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  #76  
Alt 09.08.2015, 01:02
ilka.b ilka.b ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hi, Deine Tochter bekommt jetzt eine Therapie. Du auch? Nimm Dir die Zeit dafür... Das alles ist nicht einfach.

Um es zu verarbeiten, habe ich mit ein paar Jahren Abstand zu der Sache, angefangen in einem Kinderkrebsverein ehrenamtlich mitzuarbeiten. Bei uns ist es diesen Sommer 10 Jahre her, seit der Diagnose Hepatoblastom. Und neuerdings habe ich einen 450 Euro Job. Das ist das Beste, was mir passieren konnte, vorher war ich immer nur Zuhause und habe die Kinder von einem Termin zum nächsten gekarrt und deren Termine morgens organisiert, wenn sie im Kindergarten oder der Schule waren...

Ich wünsch Euch alles Gute !
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  #77  
Alt 10.08.2015, 01:51
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo liebe Leser,

Danke liebe Raumwunder das du immer ein paar liebe Worte für uns hast :-)

Ilka du hast sooooo Recht! Auch für mich war die Arbeit immer ein guter Ausgleich und Abstand von Krankheit und allem. Leider bin ich jetzt seit 8 Monaten im Krankenstand (im März große Fuß OP die alles nur noch schlimmer gemacht hat mit Nervenverletzungen etc.) und wurde zwischenzeitlich gekündigt. Meinen Beruf werde ich wohl nie wieder ausüben können und einen neuen zu finden wenn man weder lange sitzen noch laufen kann, ist schwierig. Das und dazu die Sorge um meine Maus, ihre Erkrankung und ihre Psyche haben mich in tiefe Depressionen gerissen und auch ich hab mir eine tolle Psychologin gesucht die mir sehr hilft. Ja man selber hat eben auch nicht unbegrenzt Platz für Lasten auf den Schultern!

Zoe hat jetzt einige lange Gespräche allein mit der Psychologin geführt um einen genauen Status von Zoe zu erfahren und dann eine ihr Entsprechende Behandlung/Therapie empfehlen zu können etc. Ergebnis Gespräch ist Ende August.
Zwischenzeitlich geht es Zoe recht gut, was aber in der Ferienzeit ohne Schule schwer zu beurteilen ist. Und einige "merkwürdige" Verhaltensweisen sind sicher auch der Puppertät zu schulden ;-)

Ich wünsche allen eine schöne 2. Sommerhälfte und vorallem Gesundheit für sich selbst und seine Lieben!!!
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!

Geändert von zoemichelle (10.08.2015 um 01:53 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #78  
Alt 01.10.2015, 18:31
raumwunder raumwunder ist offline
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Beiträge: 93
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo liebe Zoemichelle,

muss dir leider mitteilen, das ich ein Mann bin

Auch Männer können ab und an liebe Worte finden

Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #79  
Alt 01.10.2015, 23:33
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 222
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ups, da bin ich wohl ins Fettnäpfchen getreten und bitte um Vergebung
Mir ist natürlich völlig egal ob Mann oder Frau schreibt - der Inhalt zählt

Bei uns gibt es zwischenzeitlich nicht viel Neues. Ich bin nach wie vor im Krankenstand habe mir jetzt aber vorgenommen es positiver zu sehen (wenn die Schmerzen es grad zulassen) - wenigstens habe ich viiiieeeeel Zeit für meine Lieben!

Bei Zoe wurden tatsächlich deutliche Depressionen diagnostiziert und ich war voll erstaunt wie passend das Bild von Zoe war, welches sich die Ärztin in wenigen Stunden gemacht hat. Die Maus selber möchte nun eine Gesprächstherapie machen. Das finde ich perfekt für sie denn das nicht über Ängste und Gefühle sprechen ist das größte Problem.
Wird natürlich alles noch verstärkt durch die Puppertät und dadurch das Zoe da schon viel weiter ist (körperlich) als ihre gleichaltrigen Freundinnen.

