Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 28.12.2016, 13:55
stoneheart stoneheart ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.12.2016
Beiträge: 5
Standard V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

Hallo liebe Leute,

da ich neu hier bin und mein Fall gefühlt relativ speziell ist, suche ich einen Austausch mit ähnlich Betroffenen. Wer sich durch meinen Verlauf kämpfen möchte, hier ein paar Stichpunkte:

- 12/07: Osteosarkom G3 im Kreuzbein ca. 13x9 cm, Chemotherapie nach
Euramos-Protokoll vor der OP, abgebrochen wegen 2x fast
Leberversagen und weiterem Wachstum des Tumors (die
Histologie des Tumors ergab >60% lebende Krebszellen trotz
Chemo)

- 04/08: OP Totale Sakrektomie in Göttingen (Entfernung des gesamten
Kreuzbeines), außerdem Entfernung des Enddarms --> künstlicher
Darmausgang, Legen eines Mitroffanov-Stomas (Harnausleitung
über Blinddarm), zur Vermeidung von Inkontinenz, Folge der OP:
inkomplette Querschnittlähmung ab L4/L5, Blasenlähmung
überwiegend Rollstuhlpflichtig

- 06/2010: gesichertes Rezidiv in der rechten Darmbeinschaufel, ehemaliges
Ilio-Sakral-Gelenk. Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg,
da OP als zu riskant eingestuft wird. Tumor eingekapselt und
ohne Aktivität.

-07/2011: erneutes Wachstum im bestrahlten Gebiet, keine Biopsie (im
Nachhinein möglicherweise Strahlenschaden statt Rezidiv),
"individueller Heilungsversuch" mit der radioaktiven Substanz
Samarium Uniklinikum Göttingen

- 07/2012: Operative Entfernung einer Lungenmetastase

- 04/2015: Erneutes Wachstum des eingekapselten Tumors im rechten
Becken,Biopsie (5 verschiedene Stellen im Tumor) im
Sarkomzentrum Essen ergibt massive Strahlenschäden mit
fibrotische und nekrotische Veränderungen etc., kein
Anhalt für bösartige Zellen

- 12/2016: erneutes Wachstum im Becken mittlerweile ca. 6x4 cm und
3,5cm Weichteilanteil. Veränderte Struktur (mehr feste/solide
Anteile, laut Uni Göttingen hochgradiger Verdacht auf
Lokalrezidiv, Planung: erneute offene Biopsie

Ich habe einige Dinge ausgelassen, weil es sonst zu viel wird.
Gibt es hier jemanden, dem auch das komplette Kreuzbein entfernt wurde und der evtl sogar eine zusätzliche Becken-OP (Hemipelvektomie) hatte?Wenn ja, dann wo und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich bekomme es etwas mit der Angst zu tun, weil im Falle eines erneuten bösartigen Wachstums die Therapieoptionen gering sind. Die Operabilität soll neu überprüft werden, ist aber aufgrund der Lage und der Vorbehandlungen als höchst riskant einzustufen. Wahrscheinlich müsste das komplette rechte Bein entfernt werden, da es keine Befestigungsmöglichkeiten gibt (Hüftverschiebeplastik wird ja normalerweise am Kreuzbein befestigt).

Entschuldigt, wenn ich etwas wirr und kompliziert schreibe.. Fragen beantworte ich gerne.

Danke für jede Rückmeldung!

Geändert von stoneheart (29.12.2016 um 00:12 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 28.12.2016, 22:22
Steff Steff ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.03.2010
Beiträge: 55
Standard AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

Hallo stoneheart,
hier im Forum hat vor einiger Zeit wolke76 zum Thema chordom am Steißbein geschrieben. Vielleicht findest du bei ihr ein paar parallelen.
Von meiner Seite her wünsche ich dir weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße
Steff
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 29.12.2016, 00:38
stoneheart stoneheart ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.12.2016
Beiträge: 5
Standard AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

Danke Steff für den Tipp und die aufmunternden Worte!

