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  #61  
Alt 30.04.2014, 15:08
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne

Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen...

aufmunternde Grüsse aus der Schweiz...

Sandra
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Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

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  #62  
Alt 02.05.2014, 00:20
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Auch dir liebe Sandra, ganz herzlichen Dank!!!
Es fühlt sich immer so gut an wenn man weiß das Menschen an einen denken die genau verstehen wie man sich fühlt. Natürlich wünschte ich das keiner von uns diese Erfahrungen hätte machen müssen.........

Danke für eure Unterstützung!!!
Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #63  
Alt 02.05.2014, 10:43
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo zoemichelle,

natürlich wünscht man sich, das damit nie in Berührung kommt.
Ich finde es aber bemerkenswert, wie leidensfähig wir sein können, wenn es wirklich darauf ankommt.

Niemand hat sich diese Situation gewünscht. Mein Sohn möchte gerne Fussballprofi werden . Diesen Traum wird er nie verwirklichen können.
Also erklärte ich ihm, das das vermutlich Schicksal ist und das für Ihn ein anderer Weg bestimmt ist. Vielleicht soll er Forscher werden und irgendwas erfinden, was wichtig ist.
Daraufhin sagte er mir, das er dann Arzt werden möchte und eine Medizin erfinden wird, die jeder nach der Geburt nimmt um nie krank zu werden.

Unsere Kinder sind uns manchmal ein weites Stück voraus.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #64  
Alt 02.05.2014, 21:18
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo raumwunder,

meine Tochter hätte auf Grund der Therapien keine Kinder bekommen können. Daraufhin war Kinderärztin ihr Berufswunsch, mit der Begründung: "Dann habe ich auch täglich Kinder um mich und kann ihnen helfen."

Yvonne,
die Daumen für Zoe und dich sind IMMER gedrückt - von Anfang an!

Herzliche Grüße
Simi
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  #65  
Alt 03.05.2014, 00:00
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ach ihr Lieben....
Es ist bei allem Leid einfach toll wie die Kinder selber mit ihrer Erkrankung und ihren Lebensträumen umgehen. Schön das sie Träume haben.

@Raumwunder: Prima wie du das deinem Sohn näher gebracht hast das Fußballprofi zwar nix wird aber er trotzdem tolles auf die Beine stellen kann! Spricht er denn mit dir über seine Erkrankung?

@Simi: Deine Maus muss wirklich ein ganz, ganz erstaunliches Kind gewesen sein, du warst und bist sicher unendlich stolz auf sie.
Jedesmal wenn du mir so liebe Sachen schreibst oder ich in deinem Thema lese, muss ich weinen...... Eigentlich jedesmal wenn ich nur an euch denke......Es berührt mich sehr dass du trotz deines schweren Schicksals die Kraft findest anderen zu helfen. Mir hast du von der ersten Minute an beiseite gestanden und dafür bin ich sehr dankbar!!!


Ach ja, meine Zaubermaus schwankt in ihren Zukunftswünschen zwischen Tierärztin und Meeresbiologin oder Model - wir waren heut shoppen und im Schuhgeschäft darf sie immer ein paar Schuhe ihrer Wahl probieren die aber nicht gekauft werden, wie immer waren es 15 cm Higheels und krass wie perfekt sie damit laufen kann. Sie wird langsam ein richtiger Teenager mit Stimmungsschwankungen und stundenlangen im Bad sein, MakeUP probieren Haare machen und Klamotten probieren.
Ein wenig absolute Normalität die und allen gut tut!!!!

Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
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Behandlung: Operation und "wait and see"
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Behandlung: wieder OP und "wait and see"
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Geändert von zoemichelle (03.05.2014 um 00:10 Uhr)
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  #66  
Alt 21.05.2014, 15:11
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Heute bin ich irgendwie (wie oft seit einem Jahr) total Depri. Die schlechten Gedanken kreisen immer wieder um Krankheitssorgen bei meiner Maus und auch mir selber..... Ich habe frei und könnte so viel schönes machen - stattdessen habe ich null Energie und wenn die Maus nicht wäre, würd ich wahrscheinlich ganze Tage nur im Bett verbringen.

