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  #31  
Alt 26.01.2014, 02:49
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Simi,
genau von der Erläuterung der Ärzte auf die Frage wie eine Prognose ausschauen würde wenn einmal etwas nicht gleich erkannt werden würde, werden wir unsere Entscheidung abhängig machen. Leider fürchte ich das es dazu kaum eine Prognose geben kann weil es ja keine Erfahrungen dazu gibt.
Andererseits wenn ein Tumor wo anders als an der Haut wachsen würde, dann wäre es ja kein rein kutanes Lymphom mehr sondern ein "normales" ALCL und das ist ja nicht so selten und BehandlungErfahrungen somit gegeben.

Ich bin schon fleißig dabei diese Gedankengänge, Fragen und Sorgen aufzuschreiben um am Donnerstag alles nochmal ausführlich durchzusprechen und dann eine Entscheidung treffen zu können.

Das mit dem Haarausfall wird natürlich niemals und für nichts ein Entscheidungskriterium sein. In unseren Augen ist das auch eine der geringsten Sorgen. Aber wir verstehen natürlich das das für unsere Maus, die schon immer sehr auf ihr Äußeres wert legt und Haare fast bis zum Po hat und die gerade voll in der körperlichen Entwicklung zur jungen Frau ist, eine große Sorge darstellt. Es ist für ihre physische Verfassung einfach gut diese Sorge nicht unbedingt haben zu müssen.
Aber ganz klar würden wir nie erwägen wegen des Haarausfalles eine nötige Behandlung nicht machen zu lassen.
Für mich sind die Sorgen vor anderen möglichen Nebenwirkungen viel schlimmer. Zum Beispiel die Möglichkeit das eine Chemotherapie die Fruchtbarkeit zerstören könnte....
Aber ich glaube Mausi weiß von anderen Nebenwirkungen einer Chemo, außer den offensichtlichen, nicht viel. Nach wie vor spricht sie so gut wie gar nicht über die Erkrankung. Gerade gestern hatten wir zum ersten Mal ein richtiges Gespräch (ich hab gesprochen und sie unter Tränen genickt oder Kopf geschüttelt) über diesen ganzen Mist. Zoe mag es nicht so oft beim Arzt zu sitzen - langweilig! Sie ist traurig oft in der Schule zu fehlen und tolle Sachen wie Skitag gestern nicht mit machen zu können. Und, ganz schlimm, sie hat Angst zu sterben - wie leider so viele andere Menschen an Krebs sterben müssen. Natürlich weiß sie das ihre Art Krebs nicht so gefährlich ist wie andere Arten, das es Behandlungsmöglichkeiten gibt, das sie nicht in unmittelbarer Gefahr ist.... Aber trotzdem hat sie Angst und das Wissen das niemand weiß was passiert im Leben - jeder Mensch kann morgen krank werden, einen Unfall haben etc, das Wissen hilft ihr nicht gegen ihre Angst. Sie möchte gerne wieder zur Psychologin gehen und das werden wir jetzt regelmäßig tun.

Puuhhhh es ist schwierig und ich wünsche mir so oft die Zeit zurück drehen zu können. Vor eineinhalb Jahren war sie eine immer topfitte, glückliche, unbeschwerte Maus. Immer in Aktion und immer positiv.
Jetzt kann sie keine Nacht vor Mitternacht (oft erst Zeit oder drei in der Nacht) schlafen weil sie offensichtlich grübelt. Dadurch ist sie natürlich dauermatt. Und sie kann einfach nicht mehr genauso sein wie alle anderen Kinder, das findet sie traurig und ungerecht.

Nun Gut, wir werden einen guten Weg finden irgendwie.... für eine schöne Kindheit und gegen diese blöde Erkrankung!!!
Heute hat Maus mit 10 Freundinnen Geburtstagsparty gefeiert und es war soooo schön sie unbeschwert und glücklich herumtanzen zu sehen - inmitten ihrer Freundinnen die sie nach wie vor unglaublich gern zu haben scheinen. Ein süßer Haufen sich liebender 10jähriger - Unbeschwertheit und Glück - dieser Tag hat uns allen gut getan und wir tun alles dafür dass diese Tage wieder Alltag werden!!!!

Oh Mann, jetzt hab ich einen Roman geschrieben - Sorry, manchmal tut es gut sich alles von der Seele zu reden!

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #32  
Alt 26.01.2014, 16:39
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

ja, Zeit zurückdrehen auf 2012 – da wäre ich sofort dabei!
Leider gibt es diese Option für uns alle nicht.

Wenn Zoe selbst zur Psychologin gehen möchte, dann ist das doch ein toller Ansatz. Leni hatte sich immer etwas dagegen gesperrt. Sie war übrigens – sofern die Prognosen zugetroffen hätten – durch die zahlreichen Therapien steril. Da sie reiche Erfahrung mit Chemos und viele ebenfalls krebskranke Freunde hatte, wusste sie das auch seit einigen Jahren. Wir hatten es zwar nicht bewusst offen kommuniziert, aber es gehörte einfach irgendwann zu den Fakten. Für sie war das kein unüberwindbares Problem gewesen. Sie wollte Kinderonkologin werden und dann hätte sie ja täglich Kinder um sich. Außerdem hatte sie für später zwei Hunde auf dem Plan, zum Kuscheln und Kümmern.

