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  #16  
Alt 07.02.2013, 19:33
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne schön, dass das Ergebnis der Untersuchungen recht gut aussieht.
Das freut mich sehr.
Ich verstehe nur noch nicht, um welche Art von Krebs es sich bei deiner Tochter handelt.
Ist auch nicht schlimm. Das wichtigste ist eh, dass er verschwindet.
Tja manch Erwachsener kann sich eine Scheibe von den Kindern abschneiden.
Die Kinder sind sehr tapfer und trotz allem strahlen sie oft viel Lebensfreude aus.
Du kannst mit Recht sehr stolz sein. Ich war es auch immer.
Herzliche Grüße Tanja
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  #17  
Alt 07.02.2013, 19:53
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo,
Ja genau mit der genauen Bezeichnung hab ich auch so meine Probleme. Mal steht auf einem Diagnosezettel die man zu Untersuchungen oder für KrankenTransport bekommt "anaplastisches großzelliges Lymphom" mal "Non-Hodgin" und manchmal steht cd30 T-Zell positiv drauf und mal nicht.
Auch die vorrausichtliche Therapie wird mal mit Chemo und OP, mal mit nur einem von beiden und mal gar nichts angegeben.
Naja am 13.2. Wissen wir alles genau. Bis dahin müssen wir positiv denken und nicht zuviel grübeln. Das ist echt eine wahnsinnig große, seelische Belastung!

Ich bin sehr dankbar für eure Daumendrücker, positiven Gedanken und Tipps!
Liebe Grüße Yvonne
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  #18  
Alt 15.02.2013, 09:57
elke/kärntner elke/kärntner ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

und?
was hat die besprechung ergeben???

daumendrück,

elke
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  #19  
Alt 20.02.2013, 10:37
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

wie gehts euch???
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  #20  
Alt 20.02.2013, 11:33
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Oh Sorry ich hatte das Ergebnis nur im Lymphdrüsenkrebsforum geschrieben und hier vergessen. Aber schön das auch hier gelesen und mitgefiebert wird.

Also das Ergebnis aller Tests war Gott sei Dank super, keine Krebsanzeichen in Knochenmark und alle Organe sind frei. Ein Lymphom nur in der Haut ist wohl sehr selten und das einzige wo erstmal nicht mit Chemo geschossen wird sondern "wait and see" gefahren wird.

In Fachsprache hat meine Kleine also ein "kutanes anaplastisches großzelliges Non-Hodgin Lymphom ALCL" und wird entsprechend dem ALCL99 Protokoll behandelt mit wait and see Strategie.

Zoe wird nun streng überwacht was mich natürlich beruhigt, aber ich habe trotz der Freude des "Glücks im Unglück" extreme Ängste und bekomm jedesmal eine Panikatake wenn bei ihr irgendwas zwickt.
Aber wir werden lernen damit zu Leben und Zoe ein weitgehend normales Leben leben lassen.

Ich bewundere all die Kranken und Angehörigen hier wie sie mit den furchtbaren Krebserkrankungen umgehen. Ich als Mutter in dieser neuen Situation finde das sehr schwer. Und mein Mann versucht immer den Starken zu spielen, aber am Tag als klar war das der Krebs nicht gestreut hat ist er völlig zusammen gebrochen.

Ganz liebe Grüße Yvonne
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  #21  
Alt 14.01.2014, 13:55
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ein Jahr danach....

Ich habe mich in der letzten Zeit sehr aus dem Forum zurück gezogen, konnte all die schlimmen Geschichten nicht mehr lesen und habe versucht der Erkrankung meiner Tochter keinen zu großen Raum zu geben.

Leider ist nach einem Jahr das Rezidiv da und erschlägt uns wieder mit einer rießigen Wucht. Wir hatten so gehofft das die doch so positive Prognose sich bewahrheitet. Leider brach vor 10 Tagen diese Hoffnung in sich zusammen als ich Abends nach Hause kam und mein Mann weinend im Keller saß. Er sagte er glaubt die Kleine hat einen neuen Tumor, diesmal am Arm...

Nun, zehn Tage später hat die Maus wieder tausend Untersuchungen und OP hinter sich und wir warten noch auf Befunde von Biopsie, Knochenmarkspunktion, PET-CT und Lumbalpunktion.

Die Maus ist wie immer soooo tapfer, wir sind unsagbar stolz und ängstlich zugleich.
Wenn man das Wort "Rezidiv" vor sich auf dem Befund stehen sieht, ist es als brechen alle Hoffnungen weg...
Die Ärzte machen aber viel Hoffnung und die gute Prognose sei weiterhin gerechtfertigt. Mal schauen was die genauen Ergebnisse jetzt sagen, wahrscheinlich läuft es auf Chemo nun doch hinaus.