Dabei ist überhaupt nix schlimmes aktuell, die letzten Ergebnisse bei Zoe sogar sehr gut. Bei mir weniger, da wurde zufällig irgendwas im Bauch gefunden, vielleicht nur Verwachsungszeug von vielen OPs oder aber der Urologe meint eine Zyste oder so an der Gebärmutter (haha ich hab seit einem halben Jahr keine mehr) irgendwas eben aber mir fehlt die Energie zum danach gehen. Ständige Schmerzen, Nierenkoliken, Bauchweh und Co nerven mich und die Medis dagegen lassen mich wieder in die Abhängigkeit rutschen. Keine Ahnung warum ich das hier erzähle, ist wohl einfach ein Puzzelteil der Sorgen.

Zoe hat schon wieder (wie eigentlich immer) auch damit zu kämpfen eben irgendwie nicht ganz fit zu sein - Halsweh (dauerhaft gerötet), immer wieder leichtes Fieber und sehr häufige Bauchschmerzen plagen sie und setzen bei mir das GedankenKarussell in Gang.

Es ist einfach manchmal schwer dieses positiv Denken und dankbar zu sein - denn es könnte ja schlimmer sein und unsere Probleme sind gegen manch andere hier ja doch sehr klein.

Solche Depriphasen kennen sicher fast alle hier - wie geht ihr damit um? Einfach zulassen und warten das es wieder vergeht?

Sorry fürs jammern, keine Ahnung warum das so ist, aber es hilft manchmal dieses Jammern!

Liebe Grüße
Yvonne
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  #67  
Alt 22.05.2014, 19:10
Benutzerbild von mausi69
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo!

Es hilft das man auch mal jammert, lass es einfach zu!
Ich bin heut auf deine Seite gestoßen und habe bis eben gelesen und bin nur noch traurig!
Was ich dir aber sagen möchte, du hast eine super tapfere kleine Maus, es ist wirklich Wahnsinn wie sie mit allem umgeht!
Aber nimm die Wahnsignale deines Körpers nicht auf die leichte Schulter lass alles abklären auch wenn es schwer fällt, deine Maus braucht dich!

Ich wünsche euch sehr das es weiter bergauf geht!
Alles alles liebe zu euch!

Lg mausi
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  #68  
Alt 22.05.2014, 22:49
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Dankeschön Mausi!
Heute hatte ich schon ein wenig mehr Energie und hab das Haus von oben bis unten geputzt. Morgen bekommen wir Besuch von Freunden aus Deutschland, darauf freue ich mich!

Heute war auch noch Elternsprechtag in der Schule und wir sind extrem stolz auf Zoe - trotz dem das sie so oft fehlt wird sie wieder ein Zeugnis mit lauter Einsern bekommen und vielleicht eine zwei, das steht noch auf der Kippe.

Wirklich eine tapfere, kluge, liebe und hübsche kleine Maus!!! Unglaublich wie lieb man sein eigenes Kind hat und wie wohl alle Eltern, halten wir unser Kind für das Beste auf der Welt! :-)

Wir wünschen ihr nix sehnlicher als eine normale, schöne Kindheit und sie trotzt tapfer der Erkrankung um diese Normalität zu haben.

Stolze Grüße
Yvonne
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  #69  
Alt 05.06.2014, 23:52
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo ihr Lieben!

Ihr kennt das sicher - Himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt wechseln sich ständig ab, manchmal so schnell das man kaum Zeit zum realisieren hat....

