NHL

Hallo Martin!
Bin 29 und ebenfalls an einem NHL Stad.4 mit Knochenmarksbefall erkrankt. Habe vor einer Woche den 3. Zyklus CHOP mit Rituximab durchlaufen, fühle mich zur Zeit ganz schlecht. Leukozyten sind auf 600 abgefallen, bekomme deshalb Wachstumsfaktoren gespritzt.Habe starke Bauchbeschwerden und 38° Fieber. Ich habe zur Zeit etwas den Mut veloren, würde mich über Antwort freuen, wie es dir so bei deiner Chemotherapie ergangen ist.

Hallo Sabine,
mache dir nicht so viele Gedanken! Meine Leukos waren während der Chemo auch bei 800; habe dann Neupogen zum Selberspritzen bekommen - ging danach wieder aufwärts. Es ist ja auch das Ziel der Chemo, die Leukos so tief wie möglich zu halten, damit die Therapie (Chemo) auch gut anschlägt. Habe allerdings erst die Chemo bekommen (eine Mischung aus Novantron Anemet) und anschließend 6 Zyklen Antikörper. Jede Chemo verläuft anders, der eine hat mehr Probleme, der andere (so wie ich) weniger. Das ist aber nicht besorgniserregend; wichtig ist, dass du selbst an den Erfolg glaubst. Das tue ich auch und bin davon überzeugt, dass man es dadurch schaffen kann! Halte mich bitte auf dem Laufenden und informiere mich, wie es dir nach der Therapie geht. Alles Gute!
Martin

Hallo Martin!
Habe mich sehr über deine rasche Antwort gefreut. Im Laufe des heutigen Tages hat sich mein Befinden etwas verbessert und ich bin aus dem Loch in das ich gefallen war, wieder herausgekommen. In 2 Wochen bekomme ich den 4. Zyklus und 3 Wochen darauf findet das Restaging (Ultraschall, Knochenstanze, CT) statt. Wenn das Knochenmark frei ist, sind noch 1-2 weitere Zyklen geplant und dann die Entnahme von Blutstammzellen für den Fall eines Rezidives.
Liebe Grüsse
Sabine

Hallo Sabine!
Klingt ja richtig gut!Find ich super das du aus deinem Loch herausgekommen bist!Es gibt auch allen Grund dafür!Wenn du das Ergebnis deines Restaging hast informiere mich bitte!Wünsche dir bis dahin alles Gute!
Hab überings gestern auch eine Knochenmarksentnahme gehabt und alles soweit ok!Klingt doch gut für uns nicht war!
Bis dann!
Martin

Hallo MARTIN,
vielen Dank für Deinen Ratschlag mich in Bochum vorzustellen werde mich darum bemühen.
Bin der Schulmedizin gegenüber, mittlerweile sehr skeptisch
geworden aber bin froh etwas positives zu hören (lesen).
Mein NHL bezeichnet sich
Zentroblastisch-zentrozystisches Lymphom bzw.
Follikuläres Keimzentrumslymphom, Grad 3 (R.E.A.L.-Klassifikation)
Bis bald
Gruß Christiane

Hallo Christiane!
Find ich super das du in Bochum vorstellig werden möchtest!In der onkologischen Ambulanz gibt es vier Ärzte!Zwei davon sind ziemlich neu.Wenn du es schaffst solltest du mit Dr.Schwandt sprechen.Er ist dort Oberarzt!Wirkt etwas rustikal-ist aber ein herzensguter Mensch!Was aber in unserem Fall wichtiger ist:er weiss wovon er spricht!Fühle mich bei im optimal beraten und betreut!Hoffe das du die gleichen Erfahrungen machen wirst!
Bis dahin toi toi toi!
Viele Grüße!
Mattin

Hallo Zusammen,
bin auf der Suche nach Frauen mit Non-Hodkin, die trotz Krankheit Kinder haben oder haben möchten. Habe selbst ein niedrig malignes NHL. Bin 37 Jahre alt.

Hallo Martin,
nochmal vielen Dank für die Infos.
Es wird sicher etwas Zeit vergehen doch absehbar wird der Besuch in Bochum wohl sein.
Vertraue z. Zt. den Naturheilverfahren-ganzheitliche Krebstherapie
aber freu mich über jede noch offene Tür.
Mach weiter so und gib anderen Menschen Mut, das finde ich sehr wichtig,
herzliche Grüsse
Christiane

Hallo Leute,

bin 30 Jahre alt geworden! dies war mein erstes Ziel nach den 3 Hochdosis-Therapien mit Stammzellrückgabe in Oldenburg/Kreyenbrück/Station 312. Letztes Jahr im Februar wurde die Diagnose hochmal.NHL im Stadion IV (nachdem der Verdacht auf Pfeiffersche`s Drüsenfieber oder Aids fallengelassen wurde) festgestellt. Von heut auf morgen begann der Albtraum. Der dauerte erstmal 3 Monate. Dann wurde ich aus dem KH entlassen. Nach vierwöchiger Reha in St.Peter-Ording geht es mir nun wesentlich besser. Liebe GrüßeNadja.Klaassen@t-online.de

Hallo Leute!
Letztes Jahr im Februar stellte man nach langer Suche ein hochmalignes NHL im Stadion IV fest. Im Krankenhaus Oldenburg/Kreyenbrück bekam ich sofort 3 Hochdosis-Therapien mit Stammzellrückgabe. Das ganze dauerte 3 Monate, dann war ich damit "durch". Wenige Monate später ging ich in die Reha nach St. Peter Ording. Das war eine sehr gute Entscheidung. Meine Kräfte, mein Humor und mein Mut kehrten langsam wieder zurück und zwischen all den gutgelaunten Gleichgesinnten fühlte ich mich einfach pudelwohl.Natürlich: Ängste sind noch da, das ist wohl völlig normal. Um das Vergangene endgültig zu verarbeiten, habe ich beschlossen, ein Buch zu schreiben, das auf dem Tagebuch basiert, das ich während des Krankenhausaufenthaltes geführt habe.
Es wäre toll, Menschen mit ähnlichem Schicksal kennenzulernen, denn mit ihnen kann ich am ehesten über die Krankheit sprechen.Nadja.Klaassen@t-online.de

Hallo Monika!
Hat ein wenig gedauert aber nun habe ich einige Infos für Dich! Es gibt eine Studie von Prof. Dr. Czuzmen! Ich Zitiere: Bei Patienten mit Mantellzell-Lymphom lag die Remissionsrate, unter Rituximab plus Chop, bei 96% darunter 48% Vollremission! Habe diese Info aus www.selp.de!
Mache diese Therapie im übrigen auch gerade da bei mir ein Rezidiv festgestellt wurde!Aber was soll es!Die Prognosen sind recht gut!Und wir lassen uns doch nicht von einer entarteten Zelle fertig machen!Mein Arzt hat mir die Ergebnisse dieser Studie bestätigt!
Macht euch nicht ganz so viele Sorgen! Das kriegen wir schon hin!
Alles Gute!
Martin

Hallo Martin,

ganz herzlichen Dank für Deine Zeilen, das klingt alles recht gut und Du schreibst auch so, dass man wieder etwas Hoffnung haben kann. Schön wäre es ja, wenn dies bei uns auch so helfen würde. Rituximab hat mein Mann noch nicht bekommen, das soll später, wenn die Chemos nicht mehr helfen angewandt werden. Nach der letzten Chemo war nur eine Reduktion von 40 % vorhanden. Zur Zeit bekommt er dreimal wöchentlich Interferon, was er einigermaßen gut verträgt. www.selp.de habe ich auch versucht, das klappt aber bei mir nicht.
Wo kann ich von der Studie des Prof.Dr.Czuzmen lesen ?
Solltest Du mal wieder was neues über das Mantelzelllymphom hören, wäre nett, wenn Du es mich wissen lassen würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst.
Monika

Hallo Monika!
Ich habe die Studie unter selbiger adresse gefunden!Habe sie aber auch ausgedruckt!(läuft unter Rundbrief 18)Was du über die Behandlung deines Mannes schreibst klingt doch gar nicht mal so schlecht!Die Behandlung mit Interferon und Rituximab sind nur zwei Möglichkeiten wie man den K. behandeln kann!Solltest du die Studie nicht bekommen können, dann sag Bescheid und ich schick sie euch übers Forum!
Bis dahin wünsche ich euch Beiden alles Liebe!
Martin

Hallo Martin!
Ich finde es toll, wie du anderen immer Mut machst! Sitze zur Zeit noch immer zu Hause und warte auf den 4. Zyklus R-CHOP, da meine Leukozyten trotz Neupogen nicht genügend angestiegen sind und ich zusätzlich mit einem Infekt zu kämpfen habe. Die Internetseite die du Monika empfohlen hast, ist übrigens toll. Ich habe die Studie über Chop und Rituximab gelesen. Wo mir immer ganz schlecht wird ist, wenn ich lese,dass die mediane Lebensdauer bei 5 - 10 Jahren liegt. Gerade darum tun deine aufmunternden Worte in diesem Forum immer besonders gut und wecken Kämpfergeist. Seit wann ist dir dein Rezidiv bekannt und welche Therapie bekommst du jetzt? Ich halte dir ganz fest beide Daumen und wünsche dir alles Gute!
Sabine

Hallo Sabine!
Das Rezidiv wurde vor drei Wochen entdeckt!Die anschl. OP bzw. die histologische Untersuchung ergab dann die Bestätigung!Bekomme Dienstag den Antikörper und Mittwoch die Chemo!Insgesammt sechs Zyklen CHOP und Antikörper im Abstand von 14 Tagen! Nu geben wir alles und machen das cd20 fertig!Wichtig ist das man selber daran glaubt und jemanden hat der einen Unterstützt! Und das habe ich beides! Meine Frau hilft mir dabei ungemein!(Sag ich ihr aber nicht)!Schließlich brauch man auch jemanden mit dem man "streiten" kann.Über die mediane Lebensdauer sollteast du dir keine Gedanken machen!10 Jahre sind in der Medizin Welten!Vielleicht lächeln wir in einigen Jahren sogar über unsere Ängste von heute!
Melde mich nach der Chemo wieder!Bis dahin alles Gute!
Martin