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  #1  
Alt 22.08.2016, 15:19
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Hallo ,
ich wollte mich kurz vorstellen. Ich heisse Michaela, 36 Jahre , verheiratet und Mutter von 2 Jungs (11 und 14 Jahre).

Letzte Woche erhielt ich die vorläufige Diagnose Morbus Hodgkin :/
Angefangen hat es im Mai diesen Jahres das ich einen vergrösserten Lymphknoten am Hals ertastete. Bin auch sofort zum Hausarzt, der verschreib mir Antibiotika weil er dachte es ist ein Virus. Nachdem das nichts brachte überwies er mich Gott sei dank an eine Fachärztin für Onkologie und Hämatologie. Diese veranlasste umfassende Bluttests. Da diese nicht schlüssig waren und der Ultraschall einige auffällige Knoten zeigten durfte ich ins CT.
Da wurde bestätigt das ich vergrösserte Lymphknoten in der Leiste, den Achseln und am Hals habe. Die Milz ist auch vergrössert.
Letzte Woche erhielt ich dann den 1. Befund des entfernten Lymphknotens mit der Diagnose Hodgkin. Jetzt warten wir noch auf den endgültigen Befund aus Würzburg und bereiten die Chemo vor. Morgen darf ich zum Lungenfunktionstest und am Mittwoch wird mir Rückenmark entnommen.

Jetzt meine Fragen die mir vielleicht jemand beantworten kann/mag:
Kann ich meinen Körper auf die Chemo vorbereiten? Irgendwelche tollen Säfte? Irgendwelche Tips die sich positiv auf mein Blut auswirken?
Und noch wichtig für mich: was brauche ich um die Chemo gut durchzustehen? Weiche Zahnbürsten werden organisiert.... Gibts sonst noch was ich vorher unbedingt organisieren sollte?

Danke fürs Mitlesen
Mimi
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  #2  
Alt 22.08.2016, 23:00
lotol lotol ist offline
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Hallo mimi1979,

freut mich für Dich, daß Du mental ganz gut drauf zu sein scheinst.

Leider weiß ich nicht, ob sich die Chemotherapien bei Morbus Hodgkin und (bösartigem) Non-Hodgkin-Lymphom großartig unterscheiden.
Denke aber, daß dies eher nicht der Fall ist, weil es in beiden Fällen darum geht, bereits vorhandene und wuchernde Krebszellen plattzumachen.
Jeweilige "Chemo-Zusammensetzungen" sind ohnehin auf den Einzelfall "abgestimmt".

Du sprachst von Deiner Familie:
Besteht die Möglichkeit für Dich, die Therapie ambulant durchzuführen?

Zitat:
Kann ich meinen Körper auf die Chemo vorbereiten? Irgendwelche tollen Säfte? Irgendwelche Tips die sich positiv auf mein Blut auswirken?
Und noch wichtig für mich: was brauche ich um die Chemo gut durchzustehen? Weiche Zahnbürsten werden organisiert.... Gibts sonst noch was ich vorher unbedingt organisieren sollte?
Ja, Du kannst Deinen Körper auf die Chemo vorbereiten indem Du bereits jetzt anfängst, ihn "hochzupäppeln".
Denn eine Chemo "kostet" permanent Kraft/Energie.
Iß das, worauf Du Lust hast reichlich.
"Tolle Säfte" kannst Du dabei "vergessen".

Meine Tochter brachte mir wohlmeinend mal welche mit.
Einen davon trank ich auch.
Schmeckte mir nicht, und als ich mir die kcal von denen ansah, waren das gerade mal ca. 300 kcal.
Da aß ich dann lieber Schokolade (100g <=> 550 kcal) und sagte meiner Tochter, daß ich mir die "tollen Säfte" aufhebe.
Für später, falls mir evtl. etwas nicht mehr so recht bekommt.
Der Fall trat aber nicht ein, und die Säfte liegen inzwischen irgendwo herum.
Trinken werde ich die bestimmt nicht mehr.

Positiv auf die Blutwerte wirken sich Vitamin-D-Pillen aus.
Denn da kann man "unterversorgt" sein.
Im Winter eher als im Sommer.

Das wichtigste, um eine Chemo gut durchstehen zu können, ist die innere Einstellung dazu:
Sie kann heilen und Dich "gesund" machen.

Vielleicht Neben- und Nachwirkungen haben - das ja.
Doch was ist das schon?
Im Verhältnis dazu, ohne Chemo todsicher "abkratzen" zu müssen.

