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  #1  
Alt 25.02.2016, 16:42
sbhk sbhk ist offline
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Standard Trachelektomie

Liebe alle,

ich bin sehr dankbar für jeden Beitrag gewesen, den ich vor der Entscheidung zu dieser OP hier lesen konnte.

Vor zwei Wochen habe ich eine Trachelektomie machen lassen, um das Risiko auszuschließen nach bereits zwei Konisationen immer wieder im Ungewissen zu sein bezüglich weiterer Zellveränderungen etc. Der histologische Befunde des entnommenen Gewebes sowie die Lymphknoten waren alle gut im Anschluss an die op.
Ehrlich gesagt bin ich ziemlich erstaunt darüber, wie schwach der Körper nah dem Eingriff doch ist. Zwar ist die Angst bezüglich der Zellveränderunge icht mehr so groß, aber was die Nebenwirkungen der op sowie der Lymphknotenentnahme betrifft, bin ich doch immer noch ganz schön unsicher. Mir wurden im Bauch alle Lymphknoten, insgesamt 18, entfernt. Was mir neben dem Heilungsprozess am meisten Bauchschmerzen bereitet, ist die Sache mit dem Lymphödem. Daher habe ich mir nun zur Vorbeugung eine Kompressionsstrupfhose anfertigen lassen. Aber irgendwie kann ich mir noch nicht so recht vorstellen, diese nun bis an mein Lebensende zu tragen…

Dürfte ich euch vielleicht um eure Erfahrungen bitten? Wie habt ihr dem vorgebeugt? Wie geht es euch damit – vielleicht auch gerade denen, bei den der Eingriff nun schon eine Weile zurückliegt? Hattet ihr Schwellungen?

Ein anderer Punkt ist das Wideransteckungsrisiko – ich frage mich, wie ich mit meinem Partner damit umgehe, dass ich ihm wahrscheinlich das Virus bereits gegeben habe und er es mir daher auch "wiedergeben" kann – ein Pingpong-Effekt quasi…
Habt ihr darüber mit eurem Arzt gesprochen? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?

Ich würde mich freuen von euch zu hören und wünsche euch in jeder Hinischt viel Gesundheit! :-)

Viele Grüße
Sabina

Geändert von gitti2002 (25.02.2016 um 18:55 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #2  
Alt 25.02.2016, 21:01
Krabbe76 Krabbe76 ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Huhu Sabina,

ich hatte vor zwei Jahren auch eine Trachelektomie gemacht bekommen. Allerdings wurden bei mir nur die Wächterlymphknoten entnommen. Während der OP wurden die im Schnellschnitt begutachtet und weil sie frei waren, durften die Weiteren drin bleiben.

Zum Thema Wiederansteckung: Meine FÄ und auch der Prof. in der Uniklinik haben mir nahegelegt mich nun gegen HPV impfen zu lassen. Meine Keankenversicherung hat das (mit Attest der FÄ) anstandslos bezahlt, obwohl ich weit aus dem gesetzlichen Altersrahmen rausfalle.

Mein Lebensgefährte hat sich auch auf HPV testen lassen. Das wurde uns von meinen Ärzten geraten.

Liebe Grüße
K76
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  #3  
Alt 26.02.2016, 11:28
Sandra84 Sandra84 ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Hallo Sbhk

Bei mir wurde 2013 dir op durchgeführt auch bei mir wurden nur die Wächterlym. entfernt.
Ich bekomme seit dem 1 mal die Woche (laut Arzt dürfte ich auch 2 mal habe nur mit der zeit gemerkt das einmal ausreicht) Lymfmarsage.

Ich habe mir auch ein Strumpfhose bzw Leggings und Strümpfe machen lassen trage die jedoch nur wenn besondere Anlässe anstehen wie lange Autofahrten wo ich weiß das die Beine dann dick werden. ( weiß jedoch das zum ständigen tragen geraten wird)
Ich komme jetzt so ganz gut zurecht und kann auch mal bei Urlaub etc unbedenklich ein Lymmassage ausfallen lassen.


Zum Thema Ansteckung wurde mir ebenfalls die Nachträgliche Impfung empfohlen und von der Krankenkasse bezahlt.

Soweit ich richtig informiert wurde trägt man den Virus jetzt auch ein Leben lang mit sich es wurde durch die Op ja "nur" die dadurch entstanden veränderten Zellen entfernt nicht jedoch der Virus.

Die Impfung soll den Erneuten Ausbruch nur verhindern.

