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  #181  
Alt 23.07.2016, 07:47
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,

Das mit den Fressflashs kenn ich aber auch, ich hab sowieso nie bzw. selten unter Appetitlosigkeit gelitten, aber leider hat mein Geschmackssinn immer nach gelassen unter Chemo und nach sämtlichen OPs. War immer ein Abenteuer, wenn ich gekocht hab. Auch heute, muss ich beim Salzen noch aufpassen. Chemo ist jetzt grade kein Thema mehr bei mir! Im neuen Tumorboard haben sich die anderen durchgesetzt, die nicht an die Peritonealkarzinose glauben!
Jetzt soll mein neuer Herd an der Leber bestrahlt werden! Das ist vollkommen neu für mich!
Ich hab beim anderen Mathias schon geschrieben, dass ich deine Pläne toll finde.
Sag mal wurde dir auch empfohlen zum Humangenetiker zu gehen und die Familienmitglieder des gleichen Geschlechts mit zunehmen, damit man einen genetische Disposition ausschließen kann für sie?
Das fällt mir grade ein damit wurde ich nach der ersten OP heimgeschickt! Natürlich wollten weder meine Schwestern noch meine Tochter mit gehen!

Viele liebe Grüße

Anke
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Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #182  
Alt 12.09.2016, 19:42
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias
Gibt's was neues bei dir?
Wie verträgst du dieses mal die Chemo?
Liebe grüße
Mathias
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  #183  
Alt 19.09.2016, 19:53
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hey hey,


brauchte mal ein wenig Abstand hier.

Bin jetzt Mitte vom vierten Zyklus und von den Nebenwirkungen ist es schon reichlich, kann man aber noch aushalten.
Auf jeden Fall scheint die Chemo anzuschlagen, denn die Gallengänge sind nicht mehr so betont, das Ding auf der Leber nicht mehr zu sehen, allerdings warte ich dann lieber noch auf das CT im November.

Meine Onkologin ist auf jeden Fall mit dem Ergebnis zufrieden und ich bin es auch fürs erste.


Soweit von mir hier

Mathias
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Gallenblasenkarzinom 06/13
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Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
12/15
2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
5/16 Lebermetastase Segment 3, Gallengänge verändert
7/16 6 Zyklen Gemcitabine / Cisplatin
12/16 - 2/17 30 Bestrahlungen vom Solarplexus
2/17 - 8/17 6 Zyklen 5 FU und Docetaxel
8/17 - ? Erhaltungstherapie mit 5FU und Docetaxel, alle 4 Wochen
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  #184  
Alt 30.09.2016, 13:06
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hi Mathias,
habe mich durch dein Tagebuch gelesen und war erfreut und verwundert, dass du mal als krebsfrei galts. Mir wurde direkt gesagt, dass alles nur palliativ ist. Aber es macht mir Mut, dass du solange mit der Krankheit schon lebst. Ich wünsche dir natürlich noch viele viele Jahre.

Kriegst du wegen der niedrigen Leukos auch immer eine Spritze mit, damit der Körper für die nächste Woche genug Leukos produziert hat. Das war bei mir immer der Fall. Die Kopf-und Knochenschmerzen waren danach schlimm.

Ich finde das auch gut, dass die Ärzte alle 3 Monate bereitwillig CT's machen. Ich musste nach 4 Zyklen CisGem regelrecht bitten danach. Wenn Kommissar Zufall nicht gewesen wäre, hätten sie die große Metastase im Eierstock gar nicht gesehen und irgendwann wäre ich vielleicht hops gegangen, ohne das sie gewusst hätten warum. Aktuell käpfe ich mit den Ärzten wegen einem Pet Scan. Ich möchte unbedingt wissen, ob und wo in meinem Körper noch Metastasen sind.

Ich drück dir weiterhin die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst.
Lg
Ayse
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  #185  
Alt 01.10.2016, 17:36
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Ayse,

ich bekomme kein Neupogen / Neulasta, denn meine Leukos rutschen nie unter 2500.
Generell erholen sich meine Blutwerte sehr schnell.
Ein Pet CT wird bei unserer Krebsart so gut wie gar nicht bewilligt, mir wurde auch gesagt das es nicht wirklich ratsam wäre. Zu viele Baustellen die man dann wieder abklären müsste.
Zum Thema Krebsfrei, denn das ist ein großes Wort. Als die OP mit R0 abgeschlossen war und lange Zeit nichts wieder aufgetreten ist, galt ich natürlich als Krebsfrei. Drauf gegeben habe ich nie viel, denn ich wusste von Anfang an, wie aggressiv diese Art von Krebs sein kann.
Desweiteren habe ich einen untypischen Verlauf, denn das Wachstum ist bei mir sehr langsam.
Was ich weiterhin zur Chemo nehme ist Selen, das hilft mir auf jeden Fall.

Das wichtigste aber sind Ärzte, denen du blind vertrauen kannst. Ich hatte mit meinen auch lange Zeit so meine Zweifel aber mittlerweile, vertraue ich denen blind, denn sie hatten immer Recht mit ihren Aussagen.


LG
Mathias
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  #186  
Alt 09.10.2016, 22:05
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Ok, Selen muss ich mir merken und mal googeln.
Hab ich mir schon gedacht, dass alles bei dir langsamer wächst. Ich frage mich bei mir immer noch, wann ist es entstanden und wie kann es sich so schnell weiter verbreiten. Aber das kann keiner beantworten.

