hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Johanna82]

Hallo liebe Birgit!

Auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüssen!
Der Anlass ist zwar sehr sehr traurig, aber ich hoffe,dass du hier mit uns gemeinsam etwas Kraft tanken kannst.
Oft hilft es, zu wissen, dass man mit seinem Schmerz und seiner Angst nicht alleine ist.

Bei meiner Ma ist der Primärtumor ein malinges Melanom.
Die Hirnmetastase konnte operativ entfernt werden - nun sind die Lungenmetastasen das Problem...
Wir hoffen natürlich, dass im Kopf nichts nachwächst....
Die neue Chemotherapie soll dann auch die Blut-Hirnschranke überwinden.

Das mit der Studie hört sich gut an, greift nach jeder Chance- das tun wir auch!!!

Ich freue mich, von dir zu hören!

Alles Gute und endlos viel Kraft!
Johanna

Guten Abend liebe Iris!

Ich kann verstehen, dass dein Dad nicht ins Krankenhaus will...Dass das Cortison auch noch so miese Nebenwirkungen verursacht!
Wie lange wird es denn dauern bis er wieder essen kann?
Hoffentlich tritt schnellstens Besserung ein!!!

Wie reagiert denn dein Vater darauf, dass Schwestern von der Sozialstation kommen, also Fremde?
Versorgen die auch deine Mutter?
Die Demenz macht es ja noch viel schwerer für euch, furchtbar, dass ihre Wut deinen Daddy trifft...
Wie gehst du damit um?

Wie war deine Massage, hat es gut getan?
Ich hoffe, dass es dir auch schnell besser geht!
Deine psychische Anspannung macht es deinem Körper ja auch nicht leichter...



Meiner Mam gehts gut - das tut mir gut!
Ich war bei ihr im Krankenhaus - ich hab heut zum ersten mal die Wunde am Kopf gesehen, als die Schwester das Pflaster wechselte...Sie haben Mam eine Art Deckel in den Kopf geschnitten und es hufeisenförmig geklammert.
Die Wunde sieht gut aus, sie darf morgen dann endlich Haare waschen...Das getrocknete Blut und das Desinfektionsmittel jucken sehr.

Gestern und heute war die Phy.Therapeutin da und hat Übungen mit der Mutter gemacht...Gestern hatte sie Muskelkater von der Massage, heute nicht mehr so sehr und sie kann nun schon jeden einzelnen Finger wieder bewegen.

Sie isst und trinkt vernünftig - mit Appetit und trinkt auch ihr Fresubin...Sie hat schon 2 kg zugenommen.
Laufen schwächt sie zwar noch- aber wer fast 3 Wochen im Bett liegt- und die OP, da ist das wohl normal.

Sie musste heut nochmal zum EEG- Ergebnisse haben wir da aber noch nicht.

Ich hoffe, dass sie nun schnellstmöglich zurück nach Gummersbach kann und wir da den Kampf gegen die verfluchten Lungenmetas aufnehmen können...

Ich wünsche euch einen schönen Abend und ganz viel Kraft für die nächsten Tage!
Johanna

[iris1506]

liebe johanna
das sind ja gute nachrichten!!!!!!
weiterhin alles alles gute für deine mutti und euch alle.
kämpft, was das zeug hält, verliert nicht den mut, das ist das allerwichtigste dieser sch....krankheit die stirn zu bieten.

mein papa kämpft ja nun auch schon drei jahre, pausenlos ohne unterbrechung der therapien.
heute nacht hat er dem ganzen übel wieder eins auf die mütze gegeben

er hat alle stunde den mund gespült und mit moronal gepinselt. heute morgen um 6.30uhr rief er mich total übermüdet an und sagte: juhu, ich kann wieder schlucken und essen. ich konnte es kaum glauben.
die schwester heute mittag meinte, er hat ganze arbeit geleistet.
der weiße belag im mund ist ganz weg. nun muß er aber fleißig weiterpinseln.

als ich eben noch alles bei meinen eltern gerichtet habe, kam er in die küche und sagte, nächste woche kann ich noch besser laufen.