Aber was ganz toll ist - wir haben einen ganz tollen Hautarzt gefunden der spezialisiert ist auf Lymphome, auf der Kinderonko gearbeitet hat, Vorträge in ganz Europa hällt und selber histologische Befundungen macht.
Der hat sich ganz viel Zeit für Zoe genommen und fand ihren Fall extrem spannend da auch er noch kein Kind mit dieser Tumorart gesehen hat. Nur einmal hatte er eine Probe eines Jungen unterm Microskop. Jetzt möchte er genaue Fotos und alle Befunde genau analysieren etc.
Dieser Arzt hat zum ersten Mal ganz klar und deutlich zu Zoe gesagt das ihr Lymphom sehr sehr gute Prognosen hat und es viele gute Behandlungsmöglichkeiten gibt wenn nötig. Und ich hatte das erste Mal das Gefühl das es bei ihr "ankam"!

Wir sind jetzt seit 1,5 Jahren ohne Tumorwachstum - das ist doch ein rießiger Grund für Optimismus :-)

Alles Liebe
Zoemichelle
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Januar 2014 REZIDIV :-(
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  #80  
Alt 02.10.2015, 10:58
raumwunder raumwunder ist offline
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Beiträge: 93
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Das hört sich alles sehr positiv an. In dem Punkt mir der Pubertät gebe ich dir zu 100% recht, ist bei unserem Sohn genauso.

Das unsere Kinder kaum mit uns darüber sprechen wollen, liegt aber auch daran, das sie ihre sorgen nicht mit uns teilen möchten. Zumindest mein Sohn sagte zu mir, das er seine Sorgen nicht noch zusätzlich auf uns abwälzen möchte.
Da war ich erstmal erstaunt und habe ihm dann klar und deutlich gesagt, das wir auch dafür da sind, um an seinen Ängsten teilzunehmen. Seitdem geht es :-)
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #81  
Alt 02.10.2015, 13:57
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Raumwunder,

Genau wie bei eurem Sohn ist es wirklich auch bei unserer Tochter. Und als sie beim gemeinsamen Erstgespräch mit der Psychologin auch aussprach das sie uns eben nicht traurig machen und belasten möchte, gab es viele Tränen. Leider kann sie noch immer nicht darüber sprechen, hat aber jetzt eben den Wunsch nach einer Gesprächstherapie geäußert. Das finden wir sehr gut denn obwohl ich natürlich wünschte das mein Kind mit ihren Sorgen zu mir kommen kann, ist es mir lieb das sie überhaupt mit jemandem spricht.

Schön das euer Sohn mit euch sprechen kann. Vincent hat ja eine viel schlimmere Geschichte hinter sich und leider ja auch bleibende Beeinträchtigungen. Er hat mit seinen 10 Jahren sicher einiges dran zu knappsen nicht so fit zu sein wie andere Jungs in seinem Alter. Aber er meistert das scheinbar recht gut, oder?

Alles Liebe für euch!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Geändert von zoemichelle (02.10.2015 um 14:14 Uhr) Grund: tipfehler
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  #82  
Alt 22.12.2015, 22:41
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ein liebes Hallo an alle!

Wir waren heute zur letzten Kontrolle in diesem Jahr und alles ist bestens
Im Januar haben wir dann zwei Jahre ohne Tumorwachstum etc überstanden und sind immer optimistischer das es genau so bleibt!

Für ihre angegriffene Psyche geht Zoe jetzt zur Gesprächstherapie und es scheint ihr echt gut zu tun. Seit ungefähr 6 Wochen läuft alles reibungslos und glücklich. Wobei Zoe sehr viel positiven Schub bekommen hat da wir ein Haus gekauft haben und ab Februar umgeben von Pferden wohnen werden - dann bekommen wir die Maus wahrscheinlich gar nicht mehr zu Gesicht da sie jetzt schon ihre gesamte Freizeit im Stall verbringt. Das tut ihr gut und ist schön!

Ich wünsche allen Lesern, Betroffenen und Angehörigen, besinnliche Weihnachten. Einen guten Rutsch ins neue Jahr und vorallem GESUNDHEIT!!!!!

Alles Liebe
Yvonne
__________________
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