Das man den behandelnden Ärzten vertrauen muss stimmt. Hatte lange Probleme damit. Ich bin generell kein Mensch, der vielen und schnell vertraut. Aber nach dem ich in Essen war habe ich gemerkt, dass man in so großen Krankenhäusern eigentlich nur eine Nummer ist. Bei der Masse an Menschen weiß ich gar nicht, ob persönliche Betreuung richtig möglich ist. Da fühle ich mich in unserem Dorfkrankenhaus wohler.
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  #187  
Alt 18.10.2016, 09:40
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Und da wir das Thema Blutwerte gerade erst hatten, kam dann auch hier das erste mal. Am Freitag mussten wir die Chemo unterbrechen, da meine Neutro´s unterirdisch waren.
Jetzt wird am Mittwoch nochmals geschaut und am Freitag dann entschieden wie es weiter geht.
Das erste mal nach 21 Sitzungen das meine Werte so in den Keller gerutscht sind.


Mathias
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  #188  
Alt 19.10.2016, 15:05
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias
Wie geht's dir sonst so? Hast du das Gefühl dass die Chemo anschlägt? Wann hast du wieder Kontrolle? Ich muss nächste Woche wieder nach Magdeburg zum Mrt. Geht mir zwar nach wie vor gut, hab aber das Gefühl, dass der Tumor, nach gefühltem Rückgang nach der Sirt, wieder am wachsen ist.
Liebe grüße
Mathias
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  #189  
Alt 19.10.2016, 17:20
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hey Mathias,

im großen und ganzen will ich mich nicht beschweren, denn schlimmer geht immer.
Aktuelles Problem ist das Erschöpfte, wird auch von mal zu mal schlimmer.
Beim letzten Ultraschall sah es ganz gut aus, nur ohne CT hat das für mich gar keinen Wert, da man die letzte Metastase auf der Leber auch nicht gesehen hatte.
Ansonsten dauert alles etwas länger aber noch im erträglichen Rahmen.

Ich denke das die nächste Kontrolle bei Abschluß der Chemo sein wird, kommt also darauf an, wie lange die Pausen nun zwischen den Anwendungen sein werden.

Halte mich auf dem laufenden was bei dir rauskommt, denn gefühlt ist immer so eine Sache. Wobei ich sagen muss, dass ich mittlerweile recht gut merke wenn etwas anders wird.



LG
Mathias
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  #190  
Alt 24.10.2016, 11:43
FabienneBN FabienneBN ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Noch ein Mathias!

Ich, 55, bin neu hier, selbst seit Mitte 2015 erkrankt (auch Anfangsstadium), und wünsche Dir ein gutes Ergebnis beim nächsten CT/MRT.

Viele Grüße
Carmen
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  #191  
Alt 24.10.2016, 12:04
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Carmen,

vielen Dank für deine Nachricht.
Wenn du fragen hast, kannst du sie jederzeit stellen.
Wünsche Dir alles Gute und starke Nerven.

LG
Mathias
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  #192  
Alt 25.10.2016, 11:09
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,
ich hoffe ich habe da jetzt nichts heraufbeschworen. Hast du die Neulasta zwischenzeitlich bekommen? Seit paar Tagen nehme ich auch Selen. Mal schauen, ob es bei mir was bewirkt.

Diese Erschöpfung habe ich auch. Hattest du mal deinen Arzt gefragt, ob man irgendwas dagegen machen kann? Werde nächste Woche meinen auch fragen. Es beinflusst meinen Alltag sehr und das kann ich mir nicht leisten.
LG
Ayse
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  #193  
Alt 25.10.2016, 17:41
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Ayse,

Neulasta bekomme ich immer noch nicht, meine Werte gehen von alleine wieder nach oben, dauert eben nur etwas länger.
Wegen der Müdigkeit, da kannst du nicht viel machen, außer dich an der frischen Luft bewegen und jeden Tag ein wenig vor die Tür.
Ist leicht gesagt und selbst das fällt mir teilweise schwer, denn die Müdigkeit hat auch etwas mit den Blutwerten zu tun, wenn die Leukos absenken.


LG
Mathias
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  #194  
Alt 02.11.2016, 17:47
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Mathias,
ich hoffe deine Leukos haben sich wieder berappelt und du hast die Chemo mittlerweile durch?

Du warst ja in Heidelberg. Hatten sie dir damals ein Angebot gemacht, dass sie eine Genaufschlüsselung bei dir machen möchten? Wir wollen so etwas machen lassen, damit eventuell eine Immuntherapie in Frage kommt, falls Folfiri auch nicht bei mir wirkt. Außerdem sind die Nebenwirkungen bei Folfiri ätzend.

Bei einem anderen Beitrag hattest du mal geschrieben, dass die erstlinien Therapie bei unserer Krebsart nicht wirkt. Soweit ich das gelesen habe, seit du und der andere Mathias immer noch bei CisGem. Magst du mir schreiben, woher du das hast? Vielen Dank schon mal.
Lg
Ayse.
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  #195  
Alt 02.11.2016, 19:40
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallenblasenkrebs

Hallo Ayse,

ich habe Glück, bei mir hat sie beide male angeschlagen.
Es ist nicht nur bei Cis / Gem so, sondern generell schlagen Chemo´s schlecht bei unserer Krebsart an.
Mittel der Wahl ist immer noch die OP.
Eine Aufschlüsselung meines Tumors hatte man hier in Bremen schon gemacht.

Heidelberg war bei mir der Meinung, die Erstlinien Therapie nochmals zu fahren, da sie beim ersten mal geholfen hatte.

Wenn das Ergebnis irgendwann nicht mehr überzeugend ist, dann kann ich mich dort wieder melden und man würde weiter überlegen, was man dann machen könnte.


LG
Mathias
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