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  #1  
Alt 10.10.2016, 12:10
b_astiane b_astiane ist offline
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Hallo Zusammen,

ich möchte etwas weiter ausholen wie ich zu meiner Diagnose kam.
Anfang Juli wurde ich mit Verdacht auf Leistenbruch ins Krankenhaus eingeliefert. Auslöser hierfür war ein deutlich spürbarer Knoten in der Leiste.
Es wurde ein Ultraschall gemacht welches kein eindeutigs Ergebniss brachte, nur ein evtl. 11cm großter Leistenbruch der aber nicht die Typischen Merkmale aufwies.
2 Stunden später lag ich auf dem OP-Tisch.
Man ging von einem Leistenbruch aus und dementsprechend setze man das Messer an (großer Schnitt), beim öffnen sah man dann der 11cm großen Lymphknoten, man entnahm eine Gewebeprobe und verschloß die Wunde mittels Drainage.
Man teilte mir nach der OP mit das es kein Leistenbruch gewesen ist sondern ein maligner Lymphknoten.
Mir wurde erklärt das ich mir keine Sorgen zu machen brauch, weil diese Erkranung mit Tabletten gut behandelbar sei.
Die Probe wurde nach Ulm geschickt.
Man wollte auch einen Onkologen hin zu ziehen.
Ein CT wurde gemacht vom Bauch und Lunge um auszuschließen das der Lymphknoten bereits gestreut hat.
1 Woche später bildete sich eine Nektrose in der Wunde, ich wurde nochmal operiert und man entfernte 2/3 des Lymphknotens.
Ein Onkologe war bis zu diesem Zeitpunkt nicht bei mir.
Es folgten noch einige OP's
Nach 3 Wochen wurde ich entlassen mit einer riesigen offenen Wunde.
2 Tage bevor ich entlassen wurde hatte ich meinen ersten Termin beim Onkologen (ist als eigene Praxis auf dem Krankenhausgelände).
Dort wurde ich dann erst mal mit den Worten begrüßt das er meine Unterlagen noch nicht gelesen hat und das er nicht gewusst hat das ich im Krankenhaus mit einem Lymphom bin.
Nachdem er die Akte flüchtig überflogen hatte, sagte er mir das er sich eine Bestrahlungstherpie kombiniert mit Antikörpertherapie vorstellen kann. Er braucht aber noch eine Knochenmarkuntersuchung.
Das sich in diesem Moment meine Angst noch mehr aufbaute war ihm nicht bewusst.
Ich meine ich komme zu Onkologen der keine Unterlagen gelesen hat und als nächstes gleich mit einer Knochenmarkbiopsie ankommt.
Beim nächsten Termin waren dann alle Ergebnisse vorhanden und die Knochenmarksbiopsie war ohne Befund.
Er hat dann den Behandlungsplan festgelegt. Bestrahlung kombiniert mit Antikörpertherapie.
Weil die Wunde noch nicht verschlossen war, sollte ich 3 Wochen später zum Strahlenarzt gehen der sich die Wunde anschauen sollte ob man diese trotzdem noch offen ist bestrahlen kann.
Nach 3 Wochen war die Wunde immer noch nicht verschlossen und wurde beim Stahlenarzt vorstellig. Dieser sagte dann das ohne Antikörper sich die Wunde nicht schließen würde. Er weigerte sich auch eine offene Stelle zu bestahlen (was ich als richtig empfinde). Das hätte der Onkologe doch auch wissen müssen das sich die Wunde von alleine nicht mehr schließt. Ich war verwirrt wem ich nun glauben sollte. Der Onkologe hatte nichts davon erwähnt das evtl. die Antikörpertherapie vorgezogen werden muss.
Eine Woche nach dem Besuch beim Strahlenarzt hatte ich dann wieder einen Termin beim Onkologen. Fertig wie ich war habe ich mich beim Termin um 1 Stunde vertan, fix und fertig rief ich in der Praxis an entschuldigte mich und sollte 1 Woche später kommen. Ich legte dann auf mit einem blöden Kommentar meinerseits das ich dann keine Behandlung mehr benötige.
Ich wusste das der Arzt eine weitere Praxis in einem anderen Ort hat also rief ich nochmal an und fragte nach ob ich in der anderen Praxis früher einen Termin bekommen könnte.Plötzlich sollte ich doch noch in die urpünglich geplante Praxis kommen. Zusammen mit meinem Mann fuhren wir also zum Onkologen.
Ich wurde empfangen mit den Worten das er mein Verhalten unadäquat findet und er eigentlich verpflichtet sei mich in die psychiatrie einweisen zu lassen.
Mein Mann ich waren zunächst sprachlos, er erläuterte dann noch seine Vorgehensweise, ich stellte eine Frage und ich bekam ein zeimlich harsche Antwort das er mir das beim letzten mal schon gesagt hätte.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine genaue Diagnose also fragte ich auch hier wieder nach. Wütend tippte er auf seiner Tastatur, druckte mir den Befund aus Ulm aus und meinte das es egal sei welchen Typ von Non-Hodgkin man hat es ist immer die selbe Behandlung. Ich war sprachlos. Aber ich lernte eines "Frag bloß nie nach".
Durch diese Vorkommnisse habe ich mir an der Uni Klinik un Ulm einen Termin geben lassen für eine zweitmeinung. Der Termin war 19.9 diesen Jahres. Dort wurden wir zum ersten mal umfassend über meine Erkrankung Informiert, wir durften Fragen stellen und diese wurden auch geduldig beantwortet.
Er meinte noch das man oft Aussagen wiederholen müsste weil sehr viel auf den Patienten einfällt und dadurch auch einiges vergessen wird.
Ups, von meinem Onkologen wurde ich angepampt weil ich was fragte was er mir schon erläuterte.
Mittlweile habe ich 4 Zyklen Antikörper hinter mir und die Wunde ist immer noch offen. Nun denkt der Onkologe über eine Chemo nach, warum?
ich trau mich echt nicht zu fragen, kein Gespräch in der ich nicht eine Keule über den Kopf bekommen habe. Meinen Wortschatz habe ich auf ein minimum reduziert.
Die letzte Keule war beim letzten Gespräch:
Onkologe: " Was macht die Wunde?"
Ich: "Ich habe den Eindruck das die Heilung stagniert!"
Onkologe:"Ich habe schon viel schlimmere Wunden gesehen!"
Das mag ja sein, aber hier geht es doch um mich, oder nicht?
Ich hatte dann keine Fragen mehr wollte nur noch raus.
Es könnte alles erträglich und aushaltbar sein, wenn ich nicht ständig solche Keulen bekommen würde. Untersucht wurde auch nichts mehr seit ich aus dem Krankenhaus bin. Weder ob noch andere Lymphknoten befallen sind, noch Blutwerte noch sonst irgendwas.
Entschuldigt bitte das es so lange geworden ist.
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  #2  
Alt 11.10.2016, 00:37
lotol lotol ist offline
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Hallo b astiane,

