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  #1  
Alt 14.05.2013, 19:04
soufians_mama soufians_mama ist offline
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Standard mein kleiner sohn hat leberkrebs

hallo zusammen,

ich heiße sabine komme aus nrw . mein kleiner Sohn soufian ist 16 monate alt und hat leberkrebs(hepatoblastom high risk 3).wir wissen es seit februar und seit dem hatte er schon 3 chemo blöcke also 6 Chemotherapien vielleicht gibt es jemand im forum der ähnliches erlebt oder erlebt hat .
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  #2  
Alt 14.05.2013, 19:32
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Soufians Mama,
ich kann dir leider nicht helfen, wollte dir aber sagen wie sehr es mir leid tut dass ihr das durchmachen müsst. Ich habe selbst einen dreijährigen Sohn und will mir nicht ausmalen welche Ängste man durchleben muss...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute!

Sabrina
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  #3  
Alt 14.05.2013, 21:43
soufians_mama soufians_mama ist offline
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Lächeln AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Sehr nett von dir,danke
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  #4  
Alt 14.05.2013, 21:58
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo,

Auch ich möchte dich hier begrüßen. Es tut mir sehr leid das euch diese furchtbare Krankheit getroffen hat und wünsche euch von Herzen das die Chemo gut anschlägt und dein kleiner Mann danach ein schönes Kinderleben haben darf.
Wie geht es dir als Mama, wie und wo tankst du Kraft? Ich hoffe ihr seid gut betreut und aufgefangen!
Wir haben die Krebsdiagnose unserer Tochter auch im Februar bekommen und darum weiß ich leider wie einem das den Boden unter den Füßen weg zieht. Gott sei Dank braucht unsere Kleine derzeit keine Chemo und es geht ihr recht gut.

Alles, alles Gute für den Kleinen Mann und viel Kraft für euch in dieser schweren Zeit!

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #5  
Alt 15.05.2013, 01:25
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

ich glaube, es ist so ziemlich das schlimmste, was einem passieren kann, wenn sein eigenes Kleinkind so schwer erkrankt. Meine Cousine hat ihren kleinen Sohn verloren mit einer so verdammt seltenen Krebsart, daß sich selbst während des Behandlungsverlaufs Ärzte aus Münster in Nürnberg in der Kinderklinik eingefunden haben, weil die Erkrankung so selten ist und der kleine Noah direkt in eine Studie einlief. Man könnte sich fragen, WARUM - zur Hölle - passiert sowas? Das Kind war kaum geboren und lag quasi von klein auf bis zum Ableben ständig in der Klinik.

Ich weiß jetzt leider nicht genau, was bei Deinem Baby tatsächlich diagnostiziert wurde, welche Werte, welche Prognosen etc.

Ich kann Dir nur wünschen, daß Dein Baby es schafft, das alles zu überstehen. Das Positive daran ist, daß gerade Babies und Kleinkinder oft viel stärker sind, als man denkt Die Kleinen stecken Sachen weg, die uns Erwachsene aufgrund unseres Alters und unseres (logischerweise) viel schlechteren Immunsystems komplett niederstrecken würden.

Verliere nie den Mut und die Zuversicht in das Leben Deines Kindes - beschütze es, liebe es und zeig ihm jede Sekunde, wie wichtig es für Dich ist. Das ist mein ganz lieb gemeinter Rat
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  #6  
Alt 15.05.2013, 12:35
soufians_mama soufians_mama ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

die ärzte geben uns 70% Überlebenschance .hatten aber schon einige gesundheitliche hochs und tiefs seit der Diagnose . im Februar hatten wir ein mrt da war der tumor ca 15 cm groß ,und es ging ihm sehr sehr schlecht wir sind damals nur auf verdacht auf magen darm virus in die Klinik . weil wochenende eines nachts hat er gebrochen und war bewustlos .das aktuelle mrt zeigt das der tumor sich geteilt hat in 3 stücke und jeweils ca 2 cm Durchmesser hat.es is aber noch eine größere op geplant wo ihm ein großes stück der Leber entfernt wird, nach der op gehts mit der chemo weiter.
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  #7  
Alt 31.08.2013, 14:44
Benutzerbild von Diamante
Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Sabine,
leider Gottes hat meine 2,5 jährige Tochter seit ein paar Wochen die gleiche Diagnose.
Wie sieht es bei euch aus?

Lg und viel Kraft!

Geändert von gitti2002 (14.10.2013 um 22:59 Uhr) Grund: PN
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  #8  
Alt 31.08.2013, 15:58
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

@ Soufians und Diamante

ich wünsche euren Kindern von ganzem Herzen alles Gute!
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  #9  
Alt 06.10.2013, 09:59
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo zusammen,
Haben am Montag die Diagnose Leberkrebs bekommen für meinen 15 monat alten sohn.
Dazu hat er noch Metastasen in der Lunge. Ist auch im stadium 3 . Bekommt seit gestern die erste Chemotherapie .
Wie läuft es bei euch?
Ich und meine Familie sind total am ende haben Angst um den kleinen.
Gruß Lisa
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  #10  
Alt 07.10.2013, 10:03
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Lisa

Diese Diagnose tut mir sehr leid.

Wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Die Kinder stecken das ganz anders weg.

Viel Glück Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.

