Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Krebs bei Kindern

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #46  
Alt 23.02.2015, 16:15
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Diese Geschichte, die ich euch heute erzähle ist ein wenig länger, aber ich muss sie einfach mal loswerden
Der Tag von Vincents Heimkehr
Vincent hat im Krankenhaus nichts mehr essen wollen, eine Psychologin, die ich für Vincent anforderte, quatschte eigentlich nur auf mich ein statt wie von mir erwartet mal mit meinem Sohn zu reden. Konnte man also abhacken.
Nach einem kurzen aber sehr informativem Gespräch mit dem Chef der Onkologen sind wir beide auf den Nenner gekommen, dass es Vincent zu Hause mit Sicherheit besser gehen würde als im Krankenhaus und er dann auch wieder etwas Essen würde.
Es war der 10.12.2012. Die Chirurgen wollten Vincent allerdings aufgrund des hohen CRP Werts nicht aus dem Krankenhaus entlassen und so musste ich Ihnen in die Hand versprechen, das wir bereits am Donnerstag, den 13.12 wieder ins Krankenhaus kommen um die Blutwerte abzuchecken.
Wer sich an den Winter 2012/2013 erinnert, weiß, das es zu der Zeit in weiten Teilen Deutschlands extrem geschneit hat, so auch bei uns zu Hause. Nur Münster ahnte davon wohl noch nichts.

Es sollte also am 10.12.2012 ein Liegend Transport organisiert werden. Der Tag zog sich und es wurde schon fast abends als die Krankenhauslogistk mitteilen ließ, das an diesem Tage kein Liegend Transport mehr stattfinden kann, warum auch immer.
Es war bereits 18:00 Uhr und Vincent war natürlich sehr traurig über diese Entscheidung. Daraufhin rief ich selbst bei der Logistik an und fragte, ob denn ein normaler Transport organisiert werden könne. Ja, das wäre kein Problem da das über die ganz normale Taxischiene gemacht werde, man müsse sich nur von einem verantwortlichem Arzt ein schriftliches OK holen.
Also bin ich zu den Chirurgen runter und konnte noch den Oberarzt erwischen. Ja, das täte ihm leid mit der Heimfahrt, sehr unangenehm usw…

„Aber Herr Doktor, ist es nicht es für Vincent besser, wenn er sitzend transportiert wird, ist doch in meinen Augen besser für den Rücken, oder?“ „Da haben Sie eigentlich recht, wo muss ich unterschreiben?“ „ Eigentlich hätte er einen Hubschrauberflug verdient, meinen Sie nicht auch.“
„Haha, Herr ….. das darf ich leider nicht genehmigen und nun sehen Sie zu, das Sie nach Hause kommen, wir sehen uns dann am Donnerstag wieder“
So ungefähr lief dann der Dialog zwischen mir und dem Oberarzt ab
Letztendlich ging es dann um 18:30 Uhr zum Taxi, von meiner Frau habe ich erfahren, das zu Hause jede Menge Schnee lag, in Münster allerdings war nichts von der weißen Pracht zu sehen.
Ich glaube, wenn der Taxifahrer geahnt hätte, welche Schneemassen auf ihn zukommen werden, hätte er die Fahrt abgesagt. Aber da war ich egoistisch, ich wollte meinen Sohn zu Hause haben, damit er endlich mal wieder was anderes als Krankenhaus sieht.

Nun fuhren wir also los, und das allererste, wo mein Sohn hinwollte war das goldene M. Haben wir natürlich auch angehalten.
Der Fahrer kam aus Syrien, war super nett und kam ungefähr ab Bad Oeynhausen so sehr ins Schwitzen, der tat mir richtig leid. Es war auf den Autobahnen nur die rechte Spur befahrbar, der Rest war zu verschneit und vereist.
Es war zu allem Übel auch nicht sein Taxi, was er fuhr, sondern von einem bekannten, das heißt das wir kurz vor Hannover erstmal anhalten mussten um Öl nachzufüllen…
Letztendlich sind wir gegen 23:00-23:30 Uhr zu Hause angekommen.
Mein Sohn, der ungefähr ab Abfahrt MCD.. geschlafen hatte, wurde wach, als wir bei uns in die Hofeinfahrt rollten.
Meine Frau war schon ein paar Tage eher nach Hause gefahren, um alles vorzubereiten.
Sie hatte ein Riesen Bettlaken mit der Aufschrift „Herzlich willkommen zu Hause, Vincent“ aus dem Fenster gehängt. Da gab es nun kein Halten mehr, mein Sohn hat geheult, vor Freude. Er war so glücklich, das er wieder daheim war. Seine Oma und sein Opa waren auch da, sie haben zusammen mit meiner Frau bis spät abends ausgeharrt.
Auch für mich war es das erste Mal seit Wochen, das ich wieder daheim war, ich war ja auch die ganze Zeit mit im Krankenhaus.
Ich habe dem Taxifahrer angeboten, das er bei uns nächtigen könne, da es immer mehr geschneit hat, aber er wollte wieder zurück. Das Trinkgeld fiel fürstlich aus und ich war froh, das auch er es wohlbehalten nach Münster zurückschaffte.
Diese Fahrt werde ich nie vergessen.

