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  #16  
Alt 25.10.2013, 12:20
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Also du hattest mit den behandelnden Ärzten aus dem Krankenhaus, (da wo sie die Chemo bekommen hatte) abgesprochen, dass du den Wunsch hast, sie in München operieren zu lassen?! Haben die das so einfach akzepitert? Das werde ich bestimmt auch machen.

Wann habt ihr die Reha beantragt? Nach der OP? Ich schwanke auch noch zwischen Sylt und Schwarzwald, aber da ist noch bisl Zeit.

Mein kleiner bekommt auch Cisplatin und er musste sich das erste Mal heut Morgen übergeben. Er ist viel müde und träge. Es ist einfach nur ein Alptraum!

Danke an alle für die Infos, hilft mir von euch zu lesen. GlG
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  #17  
Alt 27.10.2013, 19:15
tinasista tinasista ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Naja, begeistert waren die Ärzte in unserer Uniklinik natürlich nicht. Sie sollte dort von einem kinderchirurgen und einem Leberchirurgen operiert werden. Keiner von den beiden hatte aber je ein Hepatoblastom operiert und da stand unsere Entscheidung fest. Prof. Von S..... In München hat mehrere Kinder in der Woche.....mit dieser Diagnose. Wir haben letztendlich die Entscheidung selbst getroffen. Die Intensivstation war hart aber die Kids erholen sich Super schnell.
Die Reha wurde dann nach der OP beantragt. Wir hatten einen sozialen Dienst, der das alles für uns geregelt hat.

Geändert von tinasista (27.10.2013 um 19:17 Uhr)
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  #18  
Alt 24.11.2013, 16:10
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Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo zusammen,
Wie sieht es bei euch mittlerweile aus?
Wie schlägt die Therapie an?
Wir haben unsere OP hinter uns.
Lg Diamante
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  #19  
Alt 28.11.2013, 13:19
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo diamante,

die Therapie hat bis jetzt gut angeschlagen. Die ersten zwei Blöcke sind geschafft. Wir warten noch auf das Ergebnis nach dem Zweiten Block.
Nach dem ersten Block wurde 40% Tumor kaputt gemacht....ihn ging es aber über eine Woche ziemlich schlecht. Hoffe, dass es diesmal nicht so schlimm wird. Wie gehts ihr nach der OP?
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  #20  
Alt 29.11.2013, 22:15
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Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Wird bei euch nach jedem Block ein MRT gemacht?

Nach dem 3. Block ging es meiner Tochter am schlechtesten...

Die Op hat sie gut verkraftet, wir durften 6 Tage danach wieder nach Hause.

Alles Gute weiterhin für euch! Lg
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  #21  
Alt 01.12.2013, 10:17
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

hallo,
mein sohn sollte nun mit dem dritten block anfangen dienstag doch sind wir nun im zelltief und fieber im krankenhaus und keiner weiß ob wir dienstag mit dem 3. block starten können.
So geht es ihm aber sehr gut hat soweit alles gut vertragen und wird im Januar nach dem 3. block operiert .

Alles gut für eure kleinen weiterhin
Lieben Gruß
Lisa

Geändert von gitti2002 (01.12.2013 um 11:18 Uhr) Grund: PN
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  #22  
Alt 01.12.2013, 15:35
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo ihr starken mami's!
Ich komme zwar aus dem Hautkrebsforum, lese aber ab und an mal quer.
Mich würde mal interessieren, wie bzw wodurch leberkrebs bei euren Kindern diagnostiziert wurde? Haben euch selbst irgendwelche Symptome auf den Weg zum Arzt gebracht oder wurde es bei einer routineuntersuchng festgestellt? Ich bin selbst Mutter von zwei Kindern (4 j und 6 Monate) und prinzipiell wird ja bei den Untersuchungen kaum bildgebenden Verfahren angewandt oder gar Blut abgenommen? Also wie war das bei euren kleinen Mäusen? Ich hoffe ganz stark, dass sich alles zum guten wendet, aber die Angst bleibt wohl ein Leben lang. Das merke ich leider auch bei mir. Lg Kara
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  #23  
Alt 03.12.2013, 13:11
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo karasa
Also bei meinem sohn war es sogar so dss es einfach keiner festgestellt hat .
ES fing an das angeblich sein elle bogen gebrochen war hatte aber nur eine woche ein gips dann zwei wochen später hat er nichts mehr getrunken und nichts mehr gegessen (er hatte kein platz mehr im bauch bereich) .
Dann war ich beim kinderarzt er sagte es kommt schon mal vor .
Dann war ich beim kinderarzt weil er ein so extrem dicken bauch hatte wo schon manch einer dachte er Platzt gleich (kinderarzt sagte hohlkreuz ist schonmal bei kleinen kindern so)
Am 30.09 abends habe ich meinen kleinen gewickelt und habe eine deutliche beule an der rechten seite gesehen ich dachte mir es kann nicht normal sein bin daraufhin ins krankenhaus abends auf eigene faust die konnten abend noch nichts feststellen er musste dort bleiben wo am anderen morgen ein MRT gemachr worden ist und daraufhin nach den Ergebnissen wurde festgestellt das er einen tumor hat.
Leberkrebs wissen die Ärzte selbst nicht wo es her kommt es üblich bei kindern bis 3 jahren.
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  #24  
Alt 03.12.2013, 13:34
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo liebe diamante,

nein ein MRT wird erst nach dem 3. Block gemacht. Dieser beginnt erst in 10 Tagen oder so. Zwischen den Blöcken gibts einen Ultraschall und einen CT ( Computertonographie). Morgen soll der Ultraschall sein, hoffe, dass es auch klappt.