Es leben wohl auch fast alle Frauen mit diesem Virus er bricht als nur in einzelnen Fällen aus .
Mir wurde es damals Platt mir einer Erkältung erklärt, die bei den meisten ja auch wieder so verschwindet und nur in Einzelfällen zu einer Lungenentzündung führt.
(Ist nicht ganz in der Thematik vergleichbar aber leichter nachzuvollziehen)


Ich hoffe ich habe diese Informationen jetzt alle richtig aus meinem Gedächtnis geholt.

Gruß Snadra
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  #4  
Alt 26.02.2016, 14:09
Krabbe76 Krabbe76 ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Huhu Sandra,

ich habe zum Glück keine Beschwerden, weil die Wächter raus sind. Zumindest ist mir noch nie aufgefallen, dass meine Beine ab und an dicker werden (Hosenbeine passen alle). Nach der OP bin ich auch schon geflogen und da hat es auch keine Probleme gegeben.

lg
K76
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  #5  
Alt 26.02.2016, 16:06
sbhk sbhk ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Liebe Sandra, liebe K76,

wie schön von euch zu hören!

Hm, das lässt mich ja fasst n bisschen aufschrecken, dass es bei euch scheinbar ausreichend war die Wächterlymphnoten zu entfernen…aber gut…ich habe mir 3 Zweitmeinungen eingeholt und alle waren sich einig, da will ich das mal nicht weiter in Frage stellen…

Es freut mich, dass ihr bisher keine Beschwerden mit den Beinen gehabt habt!
@ Sandra: Wow, Du bekommst seither echt so regelmäßig die Massage? Ist das für Dich quasi schon "normal" geworden? Das ist so'n bisschen der Punkt, den ich mir noch nicht vorstellen kann…aber daran muss man sich wohl gewöhnen…Weißt Du noch, wann nach der OP du mit den Massagen angefangen hast? Meine FÄ meinte, wir sollten damit noch 3 Monate warten…? Erinnerst Du Dich zufällig noch daran?

Das mit der Impfung habe ich auch vor – das wäre ja super, wenn die KK das sogar übernehmen würde! Da bin ich mal gespannt!
@K76: D.h. dein Partner war negativ was den Test betrifft?

Ich danke euch wirklich sehr für eure Rückmeldungen – auf dass die Beine weiterhin schlank bleiben und ihr euch an eurer Gesundheit erfreut!

Liebe Grüße
Sabina
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  #6  
Alt 26.02.2016, 22:09
Krabbe76 Krabbe76 ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Huhu Sabina,

ich hatte Pt1a1 als Einstufung und vielleicht hat der Prof. deswegen erst nur die Wächter entnommen und kontrollieren lassen.

Ja, mein Partner ist negativ getestet worden. Allerdings bekam ich im Anschluss an den Test einen *Schlag ins Genick* von ihm...war wohl sehr unangenehm

Mit der Impfung war da so: ich bekam von meiner FÄ das Rezept für die Spritze, bin in die Apotheke und habe sie geholt. Dann wieder zurück zur FÄ und *piek*. Ich habe ein Präparat gespritzt bekommen, dass drei Impfungen - in gewissen Abständen - vorschreibt. Dann habe ich das bei meiner Krankenkasse (bin privat versichert) mit dem Attest / Befürwortung der FÄ eingereicht und die haben das bezahlt. Waren 160,- pro Spritze.

Bei einer gesetzlichen Krankenkasse würde ich vorher die Kostenübernahme abklären. Wobei ich mir damals gesagt habe, dass ich es mache, auch wenn die KK nicht bezahlt.

Alles Liebe
K76
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  #7  
Alt 28.02.2016, 13:30
Sandra84 Sandra84 ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Hey sbhk

Also Ich habe meine 1. Massage nach 6 Monaten bekommen, es waren sehr heißer Tage und ich war auf Arbeit viel auf den Beinen und nur am Laufen und am Wochenende habe ich plötzlich aus dem nichts dicke Beine /Knie bekommen
habe dann 2 mal die Woche bekommen für 8 Wochen habe dann fast ein Jahr Pausen gemacht incl. Schwangerschaft und habe dann zum Sommer hin sprich als es warm wurde wieder angefangen.
Jetzt muss ich gestehen sehe ich die 45 Min auch als Erholung für mich aber wie gesagt 1 mal die Woche reicht und auch wenn es mal nicht passt ist es nicht weiter schlimm und man sieht so dadurch jetzt auch garnichts. Spüre es nur an hießen Tagen wirklich da schnüren und hinterlassen dann die Strümpfe immer deutlich abdrücke.