was sagt man dazu??
sobald es wärmer wird, möchte er draussen etwas rumlaufen.......er hat so viel hoffnung!!!!!!!
dann pflichte ich ihm immer bei, mache ihm mut und sage, das mich das sehr freut. innerlich bin ich tieftraurig

ich habe vorhin mal an dr. gronau geschrieben, wollte einfach mal seine meinung wissen, noch mal vorstellen zum bestrahlen etc.
obwohl ich im innern keine qualen mehr für papa möchte.
bin mal auf die antwort gespannt.

hatte jetzt die erste massage, nun tut mir alles noch mehr weh, ist aber auch muskelkater. näheres kann ich erst nach ca. drei mal sagen.

mein papa hat nichts dagegen, das schwestern kommen, mit denen scherzt er auch immer rum

heute kam unser pfarrer zu besuch, er besucht alle kranken leute zuhause, und auch im krankenhaus. finde ich sehr nett, das er sich um seine schäfchen kümmert.

drücke euch die daumen, das das mit der entlassung klappt und das die lungenmetas jetzt bald eins auf die mütze bekommen.

sei lieb gedrückt und kopf hoch

iris

[mimmi]

"hirnmetastasen-wie soll es weitergehn?"
Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade alle eure Beiträge gelesen und konnte mir nur leider nicht alles merken, bzw welche Geschichte zu wem usw. Liegt wahrscheinlich auch an meiner Verwirrtheit.
Meinen Thread könnt ihr auch im Forum Hirmetumor unter
"hirnmetastasen-wie soll es weitergehn?" lesen.

Hatte gestern mit meiner Mama ein zwar kurzes aber sehr intensives Gespräch.
Sie ist am Überlegen, ob sie die Bestrahlung am Kopf noch machen lassen sollte, da es ja eine Ganzkopfbestrahlung ist. Aber eigentlich will sie es.

Momentan geht es ihr sehr gut, aber es macht mich immer sehr fertig, wenn ich sehe wie sie kämpft und immer wieder irgendetwas neues dazu kommt.


Die meisten Geschichten, die ich gelesen habe sind ja leider Gottes auch nicht gut ausgegangen, das tut mir für alle sehr sehr leid, ich kann das wirklich nachfühlen.

Meine Mama hat die Hoffnung auf 1-2 Jahre Leben oder mehr und ich hoffe, das klappt...ist das eine realistische Vorstellung?

Ich habe auch schon über so ein MEDIUM nachgedacht, ob so etwas helfen kann. Menschen, die diese "böse Energie" aus dem Körper ziehen...
Das ist allerdings sehr teuer...ich glaube zwar daran, dass es sowas gibt, aber an den / die Richtige/n zu gelangen...

Natürlich sollen die medizinischen Dinge trotzdem weiter fortlaufend gemacht werden.


Jemand schon Erfahrungen damit gemacht?


Liebe Grüße

Angie

[iris1506]

hallo angie

willkommen bei uns, auch wenn der anlass kein erfreulicher ist. habe jetzt keine zeit, muß arbeiten gehen.
habe deine beiträge auch schon gelesen.
ich schreibe dir heute abend. sicher wird der ein oder andere von uns sich auch melden.

bis später

viel kraft und kopf hoch



iris

[Sylvia1]

