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  #1  
Alt 24.05.2010, 07:54
Heike1 Heike1 ist offline
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guten Morgen, meine Lieben!
(Annedore und viele andere, das ist eine gute Idee) wir haben ja schon einige Male darüber gesprochen, dass wir "nirgendwo so richtig reinpassen" und probieren mal einen eigenen Thread. Wichtig ist ja, dass wir Fortgeschrittenen andere Therapien haben und somit vielleicht der so wichtige Erfahrungsaustausch nicht irgendwo untergeht.
LG Heike1
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  #2  
Alt 24.05.2010, 11:24
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ich fand die anderen Threads auch nicht schlecht, aber man musste immer rumsuchen, alles verstreut. Deshalb finde ich die Idee auch gut! Bin dabei!
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  #3  
Alt 24.05.2010, 11:32
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo Heike
ich würde es gut finden
Wenn ich zurückdenke, als ich eine BK Erkrankte war ohne Metas, da wußte ich, so und so lange noch, dann hab ich die Chemo rum, oder die Bestrahlung oder, oder......
Und nun? da weiß ich, meine Therapie geht lebenslang.
Auch wenn sich das nun schlimm anhört, aber wir Mädels mit Metas stehen eben doch einen Schritt näher am Abgrund und für mich sind heute ganz andere Sachen wichtig, als wie zu dem Zeitpunkt, als ich noch keine Metas hatte.
Also ich würde mich freuen, wenn sich hier eine rege Gemeinschaft der Meta-Mädels treffen würde
drück euch alle mal feste
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  #4  
Alt 24.05.2010, 11:35
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Karin B.,
genau das ist es. Es ist nichts, wo man "durch die Hölle geht" wie hier manche schreiben, und danach lebt man mit der Hoffnung, gesund zu sein.
Wir werden nicht mehr gsund, das restliche, vermutlich sehr begrenzte Leben verbringen wir mit Therapien. Ich mir vorher niemals vorstellen können, wie das ist, und ich bin sicher, die meisten anderen hier auch nicht. Ich fühle mich deshalb wohler in einem Thread mit anderen Meta- Frauen!
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  #5  
Alt 24.05.2010, 12:00
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Und schon eine spezielle Frage zu Knochenmetas
was mich mal interessieren würde, wie wird das bei euch gehandhabt?
ich habe außer den Leber und Lungenmetas ja sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, sowie im linken Becken und der li. Hüfte.
Bei mir werden immer nur Teilaufnahmen gemacht (MRT) im einen Quartal die BWS, dann im nächsten Quartal die BWS, dann mal die Hüfte usw. Das empfinde ich als sehr nervend und störend, weil ja auch immer noch CT der Lunge oder Abdomen dazu kommen.
Wie wird das bei euch gemacht?
Hab schon mal nach einem PET gefragt, aber da bekam ich dann die Antwort, dass dies dann genau wie ein Knochenziti gesehehen wird, da wo was zu sehen ist, müßte dann wieder ein MRT zur genaueren Abklärung gemacht werden.
Wie ist das bei euch? Stimmt das mit der Aussage mit einem PET?
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  #6  
Alt 24.05.2010, 12:26
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Karin B.,

also ich weiß erst seit März von meinen Knochenmetas, aber seitdem habe ich nicht den Eindruck, dass ein Szinti sehr hilfreich ist, wenn man schon von den Metas weiß. Ich hatte viele schwarze Stellen, von denen dann einige einfach deshalb ausgeschlossen wurden, weil ich da schon lange orthoädische Probleme hatte (LWS, Knie). Dafür kam dann beim Lungen-CT eine Meta in der BWS zum Vorschein, die man im Szinti nicht erkennen konnte. der Rest wurde dann auch noch konventionell geröntgt, was aber nicht viel mehr Erkenntnis brachte. Danach hab ich die Ärzte gewechselt.