Wozu brauchst Du weiche Zahnbürsten?
"Geheim-Tip" zur Krebsbekämpfung?

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Deine Therapie erfolgreich verläuft und Du das Glück hast, den Krebs überleben zu können.


Liebe Grüße
lotol
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  #3  
Alt 23.08.2016, 08:11
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Danke Lotol für deine nette Antwort

Mental bin ich super drauf, denn für mich ist die Chemo meine Freundin die mir im Kampf gegen Mr. Hodgkin hilft. Ich kann es kaum erwarten das es endlich los geht. Natürlich habe ich Angst vor den Nach und Nebenwirkungen. Aber bei grossen Schlachten muss man mit Verlusten rechnen.

Ich habe die Möglichkeit die Behandlungen ambulant zu machen (Gott sei Dank) und von meiner Familie jede Unterstützung die man sich wünschen kann. Mein Problem ist eher das ich keine Hilfe annehmen kann :/ Ich bin da etwas eigensinnig. Aber ich glaube unter der Chemo kann ich nicht anders als um Hilfe zu fragen.

Vitamin D Pillen werden zu meiner liste "was besorg ich vor der Chemo "hinzugefügt, Schokolade ist in ausreichender Menge vorhanden und wird seit Jahren in Massen von mir vertilgt

Nebenwirkung der Chemo soll ja sein das die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen werden, deshalb die weichen Zahnbürsten. Und wenn die weissen Blutkörperchen abk... soll man eine neue nehmen.

Abkratzen kommt für mich überhaupt nicht in Frage, ich hab mir fest vorgenommen das mein Leben und das meiner Familie trotz Mr. Hodgkin weitergeht. Lass mir doch davon nicht den Spass verderben. Ich hab mir fest vorgenommen das ich trotz Mr. Hodgkin noch arbeiten möchte (ich arbeite von zuhause aus, hab ein kleines Nagelstudio).
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  #4  
Alt 23.08.2016, 23:16
Veruschka Veruschka ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Liebe Mimi,
schön, dass du dich hier meldest und schön, dass du so positiv und kraftvoll an die Sache rangehst!
Meine Tochter hat letztes Jahr die Chemo durchgestanden, auch Hodgkin: 6 Runden BEACOPP eskaliert.
Alles, was wir uns vorher überlegt haben, konnten wir vergessen! Anna hatte eine Zeitlang eine heftige Aversion gegen Kaffee, liebte aber Brezeln und Nutellabrote, dann konnte sie das wieder gar nicht sehen, dafür ging Nudelsuppe...
Wir haben einfach von Tag zu Tag und von Woche zu Woche gelebt!
Und es ging relativ "gut"!!! Anna ist fast jeden Tag ihre Runden spazieren gegangen und hat dann geschlafen, wenn sie müde wurde... Sie hat viel auf sich geschaut, mach das auch!
Und lass dir helfen!!
Was aus unserer Sicht sehr hilfreich war, war die Begleitung durch einen TCM-Arzt. Anna war regelmäßig bei der Akupunktur und ich glaube, dass ihr das wirklich geholfen hat. Außerdem hatte sie eine wunderbare Yoga-Gruppe, zu der sie auch fast immer gehen konnte.
Anna ist seit Juli letzten Jahres fertig mit der Behandlung und es geht ihr richtig richtig gut
Sie lebt und arbeitet ganz normal.
Bleib einfach nah bei dir und mit diesem kraftvollen Blick nach vorne!! M. Hodgkin hat so gute Heilungsaussichten!
Ich finde, man darf ruhig mal verzweifelt sein und weinen - und dann wieder Nase putzen und dem Krebs weiter kräftig in den Popo treten!
Alles Gute erst mal und lass wieder von dir hören.
Ich drück dich!
Vera
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  #5  
Alt 24.08.2016, 07:44
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Danke Veruschka für deine lieben Worte!

Freut mich das es Anna wieder gut geht und sie die Chemo so gut vertragen hat. Ich bin mir sicher, das ich die Chemo auch sehr gut vertragen werde.

Heute ist meine Rückenmarksuntersuchung. Der Lungenfunktionstest gestern war unauffällig ( obwohl ich seit 22 Jahren 1 Schachtel verqualme).
Ich bin ein Mensch der gerne plant und organisiert ( bei 2 Kindern, nem Job Haus und Hof ein absolutes muss) und auf alle Eventualitäten vorbereitet sein will.

Was mir zur Zeit am meisten zu schaffen macht ist wie mein Umfeld reagiert. Ich habe Kundinnen die sitzen mit Tränen in den Augen vor mir. Aber hey, ich lebe und habe gut Chancen.