Hallo Angie,

wie Du vielleicht schon gelesen hast, ist meine Mutter im November, 1 Jahr und 2 Monate nach der Diagnose, an Hirnmetastasen gestorben.
Zuerst wurden 2 Metastasen festgestellt, eine wurde erfolgreich operiert.
Nach 10 Ganzkopfbestrahlungen wurde wieder ein MRT gemacht, wobei festgestellt wurde, daß sich während der Bestrahlung 5 neue Metastasen gebildet haben. Nach den Bestrahlungen ging es ihr nicht so gut, sie war ständig müde (das hat sich nach ca. 2 Monaten und diversen Aufbauspritzen wieder gegeben) und die Haare sind ihr ausgegangen, die fingen nach ca. 3 Monaten wieder an zu wachsen, allserdings sehr langsam. Wie Du vielleicht bemerkt hast, stehe ich den Ganzkopfbestrahlungen eher skeptisch gegenüber, aber leider kann einem ja auch niemand sagen, wie der Krankheitsverlauf ohne die Bestrahlungen verlaufen wäre.
Wir waren zwar nicht bei einem Medium, aber meine Mutter ist 1-2 mal pro Woche zu einem Heilpraktiker gegangen, der mit Handauflegen und Hypnose gearbeitet hat. Auch hier weiß ich natürlich nicht, ob es medizinisch etwas gebracht hat, auf jeden Fall hat es ihrerm Seelenheil eine Menge gebracht.
Dazu muß man wissen, daß meine Mutter den Gedanken "sterben zu müssen" nicht ertragen konnte, ständig nur geweint hat und sich gefragt hat "warum gerade ich". Wir haben nie über das Thema "Sterben" gesprochen, haben immer wieder auf sie eingeredet, daß sie wieder gesund wird und genau das hat sie auch gebraucht.
Ich hoffe, Ihr findet den für Euch richtigen Weg und wünsche Euch noch eine schöne Zeit. Für Frage stehe ich gern mit meinen Erfahrungen zur Seite.

Viele Grüße Sylvia

[mimmi]

Hallo Sylvia,

danke für deine Antwort.
Wie gesagt, ich weiss einfach nicht was ich machen soll und wie ich sie bestärken soll.
Ich sag ihr immer ich glaube daran, dass sie es schafft und ganz ehrlich ich habe auch das Gefühl, dass sie noch nicht geht.
Ich habe oft so Visionen und so komische Dinge, die mir passiert sind, beispielsweise: Ich wusste vor allen anderen, dass meine Oma bald sterben wird, dann is sie gestorben und davor hat se sich von mir verabschiedet.
Dann jedesmal wenn es meiner Mum schlecht geht, dann merke ich das da werde ich unruhig etc...usw gibt noch viel mehr dinge...

Und ich hoffe so, dass sie wenigstens noch 2 Jahre gesund leben kann, ich wünsch es mir so sehr....

[Birgit10]

@Johanna,
der Lebensgefährtin meines Vaters hat die Chemo gegen die Lungenmetastasen großen Erfolg gebracht. Sie hat die Immuntherapie nach Prof. Azpodien gemacht. Ich denke, Ihr habt große Chancen. Wichtig ist, dass die Metastasen im Gehirn weg sind, denn dort sind sie in der Schaltzentrale angekommen und das bedeutet ja eine sehr fortgeschrittene Krankheit.Die habt ihr nun verjagt, jetzt macht den anderen den Garaus. Ich drück Euch ganz fest die Daumen!

@Angie
Über die Ganzkopfbestrahlung hört man dies und jenes. Jeder entscheidet für sich und jeder reagiert auch anders darauf. Der Lebensgefährtin meines Vaters hat es leider nichts gebracht, der Verlauf war ähnlich wie bei Silvias Mutter. Aber sie hat sie gut vertragen und keine bösen Nebenwirkungen gehabt oder darunter gelitten, das ist ja auch immer eine Angst.
Nun ist sie austherapiert, bekommt Cortison und nimmt ab Donnerstag an einer Studie eines neuen Medikamentes teil, ihre wohl letzte Chance.
Angie, eines ist wichtig, nie die Hoffnung aufgeben! Wie auch immer ihr entscheidet, es ist richtig!

@Iris
Das freut mich aber mit Deinem Dad. Und schön, dass er so große Hoffnung hat. Ich denke, das ist die wichtigste Sache im Kampf gegen diese üble Krankheit, hoffen und ihr zu trotzen! Hast du schon von H15 gehört, das Weihrauchmedikament, durch dessen Einnahme man die Cortisondosis runtersetzen kann? Gibt geteilte Meinungen, aber wir sind auch noch am Recherchieren, denn Studie hin oder her, das Cortison wird ja dadurch nicht abgesetzt und es ist auf Dauer ein scharfes Zeug mit seinen Nebenwirkungen.

@Silvia
Das tut mir sehr, sehr leid mit Deiner Mutter. Bevor wir von der Studie erfuhren, haben wir , meine Schwestern, mein Vater und ich, uns das erste Mal getraut, über das Sterben zu reden. Nicht mit ihr, aber unter uns. Denn die Prognosen sind ja mehr als schlecht, gerade, wenn das Wort "austherapiert" fällt. Man kann nun nur weiterschauen, weiter hoffen, darf aber die Realität nicht aus den Augen verlieren. War es bei ihr auch so, dass sie Cortison bekam und austherapiert war?
Alles Gute für Dich!



B.

[Johanna82]

Guten Abend!

Mensch, Iris, das ist ja super dass dein Dad wieder schlucken kann. Da hat er sich ja mächtig Mühe gegeben!
Das freut mich sehr!

Ich kann mir gut vorstellen dass du seiner Hoffnung so Zwiegespalten gegenüber stehst...Auf der einen Seite will man so gern glauben, wenn er sagt, dass es bald wieder besser geht....Aber dein Wissen macht es so schwer...

Hat Dr Gronau sich schon gemeldet?
Ich hoffe sehr, dass noch irgendetwas geht, um ihm mehr Zeit zu schenken.
Ich drück ganz fest die Daumen!

Meiner Ma gehts von Tag zu Tag besser und sie sammelt Kraft- die sie auch sicherlich für die neuen Therapien braucht.
Es ist gut möglich, dass sie die Klammern morgen rausbekommt und am Montag zurück nach Gummersbach kann.
sie machen natürlich noch einige abschliessende Untersuchungen aber dass sollte nun nicht mehr allzu lange dauern.
Morgen möchte sie mit uns spazieren gehen, sie will mal raus...Sie ist auch schon richtig sicher auf den Beinen...
Ich bin so froh, dass sie nicht leidet und Schmerzen hat!
Das Schmerzpflaster wurde von 50 auf 12 reduziert und sie kommt gut klar damit!!!
Es tut mir sooo gut, dass es Mama gut geht!!!!!!

Ich wünsche mir, dass es bei euch auch weiter bergauf geht!!!


Hattest du heute wieder Massage?

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Hallo Mimmi!
Schön, dass du zu uns rüber kommst!!!
Das mit deiner Ma tut mir sehr leid!
Ich hoffe, dass sie die Therapie/Bestrahlung gut verträgt und auch evtl Nebenwirkungen gut wegsteckt!

Mit Geistheilern hab ich keine Erfahrung - aber man sollte schon vorsichtig sein, wem man sich da anvertraut.
Ob soetwas Erfolge bringt, vermag ich nicht zu sagen- aber wenn deine Ma daran glaubt, dann versucht es doch!
Sollte es körperlich nicht helfen, hilft es aber vielleicht ihrer Seele und sie kann neue Kraft und Lebenswillen daraus schöpfen!

Ich denke aber, genau wie du, dass Geistheilung kein Ersatz für eine medikamentöse Therapie ist.
Seid vorsichtig, denn es gibt mit Sicherheit Menschen, die sich als Heiler bezeichnen und aus dem Leid und der Hoffnung kranker Menschen profitieren wollen.

Ich wünsche dir und deiner Mama ganz viel Mut und Kraft!
Alles Gute, Johanna!

Hallo Birgit!

Danke, dass du mir Mut machst!!!!!!

Kannst du mir über die Immuntherapie von Prof. Azpodien etwas mehr erzählen?
Kann man diese auch mit Chemo oder Bestrahlung kombinieren?
Oder mit regionaler Chemo- also in unserem Fall mit der isolierten Thoraxperfusion?

Wie lange dauerte die Therapie und was genau wird da gemacht?
In welcher Klinik ist dieser Prof. tätig?

1000 Fragen....

Ganz viele liebe Grüsse und fest gedrückte Daumen für die Studie!!!!!

Johanna!

