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  #31  
Alt 21.02.2014, 10:17
raumwunder raumwunder ist offline
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So, der erste Bericht vom MRT ist eingetroffen, allerdings erstmal nur der für das MRT ohne Kontrastmittel.

Es ist alles in Ordnung

Jetzt warten wir noch den Bericht des MRT mit Kontrastmittel ab, und dann kann die Reha starten.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #32  
Alt 21.02.2014, 20:02
simi1 simi1 ist offline
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Glückwunsch!!!

Simi
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  #33  
Alt 21.02.2014, 22:39
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Juhuuuuuuu, das ist super und freut mich total!!!!!!!!

Sicher wird euch die Reha dann nochmal einen Energieschub geben und die Psyche stabilisieren!

Alles, alles Liebe
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #34  
Alt 22.02.2014, 07:57
raumwunder raumwunder ist offline
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Danke Ihr lieben
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  #35  
Alt 24.04.2014, 08:05
raumwunder raumwunder ist offline
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So, nachdem wir von unserer Sylt-Reha zurück sind, waren mal wieder in Münster zwecks neuem Korsett, da mein Sohn aus dem alten schon wieder raus gewachsen ist.

Neueste Erkenntnis ist, das mittlerweile eine Knochenstruktur zu erkennen ist und es absehbar ist, das das Korsett nicht mehr all zu lange getragen werden muss.
Das ist sehr positiv und wir freuen uns riesig.
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  #36  
Alt 24.04.2014, 20:57
simi1 simi1 ist offline
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Und nochmals einen dicken, fetten

Glückwunsch!!!

an euch.

Herzliche Grüße
Simi
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  #37  
Alt 18.06.2014, 08:39
raumwunder raumwunder ist offline
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Sooooo, mal wieder ein kleines Update....

nach dem mein Sohn wieder vermehrt über Bauchschmerzen klagte, haben wir nun Anfang Mai die Magenspiegelung gemacht. Auf den ersten Blick war nichts zu sehen und auch die Proben, die entnommen wurden, waren nicht auffällig :-).

Mittlerweile hat er aber kaum noch Bauchschmerzen, insofern sehen wir dem ganzen nun gelassen entgegen.

Ein neues Korsett war leider auch mal wieder fällig, da die knöcherne Struktur den Ärzten noch zu wenig ist, als das sie ihn ohne rumlaufen lassen möchten.

Die neuesten MRT und CT Bilder lassen auch nichts negatives erkennen. So darf es weitergehen.

Ich weiss, das da oben Menschen sind, die Ihre Hand über uns halten.
Diese Menschen werde ich eines Tages wiedersehen und werde Ihnen persönlich die Hand schütteln und mich persönlich bedanken.


Ich denke aber auch jeden Tag an die, die es nicht geschafft haben. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen, da der Grad zwischen Freude und Trauer sehr sehr schmal ist.
Also pack ich wieder meinen Rucksack mit Gedanken und Erinnerungen, es kommen immer wieder Zeiten, wo ich mir ein Teil aus diesem Rucksack hole, ihn betrachte, darüber nachdenke, weine oder mich freue und dann diesen Teil wieder im Rucksack verstaue.

Seid alle gedrückt
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  #38  
Alt 09.09.2014, 08:30
raumwunder raumwunder ist offline
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Und mal wieder was neues positives von meiner Seite.

Wir waren letzte Woche wieder bei den Ärzten unseres Vertrauens, MRT und CT alles sauber und nun ist der Knochenneuaufbau mehr als deutlich erkennbar.

Man kann allerdings immer noch keine Aussage über die Festigkeit geben, dazu müsste man operativ nachschauen, was natürlich nicht gemacht wird. Also heist es erstmal weiterhin Korsett tragen. Nun, da müssen wir, bzw. mein Sohn, durch, da hilft auch kein jammern. Die Ärzte sind mit der Entwicklung super zufrieden.

