Riesengroße Angst um Papa

[Maarie]

Leider gibt es sehr schlechte Neuigkeiten. Papa wurde doch nicht operiert. Am Sonntag wurde ja zur Sicherheit noch ein Lungen CT gemacht. Er wurde dann trotzdem auf die OP vorbereitet (rasiert, mit Jod eingepinselt...) und um kurz nach acht gestern morgen kam dann ein Arzt und sagte sie hätten was an der Lunge gefunden . Jetzt ist alles vorbei. Wir sind so verzweifelt, ich könnte den ganzen Tag nur weinen.

Heute holen wir Papa nach Hause. Er ist so fertig!

Ab 09.03 bekommt er 7 Wochen jeden Freitag Chemotherapie (Gemcitabine und Xeloda) dann ist eine Woche Pause und dann nochmal 3 Wochen. Und dann schauen sie ob die angeschlagen hat.

Mein Papa ist so verzwifelt, wie können wir ihn denn bloß aufbauen? Wir haben ja selber kaum Kraft. Aber wir müssen für ihn stark sein und ihm Hoffnung geben! Die Chemotherapie muss einfach anschlagen und vielleicht kann er dann ja mit Glück noch 3-4 Jahre bei uns bleiben.

Außerdem haben wir schon überlegt das er sich irgendwelche Freizeitbeschäftigungen suchen muss. Bisher ist er ja jeden Tag arbeiten gewesen. Aber er kann doch jetzt nicht jeden Tag den gleichen Tagesablauf haben. Schlafen, aufstehen, auf dem Sofa liegen, lesen, fernsehen und wieder schlafen. Habt ihr da vielleicht irgendwelche Ideen oder Vorschläge? Wie vertreiben sich eure Angehörigen die Zeit?

Ab morgen bekommt Papa jede Nacht eine Infusion mit künstlicher Ernährung. Ich hoffe aber das sich sein Allgemeinzustand durch die Chemo verbessert und er dann auch mal wieder Appetit hat und essen kann.

Ich weiß gar nicht was ich noch schreiben soll, ich fühle mich so leer.

LG,
Maarie

[Jörg46]

Hallo Maarie

mensch was für eine verdammte Sche..., da ist man voller Hoffnung, macht sich völlig fertig und dann so was - ich weiß nicht - kommt mir so vor als hätten die nur gewartet um etwas zu finden - um die Op absetzen zu können.
Vielleicht solltet Ihr Euch jetzt ne zweite Meinung einholen.

Wie vertreibt man sich mit der Diagnose die Zeit, fragst Du - schwierig - am Anfang waren bei mir noch viele Freunde die mich abgelenkt haben - nur die werden immer weniger - es können nur wenige mit dieser Diagnose umgehen - tja und dann habe ich mit Sport angefangen - habe mir erst Krankengymnastik an Geräten verordnen lassen und nachdem es dann immer besser wurde, bin ich in der Muckibude Mitglied geworden und renne jetzt 2-3 mal pro Woche in selbige.

Ich weiß das ist nicht jedem sein Ding - aber ich werkel ja auch immer noch im Garten - soviel wie ich kann. Einfach suchen - Ihr kennt Euren Pa besser.

[claudia helfrich]

Liebe Maarie,

ich kann Dich so gut verstehen. Bei meinem Dad haben Sie im Nov 06 BSDK festgestellt. Leider derzeit zu großer Tumor zum operieren. Jetzt hat er Bestrahlung, Chemo und Erbitux (Studie) in Heidelberg bekommen und wir müssen mal Ende März abwarten. Wir haben die Hoffnung, dass der Tumor soweit zurück gegangen ist, dass man vielleicht doch operieren kann.
Unser Problem ist, dass mein Dad leider ein sehr sehr schwaches Herz hat (nur noch 40% Herzleistung) und nicht sicher ist, ob er eine solche OP überhaupt überleben würde. Ich wünsche mir auf der einen Seite sehr, dass der Tumor operabel geworden ist, auf der anderen Seite möchte ich meinen Dad nicht bei der OP verlieren......dann hab ich ihn lieber noch 1 - 2 Jahre oder länger mit dieser sch. Krankheit....

Egal wie es kommt...es kommt so, wie es kommen soll. Wichtig ist, was man aus der Zeit macht, die noch bleibt, egal, ob es Monate oder Jahre sind.
Denn am Ende zählen nicht die gelebten Tagen, sondern die Tage, an denen man wirklich gelebt hat. Hört sich ziemlich hochtrabend an, ist aber echt so.

