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  #1  
Alt 21.12.2012, 17:08
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard NOS Sarkom Wirbelsäule

Nach langem Mitlesen möchte ich mich hier auch ein wenig einbringen und erhoffe mir auf die eine oder andere Frage, die mein Bericht aufwerfen wird, eine Antwort.

Mein siebenjähriger Sohn ist an einem NOS Sarkom der Wirbelsäule erkrankt. Festgestellt wurde es, nachdem er nachts immer über Rückenschmerzen geklagt hat. Nachdem wir unseren Orthopäden gebeten haben, auch mal die Brustwirbel unseres Sohnes zu röntgen, konnte man sehen, das die Brustwirbel angegriffen waren. Der Orthopäde meinte, es müsste eigentlich eine Knochenzyste sein.

Am selben Tag konnten wir auch noch ein MRT machen, wo uns dann gesagt wurde, das es sich bei der Raumforderung um etwas bösartigem handeln könnte.
Daraufhin hat unser Orthopäde gleich alle Hebel in Bewegung gesetzt um uns in ordentliche Behandlung begeben zu können.
Das alles geschah am 18.10.2012 diesen Jahres, seitdem ist viel passiert. Die Probebiopsie ergab einen NOS Sarkom, sehr langsam wachsend und das alles ohne Metastasen zu schmeissen( die allerdings ein Chirurg vorher schon in Bilder reininterpretiert hatte...)

Da eine Chemo bei diesem Tumor nicht greifen würde, musste relativ zügig eine OP vorbereitet werden. Der Tumor hate nämlich schon das Rückenmark komplett umschlossen und es war jederzeit möglich, das es zu einer Querschnittslähmung kommt. Auch die OP selber war mehr als Risikobehaftet was den Querschnitt anging.

Er wurde über 18 stunden an 2 Tagen operiert und hier schreib ich mal 2 kleine Geschichten, die mir immer in Erinnerung bleiben werden:

Nach dem Vincent aus der Narkose geholt wurde, durften wir zu Ihm. Es war zu diesem Zeitpunkt noch unklar, ob er Querschnittsgelähmt ist oder nicht. Nachdem wir in seinem Zimmer waren und er uns ganz traurig durch die vielen Schläuche und Kabel angeschaut hat, hat er sein rechtes Bein bewegt. Meine Frau und ich konnten in diesem Augenblick die Tränen nicht mehr zurückhalten. Die Schwester, die mit im Zimmer war sagte nun einen Satz, den ich mein Lebtag nicht mehr vergessen werde:
„Schau mal Vincent, wie du mit so einer kleinen Bewegung deine Eltern aus der Fassung bringen kannst“

Es war lange Zeit nach der Operation nicht sicher, inwieweit das Rückenmark beschädigt wurde. Das Vincent seine Beine bewegen konnte hieß noch lange nicht, das nicht doch Funktionen beeinträchtig wurden. Das Betraf unter anderem die Verdauung. Lange Zeit hat er nicht gemerkt, wenn er mal müsse und von daher musste er wahnsinnig große Pampers tragen. Die Pflegerinnen waren sehr erstaunt, dass ich ihm die selber wechseln wollte. Ich erklärte Ihnen, dass ich meinem Sohn schon vor sieben Jahren die Windeln wechselte und es für mich kein Problem sei, dies auch heute noch zu tun. Dies ist in diesem Krankenhaus nicht selbstverständlich, ich habe viele Eltern kennengelernt, die die Pflege Ihrer Kinder komplett den Mitarbeitern überlassen haben, für mich von Anfang an ein NoGo.
Das mit seiner Verdauung hat sich natürlich wieder normalisiert, nachdem die Abführmittel abgesetzt wurden.


Seit dem 10.12.2012 sind wir wieder zu hause, meinem Sohn ist ständig übel und er hat ein absolutes Krankenhaustrauma, wird nachts wach und schreit, er will nach Hause.

Aber er lebt und der Onkologe ist sich sicher, das er das Sarkom mit Bestrahlung in den Griff bekommt.
Diese Bestrahlung wird in Wolfsburg stattfinden und wir hoffen das beste.

