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  #1  
Alt 31.01.2013, 20:39
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich wende mich an euch in der Hoffnung dass mir jemand den Befund meiner neunjährigen Tochter übersetzt und mich ein wenig beruhigen kann. Kurz zur Vorgeschichte: Zoe wurde letzteh November am Rücken ein "Abszess" unter Vollnarkose entfernt und alles ist toll verheilt. Danach kam im Dezember ein Brief mit dem Befund von dem ich gar nix verstand und ich nur geschaut hab ob wir noch mal kommen oder irgendwas machen sollen - nichts. jetzt habe ich heute plötzlich einen Brief gefunden der wie auch immer bei unseren Rechnungen gelandet war. Darin steht das die Gewebeuntersuchung auffällig sei und wir einen Termin bei einer Hautklinik machen sollen. So ein Mist wie konnten wir das übersehen! Okay also hab ich mir den weggehefteten Befund vorgenommen und stichpunktartig ins Internet eingeben - das war sicher ein Fehler denn da steht plötzlich was von Lymphdrüsenkrebs und Co. Also rief ich den Arzt an zu dem wir gehen sollten und die Schwester wollte mir einen Termin für nächste Woche geben und fragte dann ob ich direkt mit dem Arzt sprechen mag. Diesem habe ich dann den Befund vorgelesen und er sagte am Telefon kann er nicht viel sagen, aber das gehört abgeklärt und wir sollen gleich Montag früh kommen.

Total verunsichert habe ich dann die Diagnose einem befreundeten Arzt geschickt woraufhin er auch nichts sagen wollte aber uns rät ins Kinderspital in Wien zu fahren. Moment dachte ich - das ist doch das Krebsspital wohin wir ab uns zu spenden! Jetzt hab ich echt Angst und hoffe irgend jemand hier kann mir diesen Befund übersetzen und beruhigen.

Also hier der Befund:
Die Läsion ist gut vereinbar mit einem humanen anaphylaktischen großzelligem Lymphom "neutrophilenreiche Variante" und würde somit zum Spektrum der primären kutanen CD 30 positiven T-zellen lymphoproliferativen Erkrankungen gehören. Eine primäre Sekundärbeteiligung bei primär nodalem ALCL kann nicht 100prozentig ausgeschlossen werden.

Was bedeutet das? Ist unsere Kleine krank und hat gar Krebs? Der Arzt fragte wie es ihr geht, tja sie ist immer wieder erkältet und so, genau wie viele Kinder bei diesem Wetter!

Ich hab Angst - bitte kann mich jemand beruhigen?
DANKE
Yvonne

Geändert von gitti2002 (03.02.2013 um 03:34 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #2  
Alt 01.02.2013, 16:38
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne, ich würde dich zu gerne beruhigen aber kann es leider nicht.
Ich kann mir aber vorstellen, dass die Ärzte sofort reagiert hätten wenn es nötig ist.Wir wurden damals sofort in die Uniklinik gefahren und mein Kleiner hat gleich mit der Therapie angefangen.
Ich würde auch in das Kinderkrankenhaus fahren. Das wichtigste ist Gewissheit.
Ich wünsche euch alles Gute Tanja

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:17 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #3  
Alt 01.02.2013, 19:41
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Danke Tanja, heute weiß ich warum du nicht beruhigen kannst :-(

Die Ärzte hatten ja versucht im Dezember schnell zu reagieren, haben uns aber, warum auch immer, nicht erreicht. Und der Brief war dummerweise untergegangen. Mist aber jetzt nicht mehr zu ändern.

Ich weiß also seit gestern das etwas nicht stimmt und heute habe ich mit der Hämaonkologie telefoniert wegen Termin. Die Ärztin wollte das ich die gesamten Unterlagen faxe und rief mich dann am Nachmittag zurück. Also es ist wohl wirklich nicht gut und Zoe soll gleich Montag früh aufgenommen werden. Da werden tausend Untersuchungen von Blutabnahme bis Knochenmarkspunktion gemacht.

Oh Gott was bedeutet das nur alles, was kommt da auf uns zu?????
Traurige Grüße

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:18 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #4  
Alt 02.02.2013, 01:58
elke/kärntner elke/kärntner ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

hallo,

ich kann dich auch nicht beruhigen und lass das medizinsiche lieber den ärzten über im moment.
aber.....ich weiß, daß das st. a. ein super krankenhaus ist (hat übrigens nicht nur eine krebsstation) und ihr seid dort gut aufgehoben.

mein ex-freund hatte in einem fortgeschrittenem stadium lymphknotenkrebs (darum bin ich hier noch userin) und wurde nach harten 15 monaten behandlung pumperlgesund....mittlerweile sind über 8 jahre vergangen und er gilt als geheilt und ist frisch verheiratet....

ich wünsch euch aus ganzem herzen alles, alles gute!!

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:20 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #5  
Alt 02.02.2013, 06:33
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Dankeschön Elke es tut gut von solch positiven Fällen zu hören!