Meinen Kindern habe ich es so schonend beigebracht wie möglich. Das böse K. Wort möchte ich in meinem Haus nicht hören. Das bekommt auch jeder zu hören der über meine Türschwelle tritt. Das böse Wort ängstigt meine Kinder. Denn sie verbinden damit automatisch Tod. Und nachdem meine Chancen so gut stehen möchte ich ihnen nicht ihre Kindheit zerstören.

Liebe Grüsse
Mimi
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  #6  
Alt 25.08.2016, 00:58
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

Deine mentale Einstellung ist schon mehr als "die halbe Miete", den ganzen Sums überstehen zu können.

Zitat:
Zitat von Veruschka
Alles, was wir uns vorher überlegt haben, konnten wir vergessen! Anna hatte eine Zeitlang eine heftige Aversion gegen Kaffee, liebte aber Brezeln und Nutellabrote, dann konnte sie das wieder gar nicht sehen, dafür ging Nudelsuppe...
Wir haben einfach von Tag zu Tag und von Woche zu Woche gelebt!
Und es ging relativ "gut"!!! Anna ist fast jeden Tag ihre Runden spazieren gegangen und hat dann geschlafen, wenn sie müde wurde... Sie hat viel auf sich geschaut, mach das auch!
Kann ich nur bestätigen.
Es ist tatsächlich so, daß während der Chemo "Essens-Gelüste" entstehen, die völlig unkalkulierbar sind.
Der Körper "schreit" geradezu nach irgendetwas, das er haben will.
Schau auf Dich und sorg dafür, daß Dein Körper das bekommt, was er haben will.
Denn er kämpft für Dein Überleben parallel zur Chemo.
Alleine würde er das niemals schaffen können.
Also gib ihm, was er haben will.
Deck Dich dazu mit allem nur Möglichen ein.
Und selbst wenn Du davon ggf. etwas wegschmeißen mußt:
Spielt alles keine Rolle.

Zitat:
Was mir zur Zeit am meisten zu schaffen macht ist wie mein Umfeld reagiert. Ich habe Kundinnen die sitzen mit Tränen in den Augen vor mir. Aber hey, ich lebe und habe gut Chancen.
Dachte, Du betreibst ein Nagelstudio.
Traktierst Du dabei Deine Kundinnen so, daß die Tränen in den Augen haben?

Naja, Du sprachst von Haus und Hof.
Evtl. ländliche Umgebung, wo sich nichts "verheimlichen" läßt.
Ja, Du hast gute Chancen, weiterhin leben zu können.

Zitat:
Meinen Kindern habe ich es so schonend beigebracht wie möglich. Das böse K. Wort möchte ich in meinem Haus nicht hören. Das bekommt auch jeder zu hören der über meine Türschwelle tritt. Das böse Wort ängstigt meine Kinder. Denn sie verbinden damit automatisch Tod. Und nachdem meine Chancen so gut stehen möchte ich ihnen nicht ihre Kindheit zerstören.
Will nicht gerade sagen, daß Krebs zum Leben dazu gehört.
Den können wir auch weglassen.
Aber wenn wir ihn schon mal haben, verstehe ich nicht so ganz, was daran ein "böses Wort" sein sollte.

Die Realität ist nun mal, daß Du einen Krebs hast.
Kinder, auch Deine beiden Jungs, 11 und 14 Jahre alt, wollen wissen, was "Sache ist".
Denn sie sind in das "eingebettet", was ihnen Sicherheit gibt:
Die Familie.
Denke, es ist Dein Job, Deinen Kindern die Angst "wegnehmen" zu können, daß
mit "Krebs" "automatisch" der Tod verbunden ist.

Wie kommst Du darauf, daß Du mit Offenheit ihre Kindheit "zerstören" könntest?
Wem denn sonst als ihren Eltern sollten Kinder vertrauen können?

Denk bitte mal darüber nach.
Mit Deiner Einstellung wirst Du schon die richtigen Worte finden können, um Deinen Kindern den Sachverhalt erklären zu können.
Denn die sind ja schließlich - wie alle Kinder - nicht doof.
Sondern exzellente Beobachter.
Oder glaubst Du im Ernst, daß Deine Jungs die Veränderungen, die Du während der Chemo "durchmachst" (z.B. Haarausfall) nicht wahrnehmen und sich darüber (evtl. ängstigende) Gedanken machen?