Dies ist die absolut verkürzte Fassung unserer Geschichte, aber ich denk mal, jeder hier weiss, was es heisst zu hoffen zu bangen zu leiden zu warten und sich an jedem Strohhalm festzuklammern und vielleicht auch so wie wir HOFFNUNG zu haben, auch wenn ich manchmal in Tränen ausbrechen könnte.

Geändert von raumwunder (05.01.2015 um 16:19 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 23.12.2012, 08:55
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Wie habt Ihr das Krankenhaustrauma in den Griff bekommen, mein Junge wird nachts wach und weint und will nach Hause, wir sind aber seid zwei Wochen wieder daheim.
Er hat wahnsinnige Angst vor Spritzen, wir müssen aber alle 4 Tage die Entzündungswerte prüfen und dafür Blut abnehmen, wie macht ihr das bei euren Kindern?

Was kann man gegen die Übelkeit tun?

Soviele Fragen, sowenig antworten.... Essen will er auch kaum, selbst süssigkeiten mag er nicht...
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  #3  
Alt 23.12.2012, 09:24
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Guten Morgen raumwunder,

zwar habe ich keine hilfreichen Tipps für dich, da ich aus einem ganz anderem Forum komme, aber mir kullern gerade die Tränen... Ich bin selbst Mutter einer Tochter und ich kann nur erahnen, was ihr gerade durchlebt. Es macht mich unglaublich traurig zu lesen, was Vincent in den letzten Monaten ertragen musste. Ein ganz tapferer kleiner Kerl! Und ich bin sehr froh zu lesen, dass er die OP den Umständen entsprechend so gut weggesteckt hat...

Sein Krankenhaustrauma... er ist ja erst wieder seit zwei Wochen daheim und ich nehme an, es wird einige Zeit dauern, bis seine kleine Seele das alles realisiert hat, bis er tatsächlich wieder angekommen ist. Selbst erwachsene Menschen wie mein Papa haben bzw. hatten eine Aversion gegen Krankenhäuser. Kein Wunder, dass Vincent nach den Torturen einige Zeit benötigen wird, um all die Geschehnisse zu verarbeiten. Wenn er nachts im Traum schreit, könnt ihr wahrscheinlich nicht viel mehr tun, als an seinem Bett zu sitzen, ihn zu streicheln und zu beruhigen. Ich denke, hier wird die Zeit ihr übriges tun.

Dass Vincent nichts essen mag hat sicherlich auch mit der Übelkeit zu tun. Es muss schlimm sein, wenn einem permanent übel ist. Bekommt er etwas gegen diese Übelkeit? Ich denke, ich würde ihm immer wieder sehr kleine und überschaubare Portionen anbieten. Egal, ob die Zeit passend ist oder nicht. Am besten auch in mundgerechten Happen. Aber wahrscheinlich tut ihr das ohnehin...

Ach, ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass Vincent sich gut erholt und dass er es schafft und wieder gesund wird. Der Weg dahin ist sicherlich ein sehr anstrengender und steiler, doch ich wünsche mir, dass ihr ihn bewältigen mögt. Hoffentlich schreibt dir noch jemand, der sich auskennt und euch wertvolle Tipps geben kann.

Trotz aller Sorge und aller Belastung wünsche ich euch und eurem Vincent ein wunderschönes Weihnachtsfest und dass ihr die gemeinsame Zeit genießen könnt!

Liebe Grüße
Miriam
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Mein Papa erhielt am 18.04.11 die Diagnose Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und ging am 21.02.12 ins Licht. Alles vergeht, aber die Liebe bleibt...

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  #4  
Alt 23.12.2012, 17:49
Windi Windi ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Hallo Raumwunder

meine Tochter wurde vor 2 Jahren am Kleinhirn opperiert. Sie litt nach der OP an dem Fossa Posterior Syndrom. Sie war auch psychisch sehr labil und hatte panische Angst vor jedem der ihr zu nahe kam . Sie ließ nur mich als Mutter an sich herran.
Nach einigen Monaten besserte sich dieses von ganz allein.