Seit der Diagnose im November hab ich meine Einstellung zum Leben geändert. Denn für Dich als Tochter geht es nicht nur darum, die Krankheit Deines Papas zu bewältigen, es geht auch darum, was Du für Dich selber daraus machst und wie Du weiterlebst...auch wenn Dein Papa irgendwann mal nicht mehr da sein wird.

Im November dachte ich, ich könnte nie mehr lachen, nie mehr Spaß haben, ich konnte einfach nur an diese schlimme Krankheit meines Papas denken......
Und doch wurde nun mittlerweile alles irgendwie "alltäglich". Die Krankheit ist immer da in meinem Leben und im Leben meiner Eltern. Aber sie bestimmt mittlerweile nicht mehr alle Momente des Tages. Wir können wieder lachen, und uns wieder miteinander freuen und Spaß haben. Das ist ganz wichtig!

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit, dass bald ein Lachen bei Euch zurück kommt!

Ganz ganz liebe Grüße
Claudia

[ciangi]

liebe maarie,

es tut mir ja soooooo leid für euch. ist schon eine schei... sache. tja, wie soll man sich bei so einer diagnose wohl am besten ablenken. mein papa hat damals, sobald er einigermaßen wieder fit war, angefangen, das gesamte haus zu renovieren. immer ein zimmer nach dem anderen. er hat sämtliche böden neu gefliest, in den zimmern reibeputz rangemacht, die terrasse neu gepflastert, solche sachen halt. damit meinen mutter es schön hat...................ganz zum schluß ließ er noch das dach neu decken und das haus streichen. er wollte halt alles picobello hinterlassen und hat es auch geschafft. irgendwie war das alles für ihn ein ziel, das er sich gesteckt hat und das hat ihm geholfen, so lange durchzuhalten. vielleicht hat dein papa ja auch ein ziel, das er unbebingt erreichen will?
ich schick dir und deinem dad ein rieeeeesengroßes kraftpaket. gib nicht auf, maarie, bau deinen dad auf, so gut du kannst und steh deiner mama bei. sie beide brauchen dich jetzt so sehr.
alles liebe für dich :monika

[Engel1972]

Liebe Marie,

es ist sehr traurig und kann deine Gefühle..Gedanken...Verzweiflung nur zu gut nachempfinden.

Mein Dad ist auch erst 59 und wird seine Rente leider nicht mehr erleben.Leider schon zu weit fortgeschritten,das soll aber nicht heissen,das es bei deinem Dad auch so sein muss.
Das allerwichtigste was du für deine Dad tun kannst...sei für ihn da.(Auch für deine Mama).
Meiner möchte auch nicht bemuttert werden...versuche ihn so zu behandeln wie vor der Krankheit(ich weiss...es ist sehr schwer).

Wünsche euch noch ganz ganz viel Zeit zusammen und das die Chemo gut anschlägt.
Und dir liebe Marie ganz ganz viel Kraft...und Kopf hoch,ich denke an euch.

Mehr kann ich dir im Moment leider nicht sagen....du bist nicht allein.

Viele liebe grüsse und sei gedrückt

[Maarie]

Vielen Dank ihr Lieben! Es hilft wirklich schon zu wissen das man nicht allein ist.

Eben haben wir Papa abgeholt. Es war schrecklich. Er sieht so schlimm aus, ist total schwach, hat einen starren Blick, endlos reaurige Augen, redet ganz langsam und bewegt sich auch ganz langsam. Ich wusste gar nicht was ich sagen sollte, hatte die ganze Zeit einen Kloß im Hals.

War das bei euren Lieben oder euch persönlich auch so nachdem ihr die Diagnose erhalten habt? Das wird sich doch wieder bessern oder? Ich hoffe so sehr das es Papa durch die nächtlichen Infusionen und die Chemo schnell wieder besser gehen wird und das er bald wieder positiv denken kann. Aber kann man das bei so einer Diagnose überhaupt? Ich bin so hilflos und weiß überhaupt nicht was ich machen und wie ich mich verhalten soll. Ich glaube ich habe das alles noch gar nicht richtig realisiert.

