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  #31  
Alt 14.11.2016, 16:51
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Ihr Lieben,

so, der 4. Zyklus musste jetzt um eine Woche verschoben werden, weil ich um Mitternacht in der Nacht vom Mittwoch zum Donnerstag sehr üblen Durchfall, Erbrechen und hohes Fieber hatte. War deshalb auch in der Notaufnahme.
Erhöhte Leukozyten und erhöhte Entzündungswerte.

Das hat sich dann Donnerstag bis Samstag beruhigt.....aber ich habe wirklich sehr viel Wasser verloren und fühlte mich auch sehr schwach.
Jetzt habe ich seit gestern wieder Fieber, Schnupfen und leichten Husten, sodass der Zyklus verschoben wird. Am Donnerstag dann das CT, welches ja letzten nicht stattfinden konnte. Ist halt so.

Naja, BEACOPP esk. ist dafür bekannt, dass das Immunsystem extrem geschwächt wird und irgendwie wird momentan überall gehustet geschnupft und herumgerotzt....mein Bruder ist krank, seine Freundin, in der Praxis....überall......wie soll da jemand wie mich sich nicht was einfangen?
Im Krankenhaus hätte ich auch gar nicht stationär aufgenommen werden, weil die gesamte Station wegen einen Magen-Darm-Virus isoliert war^^

Ich hoffe bei euch ist's besser!

Liebe Grüße.
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Diagnose: Hodgkin-Lymphom
Staging: Stadium IVA (Befall von Mediastinum, Milz, Hals, Leber, Lunge)
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  #32  
Alt 14.11.2016, 22:33
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo SonnenJunge92,

Zitat:
...Das hat sich dann Donnerstag bis Samstag beruhigt.....aber ich habe wirklich sehr viel Wasser verloren und fühlte mich auch sehr schwach.
Jetzt habe ich seit gestern wieder Fieber, Schnupfen und leichten Husten, sodass der Zyklus verschoben wird. Am Donnerstag dann das CT, welches ja letzten nicht stattfinden konnte. Ist halt so.
Das hat gerade noch "gefehlt". Reicht ja so schon alles.
Hoffe, wenigstens Durchfall und Erbrechen sind vorbei, damit Du Dich wieder stärken kannst.

Ich hatte bei jedem Zyklus-Beginn Theater mit der Verdauung.
Meistens auch Durchfall.
Als Gegenmaßnahme funktionierte bei mir dann immer das "Hineinfressen" von bitterer Schokolade (mit hohem Kakaoanteil).
Schmeckt mir zwar nicht so gut - aber was soll's.
Als "Verdickungs-Mittel" funktionierte sie prompt.
Dabei war ich auch nicht zimperlich: 200 bis 300g jeden Abend, bis der Durchfall "erschlagen" war.
Danach zurück auf das "Normal-Programm" (gleiche Menge, aber mit schmackhafterer Schokolade).

Die CT nach dem 3. Zyklus dient wohl auch bei Dir als eine Art "Zwischen-Erfolgskontrolle"?

Wünsche Dir ein gutes/ermutigendes Ergebnis.


Liebe Grüße
lotol
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  #33  
Alt 30.11.2016, 17:45
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Die CT nach dem 3. Zyklus dient wohl auch bei Dir als eine Art "Zwischen-Erfolgskontrolle"?
Hallo lotol,

ja, es ist ein etwas verspätetes Zwischenstaging....und ja was soll ich sagen, es ist mehr wie erfolgreich ausgegangen.
Die Lymphknoten am Hals sind weg, wie Lymphknoten im Mediastinum sind weggeschrumpelt, die Leber und Milz sind wieder frei vom Befall und die Läsionen in der Lunge sind wohl auch weg......juhu^^ das muntert doch richtig auf!

Jetzt hat auch gestern endlich der 4. Zyklus begonnen, also sprich mit den letzten drei Zyklen werden auch alles restlich sich noch versteckten Hodgkin-Zellen eiskalt vernichtet.

Ein kleiner winziger Wermutstropfen gibt es noch bezüglich meiner Lunge.....es gibt geringste Anzeichen von einer leichten Lungenfibrose......was bedeutet, dass das Medikament "Bleomycin" wahrscheinlich dosisreduziert bzw. gänzlich abgesetzt wird......naja, die Onkologin meinte, es wäre eh nicht therapieentscheidend.

