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  #46  
Alt 07.03.2014, 11:30
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Glückwunsch, liebe Yvonne, liebe Zoe und Papa!!!

Das mit dem Einschlafen, Yvonne, kann leider viele Gründe haben. Mein Großer hat z.B. eine Hochbegabung, die über die Schlaflosigkeit erkannt wurde. Als es mal wieder ganz schlimm war, hatte ich mein Leid dem "neuen" Kinderarzt geklagt. Der alte Doktor hatte uns immer wieder mit Tipps und Hausmittelchen geholfen. Der inzwischen in die Praxis mit eingestiegene Sohn hat uns nach einem ausführlichen Gespräch umgehend zum Kinderpsychiater, wegen des Verdachts auf Hochbegabung, geschickt. Keine Ahnung wie er das so schnell erkannt hat, aber es war ein Volltreffer und wir können seitdem besser auf ihn ein- und damit umgehen. Zum Siebenschläfer wird er dennoch nie mutieren. Dazu arbeitet das Gehirn zu viel.

Danke für die schöne Nachricht und herzliche Grüße
Simi
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  #47  
Alt 07.03.2014, 23:26
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Firenze,
ist doch kein Problem das du nicht viel schreibst, man hat eben viel um die Ohren und manchmal auch keine Reserven mehr für andere Krankengeschichten frei.
Schlaftees haben wir alle möglichen ohne Effekt probiert und lesen tut Zoe manchmal sechs Stunden und wird nicht müde, das gleiche bei Hörgeschichten.
Aber danke für die Tipps!

Hallo Simi,
das mit dem Schlafproblem bei Hochbegabten habe ich schon sehr oft gehört, es soll sogar Internatsschulen für Hochbegabte geben in welchen aus diesem Grund erst ab Mittags Unterrichtet wird.
Zoe scheint auch sehr in diese Richtung zu tendieren, ist Klassenbeste mit alles Einsern obwohl sie so oft fehlt, nie etwas nachholt, nie lernt (keine Lust) und immer müde zur Schule geht. Keine Ahnung ob man das mal testen sollte!? Aber was würde es bringen das zu wissen? Sie muss ja trotzdem den Schulalltag im Gymnasium meistern und kann nicht erst ab Mittags Unterrichtet werden.
Was tut ihr denn bei eurem Sohn wenn er nicht schläft? Unterstützt ihr seinen Schlaf mit irgendetwas? Wie klappt es bei ihm mit Schule und früh aufstehen?

Es ist schön dass ihr euch mit uns über den aktuell guten Befund bei Zoe freut!

LLiebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!

Geändert von zoemichelle (07.03.2014 um 23:31 Uhr)
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  #48  
Alt 08.03.2014, 14:12
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne,

wir haben bezüglich des Schlafens bei unserem Sohn, in Absprache mit dem Kinderarzt, folgendes geändert:
  • Er geht dann ins Bett, wann er möchte (allerdings am späteren Abend kein Fernsehen mehr).
  • Er darf Musik hören oder lesen solange er möchte.
  • Keine Kontrollbesuche mehr im Stile von "Schläfst du noch immer nicht?"
  • Am Wochenende darf er bis 12:00 Uhr ungestört ausschlafen.
  • Das schlechte/späte Einschlafen wird nicht mehr als Problem thematisiert sondern als gegeben hingenommen.
  • Wenn er noch angezogen ist, nimmt ihn mein Mann mit auf die letzte Hund-Gassi-Runde. Die frische Luft und die Stille am späten Abend tun ihm gut.
  • Schulnoten sind zweitrangig. Wir achten nur darauf, dass keine nachhaltigen Lücken entstehen.

Er selbst steht morgens von sich aus 30 Minuten vor der Zeit auf (05:20 Uhr), um in Ruhe wach zu werden, verschlafen vor sich hintrödeln zu können und nicht hetzen zu müssen.

Optimal ist das natürlich nicht, aber es hat ihm sehr geholfen, dass der Druck von außen nun völlig weg ist.

Alles Gute für euch
Simi

Geändert von simi1 (08.03.2014 um 14:41 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #49  
Alt 14.03.2014, 00:27
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Simi,

Dankeschön für die tollen Tipps!!! Einiges machen wir eh schon immer so, aber anderes fällt uns schwer, klingt aber nach lohnenswerten Versuchen (zum Beispiel das Schlafen nicht ständig zum Thema zu machen und Zoe selber entscheiden zu lassen wann sie schlafen geht).
Fernsehen ist ihr eh nicht so wichtig und außer Donnerstag (Topmodel) schaut sie Abends nicht. Lesen hilft beim Müdewerden leider nicht, oft liest sie sechs Stunden und länger und ohne Bücherei wären wir arm bei mind. vier Büchern pro Woche.
Die Schule ist bisher noch kein Problem - immer alles Einser, obwohl sie so oft fehlt und oft müde ist.

Wir haben jetzt ein paar mal fest gestellt dass Zoe viel früher (ca. 23.00 Uhr) einschläft wenn sie bei Freundinnen schläft oder Freundinnen bei ihr. Ich glaube es könnte an der Ablenkung liegen. In Gesellschaft kommt sie nicht zum Grübeln in der Einschlafphase. Hm wir werden uns wohl noch ein Kind adoptieren müssen :-)

Wie gesagt, danke für die Tipps, es sind wirklich wertvolle, wie immer von dir :-)
Liebe Grüße
Yvonne
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  #50  
Alt 28.03.2014, 08:34
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Sooooo, gestern hatte Zoe die Biopsie einer Hautstelle am Kopf die seit einigen Monaten immer wieder aufgeht und blutet ohne Juckreiz. Zwei kleinere Stellen sind endgültig abgeheilt. Die Hautproffessorin kann die Stelle nicht zuordnen, als Pilz oder so und um sicher zu gehen das es nix mit dem Lymphom zu tun hat wurde die Biopsie gemacht.
Es war eine recht blutige Angelegenheit, Zoe hat gezittert vor Angst, aber keine Träne vergossen - die tapfere Maus!
Mit dickem Kopfverband waren wir dann im Einkaufszentrum "Trostshoppen" das fand sie super und hat ordentlich zugeschlagen :-)

Vor dem Ergebnis der Biopsie hab ich kaum Angst weil es so völlig anders aussieht als die bisher entfernten, bösartigen Tumore und so glaub ich nicht das es etwas mit dem Lymphom zu tun hat.