Grüß Sandra
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  #8  
Alt 29.02.2016, 16:11
sbhk sbhk ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Liebe Sandra,

danke dir für die Rückmeldung – das ist wirklich toll, diese Infos zu haben…d.h. aber auch, dass die Schwellungen bei dir immer wieder komplett zurückgegangen sind? (das wäre ja super!! dachte bisher irgendwie immer, dass die schwellungen mehr oder weniger bleiben, wenn sie erst einmal da waren…)

Liebe Grüße!
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  #9  
Alt 01.03.2016, 21:05
elfe1987 elfe1987 ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Huhu ich wollte mich mal kurz zu Wort melden. Auch ich hatte mit einem Lymphödem zum kämpfen. Allerdings im Scham-bzw. Leistenbereich. Dieses ist jetzt komplett verschwunden. Ich hätte es nie geglaubt. Ich war zu dieser Zeit einmal wöchentlich zur Lymphdrainage. Hast du zur Zeit mit Schwellungen zu kämpfen? Liebe Grüße und alles Gute
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  #10  
Alt 11.03.2016, 16:29
sbhk sbhk ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Liebe elfe1987,

verzeih die späte Rückmeldung…ich lag die letzte Woche wegen der DJ-Katheter flach (auch das noch…mieps)
Tatsächlich habe ich seit gestern nun auch wieder eine Schwellung im Schamhügel-/Leistenbereich. "Wieder" deswegen, weill es kurz nach der op auch schon mal da war…aber da meinten die Schwestern, es sei noch von der Op…

Weißt Du noch wie lange die Schwellung bei Dir so anhielt unter der Massage? (Auch wenn ich weiß, dass dies natürlich individuell unterschiedlich verläuft…) Ich habe Montag meinen ersten Termin…bin mal gespannt und hoffe, dass es bald wieder "normal" ausschaut…

Freut mich auf jeden sehr für dich, dass es wieder wegging!!

Alles Liebe
Sabina
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  #11  
Alt 13.03.2016, 12:22
Arya Arya ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Hallo Sabina, du schreibst nicht, ob du bereits ein Lymphödem hast oder nur Angst davor. Ich hatte eine Total-OP nach Korpuskarzinom. Mir wurden insgesamt 39 Lymphknoten im Becken entfernt. Der Rest wurde sogar noch bestrahlt, was für sich schon ein Lymphödem verursachen kann. Vorsichtma nahmen bekam ich keine an die Hand, auch keine Kompressionsstrümpfe. Man ging wohl davon aus, dass es mich sowieso erwischen wird. In der AHB erfuhr ich, dass man mit zu starker Durchblutung vorsichtig sein soll, etwa Sauna, heiße Badewanne oder auch Sport. Das hatte ich bis dahin längst missachtet, da ich nicht informiert war. In der AHB haben wir auch eine bestimmte Gymnastik erlernt. Obgleich dies die einzige Maßnahme war, habe ich bis heute nichts. Du siehst also, man bekommt das nicht zwangsläufig. Es ist eine Frage der Veranlagung. Übergewicht ist ungünstig. Beine oft hochlegen und spazierengehen ist gut, da man dort die gleichen Bewegungen wie bei der Lymphgymnastik macht. Dir alles Gute und das dir das Öde erspart bleibt.
Arya
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  #12  
Alt 16.03.2016, 16:46
sbhk sbhk ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Hey Arya, oh man, das ist ja unverantwortlich von den behandelnden Ärzten bzw. Pflegern…das tut mir leid. Ich habe bisher nur eine leichte Schwellung in der Leiste/Schambereich – aber auch das ist nicht schön und wäre natülrich gut, wenn es nicht schlimmer wird. Habe seit heute diese furchtbare Strumpfhose…ich hoffe, man nimmt sie irgendwann weniger wahr…muss außerdem nächste Woche noch mal wieder ins Krankehaus, weill die Lymphozele weg müssen :-( aber es geht schon irgendwie voran…vielleicht begünstigt das ja den Gesamtheilungsprozess. Deine Geschichte lässt mich auf jeden Fall hoffen! Wie lange ist die OP bei Dir denn jetzt so her?

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!
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  #13  
Alt 19.04.2016, 04:38
onemomentplease onemomentplease ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Hallo zusammen,

ich wollte mich gerne dazu schalten, da ich seit Januar 16 ebenfalls im Thema bin und gerne Feedback von Gleichgesinnten hätte.

Im Januar 16 hatte ich einen PAP 4, worauf mir meine FA eine Konisation empfohlen hatte. Diese habe ich dann Anfang Februar durchführen lassen. Ergebnis = Zervixkarzinom. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, da Krebs ja ein riesiges Wort in unserer Gesellschaft ist.

Es wurden daraufhin zwei CTs und ein MRT durchgeführt. Man sagte mir, dass keine weiteren Organe befallen seien und man nun die Lymphknoten prüfen wolle. Also eine weitere OP, Bauchspiegelung im März. Ergebnis = alle Lymphknoten, inklusive Wächterlymphknoten, frei.

Jetzt stehe ich nun vor einer Trachelektomie, warte auf die Bekanntgabe des Termins und habe wahnsinnig viel Angst. Nicht nur, dass die OP mir Angst macht (bin ein totaler Schisser), gehen mir auch die ganze Zeit Gedanken durch den Kopf, dass der Krebs wiederkommen könnte.

Diagnose: T1B, G2 (ich bin 29 Jahre alt)

Ich habe sehr große Angst davor zu sterben und wollte fragen, wie ihr mit dieser ganzen Sache umgeht. Eine Chemo wird es wohl nicht geben, so wie ich das verstanden habe, da nichts anderes befallen ist. Der Tumor ist wohl auch nicht sehr groß, ca. 1 cm.

Im Moment drehen sich all meine Gedanken darum, ob ich gesund bleiben werde bzw. nicht mehr lange zu leben habe. Dazu kommt, dass ich unglaubliche Angst vor der Operation habe. Man sagte mir, dass sie ca. 2-3 Stunden dauern wird. Ich gehe davon aus, dass sie rein vaginal gemacht werden wird, da ich die Lymphknoten ja schon raus habe. Aber darüber werde ich sicherlich noch Näheres erfahren. Ich werde von einem Arzt aus Aschaffenburg operiert, er wird für die OP in meine Klinik kommen.

Ich wäre euch sehr dankbar für eure Antworten und Erfahrungen hierzu!

Viele liebe Grüße
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  #14  
Alt 20.04.2016, 10:26
Flockenblume Flockenblume ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Hallo Onemomentplease,
bei mir war es fast exact genauso, nur das ich vorher PAP 3D hatte, also noch die Vorstufe und bei der Konisation wurde dann ein Karzinom entdeckt, auch etwa einen Zentimeter groß. Und ich war auch 29Jahre alt mit Kinderwunsch..! Damals, das war im Oktober 2007 war die Trachelektomie noch ziemlich neu und ich verdanke meiner Medizin studierenden Freundin, die davon gehört hatte, das ich meine Gebährmutter behalten durfte! Und dazu noch zwei süsse Mädchen bekommen durfte, zwar beides Frühchen, aber kerngesund! Mach dich nicht verrückt, leicht gesagt, ich weiß, aber solange du keine Metastasen hast sind die Chancen sehr gut! Wenn in den Wächterlympfknoten nichts gefunden wird, kann man eigentlich davon ausgehen das alles gut ausgeht! Ich bin immer regelmässig zu Nachkontrollen gegangen und es war alles in Ordnung! Mittlerweile haben die Ärzte ja auch schon mehr Erfahrung mit der OP, wo wirst Du denn betreut? Versuch positiv zu denken, das hilft Deinem Körper am besten!
Liebe Grüße und alles Gute,
die Flocke
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  #15  
Alt 20.04.2016, 21:15
onemomentplease onemomentplease ist offline
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Standard AW: Trachelektomie

Liebe Flocke,

vielen Dank für deine Antwort, habe mich sehr darüber gefreut.

Ich werde im Klinikum Hanau betreut, der Operateur kommt aus Aschaffenburg. Wie ging es dir damals nach der OP bzgl. Deines Gebärmutterhalses? Hattest du Schmerzen nach der OP? Wie lang warst du in der Klinik und wo? Mir wurde heute im Vorgespräch gesagt, dass es vaginal gemacht wird. Falls die Blutung zu stark sein sollte, könnte ein Bauchschnitt in Betracht kommen. Das hoffe ich natürlich nicht. Die Sache mit den Lymphknoten habe ich ja schon hinter mir, daher wirds nur um den Hals gehen in dieser OP. Am Montag bin ich dran bin etwas unruhig, aber es geht.

Wie hast du damals losgelassen von den Gedanken, dass es wiederkommen könnte. Meine Heilungschancen liegen zwischen 95 und 96 Prozent. Habe jedoch große Ängste und hoffe, dass ich es irgendwann loslassen kann.

Liebe Grüße
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