Ich würde mich freuen von euch zu hören wie es euch in der ersten Zeit ergangen ist und ob sich das Befinden und auch die Psyche eurer Angehörigen mit der Zeit gebessert haben.

Ich danke euch!

Liebe Grüße,
Maarie

[Maarie]

Ich habe jetzt eine E-Mail an das Sekretariat von Prof. Dr. Izbicki geschrieben und hoffe das er uns noch irgendwie weiterhelfen kann. Im dem Entalssungsbericht steht nämlich nur das der Verdacht auf Lungenfilialisierung bestehe. Damit gebe ich mich nicht zufrieden! So!

[Conny44]

Mensch, was muss ich da lesen? Kann wohl nicht wahr sein. Aber es ist gut, dass du kämpfst und ihr euch eine zweite Meinung einholt!!! Das machst du richtig.
Einerseits könnt ihr froh sein, dass sie gar nicht erst mit der OP begonnen haben und dann (falls tatsächlich nicht operiert werden kann) einfach nur wieder zu gemacht haben. Bei uns war es nämlich leider so. Obwohl man hier immer wieder liest, dass durch die heutigen Diagnostikverfahren eindeutig festgestellt werden kann, ob operabel oder nicht, musste mein Pa sich den Strapazen einer OP aussetzen, ja noch schlimmer man hatte gesagt, er könne auf jeden Fall operiert werden und hat gute Voraussetzungen, weil angeblich keine Metastasen. Wir hatten also nicht einmal Zweifel daran, dass alles gut gehen würde. Es stellte sich uns nur die Frage, ob Krebs oder Entzündung. Umso schlimmer war dann die Nachricht – Krebs und Metastasen, daher inoperabel. Den Bauchschnitt und die Schmerzen hätte mein Pa nicht erleiden müssen.

Dein Papa und ihr werden sicher eine Zeit brauchen, um das zu verarbeiten. Wie das geht? Ich weiß es nicht. Ich hab es heut noch nicht drauf. Mal gibt es gute Stunden, mal schlechte. Und ich denke, irgendwann müsste ich doch aufwachen. Es kommt aber immer darauf an, wie es deinem Papa geht. Vielleicht kann man die Diagnose für kurze Zeit mal vergessen oder sich ablenken. Aber Alltag?
Nichts ist mehr so, wie es einmal war. Das ist meine traurige Erfahrung. Es geht weiter, aber es ändert sich alles. Zumindest ist das bei uns so.
Das einzige, was man wirklich nicht machen darf, die Hoffnung aufgeben!!! Ihr seid noch ganz am Anfang, und du kümmerst dich hervorragend und das mit deinen jungen Jahren. Hut ab!

Ich wünsche euch, dass Ihr das alles irgendwie verarbeiten könnt und dass ihr doch noch eine Chance auf eine OP habt! Eure Verzweiflung kann ich verstehen, aber gebt nicht auf. Und wenn du dich ausheulen willst, bist du hier im Forum richtig!

Alles Gute, lass dich mal drücken!

[christa-48]

hallo marie,,,,
ich hab gestern viel an euch gedacht,und daumen gedrückt,,,,es tut mir soooo leid,ich kann sehr gut nachvollziehen,,wie du dich jetzt fühlst,,,mir ging es wohl ähnlich,,,als vor 4 wochen bei meinem mann die diagnose kam,,sie haben ihn operiert,,(auf und wieder zu gemacht),,es war auch ne whipple geplant!,weil sie dann während der operation,gesehen haben,dass lebermetastasen da waren.,wie conny schon schrieb,,,diese überflüssige op,,,,und die schmerzen usw. danach,,,,dich wurden deinem papa erspart.
ich denk ihr seid momentan alle in einem "ausnahmezustand",,,das zu realisieren ,,,braucht zeit,,(ich weis nicht mal richtig,,ob ich/wir das in den 4 wochen schon richtig realisiert haben.
ich drück dich mal ganz lieb,,,und denke an dich,,,viel kraft!!!
liebe grüsse,,christa

hallo conny,,,,bei meinem mann war es ähnlich wie bei euch,,,whipple geplant,,,wegen pankreatitis,,,und dann diese diagnose,,,vorher hatte keiner die metastasen gesehn,,,weder beim ultraschall,,noch beim ct,,,,und dann kam dieser schock,,
ich lese auch in deinem thread,,,,und bewundere deine kraft,,,wie du mit der krankheit umgehst,,,
ganz liebe grüsse,,christa

[claudia helfrich]

Liebe Maarie,

ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen......es ist, als ob man sich die ganze Zeit unter Schock befindet....