[iris1506]

hallo mimmi

jetzt habe ich endlich etwas zeit. das mit deiner mama tut mir sehr leid.
mein papa hat ja auch hirnmetas aber schon sehr ausgeprägt. leider weiß ich die anzahl noch nicht.
im moment bekommt er cortison, und fühlt sich relativ wohl.
vor zwei wochen hatte er einer ganzkopfbestrahlung im gespräch mit den ärzten zugestimmt. da war er aber sehr verwirrt.
noch bevor die therapie beginnen konnte, verschlechterte sich sein allgemeinzustand rapide.
man sah dann von der bestrahlungstherapie ab, wir nahmen ihn mit nach hause.
seit er zuhause ist, ist sein zustand bedeutend besser, er ist nicht mehr verwirrt, die lähmung im rechten arm ist auch besser geworden.
das er hirnmetas hat, weiß er glaube ich nicht mehr.

heute sagte er zu meiner großen tochter: der krebs im hals ist weg, bald bin ich wieder ganz gesund.
das sind für uns gründe, ihm nicht die ganze tragweite zu erzählen und ihn unnötig in große ängste versetzten.

ich stehe bei der ausgeprägten metastasierung im hirn, einer kopfbestrahlung auch sehr skeptisch gegenüber, obwohl ich immer noch hin und her gerissen bin, ob ja oder nein.

jeder mensch ist ein individium, von daher sind die nebenwirkungen ganz unterschiedlich, so auch die prognosen.

papa hatte ja schon 45 bestrahlungen am hals bis zum ohr. da hatte er übelste nebenwirkungen, alles verbrannt, kein speichel, kein geschmack etc. die vielen chemos dagegen hat er einfach weggesteckt.

ich hoffe, ihr findet mit eurer mama den richtigen weg.
ich schicke ein ganz großes kraftpaket.

laß dich ganz fest drücken

liebe grüße

iris

hallo birgit

das mit den lungenmetas hört sich ja gut an, hoffen wir das es bei johannas mama auch so gut greift.
habe von dem weirauch noch nichts gehört. werde mich aber umgehend schlau machen.
cortison ist gut gegen die ödeme, papas zustand hat sich ja auch bedeutend gebessert.
aber pilzbefall im mund und mittlerweile dick geschwollene füße.

weiß jemand, was ich gegen die geschwollenen füße tun kann, die behindern ja auch beim laufen, und schuhe passen schon nicht mehr.

liebe grüße

iris

hallo sylvia

das mit deiner mama tut mir auch leid, ihr habt sie aber noch lange bei euch haben dürfen, nach der diagnose.
da sehen die prognosen eher schlechter aus, weshalb man die erstmal außen vor lassen sollte.
ansonsten bin ich deiner meinung, wir ermutigen meinen papa auch.
ich denke das hält ihn länger am leben, als die traurige wahrheit.

hatte deine mama auch probleme mit geschwollenen füßen??


liebe grüße

iris

hallo johanna

birgit schreibt ja erfreuliche sachen, was die lungenmetas betrifft.
freut mich, das es deiner mama immer besser geht und ihr nun bald den weiteren kampf aufnehmen könnt.

papa ging es heute so weit gut. hat heute abend einen strammen max gegessen, und meinte bald ist er gesund, da der krebs im hals ja weg ist.

habe morgen die zweite massage. und auch wieder volles programm.
mein bruder muß morgen früh ins krankenhaus gebracht werden ( ich übernehm das natürlich ). ist ja sonst niemand da, da erinnert man sich an seine schwester.
er hat zwei bandscheibenvorfälle und muß deshalb in die neurologische klinik. dort wird er stationär bleiben, für untersuchungen und weitere therapien oder vielleicht op.
am nachmittag muß ich dann arbeiten, leider wieder überstunden. gegen 20 uhr bin ich dann zuhause.

am wochenende ist etwas mehr ruhe angesagt. die kleine geht bis sonntag abend auf konfirmanden seminar

für morgen habe ich mir mal eine zugehfrau gegönnt

ganz liebe grüße

iris

ps. warte noch auf die antwort von dr. gronau

[mimmi]

Guten Morgen ihr Lieben,

es ist schön jemanden zu haben, der einen versteht.
Ich danke euch sehr fürs Zuhören und die lieben Worte.