Mein Mann und ich sind völlig fertig, gehen aber ganz unterschiedlich damit um.Er ist ein sehr positiv denkender Mensch und will lieber nicht zuviel wissen während ich genau wissen will was da auf uns aufgerollt kommt. Aber wir stehen eng zusammen und reden über alles.

Ich weiß gar nicht wie wir unserer Tochter erklären sollen dass sie ins Spital muss und warum!

Heute wollten wir eigentlich den Kaufvertrag für ein Haus unterscschreiben welches wir in den nächsten Monaten bauen wollten. Das haben wir verschoben, ich kann so eine Entscheidung jetzt nicht treffen. Im März will ich wieder anfangen zu arbeiten nach zweijähriger Krankenpause (ich bin schwer Nierenkrank), werde ich das können?

Mir geht so vieles durch den Kopf und ich will einfach wissen was genau unsere Kleine hat und wie ihr geholfen werden kann!?

Traurige Grüße in dieses tolle Forum von dem ich wünschte es müsse es nicht geben!

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:21 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #6  
Alt 02.02.2013, 10:47
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo,

in unserer Klinik wurde darauf bestanden, dass die Kinder nach gesicherter Diagnose über ihre Krankheit richtig aufgeklärt werden.
Ich denke, das ist auch sinnvoll. Kinder haben ein sehr feines Gespür, wenn etwas nicht in Ordnung ist, die Eltern traurig sind. Nichts ist für sie schlimmer, als eine diffuse Angst und das Gefühl, von Mama und Papa - in Bezug auf Wahrheit und Ehrlichkeit - verlassen worden zu sein.
Sicherlich bekommt ihr auf euren Wunsch hin Unterstützung von den Ärzten bzw. Psychologen der Klinik. Ihr werdet sehen, eure Kleine geht viel positiver, zielgerichteter und entspannter damit um, als es uns Eltern möglich ist. Kinder sind in solchen Dingen ein Phänomen.

Liebe Grüße und alles Gute
Simi

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:22 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #7  
Alt 02.02.2013, 20:21
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Simi, vielen Dank für deine Worte sie helfen enorm!

Ich denke auch für uns wird dieser Weg der richtige sein denn wir wollen auf keinen Fall das Vertrauen unserer Maus in Mama und Papa erschüttern.
Jetzt werden wir ihr morgen erstemal erklären das wir für ein paar Tage ins Spital gehen um einiges zu untersuchen damit bei ihr nicht wieder so etwas entstehen kann wie im November.
Erst wenn die Diagnose steht und wir richtig aufgeklärt wurden was das Ergebnis der Gewebeuntersuchung wirklich bedeutet werden wir ihr mehr erzählen und hoffen da auf Tops und Hilfe in der Klinik.

Ich kann noch immer nicht fassen was ich hier schreiben muss - in einem Krebsforum!!!!! Aber ich bin sehr froh das es dieses gibt!

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:23 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #8  
Alt 02.02.2013, 20:32
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

So würde ich auch vorgehen. Nicht mit Eventualitäten das Kind verrückt machen, aber bei gesicherten Diagnosen immer bei der Wahrheit bleiben.
Es wäre schön, wenn du uns über die Ergebnisse informieren würdest. Man macht sich einfach Gedanken ...

Ich drücke euch fest die Daumen! Ihr packt das!
Liebe Grüße
Simi

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:23 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #9  
Alt 02.02.2013, 20:43
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ganz sicher werde ich berichten, es hilft mir sehr darüber zu sprechen und wichtige Tipps zu bekommen!

Die Ungewissheit nicht zu wissen was los ist macht mich irre! Ich weiß am Telefon will kein Arzt was genaues sagen, aber ich werde verrückt nicht zu wissen was die Gewebeprobediagnose genau bedeutet. Hat mein Kind Krebs????

Aufgewühlte Grüße Yvonne

Geändert von gitti2002 (02.02.2013 um 21:24 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der TE
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  #10  
Alt 02.02.2013, 20:54
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ach Yvonne,

Ungewissheit ist immer das Schlimmste. Aber ich denke, es wird noch keine letztlich gesicherte Diagnose geben. Sonst hätte man euch direkt nach der Histo im November/Dezember massiv einbestellt. Bei uns hat damals der Kinderarzt noch am Abend angerufen und uns direkt in die Klinik geschickt.

Wenn deine Tochter tatsächlich etwas Onkologisches hat, dann sind die Aussichten bei Kindern i.d.R. sehr gut.
Und noch etwas: Mir hat damals eine andere Mutter im Krankenhaus gesagt "solange unsere Kinder hier liegen, werden sie nicht draußen vom Auto überfahren". Zuerst war ich völlig perplex, aber mittlerweile hat mir dieser ungewöhnliche Satz schon oft geholfen, das Unvermeidliche ein winzig kleines bisschen besser zu ertragen.