Unter Übelkeit und Erbrechen leidet sie seit 2 Jahren täglich. Kein Arzt kann uns sagen woran es liegt.
Waren schon überall....haben viele Medis probiert. Alles ohne Erfolg.

Mit Hömopathie wurde es etwas besser und sie fing wieder normal an zu Essen und verlor kein Gewicht mehr.

Ihr habt jetzt etwas mehr als 2 Monate hinter Euch. Ich denke es braucht viel mehr Zeit.
Also Kopf hoch.....es wird besser!

lg Windi
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  #5  
Alt 27.12.2012, 15:05
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Hallo,
vielen Dank erstmal für die Antworten.
Ich denke mal, das die Feiertage speziell über Weihnachten uns allen ganz gut getan haben.
Essen bieten wir ihm regelmässig an, auch kleinere Portionen.
Heut abend beginnt wieder das Drama der Blutentnahme um die Blutwerte abzuchecken.
Da müssen wir jetzt alle erstmal durch....
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #6  
Alt 08.01.2013, 16:52
raumwunder raumwunder ist offline
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So, mal wieder was neues....

unser Sohn geht seit gestern wieder zur Schule. Ich bin grade dabei, eine Schulbegleitung im Amt durchzuboxen sowie einen Schultransport für die nächsten Monate.
Was man sich da alles anhören muss von den Amtsdamen, da ist mir regelecht der Kragen geplatzt.
Wieso ich solche Anträge nicht schon vor Weihnachten gestellt hätte, und mit der Diagnose könnte niemand was anfangen und so weiter.

Man weiss doch überhaupt nicht, wo man was und wann beantragen kann und muss, ich bin doch nicht mit der Diagnose Krebs aufgewachsen....

Der Professor der Uniklink hat sich sofort bereit erklärt, mit dem Amtsarzt in kontakt zu treten und uns in jeglicher Hinsicht seine Unterstützung angeboten...

Vorläufig bezahle ich die Schulbegleitung aus eigener Tasche, bis der Antrag durch ist und zur Schule kann ich ihn zur Zeit auch noch selber hinbringen.

Donnerstag geht es dann erstmal zum Paritätischen in der Umgebung, der uns in all den Amtsfragen tatkräftig unterstützen wird und den Ämtern ein wenig Feuer unter dem Hintern machen möchte.
Danach geht es zum Kinderpsycho, erstgespräch, damit unser Sohn sein Trauma verarbteiten kann.

Ich hoffe, das wir vom Partätischen einige Antworten bekommen können, was Dinge angeht, die man beantragen muss und vor allem wie...
Man steht erstmal nach den ganzen Diagnosen so ziemlich alleine da, es ist einem allerdings auch erst mal sch...egal, ob z.B. ein Behindertenausweis beantragt werden muss, Pflegestufe und so weiter, das ist erst mal alles in weiter ferne.
Aber es muss jetzt gemacht werden, so oder so, das Leben geht immer weiter.

Liebe Grüsse
M.
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  #7  
Alt 09.01.2013, 16:31
raumwunder raumwunder ist offline
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Jetzt wollte ich nochmal den pathologischen Bericht nachreichen

Spindelz. Sarkom NOS G1-G2 BWK 4-6 mit intraspinaler Komponente.

Diagnose:
Mittelgradig differz. spindelzell. Sarkom (NOS) in einem Resektat des 4-6 Brustwirbelkörpers mit randbildenen Tumorausläufern an einem Präparatrand (cranial) Bei Synovial-Sarkomen vorliegende SYT-SSX Fusionstranskripte sind nicht nachweisbar.
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  #8  
Alt 26.02.2013, 09:39
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So, Bestrahlung läuft seit dem 12.02.2013, bislang ist alles bestens
Nebenwirkungen sind noch keine Aufgetreten, das kann auch so bleiben.

Er hat mittlerweile sein Trauma ,so scheint es, überwunden.
Ich bin so verdammt stolz auf ihn, wie er alles mitmacht und was er alles schon mitgemacht hat.
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Geändert von raumwunder (26.02.2013 um 09:41 Uhr)
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  #9  
Alt 26.02.2013, 09:53
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Mirilena Mirilena ist offline
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Hey, das sind doch gute Nachrichten! Und ihr habt allen Grund, stolz auf euren Vincent zu sein!!! Er ist offenbar ein ganz besonders mutiger und starker kleiner Kerl.

