und noch eine traurige Tochter

[Sunny64]

Liebe Sun,

das stimmt mich sehr traurig wenn ich das so von deiner Mutter lese, dennoch glaube ich, dass sich die Situation sicher bald bessert.
Das mit dem Pleuraerguss sagt mir leider nicht viel - werde mich mal schlau machen - hab allerdings momentan sehr viel um die Ohren.

Jetzt drück ich für heute und all die Untersuchungen fest die Daumen. Auch dafür, dass nun was vorangeht in Sachen Pleuradese.

Als ich die Zeilen mit dem Lob etc. für dich las musste ich auch gleich wieder ein paar Tränchen unterdrücken - irgendwie geht das sogar mir nach und ich kann mir vorstellen wie es dir ging. Tja wir hängen ganz schön an Ihnen, auch wenn man manchmal schwierige Zeiten/Probleme und andere Meinungen hat. Kenn das ja auch zu gut von meiner Mutter - wie sicher viele hier.

Ich hoffe sehr für euch, dass sie bald zu Kräften kommt (meine Mutter war aber auch so lange sooo schwach - vielleicht hilft dir das ein bisschen) und ihr die Chemo beginnen könnt.

Sende dir viele Kraftstrahlen und die gute Sonne dazu. Kämpft weiter!

[here_comes_the_sun]

Hallo, liebe Sunny,

Du hast recht, das geht mir total nahe und bin seit gestern in ein ganz schönes (nee, eher blödes) Loch geplumpst. ("Psychisch aufgeweicht" nennen das manche...) Da kommt soviel Altes hoch, dann die Angst; manchmal frag ich mich echt, wer hier krank ist, da ich sie auf jeden Schritt und Tritt begleite und sicherlich zumindest seelisch ähnlich leide. Ich bin total abgespannt, übermüdet, total entkräftet. Aber in den nächsten Tagen wird´s bestimmt besser. Zum Glück ist meine Mom im Moment mental total gefestigt, das braucht sie für den "körperlichen" Kampf. Bei den Pulmologen ist heute nicht viel entschieden worden. Die haben nur geschallt und wollen sich nun zusammen beraten... Mal hören, was kommt... Diese blöde Verhärtung im Bereich der Brustkorbwand beunruhigt mich doch ein bißchen mehr, als ich zunächst zugeben wollte... Fragen über Fragen... Es wird irgendwie Zeit, daß wieder Schwung in die Sache kommt, momentan ist´s mal wieder ein nervenaufreibendes Geduldsspiel... Immerhin ist sie nun insgesamt seit fast einem Monat im Krankenhaus...

Liebe Grüße, Sun.

[Sunny64]

Hallo Sun,

es ist eine sehr schwere Zeit, vor einigen Wochen hab ich mich auch total ausgelaugt, fertig und kaputt gefühlt. Der Kopf arbeitet ja auch 24 Stunden und dann dieser psychische Stress macht einen auch total ko. Ich war (und bin es auch heute noch) abends immer am Ende (jetzt nicht mehr so schlimm, aber ich spüre die körperliche Erschöpfung) und dir wird es nicht anders gehen, zumal du auch noch eigene Familie hast um die du dich kümmern musst (ich ja nicht).
Es geht sicher wieder aufwärts wenn die in den nächsten 1-2 Tagen hörst wie weiter vorgegangen wird und endlich mit der Chemo angefangen werden kann. Lass dich aber auch mal fallen und sei schwach - das gehört dazu, ab und an muss der Körper auch mal etwas Ruhe haben. Ich hatte immer mal einen Tag dazwischen wo ich zu Hause blieb weil ich gar nicht mehr konnte und das hat ein bisschen geholfen.
Wünsche dir viel Geduld, Kraft, gute, schnelle Ergebnisse und mal wieder ein bisschen Sonne.

[here_comes_the_sun]

Liebe Sunny,

ja Du hast recht, es ist eine verdammt schwere Zeit mit einem ständigen auf und ab. Heute sieht die Welt aber schon wieder besser aus - die Pulmologen und Gynäkologen haben sich zusammen beraten. Ich könnte mal wieder an dieser Stelle ohne Ende lamentieren, möchte aber das Forum nicht überstrapazieren... Jedenfalls hat man sich nun doch gegen eine Pleurodese entschieden und will lieber schnell eine Chemo starten. Nun wird geklärt, ob sie in die Avastin-Studie eingeschlossen werden kann, dafür werden nun verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Und wir haben so einiges geklärt und einfach auch mal ausgesprochen. Und am Wochenende habe ich frei - RICHTIG frei, von allen Krankenhäusern hier! Ausschlafen, Weihnachtsmarkt, ...und mal wieder ein bißchen die Wohnung putzen...

