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  #16  
Alt 18.04.2009, 23:13
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo Daniela,
die Nebenwirkungen, die du schilderst, hatte meine Tochter auch nach jeder Chemo, mal mehr, mal weniger. Das ist jetzt in der Chemopause alles wieder weg.
Wenn dein Patenkind nach Euro-Ewing behandelt wird, wundert mich die Bestrahlung nach der 4. Chemo. Normalerweise sieht die Studie 6 VIDE-Blöcke vor. Nach dem 3. oder 4. Block dann die STammzellensammlung. Die ist nicht schlimm und tut nicht weh. Bei uns sah das so aus, dass Mel im Bett lag und ihr komplettes Blut nach und nach aus einem Anschluß des Katheters in eine Maschine lief, in der die Stammzellen gesammelt wurden. Direkt gleichzeitig wurde es durch den anderen Anschluß dem Körper wieder zugeführt. Kann man sich vorstellen wie eine Dialyse für die Nieren.Wie lange das bei einem kleinen Kind dauert, kann ich nicht sagen. Bei meiner Tochter dauerte es ca. 4 Stunden.
Evt. Bestrahlungen kommen normalerweise erst nach dem 6. Block bzw, nach einer OP, wenn die nach dem 6.BLock noch nötig ist. Manchmal laufen die Bestrahlungen auch parallel zu den VAI-Blöcke. Wenn dein Patenkind bestrahlt wird, bekommt sie auch keine Hochdosischemo, weil beides nicht geht.

Über die Amputation war Mel natürlich tieftraurig. Leider dauert es mit der Heilung auch so lange. Im Moment kann sie also gar nicht laufen. Mit Krücken gehts es wegen einem mangelnden Gleichgewichtssinn nicht. Der hat sich noch nicht von der Chemo erholt. Wenn der Stumpf verheilt ist,soll sie eine Prothese bekommen, mit der man angeblich fast normal gehen und auch Sport treiben kann. Zu uns sagt sie immer, dass es so okay ist, damit der Krebs besiegt wird. Aber ich glaube nicht, dass man den Verlust von einem Fuß so einfach abhakt. Ich denke, dass es in ihr drin ganz anders aussieht.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich ruhig melden.
Liebe Grüße, Ute
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  #17  
Alt 24.04.2009, 00:13
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo an alle,
haben heute den Befund von dem Amputat bekommen:
R 0 Resektion = keine lebenden Krebszellen mehr.
Einfach nur super, wir haben uns sooooo gefreut.

Nächste Woche startet dann wahrscheinlich die Hochdosischemo,
na ja, nicht ganz so klasse, da viel Angst.
Lieber Gruß, Ute
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  #18  
Alt 25.04.2009, 07:15
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo liebe Ute,
ich bin stiller Mitleser bei dir und weiss, wie sehr eine solch gute Nachricht tut, nach all den Hiobs-Botschaften....Alles Gute für die bevorstehende Zeit, viel Kraft und Mut. Unser Sohn hat auch soviel ertragen und erleiden müssen und jetzt, 2 Jahre nach Therapie-Ende, ist er wieder ein strahlender, glücklicher, vor Kraft strotzender Junge, der sein Leben geniesst. Und so wird es deiner Tochter auch ergehen, daran musst du ganz fest glauben!
Liebe Grüsse,
Manuela
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  #19  
Alt 26.04.2009, 09:56
Daniela3002 Daniela3002 ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo Ute!

Das ist großartig!
Ich drück euch ganz doll beide Daumen, dass auch alles andere nun positiv verläuft!
Grüße, Daniela
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  #20  
Alt 26.04.2009, 11:23
Mariana Mariana ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo Ute,

bei meinem Sohn wurde 2006 ein ES im Becken festgestellt. Er wurde operiert und hat viele Chemoblöcke durchgemacht unter anderem auch eine Hochdosis. Es sind jetzt 18 Monate vergangen, seit der Hochdosistherapie. Es geht ihm jetzt wieder ganz gut. Er hatte auch keine lebenden Zellen mehr im Tumor nach der Operation. Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Hochdosistherapie. Sie ist ähnlich wie ein Chemoblock.


