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  #46  
Alt 25.05.2010, 22:27
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Mädels,

ich möchte mich auch kurz melden.

Zum Thema Caelyx:
Diese Chemo musste ich nach drei Behandlungen abbrechen, weil mir jedesmal, als die Infusion lief, fast "das Licht ausgegangen" ist, ich hatte jedesmal einen anaphylaktischen Schock und musste noch ordenlich was dazugespritzt bekommen,damit es einigermassen ging.

Die NW waren auch nicht ohne: Die Handflächen wurden rot wie eine Verbrennung 2. Grades, es tat höllisch weh. Nach ein paar Tagen ging die Haut ab. Mein Onko-Doc hat dann beschlossen, dass das keinen Sinnen mehr hat, zumal der TM auch weiter gestiegen ist.

Grüssle Barbara
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  #47  
Alt 26.05.2010, 09:01
Sabine4567 Sabine4567 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten morgen
zum Thema Caelyx kann ich nur Babsi bestätigen - bei mir wurde die Haut des Oberkörpers blauschwarz und ließ sich dann nach ein paar Tagen in großen Bahnen abziehen, es näßte eine Weile und tat tierisch weh.Auch die gesamten Schleimhäute(Mund,Speiseröhre...) waren offen. Bei den Händen und Füßen pellte sich die Haut - nun ja, seitdem habe ich keine Hornhaut mehr und letztenendes hat es überhaupt nichts gebracht. Bei den anderen Chemos waren die NW auszuhalten oder kaum zu spüren.
LG
Sabine
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  #48  
Alt 26.05.2010, 09:56
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

guten Morgen, alle zusammen!
Ich habe ja damals von meiner Onkologin eine Aufstellung bekommen, welche "9" Chemos zur Option bei Lebermetas anstehen. Dort ist auch die Caelyx aufegführt ( 1 x im Monat in Vene) aber solche heftigen NW, und das habe ich jetzt schon bei einigen Frauen gelesen, meine Güte. Sollte dir bei mir mal als Therapie vorgeschlagen werden..........bin ich aber gut mit Gegenargumenten vorbereitet.

LG Heike1
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  #49  
Alt 26.05.2010, 09:58
wHeikew wHeikew ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
auch ich möchte etwas zu diesen Thread beitragen. Meine Erstdiagnose bekam ich im Januar 2001, die erste Knochenmetastase wurde dann im Frühjahr 2003 entdeckt. Ich hatte dann bis Mitte 2007 Ruhe, also Vollremission. 2007 dann eine neue Knochenmetastase in der Hüfte. Seit Herbst 2008 weiß ich, dass ich Lungen- und Lebermetastasen habe und, seit Herbst 2009 kamen noch Lymphdrüsenmetastasen dazu und jetzt Weihnachten leider Metastasen im Kopf. Im Moment geht es mir einigermaßen gut, vor 14 Tagen habe ich zwar einen Eklektro-Rolli bekommen, aber genau seit dem kann ich wieder laufen und freue mich.

Was mich etwas wundert ist, dass ihr so viele Therapien mit starken Nebenwirkungen macht. Ich bin dazu nicht mehr bereit. Jede Therapie, die mich stärker einschränkt (und das nicht nur kurzfristig), breche ich ab. Ich habe einfach zu große Sorge, dass sie mir zu wenig Profit bringt, dafür aber nutzbare Lebenszeit nimmt. Das heißt jetzt nicht, dass ich mich nur noch naturheilkundlich behandeln lasse. Aber z.B. habe ich 6 Jahre lang Herceptin gut vertragen. Jetzt, nach längerer Pause habe ich es wieder bekommen und heftig darauf reagiert. Ich habe 3 Tage mit grippeähnlichen Symptomen im Bett gelegen. Ich werde es jetzt noch einmal probieren, bleiben diese Nebenwirkungen aber, dann werde ich es nicht mehr nehmen, das ist es mir nicht wert.

Liebe Grüße in die Runde,
noch eine Heike

...ich habe mir meinen Beitrag noch mal durchgelesen und habe nun Sorge, dass es nach "Angriff" klingt und gegen Therapien wettert. Das möchte ich aber nicht tun. Ich bin nur wirklich erstaunt, dass ich (oder ich interpretiere eure Beiträge falsch) nur noch zu wenig NW bereit bin und ihr scheinbar zu viel mehr. Also, bitte nicht angegriffen fühlen durch meinen Beitrag.