Ich habe bei der ganzen Sache eine Regel lernen müssen:
Ich kann meinem Pa nur helfen, wenn es mir selber einigermaßen gut geht!

Das darfst Du jetzt nicht falsch verstehen, natürlich ist es wichtig, dass man sich selber Zeit lässt...und dass man traurig sein darf....bei mir war es nur leider so, dass ich Tage lang kaum geschlafen und gegessen hab...= mir ging es sauübel....deshalb bin ich dann zu meinem Hausarzt, der auch der HA meines Dads ist und die Geschichte kannte. Er hat sich lange Zeit für ein Gespräch mit mir genommen. Es war gut, sich bei jemanden mal "auszukotzen", der von der ganzen Sache auch was versteht und meinen Dad kennt. Der Arzt hat mich dann ins Gebet genommen und gesagt, dass wir nun alle, als Familie, sehr auf uns achtgeben müssen. Jeder auf sich und auf den anderen . Er hat mir mit seinen Worten sehr geholfen. Und er hat mir für die erste Zeit was zur Beruhigung verschrieben. Was Pflanzliches, weil ich was anderes nicht wollte. Einmal für den Tag und einmal für die Nacht.

Seit ein paar Wochen brauche ich nix mehr zu nehmen. Aber in der Zeit davor hat es mir echt geholfen.

Ich selbst hab mich meistens mit Arbeit und Sport abgelenkt. Vielleicht hilft das auch bei Dir. Ich hab meiner Mama Einkäufe abgenommen. Hab für sie meine Omas durch die Gegend gefahren u.s.w...und ich war viel im Wald laufen...hat dabei geholfen, meine Gedanken zu sortieren.

Ach und noch was. Ich weiss ja nicht, ob Du schon arbeitest, zur Schule gehst, oder studierst. Ich hab meinem Chef und den Kollegen erzählt, was los ist. Das hat mir sehr geholfen. Sie nehmen viel Rücksicht, vorallem wenn ich mal frei brauche, weil ich daheim gebraucht werde.

Vorallem darf es Dir nicht peinlich sein, Hilfe von anderen jetzt anzunehmen.
Ich bin ein Mensch, der meistens alles mit sich alleine ausmacht und nicht gerne Hilfe annimmt. Jetzt ist das ein bisschen anders.

Ich drück Dich ganz fest! Pass gut auf Dich auf in der nächsten Zeit.

Alles Liebe
Claudia

[Maarie]

Guten Morgen ihr Lieben!

So, ich habe eine Antwort von Prof. Izbicki. Ich soll für Montag einen Termin in seiner Privatambulanz ausmachen. Werde das heute abend mit meinen Eltern besprechen und hoffe sie sind damit einverstanden. Dann muss ich mich nur noch um die Unterlagen aus dem KH kümmern, damit wir diese mitnehmen können. Wisst ihr wie man das am besten anstellt? Und geben sie mir als Tochter die Unterlagen überhaupt oder muss Papa dafür persönlich hinfahren? Wie habt ihr das denn gemacht?

Ich bin auf jeden Fall froh das wir uns eine zweite Meinung einholen können. Prof. Izbicki soll ja auch mit einer der besten für BSDK in Deutschland sein. Und Heidelberg ist für uns hier im hohen Norden einfach zu weit weg. Da würde mein Papa nicht mitmachen, das wäre viel zu anstrengend für ihn. In Hamburg sind wir in ca. 1 Stunde und das ist völlig ok. Oh ich wünsche mir sooo sehr das der Prof. uns helfen kann.

Ich wollte nochmal fragen ob eure Lieben nach dem ersten Schock aus diesem tiefen Loch in das man verständlicherweise fällt wieder rausgekommen sind? Wir überlegen schon die ganze Zeit wie wir Papa dabei helfen können. Wir wollen ihn ja so lange es geht bei uns behalten und alles dafür tun um ihm zu helfen. Aber das geht ja auch nur wenn er selber die Hoffnung nicht aufgibt. Ich hoffe das dies bei ihm noch kommt und er von selber sich sagt das er positiv denken muss weil alles andere ja sowieso nichts bringt.