Bereite sie bitte auf das vor, was todsicher kommen wird.
Sowie auf das, was höchstwahrscheinlich kommen wird:
Das Überleben.
Beide Erklärungen bist Du Deinen Kindern schuldig.
Wirst das schon hinbekommen.


Liebe Grüße
lotol
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Geändert von lotol (25.08.2016 um 01:12 Uhr) Grund: Rechtschreibungs-Fehler
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  #7  
Alt 25.08.2016, 07:29
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Guten morgen ihr Nachteulen,

danke lotol für deine Worte, die mich sehr zum Nachdenken anregen. Ich muss darüber nachdenken ob ich das böse K... wort gegenüber meinen Kindern erwähne. Ich habe Ihnen erklärt das meine Lymphknoten krank sind und ich Infusionen bekomme wo es mir schlecht geht und die Haare ausfallen.... Mein kleiner ist sehr sensibel was dieses Thema angeht. Er kennt mich nur als starke Frau und war geschockt als ich geweint habe, weil er das nicht kennt.

Meine Kundinnen malträtiere ich liebend gerne Quatsch ich hab einige die Jahre zu mir kommen und gemeinsam schon durch einige Sch... die das Leben bringt gegangen sind.

Meine Knochenmarkpunktion hab ich übrigens auch rum gebracht. Sie musste leider 2 mal stechen, meine Knochen sind wohl ziemlich hart So jetzt warten wir mal wieder auf die ganzen Befunde.

Ich hoffe ich kann in 2 Wochen mit der Chemo anfangen. Ich kann es kaum erwarten das es endlich los geht. Ich hab schliesslich noch was anderes zu tun und Pläne die ich mir nicht durch Mr. Hodgkin durcheinanderbringen lassen möchte.

Womit ich immer noch hadere ist ob ich eine Perücke möchte oder nicht??? Ich hatte vor 2 Jahren kreisrunden Haarausfall und hatte keinerlei Haare mehr auf dem Kopf. Was das psychisch mit mir gemacht hat brauch ich wohl nicht zu erklären. Damals hab ich mir geschworen wenn ich das nochmal hab, rasier ich mir alle ab. Nächste Woche hab ich nen Frisör Termin, da kommt erstmal der grösste Teil runter.

So ich geh mal Kunden malträtieren
LG Mimi
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  #8  
Alt 25.08.2016, 12:57
Veruschka Veruschka ist offline
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Liebe Mimi,

Anna ist sehr offensiv mit dem Thema umgegangen, hat z.B. sehr deutlich formuliert, dass sie Krebs hat. Sie hat sich von ihrem Freund den Kopf rasieren lassen, als es mit dem Haarausfall losging, und war dann mit leuchtend lila oder giftgrüner Perücke unterwegs, z.T. auch oben ohne.
Sie ist Tanzpädagogin in einem Gymnasium; als bei der Vorstellung in den neuen Klassen die Kinder gefragt haben, warum sie so lustige Haare hat, hat sie gesagt, dass sie Krebs und deswegen eins Perücke auf hat. Die Kinder: und was ist unter der Perücke? Anna: nichts! - "Echt? Nichts?" - "Gar nichts! Wollt ihr es sehen?" - "ja!!" - "Aber da ist wirklich nichts, keine Haare!" - "Ja, doch, das wollen wir sehen!" Also Perücke runter, die Kinder staunen: "Da ist ja echt GAR nichts!" Schluss. Fertig. Sache erledigt!
Natürlich sind fremde Kinder etwas ganz anderes als eigene. Trotzdem möchte ich lotol recht geben: wir haben nur gute Erfahrungen damit gemacht, ruhig und offen und klar alles anzusprechen. Dann kann sich auch jeder darauf verlassen, dass nicht irgendwas herumschwebt und -geistert, was nicht zu greifen ist.
Annas Bruder hat ihr im übrigen ein Sorgenfresserchen gekauft und eigenhändig "Lymphy" draufgestickt. Das fand ich so wunderbar!
Vielleicht wäre das auch was für Deine Kinder? Da können sie alles, was mit Mr Hodgkin zu tun hat, aufschreiben und reinpacken.
Außerdem hat die ganze Familie einschließlich der 80jährigen Großmutter (!) ein paar Monate lang ein Armband mit bunten Kugeln und den Buchstaben "fuck cancer" getragen in Verbundenheit.
Ich glaube, solche handfesten Symbole sind nicht nur für Kinder hilfreich... Auch mir als Mutter war das Armbändchen irgendwie tröstlich...
Jetzt wünsche ich dir erst mal einen guten negativ-Befund beim Knochenmark - und dass dann die Behandlung recht bald losgeht!! Schön dass du schon Kinder hast, was für ein Segen
Wie geht es dir denn körperlich gerade? Kannst du schlafen? Hast du Nachtschweiss? Wie kommt dein Mann mit der Situation zurecht?
Fühl dich gedrückt, viele liebe Grüße, Vera
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  #9  
Alt 25.08.2016, 16:51
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Liebe Vera,

so ein Sorgenfresser ist eine tolle Idee. Danke für den tollen Vorschlag.