Mein Dok, der sonst wirklich alles unternimmt und schon auch mal mit meiner Kasse und dem MD ein Streitgespräch führt, sagt, dass ein PET-CT bei Knochenmetas nicht mehr bringt als ein normales CT. Und auch dieses macht er nicht sehr oft, nur bei Anlass (Schmerz) und zur Therapiekontrolle. Da bei mir BWK und Brustbein bestrahlt werden werde ich das nächste CT also danach bekommen,und das auch nur, wenn ich es will. (Er geht avon aus, dass die Bestrahlung meine Metas killt)

Ein reines PET ist ja nicht so viel anders als ein Szinti, das Kontrastmittel reichert sich in den Tumorzellen (und anderen aktiven Zellen, die Zucker verstoffwechseln) besonders an. Ich denke, dass es deshalb bei Knochenmetas nichts anderes bringt als ein Szinti, nur dass das Knochenszinti halt nur Aktivität in den Knochen abbildet, und mehr wollten wir ja nicht. Insofern finde ich die Aussage logisch. Wir müssen halt auf das PET-MRT warten.

Geändert von Calypso (24.05.2010 um 12:42 Uhr)
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  #7  
Alt 24.05.2010, 13:05
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Hulda Hulda ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Karin B.

bei mir wurde gleich zu Anfang im Staging eine ossäre Läsion entdeckt. War im Szinti sichtbar. Daraufhin machte man ein MRT - war sich nicht sicher. Die Radiologin meinte, für sie sähe es nicht metastasentypisch aus, was genaueres könne man nur mit einer Biopsie sehen.
Die Chirurgen meinten dann, die Stelle ist sehr, sehr schwierig um eine Probe zu entnehmen (ist direkt am Steissbein) - Gefahr von großen Blutungen, Verletzungen u.s.w.

Daraufhin wurde auf Betreiben des Chefarztes meines damaligen KH ein PET - CT gemacht.
Ergebnis: jetzt wird die ossäre Läsion als Metastase gewertet. Wurde dann mit Zometa und Femara behandelt. Nach 4 Monaten wurde ein Kontroll-MRT dieser Stelle gemacht - Ergebnis: die ossäre Läsion reichert nur noch im Randbereich schwach Kontrastmittel ein.

Zwischenzeitlich wird bei mir nur noch alle halbe Jahre ein CT gemacht. Darin steht dann immer nur vorbekannte osteoplastische Metastase unverändert.

Ein MRT oder gar ein weiteres PET wurde bei mir nie mehr angedacht. Bei mir sind es jetzt 2 Jahre seit Diagnosestellung

Grüße
Hulda
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  #8  
Alt 24.05.2010, 15:25
Heike1 Heike1 ist offline
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Hallo ihr Lieben!
genau das wollten wir eigentlich (so wie ihr das macht) einen regen und ernsthaften Austausch iüber die verschiedenen Terapien und Medikamente usw. die wir ja doch unterschiedlich bekommen. Die anderen Plaudertreads mit den alltäglichen Sachen stehen uns ja allen zur Verfügung.


Liebe karin, zu Deiner Frage. Wir haben ja fast den gleichen Stand außer Lungenmetas habe sie bei mir noch nicht gefunden, sonst wie bei Dir,
Leber,sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, rippen, re. Hüfte. Dieser Stand war im Januar 2010. SEitdem wurde keine Untersuchung mehr gemacht. Ich denke jedoch, dass dies bald ansteht, weil die TM sicher wieder hochgearbeitet haben. Am Freitag ist das Gespräch mit meiner Onkologin und dann wird gesucht warum und was....