klingt alles etwas merkwürdig, was Du hier berichtest.
Bzgl. Leistenbruch können sich Ärzte irren, aber als feststand, daß es sich um einen ungewöhnlich großen Lymphknoten handelte, wurden richtige Schritte zur Diagnose eingeleitet.

Hat man Dir gesagt, warum es zu der nicht verheilenden Wunde kam?
Du sprachst von mehreren OP's.
Standen die alle in Zusammenhang mit der offenen Wunde?
Denn mich wundert, daß man das während Deines Krankenhaus-Aufenthaltes nicht in den Griff bekam.
Weißt Du (genau), warum dieser Zustand (offene Wunde) nicht behebbar war/ist?

Zitat:
2 Tage bevor ich entlassen wurde hatte ich meinen ersten Termin beim Onkologen (ist als eigene Praxis auf dem Krankenhausgelände).
Dort wurde ich dann erst mal mit den Worten begrüßt das er meine Unterlagen noch nicht gelesen hat und das er nicht gewusst hat das ich im Krankenhaus mit einem Lymphom bin.
Anscheinend gibt es Organisations-Probleme im Krankenhaus, für die aber der Onkologe nicht verantwortlich ist.
Aber wenn er einen Termin mit Dir hat, darf man als Patient erwarten, daß er diesen nicht unvorbereitet wahrnimmt.
Ob er gewußt hatte, daß Du im Krankenhaus mit sonstwas warst oder nicht, spielt dabei keine Rolle.