Das klingt tatsächlich ähnlich mit der Kreuzbein-OP und ich werde mal versuchen in Kontakt zu treten.
Bei mir geht es jetzt darum herauszufinden, ob ich eine Klinik finde, die mir nach meiner Vor-OP und der Bestrahlung noch das rechte Becken entfernen würde..Münster hat sich schon einmal sehr kritisch dazu geäußert, die Sarkomzentren Berlin-Buch und Essen äußern sich auch zurückhaltend.
Göttingen hat gesagt sie könnten die Biopsie durchführen, allerdings lese ich überall, dass man sich nach Möglichkeit nur in Sarkomzentren behandeln lassen sollte und die Biopsie dort gemacht werden sollte, wo eine eventuelle OP durchgeführt würde.
Ich bin deshalb sehr verunsichert und mein Onkologe ist zwischen den Jahren nicht da. Möchte so gerne bald die Ergebnisse haben aber ich weiß auch, dass nichts überstürzt werden sollte.

Mir wäre wichtig, dass ich auch zu anderen verbleibenden Therapiemöglichkeiten beraten werden könnte, deshalb sollten Spezialisten der verschiedenen Fachrichtungen vertreten sein .

Was mich außerdem interessiert ist, ob jemand auch die kombinierte Schwerionenbestrahlung bekommen hat und nun mit Strahlenschäden zu tun hat? Das Auseinanderhalten von Rezidiv und Strahlennekrose ist wohl allein durch Bildgebung nicht sicher möglich. Mittlerweile hab ich auch ziemliche Schmerzen, die auch in den rechten Oberschenkel ausstrahlen.. So oder so muss irgendwas getan werden, damit mein Becken nicht weiter zerstört wird..

Mein Kopf lässt mir keine Ruhe.. Vielleicht hat noch jemand eine Idee zu einem dieser Themen?

Ich danke euch vielmals!
Liebe Grüße
Lisa

Geändert von gitti2002 (29.12.2016 um 00:55 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 30.12.2016, 01:27
Frima Frima ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 6
Standard AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

Hallo Stoneheart,

ich habe deine Geschichte schon gestern gelesen und bin ganz erschüttert... Mein Sohn hat(te) ebenfalls ein Osteosarkom, ist oberschenkelamputiert und hat die Chemotherapie gerade erst hinter sich. Ich wollte dich ermutigen, dich mit deinem Problem an Prof. Dr. von Eisenhart-Rothe im Klinikum Rechts der Isar in München zu wenden. Der Mann ist echt eine Koryphäe und ich kenne mittlerweile einige, die von ihm operiert wurden, darunter waren hoch komplizierte Fälle und außergewöhnliche Operationsmethoden.
Ich denke an dich und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Alles Liebe
Frima
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 30.12.2016, 12:39
stoneheart stoneheart ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.12.2016
Beiträge: 5
Standard AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

Danke Frima für den wertvollen Tipp und die lieben Worte! Ein bisschen Zuspruch tut immer gut und sonst fühl ich mich oft allein mit dem ganzen Mist, obwohl ja viele an mich denken. Aber nur wenn man direkt oder als Angehöriger mitbetroffen ist, weiß man wohl was das alles bedeutet und wie man sich fühlt. Das verbindet uns.
An München hatte ich auch schon gedacht, allerdings eher LMU. Aber vielleicht frage ich bei beiden Kliniken mal nach einem Termin. Obwohl ich in Südniedersachsen wohne und Freunde und Familie dort habe- aber es sollte einem wohl kein Weg zu weit sein!
Dir und deinem Sohn auch alles Liebe, freut mich zu hören, dass er die schwere Behandlung nun hinter sich hat!
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 30.12.2016, 12:53
stoneheart stoneheart ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.12.2016
Beiträge: 5
Standard AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

Achso und ich möchte euch auch allen gerne Mut machen. Ich lebe ja schon recht lange mit der Erkrankung und jeder Fall ist anders. Insgesamt gehts mir bisher ziemlich gut und ich hab mich immer wieder gerappelt.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
becken, kreuzbein, operation, osteosarkom, rezidiv


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:22 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD