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  #46  
Alt 14.04.2014, 13:30
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Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Oh Sandini, das tut mir leid! In welcher Phase wart ihr?
Wie sieht es jetzt aus?
Ich drücke alle Daumen!
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  #47  
Alt 16.04.2014, 14:36
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo zusammen .
Habe schon lang nicht mehr reingeschaut .
Hat mich gefreut von euch zu lesen .
Sind nun mit dem letzten block dran .
Unsere Lungen ops brauchen wir nicht mehr .
Heute war schon unser Abschluss CT und MRT .
Nun haben wir immer noch dieses problem mit den ohren angeblich . Hier in Essen haben die mir eine Verordnung zu hörgeräte ausgestellt doch unser niedergelassener HNO sagte wo wir uns eine zweite Meinung eingeholt haben das es gar nicht so dramatisch ist und das sich das Gehör grade im Kindesalter nach der chemo wieder stabilisieren kann.
Ich weiß zur zeit nicht mehr was ich machen soll werde mir wohl oder übel noch eine dritte Meinung einholen müssen.

Hoffe euren kleinen geht es soweit gut .
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  #48  
Alt 17.04.2014, 15:27
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Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Liisa,
schön, dass ihr es erstmal geschafft habt!
Bei meiner Tochter ist auch eine Hochtonschwerhörigkeit geblieben. Wir haben jetzt mehrere Termine zur Hörtestkonditionierung. Ziel des ganzen ist eine genaue Abgrenzung der 'Problemfrequenzen'. Danach wird entschieden, ob eine Hörgerät nötig ist oder nicht.
Bei uns hat bisher jeder Arzt gesagt, dass die Schädigung dauerhaft sein wird...

Lg Diamante
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  #49  
Alt 28.04.2014, 14:10
sandani sandani ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo ihr lieben Mamis, bei meinen Jungen werden die Ohren zwar stetig unter Kontrolle gehalten, aber mir wird nach jeder Untersuchung gesagt, dass man es gar nicht so richtig auswerten kann, da er beim Test zu unruhig da sitzt. Seine Therapie wurde umgestellt. Er war im letzten Block....nach dem ersten und vorletzten Zyklus wurde sein Threapieplan komplett neu umgestellt d.h. neue Chemotherapie, welche diese Woche vorbei ist und ab Juni 8 Wochen Stammzellentransplantation mit seinen Eigenen. Ich habe keine Ahnung wie das werden soll.
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  #50  
Alt 16.06.2014, 07:49
reniii reniii ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo alle zusammen,

mein kleiner sohn war ein extremfrühchen, er kam in der ssw 26+4 mit 650 g zu welt. wir waren 3,5 monate im kh, danach noch mal 2 wochen, weil er ne sepsis hatte. heute, 10 einhalb monate später ( vom eigentlich errechneten et sind es sieben einhalb) geht es ihm soweit wunderbar, er hat sich sehr gut entwickelt und ist ein sehr fröhlches baby. doch nun hat man einen tumor in seiner leber entdeckt... haben sono und mrt hinter uns, der afp-wert wurde schon 3x abgenommen..tendenz steigend

morgen haben wir einen termin in der onko-ambulanz der uni kinderklinik bonn.. da wird wahrscheinlich noch mal blut abgenommen und vllt ein ct gemacht. boah, ich hab ziemlich großen schiss. ein letztes fünkchen hoffnung, dass es kein krebs ist habe ich noch, aber wirklich nur ein fünkchen.

wie war das bei euch mit der diagnosestellung? wurde in jedem fall eine biopsie gemacht? wie stellen sie fest, ob und wo es metastasen gibt?
ist mensch während der chemo-therapie immer im kh? konntet ihr bei euren kinder übernachten?
fragen über fragen
ich hoffe euren kleinen geht es besser... mir erscheint das alles noch total unwriklich.
danke
rena

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  #51  
Alt 16.06.2014, 12:48
raumwunder raumwunder ist offline
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Beiträge: 93
Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo renii,

erstmal Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Leider kann ich dir, was diese Art des Krebses angeht, gar nichts sagen, nur soviel sei gesagt, löcher die Ärzte, stelle Fragen über Fragen und lass dich nie einfach nur abspeisen.

Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #52  
Alt 19.06.2014, 15:01
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Diamante Diamante ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo Reniii,

ich drücke die Daumen, dass sich die Diagnose nicht bestätigt!

Bei uns wurde keine Biopsie gemacht, da die bildgebenden Verfahren (Ultraschall, MRT, CT, PET Scan) und der Afp keinen anderen Schluss zuließen.
Von einer Biopsie habe ich auch bisher nur bei einem Jungen gehört, der eigentlich schon zu alt für ein Hepatoblastom war.
In welchen Regionen bewegt sich der Afp bei euch?

Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Lg Diamante
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  #53  
Alt 21.06.2014, 09:53
reniii reniii ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

hallo,

danke für s willkommen heißen.

das afp-level kenne ich nicht genau, aber ich hörte die ärzte etwas von 250 sagen..was wohl noch recht niedrig ist. zu mir direkt sagten sie nur, es stiege stetig an.
mein kleiner hatte auch glück im unglück, denn der tumor wurde sehr früh entdeckt. er hatte von geburt hämangiome (blutschwämmchen) in der leber, die wir seit anfang diesen jahres mit propranolol therapieren. der tumor war ein zufallsbefund, als seine leber im rahmen der verlaufkontrolle geschallt wurde. d.h. der tumor ist noch recht klein ..wächst aber rasant. und höchstwahrscheinlich noch nicht metastasiert ..so ein glück!
die kinderchirurgen haben jetzt beschlossen, dass sie keine biopsie durchführen, sondern den tumor gleich ganz entfernen, er liegt wohl auch noch recht günstig, eher unterhalb der leber (segmente 5 & 6). die gallenblase wird sehr wahrscheinlich entfernt werden müssen. die op wird diesen montag stattfinden und freilich habe ich bammel. andererseits bin ich sehr froh, dass das biest raus kommt.
die chemo startet dann so in zwei wochen. vor ihr hab ich fast mehr schiss, als vor der op. wie haben eure kinder die chemo vertragen?
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  #54  
Alt 27.06.2014, 22:45
Liisa93 Liisa93 ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hallo.

Also wir sind ende März nach 7 Monaten endlich fertig geworden mit chemo, op ect.
Ich muss sagen mein Kleiner hat die Chemos (6 Blöcke ) gut sogar sehr gut verkraftet. Habe mir selber es schlimmer vorgestellt doch wenn das eigene Kind so gut mit macht ist es für dich selber auch kein riesen Problem .

Ja während der chemo muss man im krankenhaus bleiben doch gibt es immer wieder pausen zwischendurch wo man mal nach Hause kann bei uns waren es meist 2-3 wochen wenn kein fieber auf getreten ist.
Ich konnte immer bei meinem kleinen übernachten . (Uni klinik Essen)

Lg und ganz viel kraft
Lisa
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  #55  
Alt 05.11.2014, 23:39
ilka.b ilka.b ist offline
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Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Hi, unser Sohn hatte 2005 ein Hepatoblastom Stadium 4. Er hat es gepackt, ist durch die Chemotherapie aber hörbehindert. Wir hatten 2 Blöcke Chemo, 1 x Hochdosis Chemo inkl. Stammzelltransplantation, Operation, Chemo ... waren 9 Monate in der Klinik. Kommen aus dem Ruhrgebiet und kennen persönlich noch 2 andere Familien hier aus der Umgebung deren Kinder auch vor etlichen Jahren erkrankt sind und denen es heute gut geht.

Liebe Grüße

I.
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  #56  
Alt 08.08.2015, 23:39
ilka.b ilka.b ist offline
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Registriert seit: 23.04.2007
Beiträge: 5
Standard AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs

Die Ohren werden nicht wieder besser...

Mir hat man gesagt, wenn die Härchen im Ohr platt sind, dann richten sie sich nicht wieder auf. Der Hörschaden bleibt, die Frage ist nur, wie gut lernt das Kind sprechen und wie geht es damit um. Wir hatten 7 Jahre lang Logopädie, teilweise 3 Mal die Woche. Wurden von Anfang an unterstützt von der Sonderschule für Hören und Kommunikation, vom Kindergarten an, bis jetzt zur Realschule. Wir hatten dann 2 Jahre Pause in Sachen Logo und haben jetzt wieder angefangen seit einem halben Jahr. Mein Sohn ist mittlerweile 11 Jahre alt. Man hört es noch, er schreibt gruselig. Hat aber jetzt noch ein Problem mit den Augen, was die Sache nicht besser macht. Er trägt die Hörgeräte in der Schule, nimmt sie danach raus und kommt klar. Später muss er selbst entscheiden, ob er die Hörgeräte trägt oder nicht. Jenachdem, welchen Beruf er ergreift.

Ohne die Hörgeräte kann er hören, hört aber teilweise seltsame Sachen und kann sich nur durch den Zusammenhang denken, um was es geht. Und er braucht das Mundbild, dann klappt das Hören auch viel besser. Ohne Hörgeräte ist es einfach anstregend für ihn...

Ohne Hörgeräte und Logopädie hätte mein Sohn niemals sprechen gelernt.
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kleinkind mit leberkrebs


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