Geändert von gitti2002 (07.10.2013 um 11:30 Uhr) Grund: PN
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  #11  
Alt 21.10.2013, 12:42
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo, mir gehts auch so. Mein kleiner ist knapp 19 Monate alt und wir haben es am 29.09. erfahren. Ich bin schon in psychiatrischer Behandlung, weil ich auch viel Angst habe. Lisa, hast du schon einen Therapieplan? Mein kleiner hat sein ersten Block Chemotherapie bald weg und es folgen noch zwei. glg
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  #12  
Alt 22.10.2013, 20:50
tinasista tinasista ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch etwas Mut machen. Bin eigentlich im Forum hier wg. meiner Mutter. Sie hat z.zT. Brustkrebs und ich dachte für mich hätte sich das Thema vor ein paar Jahren erledigt. Dann lass ich zufällig Eure Zeilen.

Meine Tochter bekam am 9.Mai 2010 die Diagnose Hepatoblastom High Risk. Sie hatte zwar keine Metas aber eine Tumorruptur. Also wurde sie mit insg. 10 Blödcken Chemo therapiert. Nach 7 Blöcken ließen wir sie in München operieren.
Ja was soll ich sagen: sie ist ein aufgewecktes hübsches Mädchen welches nächstes Jahr eingeschult wird. Wir gehen nun alle 6 Monate zur Kontrolle und vor 8 Monaten hat sie einen kleinen Bruder bekommen:-)
Es ist die schlimmste Zeit in Eurem Leben aber es kann alles wieder schön und normal werden.
Nach der Intensivtherapie waren wir zur Familienreha auf Sylt.
Wenn ihr irgendwelche Fragen habt, könnt ihr mich ruhig fragen.

Geändert von gitti2002 (23.10.2013 um 22:42 Uhr) Grund: PN
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  #13  
Alt 23.10.2013, 11:15
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo sandani,
Er st hochrisiko Patient ja habe seinen Therapie plan der erste Block ist grade zuende und sind nun wenn alles gut läuft bis zum 31.10 erst mal zuhause. Dann fängt er mit dem zweiten block an . Er soll wohl im Januar operiert werden und der Professor aus München sagt er ist gut zu operieren . Nach dem ersten chemo block kann ich nur sagen das bei meinem sohn die tumormarker von über 300.000 auf 127.000 sind also hat der erste block sehr gut angeschlagen.

Tinasista habt ihr die Familienreha ohne weiteres durch bekommen?
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  #14  
Alt 23.10.2013, 14:00
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Liebe Liisa,

das klingt ja schon gut...ich hoffe, dass es bei uns auch so ist. Am Dienstag bekommen wir Bescheid, was der Ultraschall sagt und die Lebermarker. Die waren bei 2000 000. Dr. Schweinitz hat auch unseren Therapieplan erstellt, die Operation soll auch im Januar sein, in der Hoffnung, dass die Menastasen in der Lunge zurück gegangen sind. Mein Sohn kommt morgen Abend bis zum 2. 11 nach Hause und dann beginnt Block 2.

Hat jemand eine Erfahrung für eine Reha im Schwarzwald ( weiß nicht welche Stadt) ?

Liebe Tinasista, wohnst du in der Nähe von München? Ich frage, weil Dr. Schweinitz selbst dein Mädchen operiert hat und ich am überlegen bin, ob es nicht das beste wäre ( wenn es soweit ist) meinen Sohn auch von ihn operieren zu lassen. Wir wohnen weit weg von München. Wie ist das dann mit den Verlegen in ein anderes Krankenhaus? Geht das überhaupt? Oh je viele Fragen.
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  #15  
Alt 23.10.2013, 21:05
tinasista tinasista ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo,

ja natürlich bekommt man die Familienreha. Man kann sie sogar noch zweimal danach beantragen, ohne Probleme. Wir haben es jedoch nur einmal gemacht, da die Normalität gerade wieder kam. Haben dann einen "richtigen" Urlaub gemacht. So war es besser für uns. Ich kenne auch Leute die im Schwarzwald waren und es soll auch sehr schön gewesen sein. Unserer Tochter tat es auf Sylt gut, im Sand zu laufen. Sie hat dadurch ihre Muskulatur wieder aufgebaut.
Zu dem Professor welcher die Studienleiter für Hepatoblastome in München ist:
Wir wohnen fast 600 km von München entfernt. Haben Sonntags unser Kind ins Auto gesetzt, sind dorthin gefahren. Die 7. Chemo war zu dem Zeitpunkt ca. 6 Wochen her. Der Tumormarker lag da irgendwie bei 400/500. Von über 350000. Dienstags wurde sie vom Prof., ein weiterer Prof und noch ein Oberarzt operiert. Freitags durfte sie von der Intensivstation. Und eine weitere Woche später, Freitags haben wir sie ins Auto gesetzt und sind die 600 km nach Hause gefahren. Ich konnte es mir damals auch nicht vorstellen, dass das geht aber es war überhaupt kein Problem. Es war eine sehr harte Zeit aber es hat sich gelohnt. In München direkt gegenüber von der Klinik gibt es ein Elternhaus, in dem man wohnen kann (Omnibus). Der Tumormarker fiel langsam immer weiter. 7 Wochen später gab es die 8. Chemo und da war er bei 19. Heute, fast drei Jahre danach liegt er immer so zwischen 2 und 3. Sie hat lediglich eine Hochtonschwerhörigkeit zurückbehalten (Cisplatin) welche sich aber bisher nicht bemerkbar macht.

Ganz liebe Grüße, haltet durch!

Geändert von gitti2002 (23.10.2013 um 23:55 Uhr) Grund: PN
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kleinkind mit leberkrebs


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