Meine Mama sagt, ihr ginge es gut und sie sei ein Steh-auf Männchen.
Das ist sie wirklich.
Sie steht der Bestrahlung sehr skeptisch gegenüber, deshalb bin ich auch zu dem Entschluss gekommen mich nochmals mit der Cyberknife Klinik in Verbindung zu setzen.

Sie sagt auch , dass sie nie Angst hatte, allerdings jetzt schon.
Sie will nicht sterben, sie hat auch Angst etwas zu verpassen. Sie hätte nicht alles erledigt und so.

Melde mich später nochmal


Liebe Grüße und Danke!!

[Birgit10]

Hallo Johanna,

ich hab mich nun noch ein bisschen schlauer gemacht, was die Immunchemotherapie bei Lungenmetastasen anbelangt. Weiß allerdings nun nicht, ob es bei deren Einsatz auf den jeweiligen Primärtumor ankommt. Die LG meines Vaters hatte ja ein Nierenzellkarzinom, welches in die Lunge streute.Ich forste mal weiter alles durch und schreib, was ich finde.

Aber schau mal hier, da ist auch von der Immunchemotherapie die Rede:
http://www.krebs-kompass.org/Forum(s...45&postcount=1

B


Halle Iris,
was H15 betrifft, wirst Du eventuell in der Schulmedizin auf taube Ohren stoßen. Ich hab allerdings von einer Onkologin gehört, die es nicht kannte, sich dann damit beschäftigte und es sogar verschrieb. Wie bei allen alternativen Medikamenten gibt es geteilte Meinungen, aber ich finde, Informationen sollte man schon sammeln und jeden Strohhalm greifen. Wenn es denn so wirkt, wie Cortison und die Cortison-Dosis dadurch verringert werden kann, ist es doch sehr wertvoll. Der LG meines Vaters geht es auch erheblich besser durch das Cortison, aber es ist eben mit vielen Nebenwirkungen behaftet. Gerade die Schwellungen, besonders im Gesicht. Und das soll das Weihrauchpräparat eben auch abstellen. Ich mach mich auch weiterhin schlau, auch was die geschwollenen Beine betrifft.

B.

[Sylvia1]

Hallo ,

@ Birgit: Ja, meine Mutter war auch austherapiert nach OP und Bestrahlungen, nur hat das niemand so genannt. Zwei Tage vor Weihnachten waren meine Eltern in der Klinik zu einem Gespräch mit dem Onkologen und der sagte Ihnen, daß jetzt alles mögliche getan wurde, mehr nicht. Meine Mutter war natürlich total down, hieß es für sie doch sowas wie das Todesurteil. Sie sind danach zu Ihrem Hausarzt gefahren, der meinte "die Schlacht wäre noch lange nicht geschlagen, in zwei Jahren besuchen Sie ihn mal, es gibt noch so viele alternative Möglichkeiten" (er steht der alternativen Medizin sehr offen gegenüber, nicht so wei die meisten Schulmediziner).
Tja wir haben dann sehr, sehr viel Aufbauarbeit geleistet ("Ihr habt den Arzt bestimmt nur falsch verstanden, der ist sowieso ein A...loch" oder "hör doch lieber darauf, was Dr. F. gesagt hat" u.s.w.). Als Ihre Ausfallerscheinungen dann stärker wurden, haben wir der Bestrahlung die Schuld dafür gegeben, hat auch ganz gut funktioniert, ich glaube, sie hat es uns abgenommen.
Dazu muß ich wohl noch sagen, daß ich auch nie mit meinem Vater und meiner Schwester offen darüber gesprochen habe, unter uns haben wir auch immer gesagt, daß Mutti wieder gesund wird.