Zitat:
Nachdem er die Akte flüchtig überflogen hatte, sagte er mir das er sich eine Bestrahlungstherpie kombiniert mit Antikörpertherapie vorstellen kann. Er braucht aber noch eine Knochenmarkuntersuchung.
Das sich in diesem Moment meine Angst noch mehr aufbaute war ihm nicht bewusst.
Ich meine ich komme zu Onkologen der keine Unterlagen gelesen hat und als nächstes gleich mit einer Knochenmarkbiopsie ankommt.
Beim nächsten Termin waren dann alle Ergebnisse vorhanden und die Knochenmarksbiopsie war ohne Befund.
Er hat dann den Behandlungsplan festgelegt. Bestrahlung kombiniert mit Antikörpertherapie.
Du könntest dem Onkologen zugutehalten, daß er - wie jeder Arzt - eine Menge "um die Ohren" hat.
Natürlich sind Ärzte unterschiedlich "gestrickt".
Manche haben wenig Feingefühl, um nicht zu sagen, ein Gemüt wie ein Metzgerhund.
Das schließt aber noch lange nicht aus, daß sie fachlich gut sind.
Du hattest zwar den Eindruck, daß er Deine Akte nur überflog.
Onkologen sind aber hoch spezialisierte Ärzte mit jeder Menge Erfahrung.
Sie sind auch darauf spezialisiert, einen Sachverhalt mit einem kurzen Überblick richtig einzuordnen.
Daß Dir Dein Onkologe diesen Sachverhalt jedoch anscheinend nur unzulänglich erklärte, ist für mich nicht nachvollziehbar.
Er hat Dir dazu wirklich nichts gesagt?

Die KM-Biopsie wird von manchen Ärzten routinemäßig gemacht.
Auch meine Onkologin sagte, daß "normalerweise" eine vorgenommen wird.
Da ich schon wußte, daß ich ein bösartiges Lymphom hatte, schien mir das unlogisch zu sein.
Also fragte ich Sie, ob das Ergebnis der KM-Biopsie irgendetwas daran verändern würde, daß sofortiger Handlungsbedarf besteht.
Nachdem sie sagte, das würde daran nichts verändern können, fragte ich weiter:
Wozu brauchen wir sie dann zwingend?
Wenn dazu keine Notwendigkeit besteht, wäre es mir lieber, sie "wegzulassen".
Es wurde folglich keine gemacht.

Freu Dich, daß die KM-Biopsie ohne Befund war.

Zitat:
Zusammen mit meinem Mann fuhren wir also zum Onkologen.
Ich wurde empfangen mit den Worten das er mein Verhalten unadäquat findet und er eigentlich verpflichtet sei mich in die psychiatrie einweisen zu lassen.
Wenn das wirklich so war, ist das schon ein einigermaßen "starkes Stück".

Zitat:
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine genaue Diagnose also fragte ich auch hier wieder nach. Wütend tippte er auf seiner Tastatur, druckte mir den Befund aus Ulm aus und meinte das es egal sei welchen Typ von Non-Hodgkin man hat es ist immer die selbe Behandlung. Ich war sprachlos. Aber ich lernte eines "Frag bloß nie nach".
Aber Dein Onkologe hatte doch den Befund aus Ulm bereits.
Hat er denn das alles mit Dir/Euch nicht besprochen?
Wieder unvorbereitet?
Wenn ich bisher das zu NHL "Angelesene" nicht ganz mißverstanden habe, ist es keineswegs richtig, daß bei allen NHL-Typen so eine Art "Einheits-Behandlung" vorgenommen wird.
Ganz im Gegenteil hängt die spezielle Behandlung vom jeweiligen NHL ab.

Was Du mit "Frag bloß nie nach" gelernt zu haben glaubst, ist grundfalsch.
Am besten vergißt Du das gleich wieder.
Irgendwie scheint mir zwischen Dir und Deinem Onkologen "die Chemie nicht zu stimmen".
Wenn sich das in einem sachlichen klärenden Gespräch nicht verbessern läßt, wird Dir nichts anderes übrig bleiben, als Dir einen "passenderen" Onkologen zu suchen.