Wie lange hat es denn bei Anna gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind? Oder konnte sie während der Chemo arbeiten? Hat Anna Augenbrauen und Wimpern verloren?
Ja dieses Thema finde ich persönlich ganz schwierig. Einerseits haben meine Kinder die Wahrheit verdient. Andererseits haben die beiden zur Zeit genug mit sich selbst zu tun ( beiden gehen aufs Gymnasium und hatten letztes Schuljahr arg zu kämpfen, und die liebe Popeltät steht vor der Tür.....). Mein Vater ist vor einigen Jahren an Krebs gestorben... Ich bin mir sicher das für sie Krebs das gleiche wie Tod bedeutet. Ich werde noch einmal ausführlich mit meinem Mann darüber sprechen.
Wie geht es mir? Ich kann es eigentlich nicht in Worte fassen. Will ja nicht jammern
Also gestern die Knochenmarkpunktion war nicht so angenehm. Meine Onkologie musste leider 2 mal stechen und hatte arg mit meinen harten Knochen zu kämpfen. Gestern Abend konnte ich kaum liegen. Und heute musste ich nach 2 Kundinnen das Handtuch schmeissen.
Ich bin eben aus meinem Bett gekrochen, ich hab 2 Stunden durchgeschlafen. Eigentlich kenn ich das nicht, auch das tägliche auf der Couch einschlafen kenn ich nicht. Aber mein Körper braucht den schlaf wohl.
Mein Mann war sehr sehr geschockt als ich vom Mund Kiefer Gesichtschirurgen das vorläufige Ergebnis telefonisch bekam. Zum Glück konnte ich am selben Tag noch mit meinem Mann zur Onkologin. Das Gespräch hat uns beide sehr beruhigt. Trotzdem haben wir am Tag der Diagnose Schnaps getrunken
Mental gehts mir sehr gut, so würde ich es einschätzen. Ich sehe optimistisch in die Zukunft.
Ich wünsch euch nen Schönen Tag <3 Ich muss erstmal wach werden....
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  #10  
Alt 26.08.2016, 03:30
lotol lotol ist offline
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Hallo mimi1979,

wünsche Dir, daß die Befunde "passen".

Zitat:
Ich hoffe ich kann in 2 Wochen mit der Chemo anfangen. Ich kann es kaum erwarten das es endlich los geht. Ich hab schliesslich noch was anderes zu tun und Pläne die ich mir nicht durch Mr. Hodgkin durcheinanderbringen lassen möchte.
Hast die richtige Einstellung:
Wenn es schon unabänderlich sein muß, dann "Zähne zusammenbeißen" und nichts wie "durch", damit man den Sums hinter sich bringt.
Das Leben geht i.d.R. auch nach Hodgkin weiter.
Wie auch immer.

Zitat:
Einerseits haben meine Kinder die Wahrheit verdient. Andererseits haben die beiden zur Zeit genug mit sich selbst zu tun ( beiden gehen aufs Gymnasium und hatten letztes Schuljahr arg zu kämpfen, und die liebe Popeltät steht vor der Tür.....). Mein Vater ist vor einigen Jahren an Krebs gestorben... Ich bin mir sicher das für sie Krebs das gleiche wie Tod bedeutet. Ich werde noch einmal ausführlich mit meinem Mann darüber sprechen.
Ja, sprich mit Deinem Mann darüber.
Eines will ich Euch (Eltern) dabei auch noch zu bedenken geben:
Kinder reden miteinander und untereinander.
Eure beiden Brüder reden sowieso miteinander. Teils habt ihr gar keine Ahnung davon, was sie (alles) bereden.

Sie haben aber auch noch Freunde, mit denen sie reden.
Nun stellt Euch mal vor, sie erwähnen beiläufig, daß ihrer Mutter plötzlich die Haare ausfallen.
Und dann fragt sie jemand:
Eure Mutter hat wohl Krebs?

