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  #31  
Alt 25.05.2010, 12:56
Benutzerbild von gitti2002
gitti2002 gitti2002 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

@ Karin

Zitat:
Zitat von Karin55 Beitrag anzeigen
Sonst geht der eine oder andere Thread verloren.
Warum sollten Threads denn "verloren" gehen ?

MfG Gitti
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  #32  
Alt 25.05.2010, 13:57
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Karin,
bei dem Titiel "Langzeit....." fühlen sich vielleicht nicht alle angesprochen, die vielleicht ganz frisch die Diagnose Metas erhalten haben.

LG Heike1

Hallo liebe Annedore,
wie hat sich das denn mit der Kiefernnekrose bei Dir angezeigt; wieviel Bishosgaben hattest du da schon bekommen. Beobachte meinen Kiefer sehr genau um dann ggf. gleich tätig zu werden. Du musst ja dann wahnsinnige Schmerzen gehabt haben.

LG Heike1

Geändert von gitti2002 (25.05.2010 um 22:15 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #33  
Alt 25.05.2010, 14:42
Sabine4567 Sabine4567 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen
ich bin eigentlich eine stille Leserin, aber diesen Threat finde ich sehr gut und möchte meinen Beitrag dazu geben. ED 07 T4d mit Lymph. carc., neoadjuvant 4x Taxotere, Op Jan 08, 6x FEC, 28 Bestrahlungen, Aromasin u. Bondronat, dann multiple Metas in Lunge und 1 Meta in 9.BWK, 3x Caelyx - Abbruch wegen unverträglichkeit, Faslodex und Zometa - Metas wachsen und gedeihen - 6x Taxol und Avastin - Metas sind rückläufig juhu! Jetzt nur noch Avastin als Monotherapie und Zometa. Es geht mir soweit sehr gut, nur sehr müde halt. Über dieses Thema sich auszutauschen finde ich persönlich sehr bereichernd.
Liebe Grüße
Sabine
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  #34  
Alt 25.05.2010, 15:08
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo liebe Karin,
so wie ich es richtig verstanden habe sind wohl gerade mal 4 - 5 Jahre seitdem es Zometa gibt rum. Im April war irgendwo ein Kongress und da wurde auch der Pharmakonzern der dieses Medi vertreibt eingeladen. Die Studien waren wohl ernüchternder als bisher angepriesen. Aus diesem Grunde habe ich ein anderes Bishos von meiner Onkologing bekommen. Pamidronat heißt meins........
jetzt möchte ich gerne deine Tricks und Tipps für die Steifheit der Knochen wissen.

LG Heike1

Hallo Sabine,
eine gute Chatfreundin wird bestimmt noch über die Caelyx schreiben (Hallo Heike du bist gemeint!).
Das ist toll, das bei dir die Metas mit Taxol/Avastin rückläufig sind. Bei mir ist mit dieser Kombi gar nichts passiert; nee ist nicht richtig, sie sind unverändert also nicht gewachsen.
Wie lange bekommst du jetzt schon die Mono-Therpaie mit Avastin?
LG Heike1