Zitat:
Durch diese Vorkommnisse habe ich mir an der Uni Klinik un Ulm einen Termin geben lassen für eine zweitmeinung. Der Termin war 19.9 diesen Jahres. Dort wurden wir zum ersten mal umfassend über meine Erkrankung Informiert, wir durften Fragen stellen und diese wurden auch geduldig beantwortet.
Welche Erkrankung hast Du demnach?
Und wurde Dir/Euch dort auch etwas zu Deiner offenen Wunde bzw. dem bestmöglichen weiteren Vorgehen gesagt?

Zitat:
Mittlweile habe ich 4 Zyklen Antikörper hinter mir und die Wunde ist immer noch offen. Nun denkt der Onkologe über eine Chemo nach, warum?
ich trau mich echt nicht zu fragen, kein Gespräch in der ich nicht eine Keule über den Kopf bekommen habe. Meinen Wortschatz habe ich auf ein minimum reduziert....
Ein vernünftiges und erfolgversprechendes Patient-/Arzt-Verhältnis scheint mir das nicht zu sein.
Versuch bitte, das zu verbessern.
In einem ganz offenen Gespräch mit dem Onkologen.
Nur notfalls unter höflichem Hinweis darauf, daß er schließlich von Dir für seine Leistungen bezahlt wird.
Mit denen Du allerdings aus den Gründen ... unzufrieden bist.
Nimm am besten Deinen Mann zum Gespräch mit, und bereitet Euch beide auf das Gespräch vor.
Konfrontiert ihn mit den Gründen ... (Aufschreiben und Liste mitnehmen).
Er ist als Arzt verpflichtet, Dir/Euch Fragen zu Deiner Krankheit und ihrer Behandlung auch zu beantworten.

Die Frage ist natürlich von vornherein, ob da überhaupt noch etwas "zu retten" ist oder ob es nicht besser wäre, gleich in Richtung eines Arzt-Wechsels zu denken. Wäg das mit Deinem Mann ab und mach dann, was Du auch "gefühlsmäßig" für richtig hältst.
Es muß für Dich "stimmen" - alles andere wäre unsinnig.

Zitat:
Untersucht wurde auch nichts mehr seit ich aus dem Krankenhaus bin. Weder ob noch andere Lymphknoten befallen sind, noch Blutwerte noch sonst irgendwas.
Es liegt doch eine CT vor.
Deren Ergebnis kennst Du nicht?
War das CT-Ergebnis bei Eurem Gespräch in Ulm den dortigen Ärzten bekannt?
Du hast weiterhin die offene Wunde und es tut sich nichts/wird nichts unternommen?
Kaum zu glauben.
Sorg dafür, daß sich auf Deinen "Baustellen" auch etwas "rührt".

Besteht die Möglichkeit für Dich, zur weiteren Behandlung in ein ABZ (Ambulantes Behandlungs Zentrum) zu gehen?
Aus eigener Erfahrung kann ich nur jedem Betroffenen raten, das zu tun.
ABZ's sind sozusagen "geballte Kompetenz".
Organisationsprobleme gibt es da nicht.
Zeitnah läuft alles wie "am Schnürchen".
Schau bzgl. ABZ mal nach:
Sie sind meistens Kliniken in etwas größeren Städten angegliedert.

Ist jetzt auch etwas lang geworden - hoffe, es kann Dir weiterhelfen.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.

Geändert von lotol (11.10.2016 um 00:49 Uhr) Grund: weiterer Hinweis zu ABZ
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  #3  
Alt 11.10.2016, 07:24
b_astiane b_astiane ist offline
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Hallo lotol,

ich weiß das dass alles suspekt klingt, entspricht aber der Wahrheit.
Bisher hat man mir nicht gesagt warum die Wunde schlecht heilt außer das dies schon mal vorkommen kann. Ich habe verschiedene Aussagen hierzu aber kein Warum.
Der Chirurg der operierte meine damals, dass die Wunde in 2-3Wochen geschlossen wäre.
Mein Hausarzt der die Wunde behandelt und versorgt meinte anfänglich 3-4 Wochen.
Der Stahlen Arzt meinte, dass so eine Wunde ohne Antikörper sich nicht schließt.
Mein Onkologe sagte mir, dass er schon schlimmere Wunden gesehen hat.
Und die Ärzte in Ulm sagten gar nix dazu weil noch kein Fall einer Wundheilungsstörung im Zusammenhang mit einem Non-Hodgkin Lymphom in Studien dokumentiert ist.