Fragt Euch ernsthaft, ob es nicht besser ist, daß Eure Kinder das von ihren Eltern erfahren.
Kinder "verkraften" weit mehr als gemeinhin angenommen wird.
So ziemlich alles, wenn man es ihnen ganz offen erklärt.

Aber eines verkraften Kinder mit Sicherheit nicht:
Von den Bezugspersonen, die ihnen am nächsten stehen (Eltern), in ihrem bedingungslosen Vertrauen enttäuscht zu werden.
Darüber reden sie dann mit ihren Eltern ggf. auch nicht mehr großartig.
Haben aber u.U. ihr Leben lang daran zu "knabbern".
Du mußt Dir auch darüber im Klaren sein, daß die Mutter/Sohn-Beziehung eine ganz besondere ist.
Genau so wie die Vater/Tochter-Beziehung.

Es geht nicht darum, Kindern die Wahrheit vorzuenthalten.
Sondern darum, sie damit zu konfrontieren.
Denn das werden sie ihr Leben lang knallhart immer wieder erleben und damit zurechtkommen müssen.
Wägt einfach ab, was Euch wichtig ist.

Zitat:
Womit ich immer noch hadere ist ob ich eine Perücke möchte oder nicht??? Ich hatte vor 2 Jahren kreisrunden Haarausfall und hatte keinerlei Haare mehr auf dem Kopf. Was das psychisch mit mir gemacht hat brauch ich wohl nicht zu erklären. Damals hab ich mir geschworen wenn ich das nochmal hab, rasier ich mir alle ab. Nächste Woche hab ich nen Frisör Termin, da kommt erstmal der grösste Teil runter.
Perücke ist ganz gut zur Kaschierung.
Ferner auch bzgl. Wärme; denn mit Deiner Therapie wirst Du bis in die kalte Jahreszeit kommen.
Mach bei Deinem Frisör am besten gleich nochmal einen Termin:
Schrittweise Annäherung an das "Total-Fiasko" (Haarausfall).

Könntest aber auch Deinen Söhnen als "Privileg" anbieten, daß sie Dir zu gegebener Zeit die Haare büschelweise herausreißen dürfen.
Tut nicht weh, wird den Kindern aber in bleibender Erinnerung sein:
Die Mutter mal ordentlich "gerupft" zu haben.
"Entschärft" vielleicht auch das Schreckliche an dem ganzen Sums, das sie ohnehin nicht begreifen können.

Zitat:
Wie lange hat es denn bei Anna gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind? Oder konnte sie während der Chemo arbeiten? Hat Anna Augenbrauen und Wimpern verloren?
Weiß nicht, ob das bei Frauen anders abläuft als bei Männern.
Ich kann Dir nur sagen, daß bei mir der Haarausfall nicht gleichzeitig überall stattfand und auch nicht mit der gleichen Intensität.

Die Kopfhaare fielen zuerst aus - mehr oder weniger komplett.
Danach - glaube ich (habe das nicht so genau beobachtet) - Augenbrauen (komplett), Wimpern (nicht komplett), Barthaare (nicht komplett) und Schamhaare (komplett).
Die übrige Körperbehaarung (Arme + Beine) fiel auch nicht komplett aus.

Umgekehrt bildete sich zuerst am Kopf wieder ein Flaum.
Etwa 3 Wochen nach der letzten Chemo.
Bartwuchs setzte da auch wieder ein. Nützt Dir aber nichts - hast ja keinen.

Jetzt (ca. 4 Wochen danach) schaute ich mal bei den Augenbrauen nach:
Ca. bis Mitte Bogen ist Nachwuchs erkennbar.

Nur für Dich rupfte ich mir ein paar verbliebene Wimpern heraus.
Sind ca. 6 mm lang. Nachwuchs (noch) nicht erkennbar.
Bemerkenswert ist vielleicht, daß die oberen Augenlider während der Chemo immer wieder juckten.
Da rieb und kratzte ich dann natürlich auch an ihnen.
Dementsprechend sehen sie auch aus: rot gerändert.
Naja, wenigstens etwas Farbe im Gesicht.

Ansonsten sieht man während der Chemo im Gesicht so aus, wie der "Tod von Forchheim".
Ist in Franken so eine Redensart für Blässe, Fahlheit und Abgemagertheit.
Wirst auch so ungefähr aussehen und das auch an anderen Patienten im ABZ erkennen können. Es scheint mir typisch für Chemotherapien zu sein.

Dein gesamtes "Umfeld" incl. Deiner Kinder erkennt das natürlich auch.
Erklärungen dafür geben zu wollen, ist nur Deine Sache.
Belangloses Umfeld kann man jederzeit "abtropfen" lassen.
Nahestehenden sagt man jedoch die Wahrheit.


