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  #16  
Alt 15.10.2016, 13:13
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo,

bis jetzt war ich Gott sei dank noch nicht in der Situation das die Leukos so niedrig sind. Allerdings ist jetzt Grippe Zeit und ich habe keine Lust mir noch so einen Scheiss einzufangen. Man mag mich paranoid halten, aber ich vermeide viele Menschen ( mag eh keine Menschen ) hab ein Desinfektionsmittel im Auto ( wenn ich einkaufen war) achte darauf mir nicht ins Gesicht zu fassen und wasche oft Hände.

Ich hab ja 2 Schulpflichtige Kinder und möchte nicht wissen was die mit nach Hause bringen. Das erste ist Klamotten Wechseln und Hände waschen. Zusätzlich nehme ich noch hochdosiertes Zink, mit dem hab ich während meines kreisrunden Haarausfalls gute Erfahrungen ( keine Erkältung nix) gemacht.

Um den Mundschutz mach dir keine Sorgen, wenn du sie belustigen willst es gibt auch welche mit lustigen Motiven drauf

Geniesst euer Wochenende ;D
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  #17  
Alt 15.10.2016, 15:54
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Schön, dass du antwortest,

hast du das Zink von deinem Onkologen verschrieben bekommen?

Geändert von gitti2002 (19.10.2016 um 21:11 Uhr)
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  #18  
Alt 15.10.2016, 16:45
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hey ☺️

Nein ich hab das aus der Apotheke. Habe aber vorher mit meiner Onkologin gesprochen ob ich Zink nehmen darf. Sie meinte es ist in Ordnung. Rede doch mal mit deinen Ärzten ob du noch was anderes nehmen kannst... Also ich schwöre drauf.
LG Mimi

P.S. Wie machst du das mit der Kokosnuss Milch und dem Milchreis 🙈?
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  #19  
Alt 16.10.2016, 21:50
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo SonnenJunge92,

Zitat:
Hab halt mega Angst, ich könne mich irgendwo anstecken. Muss jetzt täglich zur Blutkontrolle ins Labor, direkt im Gang gegenüber ist der Kinderarzt, mit den ganzen verotzten und fiebrigen Kindern, da trage ich Mundschutz, sollen die alle noch so doof gucken.

Wie handhabt Ihr das so, wenn die Leukos so niedrig sind?
Du machst das schon richtig, etwas vorsichtiger zu sein, wenn die Leukos niedrig sind.

Natürlich kann es keinen 100%igen Schutz dagegen geben, sich irgendeine Infektion "einzufangen", während das Immunsystem bei jedem Zyklus kurzfristig mehr oder weniger "im Keller" ist.
Aber ich denke, Du brauchst deshalb nicht unbedingt Angst vor einer Ansteckung zu haben.
Denn Deine Ärzte haben Dir (vermutlich) zwar gesagt, daß eine Infektion während dieser Zeit durchaus gefährlich bis lebensbedrohlich werden könnte.
Sie werden Dir aber auch gesagt haben, daß dies nur dann zutrifft, wenn nichts gegen die Infektion unternommen wird.

Meine Onkologin schärfte mir in jedem Zyklus immer wieder ein, daß ich während dieser "bedrohlichen" Zeit beim geringsten Anzeichen von Fieber sofort das ABZ davon verständigen sollte.
Egal ob am Tag oder in der Nacht oder am Wochenende, damit unverzüglich Gegenmaßnahmen getroffen werden können.
Denke, das dürfte bei Dir auch nicht anders gehandhabt werden.
Und insoweit besteht an sich keine Veranlassung, Angst vor einer Ansteckung zu haben.

Bei mir waren immer gegen Ende der zweiten Woche die Leukos total im Keller.
Gingen dann aber über's Wochenende wieder nach oben.
Was auch als selbstverständlich erwartet wurde, damit am Ende der dritten Woche mit dem nächsten Zyklus weitergemacht werden konnte.

Um Deine Angst "ausschalten" zu können, kann ich Dir nur raten, Dir selbst mehr "Sicherheit" zu schaffen:
Nimm einfach hypothetisch an, daß Dich eine Ansteckung "erwischt".
Und klär ganz genau mit Deinen Ärzten ab, was Du dann zu tun hast.
Ängste entstehen dominant aus Unsicherheiten.
Gegen die man aber etwas tun kann.