Danke fürs Lesen
Wer bei Facebook ist, kann gerne auf die Seite von Marco Mendel schauen, dort gibt es ein Video von meinem Sohn, das er selbst zusammengestellt hat. Es lohnt sich, das ist seine Art, mit der Krankheit umzugehen.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.

Geändert von raumwunder (23.02.2015 um 20:48 Uhr) Grund: Rechtschreibung
Mit Zitat antworten
  #47  
Alt 24.02.2015, 19:29
adilo adilo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.01.2010
Beiträge: 88
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

... danke für diese Geschichte, mir sind die Tränen gekommen, da vieles wieder hochkommt. Mein Sohn, damals 15 erkrankte an einem Ewing-Sarkom - 14 Chemos und schlimme OP - aber heute 5 Jahre danach geht es ihm gut. Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir ihn noch haben. Deine Zeilen haben mich sehr an damals erinnert - er wollte auch nicht in der Klinik bleiben und gegessen hat er nur Hause.

Vincent und seiner Familie alles Gute
Mit Zitat antworten
  #48  
Alt 24.02.2015, 23:06
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Hallo

Ich habe mir das tolle Video über FB angesehen und bin sprachlos...

Mein Sohn hatte 2011 Leukämie, heute geht es ihm super, dieses Jahr kommt er zusammen mit seinem Zwillingsbruder in die Schule.

Wir wünschen Vincent weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit
Mit Zitat antworten
  #49  
Alt 25.02.2015, 18:39
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 750
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Hallo Raumwunder,

ja, jeder Tag zuhause ist ein guter Tag! Meine Tochter ist außerhalb des Krankenhauses jedes Mal richtig aufgeblüht.

An einem stabilen Tag schaue ich eure Facebook-Seite an. Versprochen!

Liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #50  
Alt 27.02.2015, 18:08
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Vielen Dank euch allen

Gestern kam die Verlängerung für seinen Schwerbehindertenausweis. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen. Allein der Gedanke, das er nicht so Kind sein darf wie andere in seinem Alter.
Natürlich sind wir froh, das er lebt und das alles soweit gut aussieht, aber es fehlen ihm verdammte 3 Wirbel in seinem Rücken.

Das Video war sein innerster Wunsch und er hat alle Bilder selbst rausgesucht, das einzige, was ich dabei geholfen habe, ist der Schnitt und ein Teil der Beschriftung.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
  #51  
Alt 28.02.2015, 13:06
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Ich habe mir eben das Video angeschaut. Ist sehr schön geworden, sag das mal deinem Sohn. Daumen hoch. Wir sind auch in Münster behandelt worden. Schon komisch, wenn man die Bilder sieht und genau weiß, wo das ist.
Alles gute für euch weiterhin.
__________________
LG Ilona
Mit Zitat antworten
  #52  
Alt 06.03.2015, 12:16
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

So, morgen wird Vincent 10. Er freut sich wahnsinnig und ich hab mal wieder eine Geschichte für euch.

Und vergesst nicht, facebook Marco Mendel und dann Vincents Video teilen, er freut sich tierisch wenn er sieht, das es wieder angeschaut und geteilt wurde.

Der Tag der Diagnose.
Nach der Probebiopsie durften wir erstmal über die Herbstferien nach Hause. Es war schrecklich, ein kommen und gehen von vielen Menschen. Anfangs fand ich das toll, aber irgendwann hatte ich das Gefühl, als wollten sich die Leute von Vincent verabschieden.
Nun waren wir eine Woche zu Hause als der Anruf von unserem Orthopäden kam. Die Uniklink hatte ihn angerufen und mitgeteilt, dass die Biopsie ein Sarkom ergeben hätte. Wir waren natürlich am Boden zerstört. Ich rief in der Klinik an und ließ mich zum Oberarzt verbinden. Uns gegenüber stritt man ab, dass es ein Sarkom wäre aber wir sollten uns doch schnellstmöglich auf den Weg machen, da Vincents Wirbel erheblich geschädigt sein und der Chef der Onkologie ihn lieber im Krankenhaus hat, sollte irgendwas passieren.