Ich hoffe mal das meine Neuigkeiten heute abend ihn auch etwas aufmuntern werden. Werde nachher auch erstmal schonmal einen Termin bei Prof. Izbicki vereinbaren, absagen kann ich ihn zur Not morgen immer noch falls Papa gar nicht will! Aber er muss einfach wollen!

Liebe Grüße,
Maarie

[Jörg46]

Hallo Maarie

um die Unterlagen Deines Pa's zu bekommen mußt Du eine Betreuungsvollmacht bzw. eine Patienvollmacht vorlegen - sonst dürf Dir das KH die Aushändigung der Unterlagen versagen.

[Sternchen 23]

Hallo Maarie,

Ich hab hier eure geschichte gelesen und bin sehr traurig darüber das Ärzte einfach zu schnell aufegeben und es damit abtun ja in der lunge ist was zusehen wir können nicht mehr viel machen !!! nach meinen erfahrungen ist das alles Plötzin , ich finde das sehr gut das du als Tochter dich sehr für deinen dad einsetzt ,aber eins möchte ich hinzufügen und versteh mich bitte nicht falsch. Hast du mit deinem dad darüber gesprochen ob er bereit ist zu kämpfen . Es ist sehr bemerkenswert wie du dich kümmerst .... aber am ende muss dein Vater entscheiden ob er bereit ist dafür und die kraft hat das alles anzugehen und zu kämpfen . ich selber bin betroffen habe einen gallengangskarzinom und bin 23 jahre es ist ein rückfall bei mir und kämpfe mittlerweile fast drei jahre mit dem rückfall . Ich hab chemo mit xeloda und gemzar das hat so gut gekriffen das der tumor fast vollständig zurück gegangen ist und die gesamten mesatasen im körper auch. Ärzte und Professor sprechen von ein wunder. mir wurde dezember 2004 gesagt ich hätte nur noch 4-7 monate zu leben und siehe da ich lebe immer noch . Was ich damit sagen möchte ist , Ärzte können einen nie sagen wann und wie es passiert ,man muss sich nur selber als Patiend schlau machen und was es für therapiemöglickeiten gibt. Denn viele Ärzte sind mit dem überfodert oder geben einen einfach zu schnell auf. Es gibt viele verschiedene Therapien in den Berreich . ich hab einen eigenen Tread bei gallengangskarzinom da steht vieles drin. Ich muss dazu sagen ich hab mit der chemo vorriges jahr oktober erst damit angefangen und innerhalb von drei monaten hat sich alles geändert bei mir nähmlich zum positiven damit hat keiner mehr gerechnet, mir wurde immer gesagt und nahe gelegt das es nichts mehr mit der heilung wird.... hab aber nie aufgegeben und denen klar gemacht ich werde es schaffen . ja , meine sturheit und der wille zum leben hat mirgeholfen und die chemo , Mittlerweile frag ich mich wieso hab ich mich so lange vor der ganzkörperchemo gewährt habt ????aber ,egal ich bin um viele erfahrungen reicher gewurden und hoffe für euch das es endlich ein lichtblick gibt.


Ich schicke euch ein rießen Kraftpaket zu euch

LG Sternchen

[Jeanie]

Hallo Maarie,

hat dein Vater irgendein Hobby, das ihn in der momentanen Situation nicht so sehr anstrengt, ihn aber ein wenig von der Krankheit ablenken und aufmuntern würde.

Mein Vater ist noch bei seinen Kräften und trotz Chemo (Verträgt die wirklich sehr gut) unternimmt er noch sehr viel und ist viel in seiner Werkstatt. Ich habe das Gefühl das er recht schnell dadurch aus seinem Tief wieder raus gekommen ist.

Ich wünsch euch noch viel Kraft und das alles dem Prof. in Hamburg klappt und dein Vater zustimmt.

VLG Janet

[Maarie]

So, der Termin steht ! Am 07.03 um 13.00 haben wir einen Termin in der Privatambulanz bei Prof. Dr. Izbicki! Jetzt muss ich nur noch Papa überzeugen bzw. er muss es selber wollen und überzeugt davon sein! Aber warum sollte er sich diese Chance entgehen lassen! Wir haben es ja nicht weit nach HH und nochmal mit einem anderen Arzt zu sprechen kann ja wirklich nicht schaden!

Habe zwar schon ein wenig Bammel vor dem Gespräch heute abend aber das wird schon schiefgehen!

Ganz liebe Grüße an alle!
Maarie