Geändert von wHeikew (26.05.2010 um 12:09 Uhr)
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  #50  
Alt 26.05.2010, 10:11
Jettel Jettel ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,
wenn ich die letzten Beiträge zur Chemo Cealyx lese wird mir ganz anders.
Ich hatte zwar auch heftige NW und habe jetzt nach der langen Zeit immer noch damit zu kämpfen, aber so schlimm war es nicht.
Da sieht man aber wieder wie unterschiedlich jeder darauf reagiert.
LG Heike (Edemissen)
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  #51  
Alt 26.05.2010, 11:57
Sabine4567 Sabine4567 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo
ich wollte jetzt keine Panik verbreiten, ich kenne auch einige Frauen, die kamen mit Caelyx super gut zurecht und hatten so gut wie keine NW, aber jeder reagiert anders auf eine Chemo. Bei mir ist es halt so verlaufen. Nun habe ich wieder eine gute Lebensqualität bekommen, trotz erneuter Chemo.
LG
Sabine
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  #52  
Alt 26.05.2010, 14:24
Jettel Jettel ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo
Panik ist schon wieder vorbei.

Ich habe sie ja hinter mich gebracht, obwohl wenn mein Onko sie mir noch mal verabreicht , mal schaun!
Bei dieser Chemo sind ja meine Haare geblieben und das habe ich sehr positiv gefunden. Bei den anderen die Heike1 aufgelistet hat sah es schon etwas anders aus.
Lg Heike (Edemissen)
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  #53  
Alt 26.05.2010, 17:13
Angie2 Angie2 ist offline
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Hallo,
ja, ich gehöre auch zu den Usern mit fortgeschrittener Erkrankung, bin aber bisher in den letzen 1,5 Jahren nur Leserin gewesen, das aber regelmäßig. Ich habe seit 1999 Brustkrebs und Lebermetastasen seit 9/2008. Hangele mich jetzt von einer Therapie in die nächste: nach Taxol und Avastin habe ich Xeloda und Avastin bekommen. Leider wachsen die Metastasen weiter und breiten sich in der Leber aus. Ich werde jetzt eine Biobsie machen lassen um erneut Klarheit über Hormonstatus und Her2 zu bekommen, danach wieder neue Therapie.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich finde es gut, sich jetzt tatsächlich mit Frauen auszutauschen, deren Krankheit fortgeschritten ist. Hat jemand schon mal Erfahrungen mit einem Chemosensitivitästest gemacht. Wäre doch schön, wenn man schon vorher weiss, was hilft!!!
Angelika
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  #54  
Alt 26.05.2010, 17:39
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Hallo Sabine 4567,

da hast Du ja wirklich dolle NW gehabt - da war ich ja ein Waisenknabe dagegen - und ich dachte schon, dass es nicht mehr schlimmer werden kann - Hut ab...!

Liebe Grüsse
Babsi
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  #55  
Alt 26.05.2010, 18:08
almi almi ist offline
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hallo heike lt zahnarzt soll es keine kiefernekrose sein da der nerv wehb tut und nicht der knochen hatte an der seite mal eine herpeserkrankung evt davon nur macht er seid 3j nun theater lg almi
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  #56  
Alt 26.05.2010, 18:36
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Scarlett1111 Scarlett1111 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,
noch kurz was zur Kiefernekrose... das war... ich glaube 2004... da war das auch noch nicht so bekannt mit der Gefahr. Ich musste einen entzündeten Zahn gezogen bekommen und hatte dem Z-Doc schon gesagt, dass ich Bispos. nehme und im Beipackzettel was dazu steht... aber PAtienten sind ja eh nur dumm und haben keine Ahnung. Zwei Tage nach dem Ziehen bekam ich ne heftige Entzündung und bin zum Notdienst. Der hat lokal Antibiotika gegeben und nach einer Woche war dann der Kieferknochen zu sehen, tat aber nicht doll weh. Ich wurde dann in die Zahnklinik geschickt und die Nekrose wurde entfernt und noch ein Zahn gezeogen. Ich musste da vor- und nachher 2 Wochen Antibiose über Infusion machen, das war nervig. Die OP war aber echt nicht schlimm. Seither habe ich Ruhe! Also wiedermal Glück gehabt....
Was wichtig ist, wenn Zahnziehen ansteht vorher Antibiose machen und ich würde jetzt immer eher in eine Zahnklinik gehen als zum Nidergelassenen Z-Arzt.
Zu den vielen Therapien kann ich mich Heike wirklich anschließen. Ichmache auch nichts, was mich in meiner Lebensqualität sehr einschränkt. Wenn ich nicht mehr mit meinem Hundi Gassigehen könnte, NE,NE,NE! Ich nehme ja jetzt Xeloda und vertrage es eigentlich ganz gut.....
Liebe Grüße
Scarlett