Machst Du doch analog mit Deinem Mundschutz auch - oder nicht?
Weißt gar nicht, ob und inwieweit er Dich definitiv vor Ansteckungen schützen kann. Macht aber nichts:
Er gibt Dir ein Gefühl der Sicherheit.
Auch insofern, das bestmögliche zu tun.
Genau so wie Hände-Waschen usw. usw.

Machte ich auch v.a. immer beim Verlassen des ABZ. Denn danach rauchte ich immer sofort. Fummelte mit meinen Fingern am Zigarillo herum, den ich mir dann auch in den Mund steckte.
Ist an sich der kürzeste Weg von Bazillen in einen Körper.
Wenn man mal vom Küssen absieht.

All das tat ich aber in dem sicheren Bewußtsein, daß da für den Fall der Fälle (Infektion) immer noch die Ärzte da sind.
Mit einer "Antibiotikum-Keule" oder sonstwas gegen eine evtl. Infektion "in der Hinterhand".
Es ist nicht besonders schwierig, sich selbst Sicherheiten zu schaffen.
Mit dem Mundschutz hast Du angefangen, das zu tun.
Mach es also konsequent weiter, um Deine Angst einfach "abzuschalten".
Genau genommen ist es doch nichts weiter als ein Willensakt.
Wirst das schon schaffen können.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #20  
Alt 24.10.2016, 10:38
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Also meine beiden Kinder sind letzte Woche mit einem fiesen Virus flach gelegen... Ich natürlich Fieber gemessen wenn nur ein komisches Gefühl aufkam, mir Zink eingeschmissen und meine Mo/Mi/Fr Antibiotika Dosis. Die Kinder durften nur aus 5 Meter Entfernung mit mir sprechen und den Rest in ihrem Bett bleiben. Und ich bin tatsächlich gesund geblieben...

Bekommst du auch Antibiotika ? Ich darf jetzt wohl 6 Monate Montag, Mittwoch und Freitag Antibiotika nehmen. Bis zum Ende der Chemo.

Hoffe dir gehts ansonsten gut.

Lg mimi
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  #21  
Alt 24.10.2016, 18:28
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Oh Gott, da würde ich total verrückt werden, allerdings kann man ja auch echt viel machen um sich nicht anzustecken.
Hauptsache deinen Kindern und Dir geht es gut soweit.

Ja, an den Tagen 3 bis 13 jeweils morgens und abends 500mg Cipro Basics.
Und dann jeweils Mo / Mi / Fr Daraprim als Ersatz für Cotrim Forte, weil ich davon als Kind mal ne mächtige allergische Reaktion bekomme habe.
Glücklicherweise habe ich von den Antibiotika keinerlei Nebenwirkungen..puhh^^

Mir geht es echt blendend, also den Umständen entsprechend echt gut. Heute hatte ich einen kleinen Durchhänger, sprich so komisch müde und lustlos, aber dafür habe ich die letzte Woche auch echt viel unternommen und gemacht.....von daher ist so ein tag schon mal ok.

Übrigens, diese Kribbeln in den Fingerspitzen hat sich jetzt leider etwas intensiviert, werde also auf jeden fall am kommenden Mittwoch ansprechen, vielleicht wird dann das eine Medikament Vincristin - welches ja bekannt ist für solche Nebenwirkungen- schon abgesetzt.
Habe Schreibkontakt mit einem Mädchen, welches vor sechs Jahren Hodgkin hatte. Sie hatte auch so ein komisches Gefühl in den Händen bzw. Fingern, bei Ihr wurde darauf hin das Medikament abgesetzt.

Wie lange dauert eigentlich bei dir so ein Chemo-Tag? Findet doch auch ambulant in einer Praxis statt oder?

Liebe Grüße
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  #22  
Alt 25.10.2016, 11:39
campario campario ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo ihr Kämpfer,
Alles habe ich mir jetzt nicht durchgelesen aber macht weiter so! Ihr schafft das, und dann beginnt ein neues Leben. Ich war vor drei Jahren in genau der gleichen Situation, habe zwei Jahre gebraucht bis es mir wieder so richtig gut ging. Natürlich bin ich immer noch gedanklich verhaftet mit der Erkrankung und ängstlich vor einem Rückfall, aber das Leben hat mich schon lange wieder. man braucht einen langen Atem, ich hatte viele Rückschläge und keinen einfachen Verlauf. Aber die zwei Jahre haben sich gelohnt.
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt, Beginn mit Immunglobulinsubstitution (Octagam)
Februar 2016: weiterhin in Remission 😊
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  #23  
Alt 25.10.2016, 11:41
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Sonnenjunge,

freut mich das es dir einigermaßen geht. Und die Tage an denen du lustlos und müde bist sind ganz normal. Ich glaube fest das dein Körper dir sagen will mach langsam Junge und ruh dich aus. Sammle kraft so viel es geht. Wir sind ja in etwa gleich weit vom Zyklus her. Wann wird dein CT gemacht? Bei mir is es nur Ultraschall Anfang Zyklus 3, also in genau 2 Wochen.