Die Op's standen alle im Zusammenhang mit der Wunde
1. OP --> v. A. Leistenbruch, nach Öffnung der Leiste dann ein 11cm großer Lymphknoten. Man entnahm eine Gewebeprobe und legte eine Drainage die 3 Tage später entfernt wurde.
2. OP (5 Tage später) --> 2/3 Entfernung des Knotens, weil sich eine Nekrose gebildet hatte, alles zu entfernen hat man sich nicht getraut, wegen der Gefahr einer Gefäßverletzung. Es wurde ein Tamponade eingelegt.
3. OP (6ter Tag)--> am nächsten Tag, Entfernung der Tamponade, legen einer Drainage und legen einer Sekundarnaht.
4. OP (nach 18 tagen--->) legen einer 2ten Sekundarnaht (hiervon wurde ich tags zuvor Informiert, weil ich am 18 tag entlassen werden sollte und das damit hinfällig war. Warum man diesen eingriff vornahm wollte man mir nicht mitteilen obwohl ich nachfragte.

Bei der Entlassung hatte ich eine Wunde in der Größenordnung 6-7cm breit und 5-6cm tief.
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Er hat Dir dazu wirklich nichts gesagt?
Nicht wirklich, nur das es gut behandelbar ist, das ich mit einem rezidiv rechnen muss in 8-10 Jahren aber da sei ich ja schon weit über 50 Jahre alt und das sei dann nicht so schlimm.
Ich fragte darauf hin was der Unterschied zwischen gut behandelbar und heilbar sei. Das hätte ich besser nicht tun sollen. Er Antwortet erst mal, dass ich jetzt wohl philosophisch werde und man anscheinend aufpassen muss was man zu mir sagt.
Ich antwortete nur das mir Auffällt das bisher nur von „gut behandelbar“ geredet worden ist und ich mich frage ob die Erkrankung auch heilbar ist.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Es liegt doch eine CT vor.
Das CT wurde zwischen der ersten und zweiten OP gemacht, da war ja noch der ganzen Knoten drin. In der 2ten OP wurde der Knoten zu 2/3 entfernt, ein CT wurde nicht mehr gemacht.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Deren Ergebnis kennst Du nicht?
Blöde frage was kann man auf dem CT erkennen? Mir wurde nix gesagt, weil man ja bei der OP schon den riesigen Lymphknoten gesehen hat und mir dies nach der OP bereits mitteilte.


Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
War das CT-Ergebnis bei Eurem Gespräch in Ulm den dortigen Ärzten bekannt?
Ja, das lag vor. Ich habe mehrmals den Hinweis gegeben das der gezeigte Zustand nicht dem derzeitigen Ist-Zustand entspricht und das CT veraltet ist.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Du hast weiterhin die offene Wunde und es tut sich nichts/wird nichts unternommen?
Doch mein Hausarzt behandelt diese Wunde. Tamponade Wechsel 3x die Woche bisher. Jetzt 2x die Woche, die Tamponade wird Mittlerweile mit Insulin getränkt.

Ein ABZ gibt es meines Wissens in Ulm nicht. Tante Google spuckt zumindest nichts aus.

Geändert von b_astiane (11.10.2016 um 07:27 Uhr)
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  #4  
Alt 12.10.2016, 00:59
lotol lotol ist offline
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Hallo b_astiane,

Zitat:
Bei der Entlassung hatte ich eine Wunde in der Größenordnung 6-7cm breit und 5-6cm tief.
Wenn ich mir das so vorstelle, ist das schon heftig.
Ich wünsche Dir, daß sie allmählich zuheilt.
Wie ist das bei Dir generell mit Verletzungen?
Heilen/heilten die normalerweise problemlos?

Zitat:
Und die Ärzte in Ulm sagten gar nix dazu weil noch kein Fall einer Wundheilungsstörung im Zusammenhang mit einem Non-Hodgkin Lymphom in Studien dokumentiert ist.
Indirekt sagten sie damit schon etwas dazu.