Heute weiß ich gar nicht so recht auf welcher Seite ich grad stehe - oben am Berg oder unten im Tal? Einerseits bin ich grad wieder extrem glücklich und stolz wie meine Maus das Leben meistert, Prüfungen besteht, tolle Freundschaften führt und sich aufopferungsvoll um die Pferde auf dem Reiterhof kümmert. Andererseits bin ich seit einer Woche wieder im Tal der Angst gefangen - ein neuer "Knubbel" am Bein ist gewachsen. Er wächst sehr schnell und sieht zu hundert Prozent aus wie der am Arm im Januar (wir haben Fotos und Ultraschallergebnisse mit den Ärzten zusammen verglichen). Wie schon im April wollen wir zwei Wochen abwarten wie sich der Knubbel entwickelt und dann gegebenen Falls operieren. Gott sei Dank sind bei Zoe ja nachweislich schon Tumore verschwunden (25 Prozent sagt die Statistik die Zoe schon übertrumpft hat).

Wenn es bei diesem Mistding bleibt dann kommen wir um die Chemo nun wohl wirklich nicht mehr herum :-(

Darf ich mal wieder um Daumendrücken bitten!?

Liebe Grüße
Yvonne
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  #70  
Alt 06.06.2014, 00:32
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne,

unsere Daumen sind gedrückt. Ja, diese Depri Phasen und das ewige auf und ab kannten wir auch... mal waren wir zu Himmelhochjauchzend und dann wieder zu Tode getrübt.... Geht wahrschein allen so... Ach manno, habt ihr nicht mal Ruhe vor dem Mistding? Hoffe, dass der Knubbel nicht weiter wächst...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft....

Stille Grüsse
Sandra
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  #71  
Alt 16.06.2014, 00:40
Benutzerbild von Mizzi-Mädi
Mizzi-Mädi Mizzi-Mädi ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Sandra,

nachdem ich deinen traurigen Thread gelesen habe, wollte ich Dir schon lange folgende tröstlichen Zeilen schreiben, die ich irgendwo im Krebs-Kompass gelesen habe und die ich auch auf meinem Sterbebild geschrieben haben möchte:

"Ich bin gegangen, nur einen kleinen Schritt
und gar nicht mal weit
Und wenn Du dorthin kommst , wo ich jetzt bin, wirst Du dich fragen,
warum Du geweint hast
."
Unbekannter Verfasser

Vielleicht kann ich Dich und auch Simi damit ein bisschen trösten

Ganz liebe Grüße in die Schweiz und nach Ba-Wü.

Mizzi-Mädi aus dem LK-Forum

Geändert von Mizzi-Mädi (16.06.2014 um 14:27 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #72  
Alt 21.06.2014, 08:05
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo ihr Lieben Interessierten,

Erstmal zur guten Nachricht: der Knubbel am Bein verkleinert sich wieder!!! Er ist noch da, aber die Veränderung zusammen mit dem guten Blutbild macht Hoffnung und so kommt Zoe erstmal um diese "Schnippellei" herum!

ABER das ist meinem Kind scheinbar zu langweilig, sie braucht es spannender und ein paar tolle Tage an der Italienischen Adria muss man auch noch etwas "würzen"! Und die Krankenhäuser in Italien gehören auch getestet meint Zoe!
Was ist passiert?...
Zoe ist mit dem Waveboard (Skatebord nur mit zwei statt vier Rädern), was sie eigentlich super beherrscht, in eine Ritze im Asphalt gefahren und gestürzt....
Der rechte Unterarm war in der Mitte 45 Grad geknickt und der Knochen spießte leicht aus der Haut .....iiiiihhhhhhh
Zoe im Schock "biegt" den Arm wieder in die fast richtige Stellung und schiebt mit dem Daumen der linken Hand den Knochen zurück....iiiiihhhhhhh und aaaahhhhhhh
Dann kommt sie die sechzig Meter zu unserer Unterkunft gelaufen (natürlich trägt sie ihr Waveboard, das kann man da ja nicht liegen lassen)...kopfschüttel....
Sie ruft "Mama ich hab mir den Arm gebrochen" und dann sinkt sie in meinen Armen zusammen - Schmerz und Schock setzen ein....
Ich schicke meinen Mann zum Hilfe organisieren und während der dreiviertel Stunde welche wir auf den Krankenwagen warten frage ich am Anfang warum sie sicher ist das er gebrochen ist (sie hat etwas langärmeliges, aber netzartiges an und ich kann nicht viel erkennen nur bei genauerem hinsehen später sah ich die Biegung) und sie sagt der Knochen war draußen und der Arm war schief.....da wurde mir kurz schwarz vor Augen...
Naja während des langen Wartens auf Hilfe, sammelten sich die Schaulustigen - Erwachsene "glotzten", zwei Mädels in Zoes Alter halfen (ablenken, Taschentuch holen, Mutter mit Bachblüten Notfalltropfen holen etc.) - tja so kann man im Urlaub neue Freundinnen kennen lernen.