Sonst geht es mir gut und ich genieße in vollen Zügen die herrlich besinnliche Adventszeit.

Ich hoffe dir und euch allen anderen geht es soweit gut.
Liebe Grüße,
Sonnenjunge92.
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  #34  
Alt 30.11.2016, 19:21
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo SonnenJunge92,

Zitat:
Die Lymphknoten am Hals sind weg, wie Lymphknoten im Mediastinum sind weggeschrumpelt, die Leber und Milz sind wieder frei vom Befall und die Läsionen in der Lunge sind wohl auch weg......juhu^^ das muntert doch richtig auf!
Freue mich sehr mit Dir über das erwünschte/erhoffte Zwischenergebnis.
Und gratuliere Dir zum halben Rausschmiß des "Untermieters".

Laß es Dir weiterhin gut gehen - das wird schon alles wieder werden.
Auch mit der evtl. nachfolgenden Behandlung der leichten Lungenfibrose.
Ein's nach dem anderen - die Priorität ist ja klar.

Mir geht es gut.
An den sonnigen Tagen war ich überwiegend im Freien und dabei 6 bis 8 Stunden auf den Beinen.
Arbeitete (gemächlich), weil vorher vieles unerledigt liegenblieb.
Eigentlich brauchte ich nur "Aufwärm-Pausen" dabei.
Wundert mich ohnehin, daß ich mir noch keine Erkältung "einfing".


Liebe Grüße
lotol
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  #35  
Alt 30.12.2016, 20:23
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit möchte ich mich hier doch mal wieder melden.
Jetzt wo der 5. Zyklus sich schon wieder dem Ende neigt und in ca. 2 Wochen der 6. und somit letzte beginnt ist die Freude, dass die Therapie dann erst mal vorbei ist schon da.
Dennoch merke ich insbesondere seit dem 4. Zyklus, dass es arg an meine Kräfte geht, an die Kondition, an die Antriebskraft.
Ich schlafe viel, liege viel, mache wenig...aber das ist halt so, wenn mir mein Körper sagt leg dich hin, werde ich nicht raus gehen und den Hof fegen. Ich muss geduldig mit mir selbst sein, es wird schon wieder.
Deshalb fällt es mir tatsächlich auch schwer hier im Forum mehr aktiv zu sein.....teilweise mache ich den Laptop dann Tage nicht an......aber sei es drum.

Sonst geht es mir den Umständen entsprechend gut. Es war so wunderbar die Weihnachtszeit im Rahmen der Familie genießen zu können, eine herrlich besinnliche Zeit.
Am kommenden Dienstag bekomme ich zur Stärkung meines Immunsystems wieder Octagam, Antikörper.

Ich hoffe sehr, dass ihr eine tolle Weihnachtszeit hattet und wünsche euch allen tolle Silvestertage und einen möglichst angenehmen Rutsch in das neue, tolle Jahr.

Liebe Grüße und bleibt stark!
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  #36  
Alt 09.01.2017, 12:21
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Sonnenjunge.

gratuliere dir zum Endspurt. Ich hoffe du hattest eine tolle Weihnachtszeit und für das neue Jahr wünsche ich dir alles erdenklich gute. Hast du schon einen Termin fürs CT nach dem letzten Zyklus?

Ich habe die ganzen 2 Wochen zuhause mit meinen Lieben verbracht. Der 5. Zyklus ist jetzt endlich auch da. Mir geht es soweit ganz gut. Übelkeit und Wassereinlagerungen aber das sind Kinkerlitzchen.

Der Alltag hat mich seit heute wieder und ich bin etwas traurig, das meine Männer wieder in der Arbeit und der Schule sind.

Wenn dein Körper Ruhe braucht, lass ihn ruhen. Und den Hof braucht man nicht fegen

Wünsch dir alles Gute

LG mimi
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  #37  
Alt 12.01.2017, 20:04
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Mimi1979.

