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  #1  
Alt 05.02.2015, 23:14
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard Protonentherapie

Hallo,

ich wollte mal nachhören ob jemand Erfahrung mit der Protonentherapie hat
und uns ein paar Tipps geben kann! Mein Sohn soll demnächst zu einer Protonen-
therapie nach Essen und wir wissen nicht wirklich, was auf uns zukommt!!

Wer kann uns dazu ein paar Worte schreiben??

DANKE
TOM

Geändert von TOM_M (17.02.2015 um 12:59 Uhr)
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  #2  
Alt 17.02.2015, 13:02
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

So, NEUIGKEITEN!!!

Essen sagt, dass mein Sohn kein typischer Protonentherapie-Patient ist
und nur ein Teil der Bestrahlungen mit Protonen gemacht werden sollte!!!

Man empfiehlt, dass 2/3 der Bestrahlungseinheiten mit "IMRT" gemacht werden
sollte und die letzten 10 Einheiten dann per Protonentherapie.

IMRT hatte ich vorher nie gehört - wer kennt sich hier aus??

DANKE
TOM
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  #3  
Alt 10.03.2015, 00:53
Neftis Neftis ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

soweit ich jetzt Ahnung habe ist IMRT Röntgenstrahlung. Und wenn ich mich jetzt nicht irre müsste das Vergleichbar mit Photonen sein. Es wurde in Heidelberg in einem Wortlaut genannt. IMRT= Photonen, oder zumindest eine Variante des IMRT.
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  #4  
Alt 11.03.2015, 13:49
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo Tom,

IMRT heißt, das aus verschiedenen Richtungen bestrahlt wird, um umliegende Bereich maximal zu schonen.
Bei dieser Technik wird der Tumor durch eine Bestrahlung aus vielen verschiedenen Richtungen in die Zange genommen Im Gegensatz zur konventionellen Bestrahlung werden die einzelnen Bestrahlungsfelder bei der IMRT noch einmal in mehrere kleine Segmente zerlegt; die Intensität der Strahlendosis innerhalb eines Bestrahlungsfeldes wird exakt an das zu behandelnde Zielvolumen angepasst.

Liebe Grüße
Bärbel

Geändert von gitti2002 (03.05.2015 um 00:26 Uhr) Grund: Link entfernt
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  #5  
Alt 20.03.2015, 06:00
nokurae nokurae ist offline
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Ausrufezeichen AW: Protonentherapie

Hallo TOM,
bin gerade erst von einer Protonen Strahl Therapie (26.02) zurück gekommen und verstehe die Aussage deines Arztes nicht.
Ich weiss noch nicht genau was dein Sohn hat aber kann dir folgendes dazu berichten:
Die heutige "Photonenstrahl" Therapie ist die Modernste Art Form der "normalen" Röntgen Bestrahlung, jedoch mit den bekannten (oft erheblichen) Problemen der "Nebenwirkungen" !
Ich vermute mal das damit diese ev.Nebenwirkungen damit in Grenzen gehalten werden soll ??--??

Deswegen meine Fragen:
- Um welchen Tumor geht es den genau ??
- Warum nicht gleich mit Protonen Therapie ??????? (ist derzeit die modernste und schonendste Methode),

Informiere dich unabhängig von den Aussagen deines Arztes im Internet über das RPTC München auf der Webseite !!
Die haben derzeit die meisten Erfahrungen !!!! mit 4 Strahlen Gantries und sind bereits seit 2009 in Betrieb, seit 2010 im Voll Betrieb !

IMMER eine ZWEITMEINUNG einholen !!

Gruss und viel Glück !

PS.
Wenn du fragen dazu hast, einfach nochmal hier nachfragen,
ev. eine Mail zu mir, das geht unter Umständen schneller

Geändert von gitti2002 (26.03.2015 um 13:36 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #6  
Alt 04.04.2015, 23:15
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

@nokurae

Wo warst du zur Protonentherapie???
Wir werden nach Ostern nach Essen fahren und uns das letzte drittel der
Bestrahlungseinheiten abzuholen - somit wurde alles so durchgeführt wie es
die beiden Bestrahlungszentren besprochen haben!

Wir glauben fest daran, dass alles wieder gut wird.

Frohe Ostern
TOM
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  #7  
Alt 06.04.2015, 17:42
nokurae nokurae ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo,
Sorry ..
hab jetzt gerade erst deine Mitteilung gelesen:
im RPTC München !
Das erste modernste in Deutschland mit den langen Erfahrungswerten aus zig.. Protonen Therapien !

Das nächste vergleichbare wäre übrigens in der Schweiz,
In Holland ist derzeit auch ein supermodernes im Aufbau !!

Wenn Ihr bereits amOstern das letzte Drittel der "Photonenstrahltherapie" bekommt, muss man diese natürlich jetzt vollends zu Ende führen, über eine andere Theraphie nachzudenken ist sicherlich jetzt einfach zu spät.

Ich wünsche euch in Zukunft natürlich viel Erfolg und Glück !!
Gruss

PS. wenn Ihr Wirklich wichtige (kurzfristige) Fragen habt, Bitte einfach eine Info über Mail, ich schaue hir einfach zu selten rein.
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  #8  
Alt 12.04.2015, 12:25
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo nokurae,

Du schmeißt Photonen und Protonen durcheineander, oder?
Protonen sind Teilchen (Wasserstoff-Kerne) und Photonen sind Licht (hat mehr Wellen-Charakter und weniger Teilchen-Charakter).

