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  #16  
Alt 01.04.2013, 22:52
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Schön das alles so gut läuft...
Du fragst wie man es schafft,ohne durchzudrehen...

Ich glaube man schafft es nur so, wie man den Weg bis zu den Nachsorgeuntersuchungen auch geschafft hat!!!!

Nämlich indem man in diesen Wahnsinn reinwächst....

Ich wünsche euch Kraft und Zuversicht!!!!!!!
Jazz
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  #17  
Alt 03.08.2013, 08:55
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Hallo,

mittlerweile haben wir die 2. Nachuntersuchung hinter uns gebracht, es ist glücklicherweise alles in Ordnung. Kein Rezidiv, oder sonstiges, das Gestänge in seinem Rücken sitzt auch noch richtig.

Nun heißt es erst mal durchatmen, bis in 3 Monaten die nächste Kontrolluntersuchung stattfinden wird und wir wieder vor Sorge nicht in den Schlaf finden.

Marco
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #18  
Alt 29.10.2013, 08:55
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

So, nun haben wir auch die 3. Nachuntersuchung hinter uns. Nach anfänglich fehlerhaften Befunden der Bilder (CT und MRT wurden von 2 verschiedenen Radiologen begutachtet ) wurde keine Veränderung festgestellt, also immer noch alles clean.

Was uns Sorgen bereitet sind vergösserte Lymphdrüsen im Darmbereich. Das hat ein Sono ergeben, welches wir heimatnah bei einem Onkologen gemacht haben, weil unser Sohn ständig über Bauchschmerzen klagt.

Der Onkologe selbst war während des kompletten Sonos die Ruhe selbst, sieht also keinen Verdacht auf irgendwas dramatisches. Wir haben eine Stuhlprobe abgeben müssen, welche auf Bakterien untersucht wurde. Leider ohne Ergebnis, es ist Augenscheinlich alles in Ordnung.
Die Blutwerte sind auch alle TOP, bis auf die Schilddrüsenwerte, die aber immer noch im grünen Bereich sind.
Nun haben wir morgen ein Gespräch mit dem Onkologen, vor dem ich ein wenig bammel habe (vor dem Gespräch, nicht vor dem Onkologen)

Aber er hat während des Sonos kein einziges mal gesagt, das die geschwollenen Drüsen einen Onkologischen Ursprung haben könnten, im Gegenteil. Trotzdem sind wir nervös und wollen endlich wissen, was es mit den Bauchschmerzen auf sich hat.

Gruss
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  #19  
Alt 29.10.2013, 19:46
Hase72 Hase72 ist offline
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Hallo,

Die Lympfknoten im Darm können auch ganz einfach eine Entzündung sein - irgendetwas.


Ich finde es so toll dass das Sarkom so wunderbar und ohne bleibenden Schäden entfernt werden konnte. Drücke mal deinen Sohn ganz toll und sei dankbar.
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  #20  
Alt 30.10.2013, 08:42
raumwunder raumwunder ist offline
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Hallo Hase72,
vielen Danke für deine Worte. An eine Entzündung glaubt wohl auch der Onkologe, aber es ist halt beunruhigend für uns, da es sich schon eine ganze Weile hinzieht.
Bleibende Schäden sind bei meinem Sohn äusserlich nicht erkennbar (bis auf die Narben), aber aufgrund der fehlenden Wirbelkörper müssen wir ihn das eine oder andere mal schon ausbremsen.

Wir können wahrlich mehr als dankbar sein, das es momentan so ist, wie es ist.
Wir haben gelernt, damit umzugehen, auch wenn zur Zeit wieder viele unschöne Erinnerungen hochkommen, da es jetzt ziemlich genau ein Jahr her ist.
Am 18.11 dürfen wir wieder zu unseren Ärzten nach Münster zur Nachsorge.
Am 22.11 werden wir quasi seinen zweiten Geburtstag feiern, das ist der Tag, als er aus der Narkose von seiner 48 Stunden-OP erwacht ist.
Ich muss mir nur noch irgendwas schönes einfallen lassen, um diesen Tag gebührend feiern zu können.