Zitat:
Blöde frage was kann man auf dem CT erkennen? Mir wurde nix gesagt, weil man ja bei der OP schon den riesigen Lymphknoten gesehen hat und mir dies nach der OP bereits mitteilte.


Zitat:
Zitat von lotol
War das CT-Ergebnis bei Eurem Gespräch in Ulm den dortigen Ärzten bekannt?

Ja, das lag vor. Ich habe mehrmals den Hinweis gegeben das der gezeigte Zustand nicht dem derzeitigen Ist-Zustand entspricht und das CT veraltet ist.
Blöde Fragen gibt es nicht.
Blöde Antworten jedoch schon (z.B. von Deinem Onkologen).

Per CT kann erheblich mehr erkannt werden als per Ultraschall.
V.a. auch in der dreidimensionalen Anordnung in unseren Körpern.
Insoweit sind CT-Aufnahmen "normalen" Ultraschall-Untersuchungen nicht nur überlegen, sondern auch für die Analyse/Diagnostik eines Ist-Zustandes bestens geeignet.

Wie kommst Du darauf, daß Deine CT "veraltet" sei?
Immerhin wurde sie zeitnah gemacht.
D.h. sowie offenkundig war, daß Du keinen Leistenbruch, sondern einen "fetten" Lymphknoten hattest, wurde sofort eine CT gemacht.
Dies deshalb, um nicht nur Deinen Ist-Zustand erfassen, sondern auch ausschließen zu können, daß noch sonstwo weitere (auffällige) Lymphknoten in Deinem Körper vorhanden sind.

Deine CT ist keineswegs veraltet!
Viel mehr handelt es sich dabei um eine Analyse, welche das weitere (sinnvolle) Vorgehen maßgeblich bestimmt.
Laß Dir doch einfach mal den CT-Befund geben.
(Du kannst ohne weiteres Kopien von Befunden/Analysen usw. verlangen. )
Und lies den dann durch, was da als Ergebnis drin steht.
Vermutlich nichts, was Dich sonderlich beunruhigen müßte.

Das hat vermutlich auch Dein Onkologe so eingeordnet.
Denn auch der "schwitzt sich nicht irgendwas aus den Rippen", was eine angemessene Behandlung anbelangt.
Sondern wägt auf Grund von Analysen ab, was momentan am sinnvollsten ist.
Auch wenn Du das vielleicht nicht wahrhaben willst, und selbst dann, wenn die "Chemie zwischen Euch beiden nicht stimmt":
Du kannst sicher sein, daß er es als Arzt gut mit Dir meint.
Soll heißen:
Er wendet zunächst "moderate" Mittel an, um die Situation befriedigend lösen zu können.
Dabei wohl wissend, daß evtl. "Nachschläge" "härtere" Mittel erfordern.

Jeder andere Onkologe würde genau so handeln.
Das sind Profis, die ganz genau wissen, was Sache ist.
Eine Behandlung kann erfolgreich sein.
Im günstigsten Fall kann sogar eine Heilung stattfinden.
Eben so gut kann eine Behandlung ein kompletter "Schlag in's Wasser" sein.
Und was dann?
Keine (effektivere) Keule mehr "in der Hinterhand" haben, um z.B. einen Lymphom-Krebs "plattmachen" zu können??

Effektivere Keulen haben zwangsläufig auch entspr. heftigere "Nebenwirkungen", die man auch als Kollateral-Schäden bezeichnen könnte.
Unsere Ärzte wollen uns möglichst "ungeschoren" "durchbringen".
Sie bauen dabei genau so, wie auch wir darauf, damit Glück zu haben.

Zitat:
Ein ABZ gibt es meines Wissens in Ulm nicht. Tante Google spuckt zumindest nichts aus.
Naja, die Suche nach ABZ's ist manchmal nicht ganz einfach.
Es gibt zwar Tumorzentren, aber nicht mal da findet man das Gewünschte.
Versuch's mal damit:
http://www.medfuehrer.de/Onkologie/Stadt/N

Da kannst Du z.B. irgendeine Stadt in Deiner Nähe eingeben, um bzgl. ABZ fündig werden zu können.

Das ABZ im Klinikum Nürnberg Nord, wo ich ambulant behandelt wurde, fand ich unter Tumorzentren nicht.
Da war nur Erlangen-Nürnberg angegeben.
Im Hinweis /Stadt/N =>Nürnberg fand ich es dann schon.