Liebe Grüße
lotol
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  #11  
Alt 26.08.2016, 09:32
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo Mimi,

wurde bei dir auch ein Ganzkörper-CT gemacht?

Wenn ja, wie groß waren die LKs?
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  #12  
Alt 28.08.2016, 08:00
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Guten morgen,
entschuldigt das ich jetzt erst antworte. Ich hab den Kopf voller Dinge die ich noch machen muss bevor ich hoffentlich bald mit der Chemo anfangen kann. Zur Zeit könnte der Tag 48 Stunden haben, so viele Dinge muss ich noch machen. Leider lässt meine Leistungsfähigkeit so schnell nach und das macht mich so wütend.

@Merciless : Ich hatte ein CT vom Hals, Brustkorb und Bauch. Am Montag folgt das PET ( oder heisst es PAT? ) Scan. Da werde ich hoffentlich mehr erfahren.

@lotol natürlich geht das leben NACH Hodgkin weiter. Nur wie ist es während der Chemo? Bin ich die ganze Chemo aus dem Leben oder kann ich weiter meiner immens wichtigen Dinge nachgehen? Ich bin kurz davor meinen ganzen Keller mit Dinge die man zum Leben braucht voll zu schlichten. Ausserdem wollte ich mein komplettes Haus innen streichen... Das war schon länger geplant (und mehr als nötig) Der Holzvorrat für den Winter ist auch noch recht dürftig.... So viele Fragen und Gedanken die mir keiner Beantworten kann...

Montag kommen meine Haare ab. Ich lass mir ne vogelwilde Frisur schneiden, irgendwas in lila oder pink. Ich hab meine Haare jetzt 2 Jahre gezüchtet, da ich ja den kreisrunden Haarausfall hatte. Jeder mit dem ich spreche meinte ich sollte warten mit abschneiden. Aber wenn ich die langen haare auf dem Kopfkissen finde, gehe ich kaputt...

Apropos abgemagert.... mein Körper hat irgendwelche Pläne die ich nicht verstehe... ich (sorry den Ausdruck) FRESSE Schokolade Kiloweise und nehme dementsprechend natürlich zu. Ich hab, würde ich behaupten, eine sehr weibliche Figur (ohne Busen, die haben mich 2 Stillkinder gekostet) dafür Bauch (oder schon Wampe), Hüfte und Hintern. Und das `weibliche`wird immer mehr. Wahrscheinlich denkt mein inneres Ich : Kalorien Kalorien Kalorien...
Wenn ich so lese nimmt man während der Chemo ab. Nur ich werd mich wahrscheinlich nach der Chemo kugeln können.
Herzhaftes lässt mich kalt... Bevor ich einen Schweinebraten esse, hau ich mir lieber 2 Kilo Rahmmandelschokolade rein..
So ich wünsche euch nen schönen Sonntag und geniesst die Sonne
LG Mimi
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  #13  
Alt 28.08.2016, 16:53
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

Zitat:
@lotol natürlich geht das leben NACH Hodgkin weiter. Nur wie ist es während der Chemo? Bin ich die ganze Chemo aus dem Leben oder kann ich weiter meiner immens wichtigen Dinge nachgehen? Ich bin kurz davor meinen ganzen Keller mit Dinge die man zum Leben braucht voll zu schlichten. Ausserdem wollte ich mein komplettes Haus innen streichen... Das war schon länger geplant (und mehr als nötig) Der Holzvorrat für den Winter ist auch noch recht dürftig.... So viele Fragen und Gedanken die mir keiner Beantworten kann...
Naja, es gibt da schon Antworten zum Keller vollschlichten.

Im Zusammenhang mit der Bunkerung von Lebensmitteln für den Notfall rät die Bundesregierung zur Lagerung von 14 Litern Wasser pro Person.
Aber besser sind wohl je zwei Kästen Bier.
Denn wenn schon sterben, dann wenigstens besoffen.

Du sprichst von Holzvorrat für den Winter, Haus streichen, 48-Stunden-Tag usw...
Das läuft Dir alles nicht weg, und außerdem hast Du einen Mann und zwei Jungs.
Die kannst Du ggf. etwas "reintreiben", weil sie besser beieinander sein dürften als Du.

Immens wichtig ist für Dich derzeit nur eines:
Daß Du Deine Kräfte schonst, um fit die Chemo beginnen zu können.
Wie die sich bei Dir auswirkt, kann Dir niemand genau sagen.