Ich bin mit allergischen Reaktionen auf Antibiotika geplagt, hatte ja im ersten Zyklus an Tag 6 ne heftige Allergische Reaktion mit Schüttelfrost und Fieber. Mein jetziges Vertrage ich wirklich gut.

Ja Kinder husten noch etwas aber sonst gehts allen gut. Ich bin wirklich verwundert das ich mich nicht angesteckt habe...

Ich bekomme die Chemo ambulant bei meiner Onkologin in der Praxis. Alle 4 Wochen Montag und Dienstag. Montag dauert ca. 4 Stunden, da bekomm ich meine Antikörper noch dazu. Dienstag nur 1,5 Stunden.

Das Kribbeln in den Fingern und Füssen hab ich schon öfters gehört als Nebenwirkung. Ich hoffe du und deine Ärzte bekommen das in den Griff. Hab im Internet irgendeinen Shop gefunden die verkaufen Kühlhandschuhe und Schuhe. Ob das was bringt, keine Ahnung.

Drück dir alle Daumen
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  #24  
Alt 25.10.2016, 15:36
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo mimi1979!

Zitat:
Zitat von mimi1979 Beitrag anzeigen
Wann wird dein CT gemacht?
Also eigentlich war es nach dem zweiten Zyklus am 28. Oktober geplant, aber da bekomme ich ja Chemo, also kommenden Freitag halt.
Also habe ich mir einen späteren Termin geben lassen. Das CT findet somit am 10. November nach dem dritten Zyklus statt.....nach Rücksprache meiner Onkologin ist das aber ok.

Ultraschall fand bei mir schon am Tag 10 des ersten Zyklus statt, mit dem Ergebnis, dass die Lymphknoten am Hals nicht mehr erkennbar waren......ja und auch mein blöder Husten ist weg, daraus schließe ich, dass auch die Lymphkoten im Mediastinum zurück gegangen sind.

Deine Termine für die Chemo sind aber im Vergleich zu meinem echt angenehm. Wenn ich so an morgen denke, da sitze ich inkl. Blutbild, Untersuchungen, Gespräch, Chemo usw.....von 7:30Uhr bis 14:30Uhr.....wird also wieder heftig morgen. Am zweiten Tag dann nochmal so vier Stunden und am Freitag nur bis 11:00Uhr.

Es kommt halt darauf an, welche sonstigen Medikamente ich noch so bekomme.....zum Beispiel gab es das eine Mal noch Immunglobuline, das lief ewig plus halbe Stunde Beobachtung.

Hast du eigentlich mal ein PET-CT bekommen.......ich bin etwas besorgt, denn wes war immer die Rede davon, aber man sagte mir, nur bei Lymphknoten über 2cm und dass das die Kasse nicht zahlt?

Liebe Grüße.
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  #25  
Alt 25.10.2016, 17:22
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hey das hört sich doch super an wegen dem Ultraschall 👍🏻 also den PET Scan hatte ich im staging. Das hat geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum... Ich musste mit meiner Überweisung der Onkologin in die Uniklinik, mich Teil stationär aufnehmen lassen dann wurde das gemacht. Dauerte ewig :/ ich weiß nicht warum du keinen PET Scan bekommen hast. Ich bin ganz normal gesetzlich versichert.

Ja wenn ich das von dir lese hab ich das Gefühl das ich nicht richtig krank bin. Ich muss einmal die Woche zur Kontrolle und alle 4 Wochen chemo. Ansonsten Versuch ich so normal wie möglich weiter zu machen.

Was machen deine Haare? Ich hoff das ist ok, wenn nicht antworte einfach nicht drauf und ich entschuldige mich für meine Neugier.

LG Mimi
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  #26  
Alt 25.10.2016, 17:47
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Die teilstationäre Aufnahme wegen des PET-Ct hängt mit der Kostenübernahme für diese teure Untersuchung zusammen. Stationäre Leistungen werden anders abgerechnet, als die ambulanten. Es ist praktisch eine Methode, um den Patienten auf diesem Weg die Untersuchung zu ermöglichen.