Nebenbei für Betroffene in/um Nürnberg:
Das gen. ABZ ist eine empfehlenswerte Adresse.
Es ist vorbildlich, wie "feinfühlig" dort mit Patienten umgegangen wird.
Von allen Beteiligten, die mit Patienten zu tun haben.
Fast könnte man sagen, daß man sich da richtig wohlfühlt.
Wenn da nicht der Anlaß wäre, warum man dort ab und zu ist.


Liebe Grüße
lotol
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  #5  
Alt 04.11.2016, 18:32
b_astiane b_astiane ist offline
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Hallo Zusammen,

bei mir ging es zwischenzeitlich ziemlich turbulent zu.
Ich habe den Onkologen gewechselt (war zum Glück innerhalb der Gemeinschaftspraxis schnell möglich. Mein Hausarzt hat da viel nachgeholfen.).

Es ist so das man im Moment nicht so recht weiß was nun der richtige Weg ist.
Das CT wurde gemacht.

Stahlend kam man auf mich zu das vom Knoten nur noch 4,5cm übrig sind und das wohl eine Bestrahlung (im Moment) nicht mehr notwendig ist.

Ich verwies darauf hin das von den urspünglich 11cm großen Knoten evtl. 5,5cm, bei der 2ten OP rausgeschnitten wurden.

Das Teile vom Knoten in einer 2ten OP entfernt wurde hatte der erste Onkologe übersehen.

Nun hat man kein Referenzmaterial. Man hätte nach der Teilentfernung des Knotens ein CT machen müssen.

Nun weiß man nicht ob der Knoten wieder gewachsen ist oder gar geschrumpft ist.

Die Wunde ist immer noch offen.

Ich habe nun entschieden das ich erst mal watche und waite. Die Blutwerte waren soweit Ok, so das ich keinen Bedarf sehe mit einer Chemo da ran zu gehen.

Bis Januar habe ich nun ruhe (hoffe ich) und kann in Ruhe mich der Wundheilung widmen.
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  #6  
Alt 05.11.2016, 14:51
lotol lotol ist offline
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Hallo b_astiane,

was Du beschriebst, klingt immer noch alles recht merkwürdig.

V.a. das hier:
Zitat:
Es ist so das man im Moment nicht so recht weiß was nun der richtige Weg ist.
Das CT wurde gemacht.
Denke, es liegt sowohl im Interesse der Patienten als auch der Ärzte, sich Gewißheit über einen Patienten-Zustand zu verschaffen.

Auch eine CT kann letztlich keine Aussagekraft darüber erbringen, was nun mit einem Knoten definitiv los ist.
Sie kann nur - das allerdings sehr exakt - Aussagen darüber erlauben, ob da irgendwo im Körper Abartiges vorhanden ist oder auch, ob sich bereits abartig Festgestelltes irgendwie verändert hat.
Mehr aber auch nicht.

Wenn ich das mit den CT richtig verstanden habe, sind sie sozusagen nur ein "genaueres" technisches Hilfsmittel, das etwas "tiefer" blicken läßt als z.B. Ultraschall-Untersuchungen.
Eine Gewebe-Analyse können sie m.W. jedoch nicht ersetzen.

Zitat:
Nun weiß man nicht ob der Knoten wieder gewachsen ist oder gar geschrumpft ist.

Die Wunde ist immer noch offen.

Ich habe nun entschieden das ich erst mal watche und waite. Die Blutwerte waren soweit Ok, so das ich keinen Bedarf sehe mit einer Chemo da ran zu gehen.
Du hast ja nun noch einen "Restknoten" zur Verfügung in Dir.
An Deiner Stelle würde ich das auch nicht anders machen:
Abwarten, beobachten und nicht gleich mit einer Therapie "zuschlagen".

Gleichzeitig würde ich mir aber auch überlegen, inwieweit es sinnvoll sein könnte, aus dem noch vorhandenen Restknoten eine Gewebeprobe entnehmen zu lassen, um diese analysieren lassen zu können.
Dann wissen alle Beteiligten, was mit dem Knoten los ist und ggf. weiterhin zu erwarten ist.