Gruss
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  #21  
Alt 04.11.2013, 18:39
Hase72 Hase72 ist offline
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Ja das macht ihr bitte.

Ich finde es so schön, dass es Kinder gibt die es mit dieser Diagnose schaffen. Drück mir mal die Ärzte, dass sie so eine fantastische Arbeit an eurem Jungen vollbracht haben.

Hase72
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  #22  
Alt 14.11.2013, 06:32
MuckelsMum MuckelsMum ist offline
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Hallo raumwunder,

habe gerade eure Geschichte gelesen und ziehe vor euch insbesondere Vincent den Hut, was der kleine Mann alles durchgestanden hat...RESPEKT!!!

Ihr habt ja schon ein paar Nachsorgetermine hinter euch gebracht und ich drücke euch für den 18.11 ganz arg dolle die Daumen.

Habt ihr es weit bis nach Münster? Wir fahren immer ca. ne dreiviertel Stunde,je nach dem was auf der A1 los ist.

Grüsse

MuckelsMum
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  #23  
Alt 14.11.2013, 08:51
raumwunder raumwunder ist offline
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Hallo MuckelsMum,

wir wohnen "etwas" weiter weg von Münster, 270 km um ehrlich zu sein. Wir fahren immer so um die 3 Stunden, je nach dem was los ist auf der Autobahn. Diesmal fahren wir ganz entspannt schon am Sonntag hin.

Ganz ehrlich, für eine Heilung wäre ich auch bis ans Ende der Welt gefahren.
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  #24  
Alt 19.11.2013, 09:18
raumwunder raumwunder ist offline
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So, wieder zurück aus Münster. Alles nach wie vor bestens, kein Rezidiv in Sicht.

Morgen auf den Tag genau ist es nun 1 Jahr her, das wir unseren Sohn mit einer Ungewissheit in den OP Bereich begleitet haben.

Am Freitag werden wir seinen "zweiten" Geburtstag feiern.
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  #25  
Alt 19.11.2013, 12:56
MuckelsMum MuckelsMum ist offline
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Hallo raumwunder,

freut mich ganz arg dolle zu lesen das alles prima ist!!!! Ich wünsche euch Freitag einen tollen Tag, genießt ihn aus vollen Zügen

Grüße

MuckelsMum
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  #26  
Alt 17.01.2014, 16:19
raumwunder raumwunder ist offline
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So, lange nicht aktualisiert.
Aufgrund immer wiederkehrender Kopfschmerzen wurde bei meinem Sohn letzte Woche ein EEG gemacht. Leider mit Auffälligkeiten.
Wir hätten nun für nächsten Mittwoch einen Termin zum MRT gehabt, allerdings hatt er gestern einen heftigen Anfall von Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Erbrechen, das wir gestern noch in die Notaufnahme fahren mussten. Wir durften gleich im Krankenhaus bleiben, das MRT wurde auf den heutigen morgen verlegt.

Ergebnis ist, das in seinem Kopf nichts ist, was da nicht hingehört, selbst die EEG Auffälligkeiten konnten im MRT nicht bestätigt werden.

JUBEL

Uns ist natürlich erst mal ein RIESEN Stein vom Herzen gefallen, weiter Untersuchungen wie Augenarzt, Magenspiegelung usw. stehen zwar jetzt noch an, aber laut Onkologen sollen wir das ganz gemächlich angehen lassen. Wenn wieder Beschwerden auftreten, erst mal mit MCP und Ibo Saft reagieren. Der Zustand hält ja auch nicht lange an, es beginnt mit Kopfschmerzen, steigert sich halt bis zur Übelkeit und nach 2 Stunden ist es so, als wäre nichts gewesen.

Wir sind erstmal überglücklich, das es nichts onkologisches ist.

Und last but not least, wer meine Beiträge hier verfolgt hat, weiss, das mein Sohn bei Spritzen/Blutabnehmen panisch reagiert hat. HAT, den gestern ist er ganz alleine mit den Schwestern mitgegangen und hat sich sogar einen Zugang legen lassen, ohne murren oder sonstiges.