Elisabethh.
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  #27  
Alt 07.11.2016, 15:37
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo mimi1979

Zitat:
Zitat von mimi1979 Beitrag anzeigen
Was machen deine Haare?
Klar darfst du fragen, damit habe ich absolut kein Problem.
Es war so, dass ich so eine Art Skater-Frisur hatte. Ohren bedeckt und der Pony so ein bisschen im Wind zur Seite gelegt......eher struppig und fransig^^
Ich ging dann in der Woche der Diagnose gleich zum Friseur und sagte, ich wolle einen Sommerschnitt für den bevorstehenden Urlaub.....da war mir aber schon bewusst, dass eine Chemo auf mich zukommt. So verlor ich schon 3 bis 4 cm meiner Haare.
Eine Woche nach dem Urlaub bin ich dann nochmal zum Friseur gegangen, mit der Bitte um kompletter Rasur der Haare.......die Friseurin schaute nicht schlecht, fragte mich mehrmals, ob ich wirklich sicher bin. Ich sagte nur, ja, ich habe Krebs und nächste Woche beginnt die Chemo und ich werde mit Sicherheit meine Haare verlieren. Das war's^^

Am 13. Tag lagen im Klo einige Haare, da war mir klar, dass es los geht.
Am 14. Tag konnte ich mir dann die restlichen Millimeter vom Kopf rausziehen, ohne Wiederstand und Schmerzen......Wimpern sowie Augenbrauen fallen bisher kaum aus.
An der Stelle des Ports wurden mir Haare im Brustbereich wegrasiert, die sind auch nicht mehr nachgewachsen.....auf der rechten Brust habe ich noch Brusthaare.
Achsel- und Intimbereich und Bart sind alle weg.......Bein- und Armhaare sind noch da....da bewegt sich auch nichts, wenn ich dran ziehe......scheinen eher sehr, sehr langsam wachsende Zellen zu sein.

Sehen tue ich das ziemlich locker, ganz ehrlich, im Sommer haben mich die langen Haare manchmal genervt......außerdem kommen die wieder, vielleicht sogar noch besser als vorher^^
An den letzten Tagen des ersten Zyklus kam sogar so etwas wie ein leichter Flaum auf dem Kopf wieder.

Es hat auch viele Vorteile, kein Haare waschen mehr, kein Haarwaschmittel, kein Abtrocknen, kein Föhnen, meine Zeit im Bad hat sich merklich verkürzt...könnte mich glatt daran gewöhnen.

Wie steht es bei Dir so mit den Haaren.....ich hoffe auch sonst geht es Dir einigermaßen gut?

Liebe Grüße,
SonnenJunge92.
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  #28  
Alt 08.11.2016, 08:20
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Guten morgen
schön das du das mit deinen haaren so gut weg steckst. Bin mir sicher deine Oma hat dir schon eine warme Mütze bei diesen kalten Temperaturen gestrickt. Ich hoffe deine Wimpern und Augenbrauen bleiben dir erhalten.

Meine Haare sind alle da wo sie hin gehören. Ich hatte am Tag des PET Scans einen Termin beim Frisör, musste den aber absagen weil der Scan so lange gedauert hat. Gott sei Dank. Denn paar Tage später kam der endgültige Befund der lautete Non Hodgkin. Ich bekomme ja Antikörper und Bendamustin, da ist die Wahrscheinlichkeit ziemlich gross das alles da bleibt wo es ist.

Ich bin seit gestern im 3. Zyklus. Heute habe ich die Ultraschall Kontrolle. Bin etwas nervös, aber ich glaub das ist verständlich....

Habe von gestern auf heute 2 kg zugenommen, meine Haut ist im Gesicht und im Brustbereich gerötet... Ausserdem fühle ich mich total unwohl, kann es gar nicht beschreiben, aber es kann nur besser werden.

Wie geht es dir? Wann bekommst du deine nächste Chemo? Hattest du schon einen Kontrolltermin? Sind ja glaube ich ziemlich gleich im Zyklus oder?

Wünsche dir einen schönen Tag
LG mimi
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  #29  
Alt 08.11.2016, 16:55
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Guten Abend mimi,

nö, meine Omi hat mir tatsächlich noch nichts gestrickt...aber, das wäre echt mal eine Idee Sie danach zu fragen, denn stricken kann Sie gut.
Habe allerdings echt schon eine große Auswahl an Mützen jeglicher Art, auch Tücher und Caps trage ich.....naja gut, jetzt wo es so kalt ist bzw. wird, trage ich generell nur dicke Baumwollmützen, Schal und Handschuhe.....es ist enorm wichtig, dass einem immer warm ist.