Versuch ein wenig zur Ruhe zu kommen. Deine Maus braucht dich.
Ich dich mal feste!
Simi

Geändert von simi1 (24.01.2014 um 22:13 Uhr) Grund: Tippfehler gefunden
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  #11  
Alt 02.02.2013, 21:54
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Simi,
Es ist ja das schlimme das man uns sofort eingestellten wollte als der Befund kam, aber durch blöde Umstände waren wir nicht erreichbar! Wenn wir überhaupt gewusst hätten das das operierte Gewebe untersucht wird dann hätten wir doch auf ein Ergebnis gewartet und viel früher bemerkt das telefonisch und mit der Post was schiefgelaufen ist. Jetzt hat das KH gestern zum ersten Mal von uns gehört und gleich nach dem WE sollen wir Montag kommen!

Alles blöd gelaufen, aber nicht mehr zu ändern.

Liebe Grüße Yvonne

Geändert von gitti2002 (03.02.2013 um 03:33 Uhr) Grund: PN
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  #12  
Alt 03.02.2013, 20:17
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne ich sehe gerade hier wird sich intensiv ausgetauscht. Und das ist gut so. Natürlich seit ihr jetzt total aufgewühlt und verzweifelt.
Diese Gefühl kennen hier leider sehr viele. Dennoch möchte ich dir Mut machen.
Auch wenn man es sich nicht vorstellen kann, das Chaos wird sich langsam auflösen. Es ist bestimmt nicht leicht aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Es ist aber gut, dass dein Mann ruhiger ist als du und nicht alles wissen will. Bei uns war das genau so.
Du solltest deiner Tochter alles genau erklären,wenn ihr wisst um was es sich handelt. Die Kinder spüren es sowieso das etwas nicht stimmt. Es gibt auch tolle Bücher zu den unterschiedlichen Themen. Mein Sohn war damals 8 Jahre alt und hat alles durchschaut. Er hatte Leukämie.Heute nach 4 Jahren ist er wieder top fit.
Auch ein Knuddler von mir.
Tanja
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  #13  
Alt 04.02.2013, 16:50
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Tanja, danke für deine Worte und du hast recht der erste Schock ist Wahnsinn. Leider mag Zoe nichts wissen und über nichts sprechen, sie ist wie immer ein sehr insich gekehrtes Kind. Schön das es deinem Kind heute gut geht!

So, heute waren also die ersten tausend Tests und JUHU Ultraschall, Blut, EEG, EEG und Röntgen waren ohne Auffälligkeiten!!! Am Mittwoch folgen dann Knochenmakmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT und wir hoffen auch die Ergebnisse sind gut.

Bleibt also der Befund eines großzelligen Lymphoms welches wohl an der bereits operierten Stelle großzügig ausgeschnitten wird und es werden wahrscheinlich ein paar Blöcke Chemotherapie gemacht werden müssen. Ganz genaues werden wir erst nächste Woche wissen wahrscheinlich. Wichtig ist für uns jetzt das die Prognose auf jeden Fall sehr gut ist!

Liebe Grüße und danke für's lesen, Tipps geben und Daumen drücken!
Yvonne
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  #14  
Alt 04.02.2013, 17:22
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Dann drücke ich mal für Mittwoch weiterhin feste die Daumen!!!

Liebe Grüße
Simi
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  #15  
Alt 06.02.2013, 22:32
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Meine Maus ist ja so tapfer, ich könnte platzen vor Stolz!
Heute hat sie Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Lumbalpunktion durchstehen müssen und hat weder vorher noch nachher gejammert. Sie läßt einfach alles über sich ergehen, sagt nicht viel und will nicht viel wissen.

Alle bisherigen Ergebnisse sehen sehr gut aus und so sind wir nun bei der Bezeichnung anaplastisches großzelliges Lymphom NHL CD30 T-Zell positiv. Scheinbar nur auf die Haut beschränkt.

Die bisher überlegten Therapie Möglichkeiten sind ein großflächiges Nachschneiden und eine Chemo, wobei heute gesagt wurde das eine Chemo vielleicht gar nicht nötig ist. Genaue Ergebnisse und TherapieBesprechung gibt es am 13. Februar. Morgen ist noch ein PET-CT und dann hat Mäuschen ein paar Tage frei.

Kennt sich hier jemand mit dieser Diagnose aus? Wir sind noch so unsicher was dass alles bedeutet was genau auf uns zukommt im besten oder auch nicht so gutem Fall. Wenn jetzt keine Chemo gemacht wird, kann sich dann wieder so ein Lymphom bilden? Was wenn ich das nicht schell erkennen würde? Das letzte Mal tat die Stelle auf der Haut extrem weh - ist das immer so?

Am besten ich mache mir eine Frageliste für das große Gespräch nächsten Mittwoch.
Ich bin einfach total durch den Wind und kann meine Gedanken nicht ordnen. Ich weiß es gibt hier viel schlimmere Erkrankungen, aber sie ist doch mein "Baby".....

Liebe Grüße, Yvonne
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