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  #61  
Alt 26.05.2010, 22:03
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Danke, liebe Karin
das ist ja der Hammer! Wenn das zu einer Standardversorgung mit Kostenübernahme der Krankenkasse gehören würde........das wäre doch viel sinnvoller als dann die entstandenen Nebenwirkungen zu behandeln. Oder wie bei mir, bekomme 12 Chemos, glaube 1 Runde kostet so um die 2.000 Euro und nach 12 Runden ist gar nichts bei rausgekommen. Soviel zu der Gesundheitsreform.
Auf jeden Fall vor meiner nächsten irgendwann anstehen Chemo, ha, werde ich dieses Thema ansprechen.
Meine Onkologin ist immer ganz fasziniert, dass ich mitdenke und mir auch den Kopf zerbreche. Das findet sie toll! Da kann ich dann mal wieder einen richtig wichtigen machen!
LG Heike1

Geändert von Heike1 (26.05.2010 um 22:05 Uhr)
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  #62  
Alt 26.05.2010, 22:24
Benutzerbild von Karin B.
Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

was mich mal interessieren würde, was macht ihr zusätzlich zur Therapie. Ich meine hier besonders Dinge, die das Imunsystem verbessern.
Mein Imunsystem ist schon ziemlich angeschlagen und für eine simple Erkältung mit Husten brauch ich fast immer 4-6 Wochen, bis wieder alles ok ist.

Leider wäre ich hier auf Medis angewiesen, die auch von der KK übernommen werden, da es uns im Moment finanziell net so rosig geht.

Wie ist das mit Mistel, die bekommt man doch, wenn nur noch palliativ behandelt wird, oder irre ich mich da?
Hättet ihr mir ein paar Infos, büdde
alles Liebe von der
Karin
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  #63  
Alt 27.05.2010, 00:04
Benutzerbild von Karin55
Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike,

wenn du HER2-positiv bist, ist Herceptin sinnvoll. Vielleicht hast du HER2-negativ, also Score 0?

LG
Karin
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  #64  
Alt 27.05.2010, 00:34
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Karin,

meine Krankenkasse bezahlt die Mistel-Ampullen, spritzen musst Du sie allerdings selbst in den Bauch oder in den Oberschenkel. Die Ampullen für ca. 2 Wochen kosten ansonsten um die 45 Euro, dazu kommen noch die Spritzen und die Desinfektionstücher.
Ich lasse mir zweimal im Monat noch Vitamin C Infusionen (7,5 Gramm!) verabreichen, die ich selbst zahlen muss, eine Infusion kostet 50,00 Euro. Daneben nehme ich Selen, Magnesium, Spirulina-Algen, Wobenzym, Mariendistel usw.
Ich habe auch nicht viel Geld zur Verfügung, ich bestelle die Medis in einer Apotheke übers Internet, ist ca. 1/3 billiger.

Grüsse Babsi
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  #65  
Alt 27.05.2010, 08:45
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

gute Morgen, liebe Karin,
musste erstmal nachsehen. Du hast recht, ich bin Her2 negativ.
LG Heike1
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  #66  
Alt 27.05.2010, 09:10
wHeikew wHeikew ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten morgen zusammen,
jetzt ausgeschlafen wird mir erst richtig bewusst, wie viele metastisierte Frauen es hier gibt. Gleichzeitig merke ich aber auch, dass es anstrengend ist, alles genau zu lesen und dann hoffentlich auch gut darauf zu antworten. Falls mal länger keine Antwort bei mir kommt, bitte nicht böse sein.

Ich habe bis jetzt noch nicht oft Chemo gemacht. Ganz am Anfang (2001) EC und dann 2009, nach langem Überlegen Xeloda und Tyverb zusammen. Tyverb allein, wie ich es gern wollte, gab es leider nicht. Beides hat mir außer heftige NW nichts gebracht. Seit Mitte letzten Jahres nehme ich Navelbine und bin damit sehr zufrieden, weil viele meine Metastasenbeschwerden sich gelegt haben und ich keinerlei NW habe. Dazu kommt noch Zometa und vielleicht Herceptin. Angeboten wurden mir mehr, die Namen habe ich mir aber nicht gemerkt. Bei meiner Geschichte waren die Ärzte eher freudig, weil ich noch alles an Chemos offen hatte. Ich habe aber nicht so sehr großes Vertrauen in Zytostatika, viele sind verwundert, dass ich mich jetzt überhaupt dafür entschlossen habe. Aber so gefällt es mir gut, es hilft und hat keine NW. Karin, es ist doch verrückt, wie unterschiedlich die Körper reagieren. Bei dir war Navelbine das Grauen, bei mir Xeloda. Und auch die Wirkweise ist bei jeder von uns so sehr unterschiedlich.

Einen Rolli habe ich bekommen, weil ich lange Zeit sehr schwach war und nur noch ein paar Meter laufen konnte. An meinen Knochenmetastasen lag das nicht. Nur dann ging es auf einmal (war wie ein Wunder) zwei Tage nachdem ich diesen tollen Rolli mit E-Antrieb bekommen hatte wunderbarerweise mit dem Laufen wieder.

Liebe Heike1, wie Karin schon sagte, mit dem Her2neu, das musst du falsch verstanden haben oder frag noch mal nach. Wenn du positiv bist, also 3+ hast, dann sind Herceptin und Tyverb als Medikamente möglich.