Die Metas waren ja im Knochenzinti nicht zu sehen, erst 1 Woche später im CT. Dann kam die Empfehlung eines PET-CT aus dem krankenhausbericht (Radiologe wollte das).....nach RÜ mit meiner Onkologin und dem Prof. quatsch, zu klein die Metas und für eine andere Therapie unrelevant. Bei Knochenmetas gibts nun eben mal nur die Bishos......egal wie viele es sind.
Bei vielen anderen Krebsarten, insbesondere Lymph oder großen Tumoren macht das PET-CT einen Sinn und die Wirkung der Chemos zu kontrollieren. Wie schon Calypso schrieb, dieses "Zuckerwasser" zeigt dann farbig die oder eine Stoffwechseländerung an. Auch für eine Verlaufskontrolle ist dieses PET nicht erforderlich sagte die Ärztin. Eigentlich hätte ich gar nichts davon und somit wollte ich es auch nicht.
LG Heike1

nun mal von mir eine Frage an Euch:
habe jetzt das 2te mal Bisphos-Infusion bekommen. Kann es sein das man davon zunimmt? Kommt mir jedenfalls so vor.

LG Heike1
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  #9  
Alt 24.05.2010, 15:35
sissy sissy ist offline
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Böse AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,

Bei mir wird auch immer wieder ein Knochenszinti gemacht und dann auch noch CT. Anlass dazu, ist immer wieder mein steigender Tumormarker.
PET, hatte ich auch schon, nur wurde mir gesagt, dass diese Untersuchung eher die Weichteile darstellt.

Meine Sorge ist, weil mein Tumor stark Hormonabhängig ist, die AHT bei mir aber überhaupt nicht greift, im Gegenteil der TM steigt trotzdem.
Habe aber schon fast die ganze Latte durch - Tamoxifen, Arimidex, Faslodex, Aromasin.

Dann Chemos - EC-Schema, Navelbine, Xeloda, Caelyx und jetzt nur Mono-Therapie mit Avastin.
Bestrahlung fast der ganzen Wirbelsäule.

Jetzt steht wieder mal Staging an, weil der TM wieder steigt.

Ich weiß gar nicht, wie es bei mir weitergehen soll.

L. G.

Sissy
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  #10  
Alt 24.05.2010, 16:02
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo
bei mir zeigt das Knochenszinti nichts an. Erst das MRT hat bei mir, mehr durch Zufall meine Knochenmetas zum Vorschein gebracht. Erst an der LWS, da dieser Ausschnitt beim CT Abdomen, also Leber mit drauf war.
Eigentlich war es bei mir sowie so reiner Zufall dass meine Metas entdeckt wurden.
Meine Tumormaker waren und sind seit 2003 immer im Normalbereich gewesen!
Eigentlich wird bei mir immer dann etwas neues durchleuchtet, wenn mein Bauchgefühl es mir sagt. Gott sei dank, lag ich immer damit richtig, so dass auch meine Ärzte mittlerweile auf dieses Gefühl hören!

Biopsie wurden bei mir sowohl an der Lunge, wie auch in der LWS und BWS gemacht, beide Biopsien ergaben voller Ausschlag hormon+. (Score 12)
Mein Tumor 2003 war nur schwach hormon+ (Score 4)
Hab ja dann zuerst ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich und dazu Herzeptin 3wöchentlich bekommen. Mit dem Ergebnis, dass alle Metas größer, bzw. mehr wurden.
Auf meinen Wunsch wurde dann die Navelbine abgesetzt und mit Femara begonnen. Mein Arzt wollte es zuerst noch mit Taxol versuchen, aber mein Bauch sagte mir, dass es die Hormone sind und so war es dann auch. Seitdem ist alles rückläufig

Bondronat bekomme ich seit Juni 08 und ich hab danach immer furchtbaren Blähbauch. Das hab ich so 1-2 Tage, dann legt sich das wieder.
Viel mehr bereiten mir im Moment die Herceptin Infusionen Probleme. Meine Fingernägel gleichen denen eines Säuglings, so weich, die splittern und brechen nur so ab und wachsen dann seitlich ein "aua"