Es freut und beruhigt mich von dir zu hören....hast dich hier schon lange nicht mehr gemeldet.....denke dann immer gleich, dass irgendwas passiert ist.....aber dem ist ja zum Glück nicht so^^

Zitat:
Zitat von mimi1979 Beitrag anzeigen
gratuliere dir zum Endspurt. Ich hoffe du hattest eine tolle Weihnachtszeit und für das neue Jahr wünsche ich dir alles erdenklich gute.
Vielen Dank für die Glückwünsche, ich schätze das wirklich sehr!
Die Weihnachtszeit war echt toll, es ist so eine ganz besondere Stimmung.....so besinnlich, es duftet nach Zimt, die Weihnachtsbeleuchtung....ja, einfach gemütlich^^ Und das Haus war auch voll, Bruder mit Freundin, Mutter, Tante, Kollegin meiner Mutter, Hund und Katze......das ist echt am schönsten, wenn alle da sind.
Ja, es wird ein neues tolle Jahr.....mit viel Gutem.....und wie freue ich mich auf den Frühling, auf die Blumen, auf das bessere Wetter, auf das Zwitschern der Vögel.....wie ein Neuanfang halt.

Zitat:
Zitat von mimi1979 Beitrag anzeigen
Hast du schon einen Termin fürs CT nach dem letzten Zyklus?
Ne, das soll so in der zweiten Februarwoche stattfinden.....allerdings nur ein normales CT und kein PET-CT?
Das verunsichert mich doch arg, denn man erkennt zwar vergrößerte Knötchen, aber eben nicht, ob sie noch aktiv sind, das würde im PET-CT halt leuchten.
Naja, werde das am 16. nochmal mit meiner Onkologin besprechen.
Die Schwester meinte halt, dass das meine Krankenkasse nicht in ihrem Leistungskatalog führt.
Andere Krankenkassen schon und in Studien findet so eine Untersuchung statt....naja, zur Not bringe ich das Geld dafür auch selbst zusammen^^

Zitat:
Zitat von mimi1979 Beitrag anzeigen
Ich habe die ganzen 2 Wochen zuhause mit meinen Lieben verbracht. Der 5. Zyklus ist jetzt endlich auch da. Mir geht es soweit ganz gut. Übelkeit und Wassereinlagerungen aber das sind Kinkerlitzchen.
Schön, das hört sich gut an....es ist schön, wenn das Haus voll ist, umso mehr kann ich es auch nachvollziehen, wie es ist, wenn wieder alle fort sind...aber so ist das halt, sie sind ja nicht aus der Welt.
Ja, die Übelkeit ist bei mir glücklicherweise nur am Tag 1 vorhanden, muss dann auch am Abend immer brechen.....aber das ist eben so, trotz Tabletten wohlgemerkt! Aber der Tag ist zum Glück wieder vorbei.
Gegen Wassereinlagerungen gibt es sicherlich Tabletten, aber es geht nach Beendigung der Therapie sicherlich auch wieder von alleine weg.

Was nimmst du denn gegen Übelkeit?......meine Onkologin hat mir Emend verschrieben, das Zeug sohl wohl das Beste sein, was es auf dem Markt so gibt, auch schweineteuer.

Liebe Grüße,
SonnenJunge92.
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Komplette Remission
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  #38  
Alt 17.01.2017, 10:05
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Guten morgen

Nein brauchst dir keine Sorgen machen wenn ich hier nicht schreibe. Ich bin ein ziemlich aktiver Mensch und brauche immer was zu tun. Deswegen habe ich meist keine Zeit oder Muse mich an den PC zu setzen.

Gegen Übelkeit nehme ich MCP. Das hilft eigentlich immer ganz gut. Gegen diese Wassereinlagerungen habe ich Wasser Tabletten bekommen. Das heisst alle 30 Minuten zur Toilette. Da muss man ganz schön planen wenn man beim Einkaufen ist.

Seit Sonntag merke ich einen ekeligen Hustenreiz. Ich hoffe es wird nix schlimmeres. Zum Ende der Therapie kann ich sowas eigentlich nicht gebrauchen.

Das mit dem CT geht mir ähnlich. Ich verstehe nicht warum da kein PAT CT gemacht wird. Als ich den ersten in der Uniklinik bekam musste ich mich aus Kostengründen teilstationär aufnehmen lassen. Ich bin mir aber sicher, das wenn beim CT Auffälligkeiten sind das dann ein PAT CT nachgelegt wird.

Im Moment bin ich in einer guten Phase des Zyklus, nur die Müdigkeit und Lustlosigkeit nervt etwas. Ich schiebe das allerdings auf diesen Winter. Auch ich möchte Frühling und keinen Schnee mehr. Ich befürchte aber da müssen wir uns noch etwas gedulden...

Ich wünsch dir eine schöne Zeit und lass es dir gut gehen.

LG mimi
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