Natürlich waren das kindliche/jugendliche Luftschlösser und der seelische Kummer wäre vermutlich spätestens mit der ersten ernsthaften Liebesbeziehung aufgekeimt. Aber wer weiß, was die Medizin in 20 Jahren für Lösungen anbieten kann.
So schwer es ist, aber man sollte immer versuchen, sich auf die gegenwärtige Aufgabe zu konzentrieren und sich nicht von weit in der Zukunft liegenden potentiellen Problemen die Kraft, den Mut und die Zuversicht rauben lassen.
Diese drei Dinge und eine große Portion Glück wünsche ich euch ganz besonders, liebe Yvonne und drücke weiterhin fest meine Daumen für euch!

Herzliche Grüße
Simi
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  #33  
Alt 26.01.2014, 19:57
cioara cioara ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

ich habe einen Sohn mit Hirntumor (1.+2. OP: 2004, Rezidiv 2011). Die ersten Befunde 2004 haben uns als ziemlich hoffnungslosen Fall in die Onkologie geschickt, ich habe die Behandlung bei der Prognose als quälend und sinnlos abgelehnt, nach der 2. Op änderte sich die Histologie und auch die Prognose und seine neue Neurochirurgin hat zu wait and see geraten. Nach 7 Jahren war ein Rezidiv da, das aber überraschend gutartig war. Und wir machen weiter wait and see.
Warum ich dir schreibe: von 2005 bis ein Jahr vor dem Rezidiv hat mein Sohn täglich zweimal Brokkolisprossen (die vorher - gemäß einer von kaum jemandem beachteten Studie - auf 60-max. 69 Grad erhöht wurden) bekommen. Das Rezidiv kam genau 1 Jahr nachdem wir damit aufgehört hatten. Ob hier ein Zusammenhang besteht oder bloß ein Zufall vorliegt, kann ja keiner sagen. Es wird sich in den nächsten Jahren vielleicht zeigen. Zusätzlich füttere ich ihn (in Maßen) mit Paranüssen, Leinöl und gekochtem Tomatensaft.
Aus dem Bauch heraus würde ich bei deiner Tochter genauso verfahren. Sollte ein weiteres Rezidiv kommen, waren die Naturwundermittel nichts... Aber die Erfahrung kostet keine 15€ im Monat.
Alles Gute
Victoria
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  #34  
Alt 27.01.2014, 11:12
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Victoria

Darf ich fragen, welchen Tumor dein Sohn hat?

Stille Grüsse Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #35  
Alt 29.01.2014, 11:08
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Danke liebe Simi, ich umarme dich still und dankbar für dein immer offenes Ohr und deine wertvollen Tipps!

Hallo Victoria,
Euer Weg ist unglaublich und ich hoffe das es deinem Sohn vergönnt ist nun ein relativ normales Leben zu haben. Wie du schon geschrieben hast, weiß niemand genau ob eure gute Entwicklung mit den kleinen Naturwundermitteln zusammen hängt, aber auch wir Verfahren so das wir für alles offen sind was definitiv nicht schaden kann. Das meiste wird wohl hauptsächlich einen positiven Einfluss auf die Psyche haben, aber das ist ja super gut! Vielen Dank für deine Tipps!

Liebe Sandra,
Es ist schön das du hier immer reinliest und unsere Geschichte mit gedrückten Daumen verfolgst. Dankeschön und alles Liebe für dich!

Morgen nun werden wir, gemeinsam mit den Ärzten eine Entscheidung treffen und wir hoffen sehr den richtigen Weg zu gehen....

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #36  
Alt 29.01.2014, 18:18
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ich denke morgen fest an euch, liebe Yvonne und hoffe auf DIE Lösung!

Liebe Grüße
Simi
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  #37  
Alt 31.01.2014, 15:39
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ich denke an euch, liebe Yvonne!

Herzliche Grüße
Simi
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  #38  
Alt 02.02.2014, 00:25
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Dankeschön Simi !!!

Also wir haben uns nun nach unserem Bauchgefühl entschieden und werden nicht sofort mit Chemo starten sondern mit Wait and see weiter machen! Die Maus wird nun noch intensiver kontrolliert (alle 14 Tage Rundumcheck) und wenn schnell wieder ein Tumor wächst dann können wir sofort mit Chemo starten.
Es ist wirklich eine reine Bauchentscheidung dass wir Bedenken haben das das doch recht gute Imunsystem durch die Chemo zerstört wird und da bisher nur Tumore an der Haut waren, sieht man ja sofort wenn etwas wächst. Andererseits bleibt die Angst das eben doch an anderen Organen etwas wächst und wir es nicht gleich sehen. Und die Untersuchungen beruhigen mich nur wenig da man zum Beispiel im PET-CT nix gesehen hat obwohl der Tumor am Arm noch vorhanden war.
Aber wir haben festgestellt das die Blutwerte (LDH und Eosiniphille) scheinbar bei Tumorwachstum steigen. So waren die Eosiniphille vor fünf Wochen extrem hoch und jetzt, nach Tumorentnahme, sind sie wieder in der Norm.
Die Ärzte stehen auch voll hinter unserer Entscheidung und holen extra für Zoes Termine alle zwei Wochen eine Hautärztin mit ins Spital.