Alles Gute, Mariana
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  #21  
Alt 27.04.2009, 18:52
Benutzerbild von liberobsv
liberobsv liberobsv ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo Ute,

ich freue mich genauso für euch und hoffe das es so positiv bleibt für euch. Schade das meine Mum nicht so viel Glück hatte. Ich vermisse sie sehr aber leider sollte es wohl nicht anders sein.

Liebe Grüße Steffi
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  #22  
Alt 29.04.2009, 08:40
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Die Angst vor der Hochdosischemo und der anschließenden Stammzelltransplantation kann ich gut verstehen.

Mein 5 Jahre alter Sohn hat letzte Woche eine Knochenmarktransplantation bekommen und wurde vorher auch bestrahlt (6 Ganzkörperbestrahlungen) und bekam eine Hochdosischemo (VP-16, 18-Fache Dosis).

Die Nebenwirkungen sind heftig. Ich habe mein Kind noch nie so leiden sehen, wie in diesen Tagen (und wir haben schon eine monatelange Chemotherapie hinter uns), aber es gibt gegen alle Schmerzen ein Mittel. Mein Sohn bekommt Palladon und kommt damit ganz gut über die Runden. Auch die langfristigen Nebenwirkungen machen Angst, sind aber größtenteils in den Griff zu bekommen).

Eines darf man nicht vergessen, wenn man sich sorgt: Unsere Kinder werden LEBEN! Irgendwann kommen sie wieder aus der momentanen Hölle heraus und haben dann noch ihr ganzes Leben und eine tolle Zukunft vor sich. Und sie werden es viel mehr zu schätzen wissen, als gesunde Kinder.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

Geändert von mahohz (29.04.2009 um 08:48 Uhr)
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  #23  
Alt 29.04.2009, 20:06
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo,
vielen Dank für die netten Worte aber leider muss ich die guten Nachrichten zurück nehmen.
Obwohl das Amputat keine Krebszellen mehr zeigte, sind die Lungenmetastasen etwas gewachsen, so dass die Hochdosischemo abgesagt wurde. Jetzt wird erst mit einer anderen Chemo versucht, die Metastasen zu verkleinern. Wenn das klappt, passiert die HDC. Wenn nicht, muss man witer sehen.
Sind natürlich ziemlich am Boden.
Elender Mist - da freut man sich so und dann das.
Lieber Gruß an alle
Ute
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  #24  
Alt 29.04.2009, 23:59
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Oh Mann. Das haut einen erstmal um.

Aber auch das kann man in den Griff bekommen. Gebt die Hoffnung nicht auf, ihr werdet das schaffen.

Als bei unserem Sohn letztes Jahr die Krebsdiagnose gestellt wurde und wir völlig fertig mit ihm ins Krankenzimmer einzogen, kam ein anderer Junge mit aufs Zimmer, der auch an diesem Tag die Diagnose Ewing-Sarkom bekam. Da seine Eltern in einem ähnlichen Zustand waren, wie wir, und wir die schlimmen ersten Tage gemeinsam erlebten, sind wir immer noch in Kontakt mit ihnen.

Bei Diagnosestellung hatte der Krebs schon gestreut, Metastasen überall, auch in der Lunge. Die Prognose war sehr schlecht, man hatte kaum Hoffnung.

Letzte Woche wurde er operiert (10 Stunden!), am selben Tag, als unser Sohn seine Knochenmarktransplantation hatte (irgendwie sind die Schicksale unserer beiden Kinder verbunden...). Er ist mittlerweile von der Intensivstation runter und es geht ihm verhältnismäßig gut.

Die Metastasen sind nach vielen Chemos und (so weit ich weiß) auch Bestrahlungen weg, der Haupttumor wurde jetzt entfernt. Er hat noch einen langen Weg vor sich, aber er und seine Eltern haben jetzt eine begründete Hoffnung, das er wieder gesund wird. Die Prognose hat sich dramatisch verbessert.

Genauso kann es bei euch auch ausgehen. Gebt bitte die Hoffnung nicht auf.
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  #25  
Alt 15.05.2009, 22:35
Benutzerbild von liberobsv
liberobsv liberobsv ist offline
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Standard AW: Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

Hallo Ute,

das tut mir echt leid für euch aber laßt den Kopf nicht hängen. Ihr wart so stark dann werdet ihr das auch noch packen. Ich wünsche euch ganz viel Glück und drücke ganz fest die Daumen.



lieben gruß steffi
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