@Iris: Meine Mutter hatte lange Zeit keine Probleme mit dem Cortison, erst nach ca. 9 Monaten bekam sie ein kleines "Mondgesicht", obwohl sie im Mund auch Probleme hatte, wir haben aber nie gedacht, daß es vom Cortison kommen könnte. Sie hat immer alles schön aufgegessen, was wir ihr gegeben haben. Von Weihrauch habe ich auch schon gelesen, ich glaube das Problem ist dabei aber, daß man es mit fett- oder ölhaltiger Nahrung zu sich nehmen sollte und dann wohl auch zu bestimmten Zeiten, viele Patienten haben anscheinend Probleme es "herunterzubekommen". Viel mehr weiß ich allerdings auch nicht darüber, außer dass die KK es nicht übernimmt. Weiter hinten im Forum gibt es glaube ich einige Beiträge zu H15 oder Weihrauch, vielleicht findest Du etwas nützliches.

Viele Grüße Sylvia

[Birgit10]

Guten Abend an alle,

Johanna, ich hab Dir noch nen paar Seiten herausgesucht, vielleicht kennst Du sie ja schon, aber dennoch. Da geht es um die Immunchemotherapie (die im Übrigen aus den Medikamten Interleukin, Interferon und FU5 besteht).
www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/texte/tr08.pdf
www.hautkrebs.de/themen/chemo/index.html
www.adohomepage.de
Vielleicht findest Du Neues für Dich, zumindest sind Informationen, die man hat, nicht schädlich, wenn man sich mit den Doktoren unterhält. Haben viel die Erfahrungen gemacht,dass man in einem Gespräch mit den Ärzten mehr Gehör und Aufmerksamkeit bekommt, wenn man "mitreden" kann.
Wie geht es Deiner Mutter heute? Und wie geht es Dir?

Iris, die LG meines Vaters hat vom Cortison bislang "nur" ein sehr, sehr angeschwollenes Gesicht. Auf die Beine hat es sich noch nicht ausgewirkt.
Gelesen hab ich, dass das Cortison immer wieder ausgeschlichen werden muss, auf die Mindestdosierung, und erst bei Beschwerden (mit ärztlicher Beratung) erhöht werden soll, weil es sonst zum sogenannten Cushing-Syndrom kommen soll. Was so viel wie "dran gewöhnt" (mal ganz laienhaft ausgedrückt) bedeutet. Nun weiß ich ja nicht, in welcher Dosierung Dein Pa das bekommt, ich weiß aber, wie schwierig es ist, zu Hause (so auf sich allein gestellt) zu entscheiden, ob eine Schwellung der Beine nun an zu niedriger oder permanent zu hoher Dosis liegt. Wie geht es Deinem Vater heute?

Heute sollte die Studie losgehen, das heißt, alle Voruntersuchungen, die sehr umfassend sind. Die LG meines Vaters (im Fortlauf nenn ich sie beim Namen:Christa) hatte nun heute morgen so starke Schmerzen im Bein, dass sie nicht in der Lage war, hinzufahren. Mein Vater fuhr allein, vor lauter Angst, nun von der Studie ausgeschlossen zu werden. Als sie ihre morgendliche Cortison-Tablette nahm, ging es ihrem Bein nach ner halben Stunde wieder gut.Am Nachmittag sind sie hingefahren, morgen gehen die Untersuchungen weiter.

Entschuldigt den so langen Text, aber hier ist es so, dass man weiss, wem man etwas schreibt, Menschen, die sich hineinversetzen können.

Sylvia, jeder Betroffene und jeder Angehörige geht seinen und damit den richtigen Weg. Ob darüber gesprochen wird, untereinander, miteinander. Ob man dem Betroffenen die Wahrheit sagt oder nicht... alles ist richtig, weil man, und da bin ich ganz sicher, aus dem Herzen und dem Gefühl handelt. Ich denke, für Euch war es so am allerbesten, für Euch alle.


LG
B.

[Johanna82]

Hallo Birgit!