Ich wünsche euch einen schönen beschwerdefreien Tag,
wHeikew

... schon wieder Fehler eingebaut. Ich bekam nicht Avastin, sondern Tyverb.

Geändert von wHeikew (27.05.2010 um 09:26 Uhr)
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  #67  
Alt 27.05.2010, 09:50
sissy sissy ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
liebe wHeikew!

Mir wurde vor kurzem von einer Onko-Ärztin gesagt, es gibt statisch keine längere Überlebensdauer von Patientinnen, die Dauer-Chemos machen und solche die immer wieder Pausen einlegen. Wobei ich jetzt nicht weiß, wie lange solche Pausen gemeint sind.
Insofern hast du wHeikew wahrscheinlich genauso richtig entschieden, wie die anderen, die immer Chemos machen.
Lebensqualität geht trotzdem vor!
Ich habe mich jetzt auch für Pause entschieden. Mein TM steigt, meine Knochen spüre ich auch schon wieder. Wie ich nach meinem in zwei Wochen folgenden Staging entscheide, weiß ich noch nicht.

Und mit noch etwas hast du recht, wHeikew, das mit dem Lesen ist anstrengend.

Alles Gute euch

L. G.

Sissy
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  #68  
Alt 27.05.2010, 11:45
Maja57 Maja57 ist offline
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Ihr Lieben!
Ich sollte ja auch zu erst Chemo bekommen,aber dann kam der Befund vom
Knochenszintie,Knochenmetas.Mein Onko hatte dann gesagt,wir fangen erst
mal ganz klein an,das ist ja mittlerweile 3 Jahre her.Zometa und Antiehormone
haben bis jetzt die Schmerzen und Metas in Schacht gehalten.
Nun haben sich ja Metas auf Brustbein und Lunge gezeigt
Bekomme jetzt Faslodex-Spritzen,sollen ja den Östrogenrezeptor in einem
größeren Ausmaß als Tamoxifen blockieren.Ich dencke mal dann irgendwann
wieder Lungen-CT.Ich hoffe so sehr,daß Faslodex jetzt auch Wirkung zeigt.
Bis jetzt gings mir ja soweit noch einigermaßen gut,hoffe es bleibt noch ganz
lange so.Hatte übrigens weiter oben schon geschrieben.
Wünsche Euch auch weiterhin alles Gute und das die Metas Ruhe geben.
LG Marion
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  #69  
Alt 27.05.2010, 11:45
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen, Ihr Lieben alle zusammen,

ich habe eine Bitte an Euch, könntet Ihr in Eurem Profil die Information eingeben, wie bei Euch der Krankheitsverlauf und der aktuelle Stand ist? Nachdem sich hier doch so viele Frauen zusammengefunden haben, die Metas. haben, fällt es mir sehr schwer, die persönliche Situation der Einzelnen zu merken. Es würden sich viele Nachfragen erübrigen und man könnte gezielter antworten, wenn diese Informationen abrufbar wären.

Liebe Grüße
Annedore
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  #70  
Alt 27.05.2010, 12:07
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Annedore,

sehr gute Idee, danke.

Babsi
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  #71  
Alt 27.05.2010, 12:09
sissy sissy ist offline
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Liebe Annedore,

ich habe es schon gemacht.
Ist eine gute Idee, leider wird die Latte immer länger.


L. G.

Sissy
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  #72  
Alt 27.05.2010, 13:22
Sabine4567 Sabine4567 ist offline
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Hallo Annedore
find ich auch eine gute Idee und hab es geändert
LG Sabine
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  #73  
Alt 27.05.2010, 13:43
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Karin B. Karin B. ist offline
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hallo Annedore,
auch ich habe mein Profil ergänzt
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  #74  
Alt 27.05.2010, 14:20
almi almi ist offline
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hallo scarlett ich habe seid 07 bk mit knochenmetas 09 leber viele kleine waren auf dem mrt zu sehen sofort wieder chemo und tm war nach 2 chemos wieder normal bekomme nun xeloda 14tg einnahme 3wch pause da ich immer heftig drauf anspreche zb hb 8,5 leuko 2,5 aber blut will sie nicht geben da viele neue blutzellen kommen bei der roten chemo hat mein blut sich gar nicht gemeldet leuko sind immer am schwanken mal muss ich 6 spritzen zum aufbau nehmen mal nur 2 gehe auch täglich mit dem hund was meien onko toll findet da sie immer sagt es passiert viel im kopf und wenn man abwechslung aht toll haben auch 2pferde wo meien kids mit zum turnier fahren daher hab ich kaum zeit nach zu denken klar hab angst das ich das mal nicht mehr machen kann und bin auch mal neidisch auf die menschen die in den tag rein leben naja hoffe ich mach noch ein paar jährchen lg almi
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  #75  
Alt 27.05.2010, 15:12
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Karin B. Karin B. ist offline
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hallo babsi,
da ich morgen eh beim HA bin (Leber U-Schall) werd ich mal da nach Mistel nachfragen. Selbst spritzen ist kein Problem, bin da nicht zimperlich
Ich denke, da dürfte es kein Unterschied von einer zur anderen KK geben, oder?
ich bin bei der Barmer.
Werde dann auf jeden Fall morgen berichten, ob ich Mistel bekommen kann.
alles Liebe
Karin
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