Seit Ausbruch der Metas im Juni 08 und der damit verbundenen Therapie hab ich jetzt ca 10kg zugenommen, ich schieb das aber eher der Aht zu.
LG Karin
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  #11  
Alt 24.05.2010, 16:05
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Man sieht, selbst bei einer so häufigen Sache wie Knochenmetas werden von den Ärzten völlig unterschiedliche Angaben gemacht.
Da ich ein bisschen vom Fach bin (Biochemie), kann ich mir GsD viele Informationen holen und auch erklären, sodass ich dann schon etwas mehr durchblicke.
Es ist einfach so, dass Knochenszinti und PET ähnliche Verfahren sind - einmal werden Zellen dargestellt, die gerade besonders stark Zucker verstoffwechseln (meist in Weichteilen) und einmal werden Stellen im Skelett dargestellt, an denen gerade besonders viel Knochenumbau stattfindet (es handelt sich um ein radioaktives Mittel das an einem Phosphonat hängt, also der gleiche Mechanismus wie später bei der Bisphos-Behandlung). An beiden Stellen reichert sich das radioaktive Mittel an, dessen Strahlung dann auf dem Bild sichtbar wird.
Beides tun eben nicht nur Metastasen, sondern das kann auch ganz normale, gesunde Ursachen haben, deshalb wird man bei beiden Verfahren noch ein anderes Verfahren nachschalten - und das ist m.E. bei Knochenmetas ein CT, bei Lunge und Leber evtl. auch das MRT.

Meine Knochenmeta im Brustbein war übrigens im MRT (wurde weg. Rezidiv gemacht) auch sichtbar, konnte aber nicht als Metastase identifiziert werden.

Da es hier "Schlag auf Schlag" geht noch eine Anmerkung: Im Szinti werden nur Stellen nur sichtbar, an dem Stoffwechselaktivitäten stattfinden. Ich glaube aber, dass die Knochenmetas nicht immer "arbeiten" bzw. die Osteoblasten dazu anregen. Ich habe auch nur ab und zu Schmerzen von den Knochenmetas, und ich könnte mir vorstellen, dass sie manchmal einfach nichts tun. Dann kann man sie im Szinti nicht sehen - im CT aber chon, denn da wird ja das "Loch", das im Knochen entsteht, sichtbar.

Tumormarker ist auch so ein Thema!

Mein Arzt macht sie auch, sagt aber immer dazu, dass sie nur ein ganz kleiner Ausschnitt des Geschehens sind und man sich von ihnen weder verrückt machen lassen darf (allerdings auch nicht denken, alles o.k.).
Er zeichnet sie zwar auf, aber für die Gespräche über die Therapie sind sie eigentlich kein Thema. Ich lese hier im Forum allerdings so oft, dass die marker so furchtbar wichtig sind ... als hinge alles von ihnen ab.

Biopsie der Knochenmetas soll bei mir keine gemacht werden. Brustbein und BWK werden bestrahlt.

@ sissy

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
Deine Wirbelsäule wurde bestrahlt - da gehe ich mal davon aus, dass die Metas sich da breit gemacht haben. Bekommst du keine Bisphosphonate?
Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

Geändert von gitti2002 (30.12.2015 um 18:58 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #12  
Alt 24.05.2010, 16:28
Ortrud Ortrud ist offline
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Hinsichtlich der TM sagt mein Prof. dasselbe. Sie sind für die Therapie nicht wichtig.
Sie können wichtig sein für den Verlauf. Sie zeigen aber nicht bei jedem Veränderungen an.
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  #13  
Alt 24.05.2010, 16:32
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