Geändert von gitti2002 (25.05.2010 um 18:28 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #35  
Alt 25.05.2010, 15:18
Sabine4567 Sabine4567 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike
ich bekomme die letzte Taxol/Avastin jetzt erst Anfang Juni, danach läuft Avastin als Mono
LG
Sabine
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  #36  
Alt 25.05.2010, 15:44
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Sabine,
dann hast du eine "gute Zeit" vor Dir (neid!!!). Ich bekomme Avastin als Mono ja schon seit fast 1 1/3 Jahr und mir gehts richtig gut dabei. Sind das nicht tolle Aussichten.
LG Heike1
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  #37  
Alt 25.05.2010, 15:51
Sabine4567 Sabine4567 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike
das freut mich zu hören, habe mal ne Frage: wie lange kann man den Avastin bekommen - gibt es da einen zeitlich begrenzten Rahmen oder ist es offenes Ende?
LG
Sabine
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  #38  
Alt 25.05.2010, 15:56
Benutzerbild von Karin B.
Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Zitat:
jetzt möchte ich gerne deine Tricks und Tipps für die Steifheit der Knochen wissen.
tja Heike, so ganz bin ich noch nicht fündig geworden, leider
Ein Großteil meiner Schmerzen wird ja mit den Schmerzmedis Palladon abgefangen, obwohl ich da auch noch nicht die 100%ige Dosis habe.
ich versuche einfach, wie viele von euch auch, einfach in Bewegung zu bleiben.
Morgens ist es eh am schlimmsten, bei mir zur Zeit an den Fingern - die Knöchel an den Fingern die springen richtig aus dem Gelenk, sieht barbarisch aus.
Ich habe mir eine Schüssel mit Sand gefüllt und stelle diese kurz in die Mikrowelle, vorsicht!!!!!!! der Sand wird sehr schnell richtig heiß!!!
Tja und dann knete ich diesen warmen Sand mit den Händen. Das verteibt zumindest an den Händen diese Steifheit.

Für die Gelenke an den Füßen, da hab ich einen anderen Trick
Nimm eine Wäschewanne, füll diese zur Hälfte mit Torf und gib dann soviel Wasser hinzu, bis du eine schöne schlammige "Pampe" hast.
(Ich hab die im Garten in der Sonne stehen, damit der Schlamm auch etwas erwärmt ist ) und dann immer kräftig darin treten.
Hab ich letztes Jahr öfters gemacht und tat wirklich gut. Dieses Jahr noch nicht so oft, da das Wetter nicht so geeignet war.
Allerdings würde ich das nur im Garten oder Terasse machen. Ich glaub in der Wohnung ärgerst du dich danach nur um den Dreck, der dann um die Wanne verspritzt ist
Ich dachte mir, der Torf wird ja im Moor gestochen und Moorbäder sollen ja bekanntlich gut sein

Habt ihr auch solche Tricks, wenn ja, dann mal heraus damit
LG Karin
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  #39  
Alt 25.05.2010, 16:14
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Sabine,
ich habe von anderen schon gelesen, dass es Schwierigkeiten (Krankenkasse) geben soll, weil Avastin meistens zusammen mit einer Chemo gegeben wird. Das es Avastin als Monotherapie auch gibt ist wohl noch nicht so lange. Meine Ärztin meinte zur Dauer "open End", solange wie die Werte stabil sind.
LG heike1

Danke Karin,
hört sich irgendwie nach einer riesen Schweinerei an Wärme an den Füßen empfinde ich als unangenehm. Allerdings die Beine und Füße mit dem Gartenschlauch (später ist noch zu kalt) abzuspülen tat im letzten Jahr auch gut.
Im Moment schmiere ich mir die Füße mit entzündungshemmender Mobilatsalbe ein, das allerdings erst seit 1 Woche und stelle noch keinen Unterschied fest, dann habe ich jetzt die 4te Stosswellentherpaie an beiden Füßen; kleines bischen besser geworden, aber nur sehr wenig.
Warte noch ob jemand Insider-Tipps schreibt.
LG Heike1

Geändert von gitti2002 (25.05.2010 um 18:27 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #40  
Alt 25.05.2010, 17:36
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo Heike,
also das mit dem Schlammtreten, das mach ich auch net so oft, ist mir auch einfach viel zu viel Sauerei danach
Doch das mit dem Sandkneten mit den Händen, das mach ich regelmäßig, einfach neben dem "Kaffeetrinken" morgens nebenher, das hilft bei mir wirklich

Ich wäre aber auch gespannt, was für Tricks ihr auf dem Lager habt.
LG Karin
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  #41  
Alt 25.05.2010, 17:53
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Annedore Annedore ist offline
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Liebe Heike,

die Kiefernekrose trat bei mir nach 4,5 Jahren Bisphos. auf. Es war ein etwas atypischer Verlauf, da sich bei mir ein Abszess im Kieferknochen gebildet hatte. Da ich sehr gut bin im Verdrängen von Schmerzen, bin ich etwa 10 Tage mit den Schmerzen und der Schwellung herumgelaufen. Die Schmerzen wurden erst unertäglich, als sich der Abszess in das umliegende Gewebe ausbreitete. Behandlung usw. kannst Du unter meinem Thread Kiefernekrose Zometa nachlesen. Ein frühes Anzeichen für eine Kiefernekrose ist übrigens ein Kribbeln in der Unterlippe.