Danke, dass du dir soviel Mühe gemacht hast!!!! Ich werd mich da nun noch umfassend informieren!
Da hast du völlig Recht, dass die Ärzte eher bereit sind, sich mit einem auseinander zu setzen, wenn man informiert ist.
Ich hatte immer das Gefühl abgespeist zu werden - und konnte dem auch nichts entgegensetzten...Das lass ich mir nun nicht mehr gefallen...es geht ja immerhin um Mamas Leben!!!!

Wie sind die Voruntersuchungen gelaufen?
Ist bei euch alles klar,soweit?
Ich hoffe, dass eure Christa (darf ich sie so nennen?) von der Studie profitieren kann, es ihr hilft!!!!!

Meine Mama macht erstaunlich schnell Fortschritte, lässt sich nicht unterkriegen!
Die Ärzte sind zufrieden mit ihr und die Werte des letzten EEG´s sind auch in Ordnung!
Ich hoffe,es geht nun weiter bergauf!!!!

Viele liebe Grüsse und gedrückte Daumen, Johanna!

Hallo Iris!!!

Wie war euer Tag?
Wie gehts deinem Paps? Was macht dein Rücken?
Dr.Gronau hat sich ja so wie´s aussieht noch nicht zu Wort gemeldet...

Hast du deinen Bruder gut im Krankenhaus untergebracht?...Du hast doch wirklich mehr als genug um die Ohren!!!!!!

Wie ist deine Ma so drauf? Hatte sie n besseren Tag?


Ich hab die Mutter heut wieder im Krankenhaus besucht und ihr gehts echt gut.Sie ist wieder mit uns etwas spazieren gegangen und macht fleissig ihre Übungen...Die Ergebnisse vom EEG waren gut!

Eben hab ich mit ihr telefoniert um ihr zu sagen, dass ich gut zu Hause angekommen bin (sie macht sich immer so Sorgen) und da sagte sie als allererstes: JOHANNA, ICH DARF MORGEN MIT NACH HAUSE!!!!!

Mensch was hab ich mich gefreut!!!Am Montag fahren wir dann nach Gummersbach und da wird dann alles weitere besprochen.Das Wochenende kann sie jedenfalls zu Haus verbringen und sich entspannen.

Der Arzt war bei ihr und hat nochmal ihre Fortschritte gelobt und ich kann nur nochmal sagen, Prof.Dr.Braun und sein Team haben ganze Arbeit an meiner Mama geleistet!Dafür bin ich sehr sehr dankbar!

An den Bettenden hat jeder Patient auf seinem Namensschild ein Tier abgebildet, meine Mam hat einen Elefanten- und das passt...Sie ist wirklich so stark wie einer... Ich bin ganz stolz auf sie!!!!

Ich hab sofort meine Schwester angerufen und natürlich sind die auch alle total aus dem Häuschen...Dass das sooo schnell alles geht- damit hat nun keiner gerechnet!

Hast du schon etwas über Weihrauch erfahren können? Meinst du dass kommt für euch in Frage?

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Hallo Mimmi!

Wie geht es deiner Mam?
Hast du schon was von Cyberknife gehört?

Ich finde es gut, dass deine Mam so einen Lebenswillen hat und sich nicht hängen lassen will!!! Das hilft mit Sicherheit!

Wie geht es euch heute?

Liebe Grüsse, Johanna!

[Birgit10]

Hallo Johanna,
das sind ja tolle Nachrichten von Deiner Mama, das freut mich sehr.
Nun ja, die Voruntersuchungen bei Christa (natürlich darfst Du sie so nennen) gingen ja heute weiter, mit einem Ganzkörper-CT. Das ist ganz wichtig, genau wie die Blutwerte, das EKG etc., um die Ausgangssituation festzuhalten. Scheitern könnte die Teilnahme an der Studie nicht an den Ergebnissen der MRT`s, CT`s usw., sondern am Zustand ihrer Vitalfunktionen, aber da haben wir keine Sorge, sie hat ein sehr starkes Herz und eine sehr starke Willenskraft.
Wie Deine Mutter, denn sie ist ja auch so eine tapfere, willensstarke Frau.
Ich freue mich so für Euch und wünsche Euch ein superschönes Wochenende!

B.