Danke für Deinen Trost! Und für die Sonne! Sun

[here_comes_the_sun]

Liebe Christine,

danke, Du hast völlig recht, mein Akku war kurz vorm Aussteigen. Ist ber wie gesagt heute schon besser, nachdem ich mich gestern einfach mal so richtig und hemmungslos ausgeheult habe. Der Auslöser war eigentlich nur eine "kleine Sache"...

Ich freue mich, daß Du mal wieder Bescheid gibst, wie es um Deinen Mann steht. Habe mich das immer gefragt, wenn ich Deine Postings gelesen habe, aber nie getraut zu fragen (wäre irgendwie unpassend gewesen...). Ich werde morgen auf jeden in Gedanken bei Dir und Deinem Mann sein. LEIDER kennst Du ja inzwischen beide Seiten, Du weißt, wie ich fühle, ich weiß, wie Du Dich fühlst und warum Du bei ihm wartest, selbst wenn er "schläft"...

Ich wollte an dieser Stelle - wie schon so viele andere vor mir - Dir nochmals ein dickstes Danke für all Deine hilfreichen Tipps, Anregungen und höchst kompetente Ratschläge sagen. Die sind so breitgefächert und fundiert! Ich frage mich immer, warum DU eigentlich keine Ärztin geworden bist, Du wärst in jedem Fall sehr gut . DANKE!!!

Liebe Grüße, Sun.

[frieda3]

liebe christine,

morgen soll alles gutgehen. ich denke an euch um 8 uhr, bin garantiert schon auf dann.
danke für deine aktivitäten für nicole.
hoffentlich hast du auch liebe menschen um dich, die dich nun unterstützen beim beistand für deinen mann. gestern war hier ein vortrag über palliativmedizin, da sagte man, dass in untersuchungen rauskam, als patienten u. deren partner jeweils befragt wurden, welche probleme sie hätten (z.b. kopfschmerzen, anspannung), dass eben die partner in den meisten kategorien höher belastet seien. da wurde mir klar, was meine partnerin durchmacht...sie weint heute noch manchmal plötzlich, wenn sie dran denkt.
also, liebe, liebe grüße u. magische hände von don weckermann
deine frieda3

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder mit ein paar Neuigkeiten zurück.
Letzte Woche einschließlich dem letzten Wochenende ging´s mir verdammt dreckig -ja, ich weiß, meine Mom ist krank und nicht ich, aber ich habe gelitten wie ein "Hund"... Es ging mir so mies, daß ich ernsthaft über professionelle Hilfe nachgedacht habe... (Frieda hat ja hier auch zu diesem Thema eine interessante Untersuchung erwähnt...) Nach einem "Tränental" habe ich mich aber nun wieder gefangen, auch dank meiner Familie... Trotzdem werde ich täglich von Kollegen und Mitarbeitern gefragt, ob es mir gut ginge, ich würde so müde/krank/abgespannt aussehen... Bin sonst eigentlich eher für meine gute Laune bekannt, aber in letzter Zeit habe ich ein wenig das Lachen verlernt... Das wird jetzt aber wieder besser, ich arbeite an mir!

Man hatte meine Mutter aufs Wartegleis geschoben und es passierte einfach nichts. Erst sollte eine Pleurodese gemacht werden, dann wieder doch nicht, sondern Abwarten was mit dem Erguß passiert, dann doch lieber Chemo... und letztendlich passierte NICHTS!!!! Zwischenzeitlich fing an der Brustkorbwand eine Verhärtung zu wachsen an , keiner wollte sagen, was das ist. Erst nach wiederholten Nachfragen, ob von einer Metastase auszugehen sei (wovon ich fest überzeugt bin), schloss man sich dieser Vermutung an. Also wuchs da was fröhlich (was ist dann mit evtl. anderen Resten und der Pleurakarzinose?!?) und NICHTS geschah! Daß war auch mit ein Grund, warum ich (auch) so verzweifelt und traurig war. Vor einer Woche sollte dann schnell und ziemlich plötzlich die Chemo gestartet werden, dazu sollte noch ein "Null-CT", EKG, TM-Marker usw. gemacht werden. Achja, und ganz wichtig: Es sollte ein Port gelegt werden. Seither passierte nichts, absolut garnichts! Jeden Tag fragten die Schwestern bereits meine Mutter, warum sie eigentlich noch stationär sei (wahrscheinlich nach dem Motto: Will die denn nie nach Hause?). HEUTE (!!! ohne Worte) stellte sich dann heraus, daß Ärztin "Oberwichtig" keinerlei dieser Untersuchungen angeordnet hatte, sich aber jeden Tag in der Visite aufspulte, daß doch endlich mal was passieren sollte!!! Gestern hatte ich aber dann bereits endgültig Dampf gemacht und meinem Unmut deutlich Ausdruck verliehen, und siehe da, plötzlich waren sie heute alle bei meinem Besuch am Bett. Morgen also EKG (wegen der Studie), Labor und CT, übermorgen Chemo-Start (über Braunüle)- puh... Den Port gibt´s dann am Dienstag und dann geht´s hoffentlich nach 6 (!!!!) Wochen nach Hause. Zum Glück liegt meine Mom auf der Gyn, denn da kennen die sich ja mit "schweren Geburten" aus...