Ich bin so verdammt stolz auf ihn.
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  #27  
Alt 13.02.2014, 11:26
raumwunder raumwunder ist offline
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Diesen Monat stehen noch 3 Arzttermine aus, 2 mal MRT und einmal Magenspiegelung um den Bauchschmerzen auf den Grund zu gehen.
Im März werden wir dann endlich unsere Kur antreten dürfen, wir freuen uns darauf und hoffen, das das Wetter sich so hält.

Gestern hat mein Sohn das erste mal über seine Gefühle in Bezug auf den Krebs geredet. Ich wusste immer, das es ihn bedrückt, aber gestern nun kam endlcih mal die ganze Wahrheit auf den Tisch.

Er wünscht sich, das er die Zeit zurückdrehen könnte (wer von uns wünscht sich das nicht), um den Tumor eher zu entdecken um den Schaden in Grenzen halten zu können.

Und ja, er hatte wahnsinnige Angst, Angst, das alles nicht zu schaffen.
Da versucht man sein möglichstes, nichts an ihn rankommen zu lassen und muss dann feststellen, das man versagt hat. Versagt auch, das man nicht schon eher bemerkt hat, was in ihn vorgeht.
Ich hoffe, das er in der Reha einiges davon verarbeiten kann und wer weiss, vielleicht kommen die Bauchschmerzen auch davon?

So, erst mal genug von mir.
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  #28  
Alt 13.02.2014, 19:44
stefnini stefnini ist offline
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Hallo,

nachdem was ich las und da -Gott sei Dank- nichts Körperliches gefunden wurde, was seine Beschwerden auslöste, kam mir auch der Gedanke, dass es eher seine Psyche sein könnte.

Die Kur ist sicherlich eine gute Hilfe! Vllt. braucht er danach weiter psychologische Betreuung, um alles Erlebte und auch seine Ängste verarbeiten zu können...

Drücke Euch weiterhin die Daumen für einen erfolgreichen Verlauf!

Stefnini
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  #29  
Alt 13.02.2014, 23:49
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Hallo,
was du schreibst kommt mir alles so bekannt vor. Unklare Bauchschmerzen, merkwürdige Kopfschmerzen, über diese Dinge klagt auch unsere Tochter recht oft und ich glaube das es bei ihr viel mit der Psyche zu tun hat. Sie spricht, wie dein Sohn, sitzt wie nie über ihre Erkrankung und die damit verbundenen Ängste etc. Aber oft träumt sie schlecht oder kann gar nicht einschlafen und ich glaube das sie einfach sehr viel grübelt und wenn sie dann doch mal darüber spricht ist sie sehr traurig, hat Angst und ist wütend. Das ist für uns Eltern sehr schwer, wir können so wenig helfen.
Unserer Maus helfen Termine bei einer Psychologin im Spital. Vielleicht würde das deinem Sohn bei der Verarbeitung auch etwas helfen!?

Natürlich hat man bei jedem Zwicken im Körper des Kindes sofort Angst und Horrorvorstellungen und es ist gut das ihr das immer abklären lasst und bisher immer ein wenig Entwarnung gegeben werden konnte. Wie sehen eigentlich die Lymphknoten in seinem Bauch jetzt aus?

Ich wünsche euch alles Liebe und eine gute Reha die euch hoffentlich gut tun wird!
Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #30  
Alt 17.02.2014, 09:06
raumwunder raumwunder ist offline
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Vielen Dank für eure Antworten. Ich denke mittlerweile auch, das die Bauchschmerzen von der Psyche kommen. Ich denke und hoffe mal, das in der Reha einiges aufgearbeitet werden kann.
Die Magenspiegelung werde ich absagen!

Heute steht der erste MRT Termin an, so nervös wie bei den ersten Kontrollterminen sind wir komischerweise nicht mehr. Ich hoffe, das wir mit unseren Gefühlen richtig liegen, sonst gibt es einen Bodenlosen Fall.

In 3 Monaten muss dann zusätzlich wieder ein CT gemacht werden, um die Knochenstruktur und den Knochenaufbau zu kontrollieren.
__________________
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