In einer Woche wird unsere Tochter zehn Jahre alt und für uns ist sie das tapferste kleine Mädel auf dieser Welt und wir wünschen uns nichts anderes als das dieser Lymphdrüsenkrebs sie einfach in Ruhe leben lässt....

Traurige Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #22  
Alt 14.01.2014, 14:23
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Das tut mir wahnsinnig leid, seid alle gedrückt von mir und hofft. Ich drücke euch fest die Daumen.

Bleibt tapfer!
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #23  
Alt 14.01.2014, 18:28
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo, Yvonne,

habe gerade all Deine bisherigen Beiträge überflogen und möchte Euch einfach nur die Daumen drücken für alles, was kommt.

Alles Gute!
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  #24  
Alt 14.01.2014, 21:29
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ach Yvonne ...

SCHXXXX!!! SCHXXXX!!! SCHXXXX!!!

Ich denke fest an euch!
Knuddel Zoe lieb von mir!

Liebe Grüße
Simi
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  #25  
Alt 15.01.2014, 12:55
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne

Ja, dieser Scheixxxxxxx!!!! Ich habe deine Beiträge im stillen gelesen...

Denkt daran, nur die Hoffnung stirbt zuletzt. Nur wer mit dem Strom schwimmt, hat vereits verloren..

Lasst euch nicht verunsichern... Yvonne, hör auf dein Bauchgefühl.... du weisst, was für deine Tochter gut ist und ihr auch gut tut....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ihr packt das...

Grüsse Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #26  
Alt 16.01.2014, 11:52
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ach ihr Lieben, es tut so gut verstanden zu werden und Mut gemacht zu bekommen von Menschen die wissen wie sich diese Sorgen und Ängste anfühlen um das eigene Kind.

Ich danke euch von Herzen für eure Worte ihr glaubt nicht wie gut es tut es mal beim Namen zu nennen - SCHEIXXXE!!!!!
Man hat das Gefühl es sonst allen Menschen gegenüber herunter spielen zu müssen, sie quasi zu trösten da scheinbar jeder nur hören will - "alles wird gut, die Kleine ist so stark, wir denken positiv, es könnte schlimmer sein, Kinder stecken das toll weg und werden gesunde Erwachsene" .......
Und dabei würde man manchmal einfach gern sagen das man traurig ist, verzweifelt und ängstlich.....

Schön das ich mich hier nicht verstellen muss denn ich habe Angst, finde es Scheixxxe und die Maus tut mir unendlich leid.
Das jetzige Warten auf alle Untersuchungsergebnisse ist grauenvoll, nicht zu wissen wie es weiter geht lässt viel zu viel Raum für Horrorvorstellungen. Ich hoffe das ist bald vorbei und wir wissen was wir tun können und müssen.

Ich danke euch sehr für eure gedrückten Daumen und für euer offenes Ohr!
Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Behandlung: wieder OP und "wait and see"
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  #27  
Alt 22.01.2014, 00:15
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Der 21.Januar - vor genau 10 Jahren durfte ich meinen Sonnenschein auf dieser Welt begrüßen. Wir waren so glücklich....
Und heute zehn Jahre danach spreche ich mit Onkologen um eine Chemotherapie zu planen, das ist so irreal. Heute kamen die Ergebnisse von PET-CT und Gewebeprobe. Das PET-CT zeigt Gott sei Dank nichts besorgniserregendes :-) Aber es steht nun fest das das Ding am Arm wieder ein Tumor vom Lymphom war. Das war uns eigentlich fast klar, aber ein Funken Hoffnung war doch noch vorhanden....

Heute ist also Tumorbord gewesen und morgen werden wir erfahren wie es weitergehen wird.
Ich stand heute ständig den Tränen nahe wenn ich mein glückliches Kind gesehen habe, ich will doch das es ihr immer so gut geht und sie glücklich sein kann....

Wir haben Angst vor dem was kommt und müssen es doch annehmen und irgendwie durchstehen....:-(
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  #28  
Alt 23.01.2014, 21:58
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

gibt es neue Infos?
Denke ständig an euch .....