Liebe Grüße
Annedore
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  #42  
Alt 25.05.2010, 18:01
Heike1 Heike1 ist offline
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Liebe Annedore,
danke für die schnelle Antwort. Ich wusste nicht ob es gleich losgehehen kann oder später. Der Zahnarzt sagte nur, das bei Prothesen oder Druckstellen ein erhöhtes Risiko besteht und eine ganz engmaschige Kontrolle sein sollte.
Wenn irgendwas gemacht werden muss; Zahn ziehen oder Wurzelbehandlung gibt es wohl gleich Antibiotikum. Hast du das überstanden - soll ganz schwer in den Griff zu bekommen sein - oder ist das noch nicht ausgestanden?
LG Heike1
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  #43  
Alt 25.05.2010, 18:22
Gledi Gledi ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

*reinschnei*
Quarkpackungen können auch gegen Gelenkschmerzen helfen. Quark aus dem Kühlschrank auf das schmerzhafte Gelenk, Frischhaltefolie drumrum (damit man nicht zu viel kleckert) und drauf lassen bis der Quark Körpertemperatur hat. Danach abduschen.
LG Gledi

*rausschnei*
__________________
Gib mir Sonne, gib mir Wärme, gib mir Licht, all die Farben wieder zurück, verbrenn den Schnee. Das Grau muß weg, schenk mir'n bisschen Glück...Rosenstolz-Wann kommt die Sonne?
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  #44  
Alt 25.05.2010, 18:54
Jettel Jettel ist offline
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Beiträge: 273
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Karin,
durch meine Polyneuropathie in den Fingern und Zehen habe ich bei meiner Reha
2008 auch in verschiedene Kästchen fassen müssen.
Leider sind mir nur noch der warme Sand und die eiskalten Erbsen in
Erinnerung.

Hallo Sabine 4567
da kann ich ja froh sein das ich die Cealyx so einigermaßen gut vertragen habe.
Nach der dritten wurde aber die Dosis auf 75% runter gesetzt.
Seit 9 Monaten bin ich nun schon in Chemopause und hoffe es noch einige Zeit zu bleiben. Mein TM fangen jetzt aber ganz langsam an zu steigen.

Über die anderen Sachen kann ich nicht mitreden da ich "NUR" Lebermetasatsen habe . Aber ich verfolge das alles bei euch mit, bin traurig wenn es euch schlecht geht und freue mich für euch über Erfolge.

Lg Heike (Edemissen)
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  #45  
Alt 25.05.2010, 19:40
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Heike1,

ich gehe alle 3 Monate zur Kontrolle zu meinem Kieferchirurgen, der mich behandelt hat. Er hat die Erfahrung gemacht, dass die Nekrose bei den meisten Betroffenen wieder kommt, und so rechne ich damit, dass dies auch bei mir so sein wird. Aber noch ist es nicht so weit, noch geht es mir gut.

Ich habe ja nicht die sonst für diese Nekrosen typischen freiliegenden Kieferknochen, bei mir läuft das im Verborgenen ab. Aber auf den Röntgenbildern sind die Nekrosen im Kieferknochen gut zu erkennen und deshalb wird wohl bei der nächsten Kontrolle wieder eine Aufnahme gemacht werden.

Ich werde Dich auf dem Laufenden halten und bedenke, nicht jede von uns muß eine Kiefernekrose entwickeln. Es sind doch nur etwa 12%, denen dies passiert.

Liebe Grüße
Annedore
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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