So, wir hoffen richtig entschieden zu haben und versuchen positiv in die Zukunft zu schauen!

LG Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #39  
Alt 02.02.2014, 01:49
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne,

habe gerade mit mir gerungen, ob ich antworten soll. Ich tue es trotzdem und ich hoffe Du bist mir nicht böse...

Bin eben erst über Deinen Thread "gestolpert" und möchte Dir alle Kraft der Welt schicken. Wenn das eigene Kind betroffen ist, das ist .... -ohne Worte gerade-

Wünsche Euch viel Kraft und Deiner kleinen Maus, dass alles gut wird.

LG
Tomislav2
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  #40  
Alt 02.02.2014, 12:30
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

das klingt nach einer guten und fundierten Entscheidung. Ich drücke euch fest die Daumen, dass sie erfolgreich ist.
Lass bitte ab und an von euch hören, denn ich denke täglich an Zoe und dich.

Liebe Grüße und einen erholsamen Sonntag
Simi
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  #41  
Alt 04.02.2014, 02:58
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

@Tomislav: Ich freue mich über jeden der mir schreibt denn es ist schön sich irgendwie verstanden zu fühlen (und die Sorgen und Ängste die der Krebs mit sich bringt können eben nur Betroffene nachvollziehen) und Daumendrücker und nette Worte tun immer gut!
Also - DANKESCHÖN!!!!

@Simi: Ich freu mich immer so etwas von dir zu lesen, du hast mir in der schlimmsten Zeit unglaublich geholfen mit deinen tollen Tipps und dem immer offenen Ohr. Ich bin dir sehr dankbar und denke auch ständig an dich und deinen Stern und wünschte mir würden tröstende Worte einfallen, aber leider gibt es wohl keinen Trost....
Ich verspreche dich auf dem laufenden zu halten und drücke Zoe immer extra doll wenn ich an dich denke!

Jetzt nachdem wir mit der Entscheidung ein paar Tage zur Ruhe gekommen sind, ist es schön dass sie sich noch immer richtig anfühlt! Wir werden morgen (huch ich meine heute) zu unserer Familie in die alte Heimat reisen und freuen uns auf erholsame SemesterFerien im Kreise unserer Lieben.

Liebe Grüße
Yvonne
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  #42  
Alt 04.02.2014, 18:08
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

ich wünsche euch einen erholsamen Heimaturlaub mit vielen positiven Gedanken und Erlebnissen!

Herzliche Grüße, besonders auch an deine Maus
Simi
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  #43  
Alt 12.02.2014, 19:43
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Heimaturlaub war recht schön, aber wie immer viel zu kurz!

Heute waren wir zur vierzehntägigen Kontrolle mit Hautärztin. Blut ist weiterhin sehr schön und auch sonst ist alles soweit okay. Nur hat Zoe am Kopf seit einigen Wochen mehrere Stellen die immer wieder bluten und die Haut wie abgeschabt ausschaut (ohne Jucken und Kratzen). Diese Stellen sollen nun noch einer Biopsie unterzogen werden weil die Hautärztin dazu keine Idee hat und sicher gehen will das es nix mit dem Lymphom zu tun hat. Ich glaube das aber eher nicht weil es ganz anders ausschaut. Naja schauen wir mal.

Leider war heute die Psychologin krank, dabei hätten wir den Termin ziemlich gebraucht. Zoe schläft ja schon immer extrem schlecht ein und seit zwei Wochen liegt sie jede Nacht komplett wach im Bett und kann nicht einschlafen. Teilweise schläft sie erst um acht oder neun Uhr morgens ein und dann lassen wir sie aber nicht ewig schlafen damit sie dann vielleicht Nachts schlafen kann - klappt nur leider nicht! In den Ferien ging das irgendwie, aber jetzt mit Schule ist es die reinste Katastrophe!
Naja ich hoffe die Phsychologin ist bald wieder fit und hat eine Idee dazu.

Liebe Grüße
Yvonne
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  #44  
Alt 06.03.2014, 23:19
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo an alle Mitlesenden!

Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-)

Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus.

In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen.

So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-)

Liebe Grüße
Yvonne
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Geändert von zoemichelle (06.03.2014 um 23:27 Uhr)
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  #45  
Alt 07.03.2014, 11:32
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe ZOE!

nicht böse sein,dass ich mich hier kaum einbringe......

das mit den schlafproblemen kennen wir.....ein guter schlaftee mit hopfen und baldrian und die Geschichten von Ulrike Petermann "Die Kapitän- Nemo- Geschichten helfen immer wieder einmal....

dieses Buch gibt es bei Thalia

ich freu mich mit euch über den schönen befund.
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Plexuspapillom
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