Okay, hier mal geEDITed
Also Röntgen-Strahlung ist schon Licht (Photonen), aber hochergetisch. Erzeugt wird sie durch Protonen oder Elektronen oder andere Teilchen.
Dabei werden dann hochenergetische Photonen erzeugt.
Durch die hohe Energie dringen die Photonen auch in tiefes Gewebe - im Gegensatz zu "normalem" Licht.

Zusätzlich ist Röntgen-Strahlung auch nicht so gezielt anwendbar wie "Protonen-Strahlung".
Siehe Wikipedia.
Also nochmal sorry ...

Schönen Sonntag noch

Geändert von Stuggi (14.04.2015 um 23:46 Uhr) Grund: da war was falsch :o
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  #9  
Alt 25.04.2015, 22:01
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo,

wir sind zurück aus Essen - hier hat man sich auf Tumore bei Kindern eingeschossen. 90% der Patienten waren Kinder!!!

Danke
TOM

Geändert von gitti2002 (03.05.2015 um 00:27 Uhr)
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  #10  
Alt 26.04.2015, 23:46
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Zitat:
Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
Na schön, hast Du deine Aufsättigung mit Protonentherapie bekommen.

Ob das sinnvoll war, oder einfach nur teuer, hängt vom Tumor ab, aber den hast Du ja geflissentlich verschwiegen. War wohl Prostata geringer bis mittlerer Aggressivität? .....
Prostata? Tom_M schreibt als Vater. Bei nur 65 posts sollte man sich die Mühe machen, mal an deren Anfang zu gehen.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591
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  #11  
Alt 14.05.2015, 12:01
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo miteinander,
ich habe diesen Thread erst jetzt gesehen. Vielleicht hilft diese Information ja jemandem:
Meine Frau (Endometriumkarzinom, FIGO IVb) hat jetzt eine Bestrahlung eines vergößerten Lymphknotens im Bauchbereich, der starke Schmerzen verursacht, mit dem sog. Cyberknife am Deutschen Cyberknife-Zentrum in Soest gemacht. Das ist eine ESRT-Bestrahlung (ESRT = extrakvanielle stereofaktische Radiotherapie). Da die Bestrahlung erst diese Woche abgeschlossen wurde, kann ich noch keine Ergebnisse sagen. Das ist Gegenstand der Kontrolluntersuchungen.
Vom ganzen Ablauf und der Behandlung dort waren wir sehr zufrieden.

Ob und welcher Unterschied zwischen den Bestrahlungsformen Cyberknife und Protonentherapie besteht, kann ich nicht sagen. Davon habe ich ehrlich gesagt keine Ahnung.

Fazit: Wenn man über Bestrahlung nachdenkt, kann das Cyberknife dort auch eine moderne und gute Alternative sein.
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  #12  
Alt 13.07.2015, 15:20
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo Ihr Lieben,

zwischenzeitlich ist einiges passiert über das ich nicht, bzw. nicht in diesem Thread, berichtet habe!!!

Mein Sohn hat seine 9 Chemos und die Bestrahlungen hinter sich.
Die Nachuntersuchungen verliefen sehr gut, weder beim CT des Thorax noch beim MRT vom Kopf wurde noch irgendwas gefunden. Das Knochenszintigram zeigt zwar noch eine kleine dunkle Stelle, die aber rückläufig ist!!

WIR SIND SO GLÜCKLICH!

Einzig stört jetzt, ca. 3 Monate nach der letzten Bestrahlung, das tränende und immer mal wieder anschwillende AUge. Die Ärzte sagen, dass dies immer noch Nachwirkungen der Bestrahlung seien und wir uns keine Gedanken machen müssen!!!

Ist das wirklich so - wer kann sowas bestätigen???

DANKE
TOM
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  #13  
Alt 09.03.2016, 00:00
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

SO,

wir hatten in Essen einen Patienten kennen gelernt, der geanuso alt wie mein
SOhn war und auch mit dem gleichen sch.... Tumor, auch an der gleichen STelle,
zu kämpfen hatte - bei Ihm hat die Therapie nicht angeschlagen und sein Tumor
wuchs weiter - kam ab Oktober 2015 aus dem Gesicht heraus!!!

Bei meinem Sohn verschwand der Tumor komplett!!

Mein SOhn verstarb am 17. Januar 2016
Der andere Patient genau 10 Tage später

R.I.P. - Jungs, ihr habt gekämpft
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  #14  
Alt 15.04.2016, 23:29
nokurae nokurae ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo Tom....
Mein absolut herzliches Beileid von mir an dieser Stelle !!!
Bin seit längerer Zeit fast ein Jahr, hier nicht mehr gewessen und hab deine Nachricht jetzt gelesen
Ist sicher mit das schlimmste das Eltern jemals erleben kann können !

nokurae
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  #15  
Alt 12.06.2016, 14:31
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo TOM,

ich weiß es immer nicht wirklich in Worte zu fassen. Ich möchte den beiden Jungs auch meine Grüße "nach oben" schicken.
Für dich ist es bestimmt ziemlich schlimm. Meine Mutter hatte mein Krebs damals auch fast mehr mitgenommen, als mich selber.
Ich hoffe Du bist mittlerweile etwas drüber weg gekommen - naja, wenigstens das Bisschen.

Ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute für die Zukunft!

Liebe Grüße
Sebastian


P.S. @Konrad,
ich finde es übrigens stark von dir, deinen alten Beitrag stehen zu lassen und dich dafür nachträglich zu äußern/entschuldigen.
Die meisten löschen das dann peinlich berührt ... was eigentlich feige ist (einmal hab ich das auch gemacht ).
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