Ich wünsche euch von Herzen, dass es so gut weiter geht und Vincent eines Tages alles überstanden hat und wieder gesund und munter toben kann. Dass alle Bedenken und Ängste dann überstanden sind und es nur eine Erinnerung bleibt!

Alles Liebe weiterhin
Miriam
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  #10  
Alt 26.02.2013, 10:16
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Oh Mann, ich musste gerade echt schlucken als ich eure Geschichte gelesen hab. Ich kann mir eure Sorgen, Ängste und Hoffnungen für euren kleinen Mann nur annähernd vorstellen. Die Zeit nach der OP muss Horror gewesen. Es ist unglaublich was dieser Sch... Krebs anrichten kann.
Hut ab wie ihr damit umgeht!!!
Es ist schön der Kämpfer die Bestrahlung zur Zeit so gut weg steckt, ich drück die Daumen das es so bleibt!
Auch super das es mit dem Trauma besser wird, dass war sicher eine harte Zeit sein Kind jede Nacht angstvoll und panisch zu sehen, ich kann mir vorstellen dass man sich da unglaublich hilflos fühlt!
Wie geht es jetzt mit der Übelkeit und dem Essen?
War euer Sohn in einer Kinderonkologie zur OP? Wurde euch da nicht von Anfang an psychlogische Unterstützung zur Seite gestellt? Auch ist es in unserer Klinik üblich das man von Anfang an Informationen und Hilfe bekommt was man alles, wo beantragen sollte.

Ich wünsche euch auf jeden Fall das die Bestrahlungszeit gut zu Ende geht und ihr den Krebs damit eliminiert habt damit euer Kind ein Möglichst normales Leben führen kann!

Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #11  
Alt 26.02.2013, 12:56
raumwunder raumwunder ist offline
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Vielen Dank euch beiden,

er war nicht auf der Onkologischen Kinderstation, sondern in der Kinderchirurgischen Untergebracht.
Das hat der Professor dort entschieden mit der Begründung, das man erst den histologischen Befund abwarten will.
Hätte Vincent Chemo bekommen müssen, wäre er auf die Onkologische gekommen, aber solange das nicht feststand, wollte der Professor ihn nicht damit in Berührung kommen lassen. Fanden wir in Ordnung so.
Übelkeit ist weg bei ihm, ab und an mal Bauchschmerzen die wir jetzt nochmals genau abklären lassen wollen.
Wir wurden von Anfang an vom Sozialdienst der Onkologischen betreut, das hat soweit auch ganz gut geklappt. Vom psychologischem Dienst bin ich hingegen geteilter Meinung.Der auf der Intensivstation war hervorragend und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Es gab aber dort auch Kinderpsychologen, die ich grade bei Vincents Nahrungsverweigerung hinzuziehen wollte. Anstatt sich mit dem Kind zu unterhalten, wurde ich eine Stunde zugetextet, das fand ich ein wenig merkwürdig. Nun gut, wir haben es überstanden.

Wir sehen mittlerweile jeden Tag als Geschenk an und wissen, das es uns noch schlimmer hätte treffen können.
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  #12  
Alt 27.03.2013, 13:04
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Nächste Woche Dienstag ist die letzte Bestrahlung, bislang ist alles glatt gelaufen, ohne die kleinste Nebenwirkungen.
Das Team der Strahlemänner ist absolut TOP, gestern wurde mein Sohn folgendermassen aufgerufen:

Herr Professor Dr. Dr. von und zu M......

Die anderen Leute haben etwas belämmert geschaut...

Ich hoffe, das wir nächste Woche langsam wieder anfangen können, ein halbwegs normales Leben zu führen.

Keine Frage, der Krebs wird immer ein Bestandsteil unseres Leben bleiben. Ich habe Angst vor den Nachuntersuchungen. Wie schafft man sowas, ohne Durchzudrehen.
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  #13  
Alt 14.11.2014, 09:42
raumwunder raumwunder ist offline
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Nun ist ja bald wieder Jahrestag der OP und wir befassen uns natürlich zu dieser Jahreszeit mit dem Thema Münster.
Uns beschäftigt eigentlich seit knapp 2 Jahren etwas, wo wir einfach nicht mehr weiter wissen.

