kind irgendwie vor den "bösen Dingen" beschützen und dann wird man sehr schnell an seine Grenzen erinnert!!

Für heute wünsche ich euch jedenfalls eine tolle Geburtstagsfeier und ab Morgen sind die Daumen wieder fest gedrückt..diesmal bis Sonntag..habs mir gemerkt..*lächel*..!!

LG Karo