Versäumnisse mögen (leider) stattgefunden haben.
Das kann ich nicht so genau beurteilen/einordnen.
Sie könnten aber auch "wiedergutgemacht" werden.
Sprich doch bitte mal mit Deinem Onkologen darüber, ob bzw. inwieweit es sinnvoll ist, den Restknoten (genau) zu analysieren.
Mehr kannst Du momentan für Dich selbst nicht tun.

Wünsche Dir viel Glück.
Und natürlich auch, daß Deine Wunde endlich verheilt.


Liebe Grüße
lotol
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  #7  
Alt 07.11.2016, 11:19
b_astiane b_astiane ist offline
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Anscheindend bin ich immer noch nicht bei den richtigen Onkologen

Bei mir steht und fällt jeder weitere Behandlungsschritt mit dem CT. Ob nun Behandelt werden muss oder nicht wird lediglich an der Knotenveränderung (kleiner, größer oder gleich) fest gemacht und die wurde nicht dokumentiert, ein CT vor OP und ein CT nach Antikörperbehandlung.
Blutwerte scheinen nur Sekundär bewertet zu werden.

Im Jäner habe ich meine Kontrolluntersuchung und dann werde ich wohl ein weiteres Kompetenzzentrum aufsuchen (Heidelberg, Würzburg oder München).

Von einer weiteren Gewebeprobe hat man bisher nicht gesprochen, wohl auch um den weiteren Heilungsprozess der wunde nicht zu verzögern, keine Ahnung, erscheint mir aber das einzige logische.
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  #8  
Alt 08.11.2016, 21:00
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Ach das ist wirklich nicht schön, dass noch immer alles so ungewiss ist. Wichtig ist wirklich, dass du dich gut behandelt und beraten fühlst. Wenn du dir unsicher bist, wäre es sicher nicht verkehrt, auch schon vor Januar eine weitere Meinung einzuholen.

Pass gut auf dich auf.
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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  #9  
Alt 25.12.2016, 11:35
Benutzerbild von Hajo_61
Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Hallo b_astiane

welche Lymphomart hast du und in welchem Stadium bist du? Ich habe ein niedrigmalignes, follikuläres im Stadium 1A, Grad 1/2 ohne Symptome (Nachtschweiß, Gewichtsverlust usw.)

So wie es aussieht ist dein Verlauf ähnlich wie bei mir, bis auf deine nicht heilende Wunde und die Größe des Lymphoms, bei mir 3,5cm auch in der Leiste.
Bei Interesse kannst du alles in meinem Thread http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=69150 nachlesen. Ich selber habe die letzten Wochen auch viel gelesen und bin der Meinung das die Diagnosephase und die jetzt beginnende Therapie bei mir korrekt gelaufen sind, auch wenn mir etwas die Geduld gefehlt was die Termine angeht.
Aber eine genaue Diagnose ist sehr wichtig um die richtigen Schlüsse für die Behandlung zu ziehen, die sehen nämlich je nach Lymphomart, Ausbreitung und Symptome sehr unterschiedlich aus.
Auch eine Knochenmarkbiopsie gehören dazu.
Ich bin in einem ABZ (Ambulantes Behandlungs Zentrum) in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

Für mich war dieses ungewisse Zeit auch keine schöne, aber jetzt wo ich den Fahrplan bekommen habe und unser Lymphom recht gut therapierbar ist geht es mir wieder gut, also Kopf hoch, wird schon


LG Hajo
__________________
06.10 Start Hausarzt
11.10 Ultraschall usw. beim Hausarzt
12.10 erste Termin KH ROW Blut, 19.10 Ultraschall usw.,
31.10 OP mit Gewebeentnahme
14.11 Gespräch, Ergebnis Pathologie und Knochenmark stempeln
30.11 Gespräch, Ergebnis Knochenmark
06.12 CT Hals, 07.12 CT Thorax, 09.12 CT Abdomen
13.12 Gespräch Theraphieplan 1a, 6x Retuximab plus Betrahlung 4-6Wochen a5 mal
20.12 Vorstellung Radiologe, 21.12 CT für Bestrahlungsprogramm
27.12 erste Retuximab-AW
29.12 erste Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (26.12.2016 um 17:31 Uhr)
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