Viele Grüße
Simi
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  #29  
Alt 24.01.2014, 02:42
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Simi,
die Ergebnisse der Gewebeprobe, PET-CT etc. hatte ich ja geschrieben die bekamen wir am Dienstag (ihrem Geburtstag) und am Mittwoch habe ich nochmal mit dem Oberarzt gesprochen der sich mit seinen Kollegen besprochen hatte. Ganz sicher sind sie sich wohl nicht ob lieber weiter eine abwartende Haltung (mit wöchentlicher Kontrolle) oder Chemo folgen sollte.
Nächsten Donnerstag treffen wir uns zur Entscheidung und bis dahin wird die Klinik sich noch international mit Ärzten beraten. Es wird wohl darauf hinaus laufen das wir als Eltern entscheiden müssen. Das ist soooo schwer, aber derzeit sind wir eher auf der Seite des Abwartens und streng kontrollieren. Ihr Imunsystem scheint toll gegen die Erkrankung zu arbeiten (es sind ja Tumore von allein weg gegangen) und wir haben Angst das die Chemo das zerstört. Bisher waren ja auch nur Tumore an der Haut, also sofort bei Entstehung zu sehen und man kann schnell handeln.
Andererseits ist da die Angst das doch mal etwas wo anders wächst und nicht sofort bemerkt werden würde - unter diesem Aspekt ist Abwarten vielleicht die falsche Wahl!?!

Ach ich weiß es einfach nicht! Wir werden das Gespräch abwarten und uns dabei nochmal genau die Chemo und mögliche Nebenwirkungen erläutern lassen und dann gemeinsam mit den Ärzten entscheiden.

Es ist nicht gut wenn man viel auf Statistiken und Prognosen gibt, aber manchmal hätte ich solche schon gern, denn Ärzte die diese Erkrankung noch nie gesehen haben sind auch manchmal beängstigend. Ich meine sie sind sehr kompetent und wir vertrauen ihnen voll, aber es wäre schon schön wenn jemand sagen könnte "das Gewüchs sieht bedenklich aus und das nicht". Die bisherigen Tumore hätte keiner der Ärzte bisher als bedenklich eingestuft da sie wirklich wie harmlose Mückenstiche aussehen, trotzdem waren sie bösartig.

Ach Simi, du weißt es ist furchtbar nicht zu wissen was passieren wird. Die Ängste und Hoffnungen, die Lichtblicke und Tiefschläge sind nicht immer leicht zu ertragen. Du hast mir vor einem Jahr gesagt das Kinder mit diesen Sachen erstaunlich gut umgehen und du hast Recht! Aber ich bin gerade an einem Punkt an dem ich mir wohl ein wenig Unterstützung für meine Psyche holen muss.... Schließlich will und muss ich stark sein für meine Maus!

Es ist schön das du an uns denkst Simi! Es geht mir genauso und ich wünschte ich könnte irgendetwas tun und schreiben um dir zu helfen. Ich habe tiefen Respekt vor dir und deinem Umgang mit dem unendlich schweren Schicksal!

Liebe Grüße
Yvonne
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  #30  
Alt 24.01.2014, 21:52
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Zitat:
Zitat von zoemichelle Beitrag anzeigen
Ihr Imunsystem scheint toll gegen die Erkrankung zu arbeiten (es sind ja Tumore von allein weg gegangen) und wir haben Angst das die Chemo das zerstört. Bisher waren ja auch nur Tumore an der Haut, also sofort bei Entstehung zu sehen und man kann schnell handeln.
Andererseits ist da die Angst das doch mal etwas wo anders wächst und nicht sofort bemerkt werden würde - unter diesem Aspekt ist Abwarten vielleicht die falsche Wahl!?!

Hallo Yvonne,

das ist natürlich eine ordentliche Zwickmühle. Puuuh!
Wie sähe die Prognose aus, wenn trotz engmaschiger Kontrolle mal etwas einige Wochen im Verborgenen wachsen würde? Was sagen die Ärzte dazu?
Für mich wäre diese Einschätzung vermutlich ein Entscheidungskriterium.

Was jedoch kein Argument gegen eine Chemo sein darf, ist der von Zoe so gefürchtete Haarausfall. Lasst euch bitte von dieser blöden Nebenwirkung nicht beeinflussen. Das ist letztlich das geringste Problem, denn die Haare wachsen wieder nach.

Zum Thema "Statistiken" kann ich nur sagen, dass sie keinen Schluss auf den konkreten Einzelfall zulassen. Leni hatte einst, laut Statistik, eine gute Chance, die Frau von Mitch aus dem Leukämieforum eigentlich gar keine. Im jeweiligen Einzelfall hat es gegensätzlich geendet. Du hättest mit einer Statistik nicht mehr Gewissheit und keinerlei Garantie, dass eure Entscheidung die Richtige sein würde. Da helfen leider nur kompetente Ärzte, gewissenhaftes Abwägen und letztlich euer Bauchgefühl.

Alles alles Gute, ich denke fest an euch!
Simi
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