Nunja, hoffentlich wird nun alles gut, ich baue ja sehr auf das nächste Jahr...

Liebe Grüße an Euch alle, Eure Sun.

[Bessie]

Hallo Sun!

Klingt ja ziemich nachlässig, manchmal muss man sich wundern, wie man im Kh behandelt wird. Aber gottseidank geht ja jetzt nachdem du Wind gemacht hast etwas weiter. Übrigens ich habe nie einen Port bekommen, habe alle 6 Chemozyklen durch die Armvenen bekommen also diesbezüglich kann ich dich beruhigen, es bekommen nicht alle Patientinnen einen Port. Übrigens ich bin als ich neu erkrankt war mit Fehlgeburt, Laparoskopie, großer Op und Darmverschluss über 8 Wochen im Kh gelegen. Im nachhinein wurde mir erst klar, dass ich hinein kam als Sommer war und nach Hause ging als fast schon Winter war.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und dass die Chemo bald starten kann.

LG
Bessie

[Lizzy54]

Hallo liebe Sun,

oh je, 6 Wochen sind schon vergangen, seit Deine Mutter im KH liegt. Kein Wunder, daß Du nach allem was vorgefallen ist nun selbst dringend etwas Ruhe und Erholung nötig hast. Du mußt jetzt wirklich mal an Dich selbst denken und Dir auch mal eine Pause gönnen.

Es ist kaum zu glauben, was in diesem KH so alles passiert oder besser gesagt, nicht passiert ist. Was geschehen wäre, wenn Du Dich nicht so konsequent und fachkundig für Deine Mutter eingesetzt hättest, möcht ich lieber gar nicht erst wissen
Ich frag mich manchmal wirklich, liegt das an mangelnder Motivation und/oder fehlendem Fachwissen der einzelnen Ärzten/Schwestern, oder daran, daß das Personal durch unsere Gesundheitsreform viel zu knapp bemessen und daher völlig überlastet ist.

Aber nun wird ja endlich etwas für Deine Mutter getan Ich wünsche ihr sehr, daß sie die Chemo gut verträgt und die Therapie ein voller Erfolg wird.


Liebe Grüße
Lizzy

[romantic]

Hey Sun,

immer am Ball bleiben ! Nicht aufgeben ! Nerve sie alle bis zum !
Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket !

Bei mir war es genau dasselbe. Haha, und nun bin ich selbst dort - die werden mich kennenlernen !

Ich drücke die Daumen, daß bei Deiner Mutter jetzt wirklich endlich was passiert ! Und gib ihr von Deinem Kraftpaket etwas ab, o.k. ?

Alles Liebe,
Monika

[here_comes_the_sun]

@Bessie: Danke für die guten Wünsche. Ja, der Port ist nicht zwingend notwendig, aber meine Mutter hatte sich den sehr gewünscht, und das hätte schon längst passieren können. Sie wollte den gerne vor der Chemo haben, sie muß ja schon genug verkraften... Aber sie muß das ja ertragen und nicht die Ärztin, die das verschlampt hat...Puh, ich wußte garnicht, daß Du so viel hinter Dich bringen mußtest... Du Tapfere!!!

@Lizzy: Ja, hoffentlich steckt sie morgen den Start gut weg. Bin echt optimistisch, sie hat sich bisher wacker geschlagen. Und oh Wunder: Heute ist wirklich das blöde EKG geschrieben worden (eine ultrakurze Angelegenheit...) und CT folgt noch heute Abend (hatten wohl so "kurzfristig" keinen Termin mehr). Danke an Dich für Deine lieben Worte.

@Romantic: Ja, zeig ihnen ggf. die Zähne und paß auf Dich auf. Ich drücke Dir für den 10. die Daumen (ist doch richtig, oder?).

Nachdem nun endlich wieder (positive) Bewegung reingekommen ist, geht´s mir heute nach längerer Zeit auch wieder viiiiiiiiiiel besser; habe auf den Weg zur Arbeit endlich mal wieder still vor mich hingelächelt, weil ich eigentlich gerne arbeite und das Gefühl hatte, endlich wieder den Kopf wieder richtig frei zu haben. In den letzten 2 Wochen habe ich einfach nur "funktioniert" und mein "Standardprogramm" abgespult... Die alte Sun ist langsam wieder da!!!