Naja die italienische Krankenversorgung war unverständlich und laaaangsam! Erst fuhr der Krankenwagen in eine Sanistation 15 Min entfernt und sie sagten aber schon wenn es gebrochen ist muss sie woanders hin - Hallo beim sehr laienhaften Schienen des Armes sah man den Bruch deutlich!!!
Dort wieder eine Stunde warten, ohne das der Arm angeschaut wurde, irgendwann bekam sie wenigstens ein Schmerzmittel. Dann wieder Krankenwagen und mit 130 und Blaulicht 30 Min ins nächste KH. Warten auf Röntgen und dann noch in der Nacht OP. Leider konnte kaum jemand ein wenig Englisch, geschweige denn deutsch, so das wir nicht viel Informationen bekamen.
Nungut, ein Gips bis zur Schulter, sehr schlecht gemacht - Material wie in Deutschland vor 30 Jahren begleitet Zoe jetzt seit vier Tagen und wir fahren heute wieder in die Heimat. Als "Befund" bekamen wir nur ein einziges Rontgenbild l(aufgenommen nach der OP), und sonnst nix mit...Befunde hätten wir nur bekommen wenn wir noch 24 Stunden im Spital geblieben wären, ein Abholen später war nicht möglich von Seiten des KH. Aber nach 22 Stunden KH ohne Schlaf, Essen oder Trinken Versorgung wollten wir alle nur heim!
Wenn wir heute in der Heimat sind werden wir einen guten Gips machen lassen und hoffen das die Versorgung so in Ordnung war!

Ich hoffe es war richtig Zoes Wunsch nach den Urlaub noch drei Tage fortzusetzen...
Sie hatte aber noch viel Spaß mit ihren neuen Freundinnen und das wollten wir ihr nicht nehmen!!!

Ach ja, Aufregung gehört zu unserem Leben dazu und das waren im letzen Jahr das fünfte Mal rlaubstage die einer von der Familie mit Krankenhaustestung verbrachte...
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #73  
Alt 19.07.2014, 00:51
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Derzeit ist bei uns alles super schön ruhig und es darf gerne so bleiben!!!
Der gebrochene Arm als Urlaubssouvenier aus Italien ist schon wieder Vergangenheit und ist super geheilt, obwohl die Ärzte in Österreich sich anfangs nicht sicher waren ob man nicht nochmals operieren und Metallstäbe in die Knochen implantieren sollte.... Jedenfalls ist der Gips seit zwei Tagen ab und heute saß Zoe schon wieder auf dem Pferd :-)

An der LymphomFront ist alles gut und wir haben eine offizielle SommerUntersuchungspause bekommen und müssen erst im September wieder ins Spital wenn es keine Auffälligkeiten gibt.
Also genießen wir den Sommer und ich hoffe das alle hier mitlesenden dies ebenfalls tun können!!!
Liebe Grüße
Yvonne
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  #74  
Alt 14.06.2015, 01:52
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo ihr Lieben!

Sehr, sehr lang habe ich mich nicht mehr gemeldet - ich habe die vielen schrecklichen Schicksale und die ständige Krebs Präsens nicht mehr verkraftet....

Aber wie sagt man so schön: "wenn es einem gut geht hat man nicht viel zu berichten". Genauso ist es bei uns
Wir haben glücklicherweise seit dem Rezidiv im Januar 2014 Ruhe :-) und das ist soooo schön!!! Jetzt wurden sogar die Nachsorgetermine auf 3 Monatsrythmus umgestellt.