Als damals die Visiten gemacht wurden, war ein Mitarbeiter in dem Ärzteteam, der bei 2 oder 3 Visiten mit dabei war, unter anderem auch an dem Tag, als mein Sohn aufgrund einer Infektion in Quarantäne lag.

Mit diesem Mitarbeiter habe ich mich auch noch kurz vor der großen OP im Krankenhauscafe unterhalten können. Dort hat er mir sehr viel Mut zugesprochen. Ich möchte mich bei Ihm dafür bedanken doch leider habe ich ihn seit diesem Tag nie wieder gesehen, weder nach der OP noch an irgendwelchen Terminen, wenn wir in Münster waren.
Leider habe ich mir nicht den Namen merken können, die anderen, die bei den Visiten dabei waren, habe ich auch nach der OP immer mal wieder gesehen praktisch alle, die auf den UKM Seiten als Mitarbeiter aufgeführt werden.

Es ist wie verhext, keiner scheint diesen Mitarbeiter zu kennen, manchmal ist es mir so, als wären wir die einzigen, die ihn gesehen haben. Wir haben auch alle Ärzte von damals, die wir noch so kennen angesprochen, aber niemand kann sich erinnern. Komisch


Ansonsten geht es uns gut, die nächste Reise nach Münster steht erst wieder im nächsten Jahr an und mein Sohn freut sich des Lebens.

Gruß an alle
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  #14  
Alt 14.11.2014, 23:16
simi1 simi1 ist offline
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Hallo du,

habt ihr mal daran gedacht, dass das evtl. gar kein Arzt aus der Abteilung war? Bei Visiten laufen teils Studenten, Praktikanten, WBAs aus anderen Abteilungen, Labormitarbeiter, Psychologen, Seelsorger, Physios, Orthopädietechniker, Ärzte aus anderen Krankenhäusern als Sichtungskommission (z.B. wenn sich ein OA auf eine CA-Stelle in einem anderen Haus beworben hat) und und und ... mit.

Schön, dass es such gut geht. Ich freue mich sehr!

Herzliche Grüße
Simi
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  #15  
Alt 29.01.2015, 12:12
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Gestern waren wir mal wieder zu unserem Nachsorge-Termin in unserem Lieblingskrankenhaus.
Es herrschte das pure Chaos, statt in der Wirbelsäulensprechstunde fanden wir uns auf einmal in der Notfallambulanz wieder.
Eine völlig überforderte Assitenzärztin wollte uns die mitgebrachten MRT Aufnahmen erklären. Ich habe bei der Terminvergabe vor 3 Wochen extra betont, das wir mit einem Arzt sprechen wollen, der unseren Sohn nicht nur aus der Akte kennt. Sie kannte ihn weder aus der Akte noch sonst irgendwoher.

Ne ne, nicht mit mir. Eine halbe Stunde später kam dann der Professor, auch völlig überrascht, wo wir denn dort gelandet seien...
Es wird jetzt nochmal überlegt, eine erneute OP zu machen um die fehlenden Wirbel mit Knochen zu verstärken.

Danach waren wir wie üblich in der KH Kantine, die ich wirklich sehr empfehlen kann, zum Essen. Nachdem wir fast fertig waren, habe ich ihn endlich wieder getroffen, den Mitarbeiter, den ich seit über 2 Jahren gesucht habe und den scheinbar niemand kannte. Endlich konnte ich mich bei ihm bedanken, dafür das er mir damals so viel Mut zugesprochen hat.
Im laufe das Gesprächs konnte man raushören, das die OP mehr als kritisch war und er auch sehr froh und glücklich war, das alles gut gegangen ist.
Es war doch kritischer, als uns alle haben glauben lassen wollen.

Ach so, der übliche und immer wieder gern gehörte Satz ist auch gefallen: Nichts vom Tumor oder Metas zu sehen, alles sauber.
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