Und ich glaube schon, dass die Augenbrauen durchhalten...bei den Wimpern bin ich mir nicht ganz so sicher. Habe aber auch einen ganz schönen Büschel an Augenbrauen gehabt....

Es ist echt krass, bei wie vielen doch die Haare noch da sind. In der Praxis, wo ich die Chemo bekomme, bin ich meistens echt der Einzige, der eine Glatze hat. Manche haben vielleicht lichtes oder dünneres Haar bekommen, aber weg sind sie nicht alle.
Habe mich belesen zum Bendamustin....ist ja ein echt tolles Zeug, habe auch gelesen, dass Haarausfall nicht auftritt, eben nur teilweise, ist doch gut!
Schon krass was so für Medikamente entwickelt wurden, die so genau oder eben so wirken, schwer zu verstehen.

Morgen in einer Woche beginnt schon der 4. Zyklus. Also die Hälfte ist schon geschafft.
Kommenden Donnerstag habe ich das CT....bin natürlich auch schon aufgeregt, aber die Auswertung findet eh erst am 17. 11 statt......bin aber echt positiv eingestellt, die Therapie schlägt schon an. Wie schon mal geschrieben, sind die Lymphknoten am Hals komplett weg und auch der Husten ist nicht mehr da......ne, ne, unter BEACOPP esk. geht jedes Lymphom erst einmal ein wie eine Wasserblume in der Wüste.
Also ich kann deine Nervosität echt nachvollziehen, das hat jeder von uns.....und damit werden wir auch immer leben müssen in Zukunft. Ich weiß, es ist leicht daher gesagt, aber wir müssen einfach im Hier und Jetzt leben, den Moment genießen, wirklich mal betrachten und fühlen, wie es uns genau jetzt gerade geht und nicht wie es uns mal ging oder gehen wird...


Eine Rötung im Brustbereich kann eine Reaktion auf das Kortison bzw. Dexamethason sein......habe ich im zweiten Zyklus auch gehabt. Meine Onkologen hat dann die Dosis heruntergeschraubt und siehe da, die Rötung war zwar noch da, aber nicht mehr so schlimm wie zuerst.
Das Dexa hat auch eine viel höhere Wirkung bei viel geringerer Dosierung.....das haut schon rein....i.ch soll also an den Chemotagen früh kein Kortison schlucken, weil ich ja per Infusion das Dexa bekomme.

Du hast das ja sicher schon erzählt, das mit dem Ausschlag....könnte auch was anderes sein.....ne Gürtelrose vielleicht, kann, muss aber nicht.
Zugenommen habe ich im Übrigen auch, aber nicht von heute auf morgen.....ist aber auch kein Wunder, bin auch den ganzen Tag nur am futtern, das ist schrecklich. Sonst, mein Bauch ist vielleicht etwas rundlicher geworden, mein Gesicht.....sonst passen alles Klamotten noch.

Dann hattest du ja gestern Chemo....wie geht es dir an diesem Tag genau?

Liebe Grüße,
SonnenJunge.
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  #30  
Alt 08.11.2016, 20:56
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo zusammen,

es freut mich sehr zu lesen, dass die Therapie bisher gut anschlägt, Sonnenjunge. Super, dass die Lymphknoten am Hals schon weg sind, das ist ein gutes Zeichen. Ich hatte auch einen 12cm großen Lymphknoten im Mediastinum und einen starken Husten dadurch bekommen. Aber auch bei mir ließ der Husten nach dem 2. Zyklus deutlich nach. Also ein gutes Zeichen. Und für das CT am Donnerstag drücke ich dir beiden Daumen. Ich werde sogar ganz besonders an dich denken, da ich Donnerstag auch zum CT muss.

Tja und was die Haare betrifft, so hatte ich auch oft den Eindruck, dass ich eine der wenigen ohne Haare bin. Aber bei näherem Hinschauen stellte ich dann doch fest, dass gerade die älteren Damen oft Perücken tragen. Aber dafür sind sie ja schließlich auch da. Ich hingegen habe, genau wie du, alle Haare direkt beim Friseur rasieren lassen. Ich hatte auch keine Lust Tag für Tag Büschel an Haaren zu verlieren. Also lieber kurz und schmerzlos.

Aber jeder geht anders damit um. Wichtig ist, dass wir uns alle möglichst wohl fühlen und das Beste aus der eher beschissenen Lage machen.

Mach weiter so!!
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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