Liebe Liisa,

ich muss sagen ihr seid schon ganz schön weit. Wir haben unseren zweiten Block gerade erst beendet. Bei uns wurde der Tumor am 29.09. festgestellt, aber mein kleiner hat in der Lunge noch kleine Metas. Habt ihr schon einen OP Termin? Er soll auch nach dem dritten Block operiert werden, wird bestimmt erst Ende Januar.

Liebe karasa,

bei uns war es ein Zufall. Er hatte auch einen dicken Bauch, wollte nichts mehr essen und er war oft fiebrig. Anfang September waren wir beim Kinderarzt und meinte, dass es bei Kindern völlig normal ist, wenn die nicht viel essen und in ihrer Entwicklung öfters Fieber bekommen. Mehr als eine Mitttelohrentzündung konnte sie nicht feststellen. Am 28. September aber ist unser kleiner Schatz im Garten hingefallen. Am nächsten Tag entdeckte ich eine kleine Beule am rechten Oberbauch mit einen kleinen blauen Fleck obendrauf. Da dachte ich, dass es vom hinfallen kommt und dass er sich vielleicht einen Wirbel verstaucht hat. Also sind wir gleich ins Krankenhaus gefahren. Nur duch abtasten wussten die Ärzte schon, dass da ein Geschwulst gewachsen ist. Wie Liisa93 schon sagte, ist die Ursache unbekannt, einfach so.... Euch auch allen weiterhin viel Kraft!
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  #25  
Alt 03.12.2013, 20:40
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Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Auch bei uns war es ein dicker Bauch, der schon ab und an mal im Gespräch war. Aber immer sagten alle, ach typischer Kleinkindbauch...
Dann hatte sie auch die etwas auffälligere Beule rechts und eine Nacht Bauchweh. Daraufhin sind wir zum Kinderarzt, wir tippten auf Verstopfungen.
Die Ärztin machte einen Ultraschall und meinte, sie kommt mit ihrem Gerät nicht durch und überwies uns direkt an die Uniklinik. Da wurde schon beim ersten Ultraschall klar, dass da etwas nicht stimmt.
3 Tage später wurde ihr direkt der Broviac gelegt und mit der ersten Chemo begonnen.

Lg Diamante
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  #26  
Alt 03.12.2013, 21:39
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Sandani ,
Wir starten nächsten Dienstag mit dem dritten Block somit sind wir vor Weihnachten fertig. Und direkt anfang des Jahres wird der kleine mann operiert in Essen . Genauen Termin haben wir noch nicht da vorher ja auch noch ein MRT und CT und die weiteren kleinen Untersuchungen stattfinden müssen .
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  #27  
Alt 04.12.2013, 07:56
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Danke für die Antworten. Als Mama merkt man, wenn es eben nicht nur die Unlust am esSen ist. Ich wünsche euren kleinen mäusenund natürlich euch, als Eltern ganz viel kraft diese zeit zu überstehen ! Und hoffe, dass die kleinen bald wieder gesund werden!
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  #28  
Alt 11.12.2013, 14:51
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Liebe Mütter,
ich habe hier in dieser Sparte eigentlich gar nix verloren, bin selbst Patientin
(54) in einer anderen Sparte und lese auch manchmal quer.
Ich möchte nur mit Nachdruck vermitteln, wie leid mir das tut, was ich hier alles so lese. Ich habe selbst zwei Söhne mit 17 und 20, und wenn ich dran denke, wie ich mich um sie insbesondere im Baby- und Kleinkindalter immer um sie gesorgt habe, obwohl es nie Anlass für übergroße Sorge gab, dann erschüttern mich diese ganzen Berichte hier.
Ich wäre wahnsinnig geworden.
Aber ich denke, wenn man in solch einer Situation tatsächlich ist, wird man zwangsläufig stark - FÜR sein Kind.
Liebe Eltern - ich kann annähernd erahnen, was ihr leistet, wie groß der Druck ist, ich möchte mein vollstes Mitgefühl ausdrücken und allen hier nur das Beste wünschen!
Vieles im Leben ergibt keinen Sinn, vieles, was passiert, ist nicht nachvollziehbar und man könnte vom Glauben abfallen, aber wenn schon Kinder solche Erkrankungen aushalten müssen, (und natürlich die Eltern oft noch mehr darunter leiden), dann ist das durch nichts mehr zu überbieten.
Ich wünsche alles Glück der Welt!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Letzte Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
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  #29  
Alt 12.12.2013, 21:38
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Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Danke dir, Saranja!
Ich hoffe, du hast deine Krankheit überstanden!?

Wir sind mittlerweile in der postoperativen Chemo angekommen. Leider ist der Afp noch nicht da, wo er sein sollte, also ist da wahrscheinlich noch etwas in der Lunge übrig. Nächste Woche geht's mal wieder zum CT.

Das Carboplatin ist gefühlt tausendmal verträglicher als das Cisplatin, mein Wirbelwind ist wieder einer und springt hier den ganzen Tag rum.

Ich wünsche euch allen noch eine schöne Adventszeit und gaaaaaaanz viiiiiiel Genesung!
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  #30  
Alt 18.12.2013, 12:41
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Liebe Saranja,

danke für deine lieben Worte, mir sind gleich ein paar Tränen gekullert.
Du hast recht, es gibt einfach Dinge im Leben, die machen keinen Sinn und ich werde auch nicht den lieben Gott fragen, warum er das zugelassen hat.

Liebe diamante,

das Carboplatin was dein Kleiner bekommt, ist auch nicht so stark wie Cisplatin, oder?
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kleinkind mit leberkrebs


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