Leider ist letzte Woche der Kater meines Sohnes überfahren worden, das muss er jetzt erst mal verkraften.
Nur ein Tier könnte man sagen, aber dieser Kater hat meinem Sohn in der Zeit im Krankenhaus immer wieder neuen Mut gemacht. Er hat damals daraufhin gearbeitet, endlich nach Hause zu kommen aus dem Krankenhaus zu seinem geliebten kleinen Murmelchen.
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  #39  
Alt 09.09.2014, 11:07
simi1 simi1 ist offline
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Wow - ich freue mich so sehr für euch!!!

Murmelchens Unfalltod ist natürlich furchtbar. Meine Tochter hat auch so viel Kraft aus ihrem Hund geschöpft. Nicht auszudenken, wenn dem Kerlchen etwas zugestoßen wäre. Vermutlich hätten wir schnellstens vierbeinigen Nachwuchs angeschafft. Ein Hunde- oder Katzenwelpe lenkt ab und hilft in diesen Fällen doch sehr über die Trauer hinweg.

Alles Gute für euch und besonders viel Kraft deinem Sohn
Simi
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  #40  
Alt 09.09.2014, 14:41
raumwunder raumwunder ist offline
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Hallo simi1,

wenn auf nichts in dieser Welt Verlass ist, ich kann mich immer darauf verlassen, von dir eine Antwort zu bekommen. Danke erstmal dafür

Einen neuen Vierbeiner (Katerchen) habe ich einen Tag später geholt, natürlich mit der Erklärung, das kein Wesen dem anderen gleicht und sein neuer kleiner Freund kein Ersatz für Murmel ist. Er hat es verstanden und sich wahnsinnig gefreut.
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  #41  
Alt 09.09.2014, 16:14
simi1 simi1 ist offline
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Finde ich gut und ich denke, das wird deinem Sohn über Murmels Tod hinweghelfen. Den Charakter des verstorbenen Katers kann man nicht ersetzen, aber die "Funktion" Seelentröster hoffentlich schon.
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  #42  
Alt 14.11.2014, 08:42
raumwunder raumwunder ist offline
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Nun ist ja bald wieder Jahrestag der OP und wir befassen uns natürlich zu dieser Jahreszeit mit dem Thema Münster.
Uns beschäftigt eigentlich seit knapp 2 Jahren etwas, wo wir einfach nicht mehr weiter wissen.

Als damals die Visiten gemacht wurden, war ein Mitarbeiter in dem Ärzteteam, der bei 2 oder 3 Visiten mit dabei war, unter anderem auch an dem Tag, als mein Sohn aufgrund einer Infektion in Quarantäne lag.

Mit diesem Mitarbeiter habe ich mich auch noch kurz vor der großen OP im Krankenhauscafe unterhalten können. Dort hat er mir sehr viel Mut zugesprochen. Ich möchte mich bei Ihm dafür bedanken doch leider habe ich ihn seit diesem Tag nie wieder gesehen, weder nach der OP noch an irgendwelchen Terminen, wenn wir in Münster waren.
Leider habe ich mir nicht den Namen merken können, die anderen, die bei den Visiten dabei waren, habe ich auch nach der OP immer mal wieder gesehen praktisch alle, die auf den UKM Seiten als Mitarbeiter aufgeführt werden.

Es ist wie verhext, keiner scheint diesen Mitarbeiter zu kennen, manchmal ist es mir so, als wären wir die einzigen, die ihn gesehen haben. Wir haben auch alle Ärzte von damals, die wir noch so kennen angesprochen, aber niemand kann sich erinnern. Komisch


Ansonsten geht es uns gut, die nächste Reise nach Münster steht erst wieder im nächsten Jahr an und mein Sohn freut sich des Lebens.

Gruß an alle
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  #43  
Alt 14.11.2014, 22:16
simi1 simi1 ist offline
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Hallo du,

habt ihr mal daran gedacht, dass das evtl. gar kein Arzt aus der Abteilung war? Bei Visiten laufen teils Studenten, Praktikanten, WBAs aus anderen Abteilungen, Labormitarbeiter, Psychologen, Seelsorger, Physios, Orthopädietechniker, Ärzte aus anderen Krankenhäusern als Sichtungskommission (z.B. wenn sich ein OA auf eine CA-Stelle in einem anderen Haus beworben hat) und und und ... mit.