Also machten wir uns am nächsten Tag, es war ein Mittwoch, auf die Reise nach Münster. Mehrere Nachfragen meinerseits bei den Ärzten wurden abgewimmelt, man könne noch nichts sagen, Diagnose weiterhin unklar und von einem Sarkom war doch niemals die Rede. Aber nicht mit mir, spät abends habe ich einen anderen Arzt im Fahrstuhl getroffen, er kam gerade erst zum Dienst. Wir unterhielten uns über die Biopsie und er fragte mich, was ich denn schon über das Ergebnis wüsste. Ich sagte so ins Blaue hinein, das ich mittlerweile weiß, das Vincent ein Sarkom hat. Ja, das wäre auch sein Wissenstand. Nun wussten wir es.
Es hat aber immer noch bis zum Freitag gedauert, bis wir zu einem Gespräch gerufen wurden. Einer der damaligen Assistenzärzte kam in das Krankenzimmer und bat uns, mitzukommen. Ich sah es an seinem Gesicht, an seinem Lächeln, das ab jetzt alles gut wird und wir eventuell gar nicht so schlimmes zu befürchten hatten.
Wir wurden ein Stock tiefer geführt, in einen Fensterlosen Raum. Vor uns 4 Ärzte, davon 2 Professoren, ein Oberarzt und der Assistenzarzt.
Der eine Professor, für die Ewing Studie über Deutschlands Grenzen bekannter und anerkannter Arzt (leider seit 28.02.2015 in Ruhestand, ihr wisst schon wen ich meine) übernahm das Gespräch.
Er sagte uns, das Vincent ein Sarkom an der Wirbelsäule hat. Nach dem er 10 Minuten über die verschiedensten Sarkome geredet hat, platzte uns die wichtigste aller Fragen heraus, wie sind die Prognosen.
„Nun, ich möchte mich nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen aber aufgrund der Struktur des Sarkoms, des extrem langsamen Wachstums und unserer allgemeinen Erfahrung mit Sarkomen kann ich Ihnen sagen, dass wir operieren werden, Vincent danach eine Bestrahlung erhält und danach sollten wir von dem Krebs nichts mehr hören“

Das, und nichts anderes, wollten wir hören. (Der andere Professor erklärte uns dann die Vorgehensweise der OP, aber dazu in einem meiner nächsten Berichte mehr.)
Wir waren überglücklich mit dem Ergebnis und fragten, warum keine Chemo nötig sei. Das liegt an der Eigenschaft des Sarkoms, die Zellen teilen sich zu langsam als das eine Chemo greifen könnte.

Und zu guter Letzt noch eine Aussage, die ich auch mein Lebtag nicht vergessen werde:“ Liebe Familie Mendel, ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
  #53  
Alt 06.03.2015, 13:52
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 750
Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

Zitat:
Zitat von raumwunder Beitrag anzeigen
“... ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.
So wahr und dennoch schaffe ich es nicht, diese Frage aus meinen Gedanken zu verbannen ...



Vincent und euch wünsche ich morgen eine ganz tolles Fest sowie viel Glück und Gesundheit im neuen Lebensjahrzehnt!
Liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #54  
Alt 06.03.2015, 14:09
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Erstmal vielen Dank, das wird schon klappen morgen

So schön wahr der Spruch auch ist, befolgen kann man ihn selten.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
  #55  
Alt 06.03.2015, 14:30
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 750
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Das MUSS klappen morgen!!!
Euer Sohn hat diesen Geburtstag hart erarbeitet, da werdet ihr mal ja nicht beim Feiern und Schenken schwächeln!
Mit Zitat antworten
  #56  
Alt 06.03.2015, 14:45
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Morgen wird schon klasse, gespart hat niemand

Und verdient hat er es, da hast du recht. Sei gedrückt von mir.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
  #57  
Alt 19.04.2015, 20:39
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

So, alle Nachsorgeuntersuchungen durchlaufen, alles i.O.

Nur eins, der 2. Kater eines Sohnes ist nun auch weg, nicht verstorben, einfach nur verschwunden, seit Ostern. Mein Sohn ist darüber sehr traurig. Ich weiss, das es schlimmeres gibt, aber es ist trotzdem ärgerlich.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
  #58  
Alt 10.11.2015, 14:17
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

So, mal wieder zwischendurch melden, damit ihr alle wisst, das es uns gut geht. Das einzige, womit ich momentan zu kämpfen habe sind die verschiedensten Ämter, aber auch das werde ich wuppen.

Am 22.11 ist es dann mal wieder soweit, dann ist es drei Jahre schon her, seitdem mein Sohn aus der OP erwacht ist. Ein komisches Gefühl, man kann sich gerade zu der Zeit immer wieder an alles, auch an Kleinigkeiten, erinnern.

Demnächst dazu mehr, versprochen
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
  #59  
Alt 10.11.2015, 22:20
zoemichelle zoemichelle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 222
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Schön von dir zu lesen
Und vorallem toll das es euch, bis auf etwas Stress, gut geht!!!

Wir nähern uns auch der drei Jahresmarke im Leben mit Krebs und sind unendlich dankbar das es unserer Tochter so gut geht.

Vincent der tapfere Kämpfer hat ja so viel hinter sich und es mehr als verdient die nächsten Jahre und viele Jahrzehnte ein glückliches Leben führen zu dürfen!

Alle lieben Wünsche für Euch
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
Mit Zitat antworten
  #60  
Alt 07.06.2016, 17:11
raumwunder raumwunder ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 93
Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Hallo ihr Lieben,

lange nichts mehr von uns hören lassen. Ich wollte auch nur schnell bescheid geben, das bei uns nach wie vor alles gut uns sauber ist. Hier und da mal kleine Rückfälle in alte Gedankenmuster, aber es wird immer besser.

Seid gegrüsst
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:33 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD