Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Livia]

Seit einem Jahr verfolge ich interessiert die Erfahrungsberichte hier im Chat und ich konnte mich bis heute nicht dazu durchringen selbst zu schreiben. Heute habe ich mich im Forum angemeldet, da ich hoffe, dass auch meine Geschichte anderen vielleicht ein wenig hilft.
2003 wurde bei mir durch einen Routine Ultraschall zufällig eine Raumforderung in der linken Niere festgestellt. Zuerst wurde meine Niere geröntgt und der Radiologe versicherte mir lachend, dass es sich um eine harmlose Zyste handelt und ich beruhigt nach Hause gehen könne. Mein damaliger Urologe war auch dessen Meinung und wollte nur zur Sicherheit noch ein CT machen lassen. Gesagt, getan und wieder wurde ich beruhigt, dass es aufgrund meines jungen Alters nur etwas Gutartiges sein könne, doch ganz sicher könne man nur sein, wenn man die Niere freilegt und nachschaut. Ich ließ mir ein Beratungsgespräch im Krankenhaus geben und der dortige Urologe meinte, "Ob gut oder böse, es verdrängt und wächst und deshalb muss es raus".
Einen Monat später wurde mir die linke Niere entfernt und im Befund stand, dass es sich um ein 7x8 cm großes chromophobes Nierenzellkarzinom handelte. Keine Metastasen oder Lymphknotenbefall, kein Durchbruch. Die Ärzte versicherten mir, es sei alles "Im Guten" entfernt und ich hätte die gleiche Lebenserwartung wie jeder Andere auch. Es hieß, "Machen sie sich keine Sorgen. Es ist vorbei. Pflegen sie ihre verbliebene Niere und leben sie ihr Leben weiter". Ich ging danach wieder zum Urologen wegen der Nachsorge, doch der sagte, man würde jetzt erstmal gar nichts machen und erst in einem Jahr ein Kontroll-CT ansetzten. Gesagt, getan.
Alles in Ordnung ( Heute sage ich,"Großes Glück gehabt" )
So vergingen vier Jahre und immer war alles in Ordnung. Mein Gott, ich war so naiv. Im fünften Jahr wollte ich nun das Abschluss-Ct denn mein Arzt meinte, dass das nicht nötig sei und die Bestrahlung so schädlich, doch ich bestand darauf ( Ich dachte wirklich, ich wäre dann endgültig und für immer geheilt ) und mein Arzt stimmte mir dann murrend zu. Ich ging guter Dinge, in der Hoffnung, ein allerletztes Mal in die scheußliche "Röhre" zu müssen, zur Untersuchung.
Der Befund lautete:
Weichteilsubstrat in der linken Nierenloge, offensichtlich Rezidiv und drei Bauchwandmetastasen.
Was soll ich sagen? Ihr wisst ja alle, wie es ist. Atombombeneinschlag!!!!!!!
Mir wurde in einer kleinen OP eine Bauchwandmetastase entnommen um sicher zu stellen, ob es sich wirklich um eine Meta des vorangegangenen chromophoben Nierenzelkarzinom handelt. Es tat es!!!!
Warum mir nur eine und nicht gleich alle entnommen wurden, weiß ich nicht genau.Vom Arzt wurde mir gesagt, " Ich wüsste nicht, welchen Sinn das haben sollte. Da kann man eh nur noch mit Medikamenten ran."
Mir wurde dann ein Termin in der Charite Berlin Mitte gegeben. Es wurde eine Knochenszintigraphie gemacht und es stellte sich heraus, das es sonst keine anderen Veränderungen in meinem Körper gibt. Seit einem Jahr bin ich bei Dr. Johannsen in Behandlung und bekomme Sutent.
Wie es mir damit geht?
Ja, ich habe Nebenwirkungen wie alle anderen auch.
Übelkeit
Kreislaufabfälle
Hand-Fuß-Syndrom
Durchfälle
Bluthochdruck
Depressionen
Die Schilddrüse arbeitet nicht mehr
Wasseransammlungen kurz vor den Pausen
Selbstverständlich halte ich durch. Das bin ich denen, die mich lieben, schuldig. Ob ich Hoffnung habe, weiss ich nicht, denn eigentlich kann ich es immer noch nicht fassen. Wie konnte ich nur so "blauäugig" sein. Ich hab mich an die fünf Jahre geklammert und wirklich geglaubt, dass dann alles vorbei sei.
Nun denn, genug gejammert!!
Das Sutent hat gut angeschlagen. Es wird alle vier Monate ein CT gemacht und die Metas sind von Pflaumengrösse auf Erbsengrösse geschrumpft. Auch das Rezidiv hat sich halbiert. Eigentlich sollte ich diesen Monat operiert werden, doch bei der vorstationären Aufnahme wurde noch ein CT gemacht und bei der Befundbesprechung konnten sich die Ärzte nicht ganz einigen. Um wirklich alles zu entfernen, müsste man ein großes Stück Rückenmuskulatur entfernen und da es sich auch um Narbengewebe ( Von der Nierenentnahme ) handeln könnte, würde man lieber noch abwarten. Also,nehme ich jetzt weiter Sutent, in der Hoffnung, das alles noch weiter schrumpft und dann ....tja, ich weiss es eigentlich nicht. Abwarten was die Ärzte entscheiden.
Ich war auch am 4. Dezember in Berlin bei der Nierentumorbesprechung vom LH ( Ich hab in der zweiten Reihe gesessen) und ich hab doch gestaunt, wie wenige wir doch nur sind.
Lasst euch niemals einreden, dass alles vorbei sei. Macht eure regelmäßigen Untersuchungen. Ach ja, und Danke dass ihr mir im letzten Jahr geholfen habt, mich nicht ganz so allein zu fühlen. Es tat sehr gut zu lesen, wie ihr mit Kraft und Hoffnung mit euer Erkrankung umgeht.
Alle Liebe
Livia