Geändert von gitti2002 (03.11.2010 um 14:43 Uhr) Grund: Biografie aus der Signatur entfernt, bitte in den Bereich "Biografie" im Userprofil einstellen
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  #57  
Alt 26.05.2010, 19:02
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo
mir wurde bei Ausbruch der Metas die Wahl gelasssen, zwischen Navelbine oder Taxol. Herceptin sollte auf jeden Fall dazu laufen.
Da ich meine EC Chemo 2003 sehr sehr schlecht vertragen habe, war das unter anderen der Ausschlag für meine Wahl mit Navelbine.
Wenn ich da gewußt hätte, dass die navelbine bei mir alles nur noch verschlimmert, hätte ich mir auch so einiges an NW sparen können.

@ Angie, genau nach diesem Chemosensitivitästest habe ich mehrmals gefragt und es hieß immer, der wäre nicht so aussagefähig und die Kosten wären extrem hoch. Wie qweit das stimmt weiß ich leider nicht.

@ Heike, was für Chemos wurden denn dir alle angeboten. Ich hatte nur die Wahl wie oben geschrieben.
wünsch euch allen noch einen schönen Abend
Karin
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  #58  
Alt 26.05.2010, 19:25
Heike1 Heike1 ist offline
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Hallo, liebe wHeikew,
wir kennen uns ja noch gar nicht.

Das es dir Im Moment einigermaßen gut geht ist schön.
Sag mal, warum hast du den Eklektro-Rolli bekommen? Hast du Knochenmetas mit Bruchgefahr? Mache mir auch schon langsam Sorgen, weil das Laufen bei mir immer besch........... wird aufgrund der Poly-Neuropathie.

Welche Chemos hast du denn schon alle durch?
Meine Onkologin und ich haben die Chemo bei mir auch nach 12 x abgebrochen, weil die NW einfach zu heftig waren. Es waren ja 18 geplant, aber die Schäden die nach den 12 entstanden sind, sind nicht mehr reparabel und auf die Metas hat sie auch keinen großen Einfluss gehabt.

Nach dem Herceptin hatte ich auch mal gefragt, aber ich glaube das gibts bei Her2neu nicht! Sie sagte auch jeden Fall, das ist nichts für mich.
Dafür gibts andere feine Sachen!
Ich habe eine Ärztin, die auch großen Wert auf Lebensqualität legt und nicht therapieren unter allen Umständen. Daher habe ich großes Vertrauen in sie.

Ich empfinde deine Darstellung nicht als Angriff, sondern es steht dir genauso zu deine Einstellung und persönlichen Gedanken zu schreiben; wie jedem anderen auch! Also, mach dir keine Sorgen.

Pass auf dich auf
LG Heike1



Hallo Karin,
hatte die alle mal aufgelistet (irgendwo in einem Beitrag) aber wo?
hab ja noch den Zettel
Xeloda Tabl. 14 /Tabl. 1 Woche Pause, oder 5 Infusionen
Navelbine Tabl. 1 x Woche
Navelbine in Vene alle Woche 20 min - 1 Std.
Gemzar in Vene 1/Wcohe 30 Min - 1 Std.
Novantron i. Vene 1 x Monat
Caelyx 1 x Monat in Vene
Docetaxel 1 x Woche in Vene
Taxol 1 x Woche in Vene
Taxol plus Avastin 14tägig
Avastin-Mono
da war noch was?
nö, sie meinte damals ich habe die Wahl! Der Prof. fand für mich Paxlitaxol/Avastin am besten.
LG Heike1

Chemosensitivitästest ???
noch nie gehört, was ist das???



Hallo Heike (Edemissen),
warum Panik? meinst du die Schilderung der NW der Caelyx?
LG Heike1

Hallo Angie2,
hattest du schon mal eine Leberbiopsie?
Bei wurde wurde eine gemacht, aber leider ohne Erfolg. Von den 14 Stck., allerdings sehr klein, wurde nicht eine getroffen.
LG Heike1

Geändert von gitti2002 (26.05.2010 um 21:48 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #59  
Alt 26.05.2010, 19:48
Jettel Jettel ist offline
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Hallo Heike1,
na ja, daß hörte sich von Babsi und Sabine nicht so pralle an.
Lg Heike(Edemissen)
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  #60  
Alt 26.05.2010, 20:13
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Karin B. Karin B. ist offline
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Chemosensitivitästest ???
noch nie gehört, was ist das???
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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