Liebe Grüße, Sun.

[BirgitL]

Liebe Sun,
schön zu lesen, dass du so langsam wieder "die alte" wirst. Du hast ja auch einiges um die Ohren gehabt, wobei dein Nervenkostüm fast bis zum Zerreissen strapaziert wurde. Gut, dass auch Tage dazwischen sind, an denen man wieder man selber ist. Aber am Ende fragt man sich doch, Mensch, wie hast du das alles bloss geschafft?
Klopf dir zwischendurch auch mal selbst auf die Schulter und gönn dir mal eine kleine Belohnung! Das ist auch wichtig! Leider vergisst man es meist in dem ganzen Trubel.

Deiner Mutter wünsche ich für den Start der Chemo, der hoffentlich zeitnah ist, alles Gute und ich drücke ihr auch ganz fest die Daumen, dass alles wie gewünscht verläuft. Ich glaube ganz fest daran: ALLES WIRD GUT.

Für heute wünsche ich dir eine ruhige Nacht und für die kommende Zeit erhältst du mit dieser Nachricht von mir eine volle Ladung Kraft und nur gute Gedanken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ganz viele liebe Grüße
Birgit

[Pfingstrose]

Liebe Sun,
ist ja ein echter Horrorladen, dieses KH!! Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!! Alles Liebe für Deine Mama von Katja

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr lieben Mädels,

hatte heute einen schönen "entspannten" Tag, habe Nikolauseinkäufe gemacht, Wohnung aufgeräumt etc....

@Pfingstrose: Naja, als Horrorladen würde ich das KH nicht bezeichnen, fachlich ist es top. Aber die menschliche Seite... Es ist AUCH immer ein Lottospiel, je nachdem, an wem Du gerätst... Außerdem kenn ich die "Spielchen" ja auch nur zu gut, und wenn Du dann ausrechnet an eine selbstgefällige Ärztin gelangst, die ihre eigentlichen Aufgaben (Untersuchungen und Therapien organisieren etc.) verpeilt... Ich kenne das durchaus auch von Kollegen aus dem eigenen Team, die wurschteln sich so durch ihre Schicht, alles andere ist ihnen egal... So etwas macht mich wütend! Ich war wegen der Situation einfach so verzweifelt und keiner hat sich mal richtig um die eigentlich wichtigen Dinge gekümmert. Die ganze Aufklärungsarbeit habe ich z.B. geleistet, da brauchten die Ärtze kaum etwas tun...

@BirgitL: Danke für Deine guten Wünsche, hatte eine ruhige und gute Nacht... Chemo ist auf So oder Mo verschoben, wohl weil der Blutdruck gerade verrückt spielt...

Liebe Grüße, Sun.

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr Lieben Kämpferinnen,

hier mal wieder ein kleines Update.
CT am Freitag (05.12.): habe nur die Bilder gesehen, den schriftlichen Befund kenne ich leider noch nicht. Riesen-Pleuraerguß rechts, den man im normalen Röntgen fast garnicht sehen konnte. (Deshalb ist meine Mom wider so kurzatmig.) Lunge zum Glück frei. Ebenso Leber frei, kein nennenswerter Aszites. Mehr kann ich nicht sagen, bin ja keine Radiologin.
Am Wochende im wesentlichen Blutdruckeinstellung, da der ganz schön gesponnen hat. Nun zwei versch. Tabletten, seither ist das auch wieder gut.
Gestern dann Portanlage und Chemo-Start.
Und nun die Hiobsbotschaft: Leberwerte hoch!!! Das ist neu. Mal gucken, ob ich dazu heute mehr erfahren kann. Im CT sah die Leber o.k. aus. Medikamente??? Aber da hatte sie außer Schmerzmittel noch keine...
Und dann noch der Riesenherd an der Thoraxwand...
Eigentlich sollte es am Donnerstag endlich mal nach Hause gehen, das ist aber verschoben...
Aber nun die gute Botschaft: Meine Mom ist in der Studie im Therapie-Arm, d.h. sie bekommt Bevacizumab/Avastin. Klar, es ist völlig unklar, ob das was bringt (das soll die Studie ja schließlich erst zeigen, Ergebnisse werden für 2012 erwartet...), aber das Mittel hat bei Darm- und Lungenkrebs (meist als second line-Therapie) schon viel erbracht, ich setzte unheimlich viel Vertrauen diese Angelegenheit...
Psychisch ist meine Mom denke ich stabil. Allerdings hat sie nun endlich einen KH-Koller. Kein Wunder! Seit dem 02.11. ist sie bereits dort!!! Gestern haben wir nur telefoniert (hatte Nachtdienst), da klang sie so niedergeschlagen. Allerdings lief da ja auch die Chemo... Na mal schauen, wie es ihr heute geht...

Grüße, sun.