danke dir Calypso, dein Beitrag ist sehr informativ
Biopsie der Lunge wurde bei mir gemacht, da man erst dachte, es handelt sich um ein Lungen CA.
Wie gesagt, es war sowie so recht dramatisch, wie sich das alles abgespielt hat bei mir.
Im Dez. 07 noch großes Abschlußstaiging, weil ich das 5te Jahr nach Ausbruch der Krankheit um hatte.
Da war alles ok, nichts in der Lunge, nichts Leber und in den Knochen auch nüscht.
Dann im April 08 Blutabnahme, da war nur ein Leberwert etwas erniedrigt. Keiner hat sich einen Kopf gemacht. Meine Ärztin wollte aber zur Sicherheit einen U-Schall machen, tja und da war dann diese Lebermeta, die mit einem folgenden CT bestätigt wurde. Wie gesagt, da sah man dann auch die Knochenmeta im 3 +4 LWS, allerdings auch schon mit Bruchgefahr.
Und weil es eben dazu gehört kam noch das Lungenröntgen, das dann Verdacht auf ein CA ergab.
Und schon war ich in der Thorax Klinik in Heidelberg zur Biopsie.
Als da klar war, es ist eine meta, war ich zuerst mal froh mich nicht noch mit einer zweiten Krebserkrankung außer dem BK herumschlagen zu müssen.
Bevor es dann losging mit Chemo und Co wurde ich zuerst in der LWS bestrahlt, gebracht hat das zumindest was die lausigen Schmerzen angeht leider nichts.
Bin gerade dabei eine geeignete Schmerztherapie zu versuchen, nachdem es mit den Fentanypflastern leider nicht geklappt hat, zuviele Nebenwirkungen.
LG Karin
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  #14  
Alt 24.05.2010, 16:40
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo!
Ich habe Meta. an der WS., im Becken, Rippen.
Keine in den Weichteilen.

Ich hatte aber einen malig. Perikarderguss u. beid. Pleuraerguss.

Mein TM sagt schon sehr viel aus, weil wenn er im STeigen ist, habe ich Schmerzen, vorwiegend an der WS.
Wenn ich Chemo bekomme, sind Schmerzen dann weg.

Bisphosphonate bekomme ich auch.

Was bei mir komischerweise nicht anschlägt ist die AHT obwohl mein Score 12 ist.

@ Calypso - du hast schon recht wegen der TM. Mein Onko ist sehr darauf fixiert und meint immer sofort reagieren zu müssen.
TM, ich weiß auch nicht, auf der einen Seite, merke ich immer selbst, wenn er raufgeht, es stimmt was nicht, auf der anderen Seite, immer gleich Chemo??
Ich habe jetzt Chemo auch schon abgelehnt, daher bekomme ich zzt. nur AVastin.

L. G.
Sissy
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  #15  
Alt 24.05.2010, 17:17
almi almi ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo ich habe bk mit knochenmetastasen seid mai 07 bekam esrt bestrahlung wegen bruchgefahr dann brusterhaltent op wo der tumor nur nach mammobild rausgeschnitetn wurde da er nicht zu tasten oder zu sehen war dann bestrahlung der brust tamoxofin chemo 08 ruhe dann auf der anderen seite 3 knoten unter der achsel sofort raus chemo 09 port gelegt hab mich ja erst gestäubt aber bin nun froh das ich ihn habe feb kleine viele lebermetasteasen sofort chemo alle lt tumormarker weg meien onko sagt immer ich spreche super auf das gift an nun bekomem ich xeloda 14tg einnahme 14tg pause da mein blut schlecht von xeloda wird mal sehen ob 14tg pause sicher sind brondonat für die knochen bekomem ich 4ch keine probleme am anfang hat der radiologe immer gesagt bald sind die rückenschmerzen weg ahbe ihn darauf zig mal geantwortet das ich noch nie probleme hatte nur bevor das alles passierte ich schulterschmerzen hatte bei der ersten bestrahlung waren sie weg hab jetzt nur seid ca 3j schnerezen im re unterkiefer wurde schon bestrahlt aber hat nichts genutzt meine onko meint aht nichts damit zu tuen das wäre eien schädigung des nervens dort nun ja will aml zu einem schmerztheapeut fahreregelmässig mit meinen kids zu turnieren reiten hofef das bleibt lange so finde es gut sich mit jemanden aus zu tauschen lg almi
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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