Zu erwarten ist jedenfalls ein Einbruch Deiner Leistungsfähigkeit.
Natürlich bist Du deshalb während der Chemo nicht "aus dem Leben".
Kannst halt nur eingeschränkt alles weitermachen, wie bisher auch.
Sei froh, daß Du genug "auf den Rippen" hast, um kräftemäßig etwas zusetzen zu können.

Zitat:
Wahrscheinlich denkt mein inneres Ich : Kalorien Kalorien Kalorien...
Denkt wahrscheinlich das Richtige:
Brauchst nichts im Keller zu lagern, das Dir bei der Chemo nichts nützt.


Liebe Grüße
lotol
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  #14  
Alt 29.08.2016, 13:29
Veruschka Veruschka ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

"Wie lange hat es denn bei Anna gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind? Oder konnte sie während der Chemo arbeiten? Hat Anna Augenbrauen und Wimpern verloren?"

Liebe Mimi,

ich habe extra nochmal genau nachgesehen, wie es mit den Haaren bei Anna war. Sie hatte 6 Zyklen BEACOPP esk., jeder Zyklus dauerte 4 Wochen (wovon die letzte Woche immer eine "Freiwoche" war, also ohne Medis, zur Erholung).
Wenn ich den letzten Zyklus voll bis zum Schluss rechne, also die ganzen 4 Wochen, war sie am 14.6.15 fertig mit der Chemo.
Zu der Zeit hatte sie natürlich eine Vollglatze und nur noch kleine Reste von Wimpern, kaum mehr Augenbrauen.
Am 25.7. kam sie von einem 14-tägigen Urlaub zurück, war leicht gebräunt und hatte so ein paar Millimeter Haare auf dem Kopf - da sah sie total schön aus und überhaupt nicht mehr krank, sondern wie eine junge Frau mit einer ratzfatzkrass-kurzen Frisur. "Aha, Sommerfrisur?!", sagte die Schalterbeamtin am Flughafen. "Nein, Krebs gehabt", sagte Anna und die nette Beamtin wurde ganz rot und entschuldigte sich, aber dann lachten beide.
Also nach 6 Wochen war da kein Krebsgesicht mehr zu sehen

Hast du das Ergebnis von der Knochenmarkpunktion schon?

Anna hat jetzt übrigens nach einem Jahr wieder einen normalen Zyklus, die Eierstöcke, die kaltgestellt wurden und erst mal im Winterschlaf lagen, arbeiten jetzt wieder normal. Wie schön! Aber das betrifft dich ja weniger, du hast ja Gottseidank schon Kinder

Ich wünsche dir einen schönen Tag! Iss ruhig deine Schokolade, das kann dir für die Chemos bestimmt nicht schaden

Alles Liebe und lass wieder hören von dir!
Vera
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  #15  
Alt 29.08.2016, 15:15
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo

So heute war der PET Scan. Also hätte ich gewusst wie lange das dauert hätte ich mir was zum stricken mitgenommen Nö quatsch bei Seite, ich war fast 5 Stunden in der Uniklinik. Und das nüchtern... Ergebnis gibts natürlich noch nicht. Auch ist der Befund aus Würzburg vom Lymphknoten noch nicht da. Das Ergebnis der Knochenmarkpunktion auch noch nicht. Dieses warten macht mich ganz irre. Aber ich kann es ja leider nicht ändern.

Das die Eierstöcke wieder arbeiten freut mich unglaublich. Ich bete für Anna das sie Mutter eines gesunden Babys werden kann. Ich weiss ja nicht wie weit sie in dieser Hinsicht ist. Ja meine Jungs sind Gott sei dank schon gross. Als die Onkologin fragt ob wir da vorsorgen wollen mussten wir da doch tatsächlich drüber reden ob wir ein 3. Kind möchten. Aber hey, meine Kinder sind gesund und glücklich (wenn man bei Teenager von glücklich sprechen kann) und wir möchten das Schicksal nicht herausfordern. Ausserdem sind die 2 schon aus dem gröbsten raus und ich möchte nicht von vorne anfangen.

Ja ich weiss meine Männer müssen mit anpacken, aber ich hab alle 3 wohl zu sehr verwöhnt. ... Ja mein Fehler aber ich denke wir werden das alle lernen müssen. Ich das ich ihnen nen tritt in den Allerwertesten gebe und die 3 das ich es dann auch ernst meine.

Ich wünsch euch einen schönen Montag ( na so schön eben ein Montag sein kann)
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