Schön, dass es such gut geht. Ich freue mich sehr!

Herzliche Grüße
Simi
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  #44  
Alt 29.01.2015, 11:12
raumwunder raumwunder ist offline
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Gestern waren wir mal wieder zu unserem Nachsorge-Termin in unserem Lieblingskrankenhaus.
Es herrschte das pure Chaos, statt in der Wirbelsäulensprechstunde fanden wir uns auf einmal in der Notfallambulanz wieder.
Eine völlig überforderte Assitenzärztin wollte uns die mitgebrachten MRT Aufnahmen erklären. Ich habe bei der Terminvergabe vor 3 Wochen extra betont, das wir mit einem Arzt sprechen wollen, der unseren Sohn nicht nur aus der Akte kennt. Sie kannte ihn weder aus der Akte noch sonst irgendwoher.

Ne ne, nicht mit mir. Eine halbe Stunde später kam dann der Professor, auch völlig überrascht, wo wir denn dort gelandet seien...
Es wird jetzt nochmal überlegt, eine erneute OP zu machen um die fehlenden Wirbel mit Knochen zu verstärken.

Danach waren wir wie üblich in der KH Kantine, die ich wirklich sehr empfehlen kann, zum Essen. Nachdem wir fast fertig waren, habe ich ihn endlich wieder getroffen, den Mitarbeiter, den ich seit über 2 Jahren gesucht habe und den scheinbar niemand kannte. Endlich konnte ich mich bei ihm bedanken, dafür das er mir damals so viel Mut zugesprochen hat.
Im laufe das Gesprächs konnte man raushören, das die OP mehr als kritisch war und er auch sehr froh und glücklich war, das alles gut gegangen ist.
Es war doch kritischer, als uns alle haben glauben lassen wollen.

Ach so, der übliche und immer wieder gern gehörte Satz ist auch gefallen: Nichts vom Tumor oder Metas zu sehen, alles sauber.
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  #45  
Alt 23.02.2015, 14:35
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Sooo, ihr Lieben, mal wieder ein kleines Update von uns.

Wir sind übereingekommen, das bei meinem Sohn in den nächsten Jahren erst mal nicht operiert wird. Der Professor ist an sich sehr zufrieden mit dem, was aus Vincents Rücken bislang geworden ist. Eine OP in dem Bereich, wo bestrahlt wurde, ist aufgrund der zu erwartenden Wundheilungsstörung nicht empfehlenswert.
Eventuell kann man in ein paar Jahren darüber nachdenken, die Stäbe auszutauschen, aber solang heißt es, never change a running system.

Tja, was soll ich dazu sagen? Ich bin einerseits erleichtert andererseits hätte ich es am liebsten, wenn mir irgendjemand mal sagen würde:"Das Ding ist stabil, er darf ab heute machen, was er will und wenn er hinfällt wird nichts passieren"

Also heißt es, ihn weiterhin so gut es geht zu behüten. Er wird nun aber naturgemäß älter und man merkt jetzt schon, das ihm gewisse Behütungsgeschichten nicht mehr angenehm sind. Kann ich verstehen, aber wie soll das erst werden, wenn er in die Pubertät kommt? Ist ja noch ein, zwei Jahre hin, aber Gedanken macht man sich jetzt schon.

Ich würde gerne rauskommen aus dieser Spirale, aber es geht irgendwie nicht.
Man selbst achtet ja auch kaum auf sich selber, ich habe seit Wochen ein Stechen in der Brust, meine Frau drängt mich zum Arzt aber ich erachte es nicht als nicht so wichtig. Mal schauen, jetzt hat sie mir einen Termin gemacht für Mittwoch...

Wichtig und last but not least.: Meinem Sohn geht es gut.
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