So gut es Zoe nun körperlich geht, sieht es mit ihrer Psyche leider nicht aus :-(
Sie hat ja von Anfang an niemals mit uns oder irgendjemandem über die Krankheit oder ihre Ängste gesprochen. Und sie hatte immer mehr ein Schlafproblem, wo wir uns Gedanken gemacht haben ob sie nicht in der Ruhe im Bett anfängt zu grübeln und sich Sorgen zu machen. Sie schläft immer noch so extrem schlecht ein. Dazu kommt das sie andauernd "krank" ist - Kopfweh, Bauchweh, Schwindelig, Übelkeit....alles im Wechsel. Anfangs habe ich noch Angst gehabt ob das was mit dem Lymphom zu tun haben könnte, aber irgendwann glaubte ich immer mehr an Schulvermeidungskrankheiten. Sie hat in diesem Schuljahr 70! Tage in der Schule gefehlt wovon sie wirklich krank mit Grippe etc höchstens 25 Tage war. Seit sie merkt das wir ihr nicht mehr recht glauben das es ihr wirklich schlecht geht wird es immer schlimmer. Sie bekommt richtige Panikattacken, Heulkrämpfe etc. teilweiße saß ich 2 Stunden mit ihr im Auto vor der Schule und sie konnte einfach nicht gehen.
Wir haben uns Gedanken gemacht das sie in der Schule Probleme haben könnte - blöde Lehrer, Kinder etc und haben sie auch immer wieder gefragt - nix, sagt sie. Und uns fällt nix auf - sie hat sehr viele Freunde und ist beliebt, mag die Lehrer und die Noten sind auch gut. Schulwechsel hat nix gebracht... Wir haben wirklich alles versucht und durchgemacht von Reden, über Traurigkeit, bis hin zu Wut und Verzweiflung.
Irgendwann haben wir gesagt Wir wissen uns und ihr nicht mehr zu helfen wissen und uns und ihr psychologische Hilfe brauchen. Gleichzeitig habe ich mit Eltern von Freundinnen gesprochen. Und die sagen das Zoe jedes mal extrem krass mit Traurigkeit, Tränen und Co reagiert wenn es um das Thema Krebs geht, sie jemand nach ihrer Erkrankung fragt oder auch nur allgemein gesprochen wird und der Stichpunkt auftaucht. Tja und uns sagt sie immer das Thema sei ihr völlig egal.......

Auf jeden Fall habe ich uns jetzt erstmal Hilfe in der Kinder und Jugendpsychatrie gesucht wo schon beim ersten Gespräch herauskam das sie das Krebsthema extrem belastet sie nur nicht darüber sprechen mag um uns nicht zu belasten :-( Es sind viele Tränen von ihr geflossen in diesem Gespräch. Sie glaubt wir haben genug Belastungen - Papa viel Arbeit, Mama viel krank mit Nieren und zusätzlich kann ich seit fast einem Jahr nicht mehr richtig laufen wegen missglückter Fuß OP etc. Monatelang brauchte ich einen Rollstuhl...

Sie bekommt jetzt eine gründliche psychische Untersuchung und eine Therapie und wir hoffen sehr das ihr das hilft!!!
Sie gibt sich auch viel Mühe in die Schule zu gehen und keine Ängste aufkommen zu lassen und das klappt auch relativ gut.

Tja eine Krebsdiagnose belastet jeden Erwachsenen, klar das Kinder die nicht so viel Erfahrungen und Wissen haben, das auch nicht spurlos überstehen!

Aber mit Geduld, Verständnis und Liebe bekommen wir auch Zoes Psyche genauso stabil wie ihren Körper :-)

Ganz liebe Grüße an alle (ihr seht ich bin noch immer eine Romanschreiberin) und danke liebe "Raumwunder" für dein Interesse und Nachfragen!!!!
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  #75  
Alt 15.06.2015, 14:04
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Danke Michelle für deine Worte.....

hoffen wir jetzt ganz fest, dass bei euch ein bisschen Ruhe einkehrt...

wir drücken euch weiterhin ganz fest die Daumen.

Stille Grüsse
Sandra
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