Ansonsten ist bei uns alles ruhig, Schlafzeit hat sich derzeit auf 24.00 Uhr bis 2.00 Uhr eingepegelt - nicht toll, aber wenigstens hat sie die letzten Wochen nicht komplette Nächte durchgemacht.
Neue Glückshormone holt sich unsere Maus nun beim täglichen Besuch auf dem Reiterhof unserer Nachbarn. Da hat sie ein eigenes Pferd zur Pflege bekommen und hilft allgemein im Stall mit und verdient sich so die Reitstunden die hier bei 40 Euro pro Stunde doch recht teuer sind. Aber auf dem Pflegepferd kann sie dann jederzeit reiten wenn sie es ganz allein kann.
Es ist ein toller Ausgleich für sie - der Traum aller zehnjährigen Mädels :-)

Liebe Grüße in die Runde
Yvonne
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  #51  
Alt 09.04.2014, 22:24
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ein neuer "Knubbel", diesmal im Nacken.... :-(

Traurige Grüße
Yvonne
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  #52  
Alt 11.04.2014, 21:25
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Menno!

Drücke euch die Daumen!
Simi
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  #53  
Alt 11.04.2014, 22:28
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Oh nein! Könnte es denn auch was anderes sein?
Drück euch ebenfalls die Daumen!!!

Liebe Grüße
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  #54  
Alt 11.04.2014, 23:04
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Dankeschön ihr Beiden!

Tja es könnte natürlich auch etwas anderes sein, die Hoffnung stirbt zuletzt. Es schaut wie immer am Anfang aus wie ein Pickel oder Mückenstich und mit viel Glück ķönnte es so etwas sein.
Wir mussten Zoe Versprechen erstmal jetzt in Ruhe in den geplanten Urlaub zu fahren und uns danach darum zu kümmern. 10 Tage machen sicher nix aus.

Nun hängt der Urlaub leider an mir, ich musste heute mit Nierenkolik ins KH, ein Nierenstein sitzt im Harnleiter fest. Morgen früh werd ich wohl operiert und hoffe wir können dann am Sonntag in den Urlaub.

Ach ja wir hätten gern mal eine Weile Ruhe vor allen Krankheiten.

Ich melde mich wenn wir wissen als was der Knubbel sich enttarnt!

LG Yvonne
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  #55  
Alt 11.04.2014, 23:07
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Eine ehemaliger Kollege hatte solche Angst vor der Nierenstein-OP, dass er drei Weißbier getrunken hat und anschließend joggen gegangen ist. Danach war der Stein weg.

Also Yvonne: Ran ans Bier und rein in die Laufschuhe!

Alles alles Gute für euch!
Simi
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  #56  
Alt 28.04.2014, 23:36
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

@Simi: das ist der meist gegebene Tipp mit dem Bier, aber bei mir hat es noch nie geholfen (erste Nierenstein OP hatte ich mit 8, da hätte ich es mit Bier lustig gehabt). Was aber hilft ist Bewegung, Hüpfen etc. Viel Trinken ist unmöglich bei mir wenn ein Nierenstein festsitzt und die Niere staut, dann löst trinken heftige Koliken aus weil ja nix abfließen kann aus der Niere.
Naja ich wurde auf jeden Fall am Samstag früh OP fertig gemacht und kurz vor OP Beginn wurde noch ein Röntgen gemacht und schwupps war der Stein nicht mehr zu sehen :-) Also runter vom OP Tisch und ab in den Urlaub.

Zoe und mein Spatzi hatten schöne Tage bei Stundenlangen Ausritten und mit meinen Eltern. Ich lag leider viel flach und muSste auch in Deutschland in die Klinik. Naja der Stein ist diesmal hartnäckig und muss wohl doch mit OP geholt werden - wozu ich einfach keine Lust habe.

Aber alles egal, denn viel wichtiger ist das der "Knubbel" in Zoes Nacken fast weg ist und somit entweder doch nur ein Pickel war, oder mal wieder ein Tumor mit Spontanheilung. Für Tumor spricht das beim letzten Bluttest die Eosiniphille Werte wieder stark erhöht waren - genau wie bei Krankheitsbeginn und beim Rezidiv. Ist zwar selten aber der Wert ist manchmal bei T-Zell Lymphomen aussagekräftig.

Also bitte Daumendrücken für ein gutes Blutbild nächste Woche und auch sonst gegen unliebsame Überraschungen.

Liebe Grüße
Yvonne
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  #57  
Alt 29.04.2014, 09:45
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Meine Daumen sind gedrückt, kannst dich darauf verlassen.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #58  
Alt 29.04.2014, 12:25
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Dankeschön Raumwunder!!!!!!!
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  #59  
Alt 30.04.2014, 07:14
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

auch ich drücke für EUCH die Daumen!
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Plexuspapillom
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  #60  
Alt 30.04.2014, 13:29
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Dankeschön Firenze! Ich hoffe deiner Tochter geht es ein wenig besser und ihr konntet etwas zur Ruhe kommen!?

Liebe Grüße
Yvonne
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