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  #1  
Alt 10.11.2016, 12:53
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo,
nachdem ich dachte, es ist mal Ruhe an der Krebsfront, hat es leider nicht lange gehalten.
Bei der Suche auf den Grund meines unerhört hohen CRP Wertes, wurden im Rahmen eines CT im Bauch
geschwollene Lymphknoten entdeckt. Da ich ja seit 11 Jahren eine CLL habe, die seit 2011 nach einer Chemo
in Remission ist, wurde gleich ein Zusammenhang vermutet. Diverse Untersuchungen und eine Biopsie
ergaben dann, die Cll ist transformiert und ich habe Morbus Hodgkin.
Montag ist Therapiebesprechung und dann geht es auch sofort mit der Behandlung (Chemo) los.
Ich werde dann mal berichten wie es läuft.
Ansonsten, Lunge sauber, keine Knubbel zu sehen. Aber der Morbus reicht ja auch.

LG Bernd
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  #2  
Alt 10.11.2016, 20:03
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo Bernd,

viel Glück !!
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
06.02.2017 5. Nachkontrolle OK
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  #3  
Alt 10.11.2016, 21:18
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo Bernd51,

Zitat:
Montag ist Therapiebesprechung und dann geht es auch sofort mit der Behandlung (Chemo) los.
Ist das die einzige Alternative, die übrig bleibt?
Wie alt bist Du?


Liebe Grüße
lotol
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Geändert von lotol (10.11.2016 um 21:26 Uhr) Grund: Frage nachgetragen
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  #4  
Alt 11.11.2016, 08:46
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo,

danke für die guten Wünsche.

Ich bin 65 Jahre alt.

Hier mal meine medizinische Vita in Kurzform:

August 2005 Cll Diagnose. 2011 Chemo BR, danach Remission
aber Antikörpermangelsyndrom.Wurde behandelt
Im 11/2012 festgestellt:
1 Adenosquamöses Karzinom 80% plus 20% neuroendokrine Differenzierung.
Stadium T1N0M0, operativ re.Oberlappen entfernt. Galt als geheilt.
Dez. 2013 wieder ein Ding im linken Oberlappen entdeckt.
Der Knubbel im linken Oberlappen hat sich als Plattenepithelkarzinom erwiesen. Wurde in 2 Operationen am 30.1. und 5.2.14 entfernt.
Copd 1, Diabetis 2,
Aber alles im Griff, gehe 100 % arbeiten.

Nun der Mist mit dem Morbus ( div. geschwollene Lymphknoten im Bauchraum.
Meine Onkologe meint aber, das kriegen wir hin. Mit Chemo.
Da ich ihm seit 11 Jahren vertraue ( trotz der obigen Dinge, lebe ich noch),
machen wir also Chemo.

Es wird schon werden.

Lg Bernd
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  #5  
Alt 11.11.2016, 14:36
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo Bernd51,

Zitat:
Aber alles im Griff, gehe 100 % arbeiten.

Nun der Mist mit dem Morbus ( div. geschwollene Lymphknoten im Bauchraum.
Meine Onkologe meint aber, das kriegen wir hin. Mit Chemo.
Da ich ihm seit 11 Jahren vertraue ( trotz der obigen Dinge, lebe ich noch),
machen wir also Chemo.
Das ist eine sehr gute Basis für den Start einer Therapie und der Erfolgs-Wahrscheinlichkeit von ihr.

Nach Deinem Alter fragte ich, weil das natürlich schon eine gewisse Rolle hinsichtlich der Einordnung spielt, um den ganzen Sums bestmöglich "überstehen" zu können.
Damit meine ich, daß bei realistischer Einordnung natürlich auch der Fall einzukalkulieren ist, daß eine Therapie nicht so verläuft, wie gewünscht und erhofft.
Und was dann?

Ohne es ganz genau zu wissen, nehme ich an, daß unsere Ärzte nicht gleich die brachialsten Kampf-Mittel gegen den Krebs einsetzen, die ihnen zur Verfügung stehen.
Einerseits, um uns zu "schonen" und andererseits, um noch etwas für den Fall der Fälle "in der Hinterhand" zu haben.

Du vertraust Deinem Onkologen:
Sprich bitte am Montag mit ihm ganz offen darüber.
Denn ich denke, das kann Dir zusätzliche Sicherheit beim Einstieg in die Therapie geben.
Und nichts ist unsererseits wichtiger als siegessicher in eine Therapie einzusteigen.

Unsere Onkologen sind (hinreichend genug) siegessicher.
Sie setzen auch voraus, daß wir das ebenfalls sind.
Viel Glück und Erfolg bei Deiner Therapie.

Kannst Du die ambulant machen?
Und berichte bitte gelegentlich mal davon, welche Therapie gemacht wird und wie Du sie "verkraftest".
Weil das bestimmt für manchen analog Betroffenen für Vergleichszwecke ganz hilfreich sein könnte.


Liebe Grüße
lotol
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  #6  
Alt 11.11.2016, 19:51
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo,

ich mache es ambulant bei meinem Onkologen.
Hatte ich schonmal, hat gut geklappt.
Ich werde Montag mal berichten,
was für ein Zeug ich bekomme.

LG
Bernd
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  #7  
Alt 14.11.2016, 12:34
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo,

so, Donnerstag geht es los.
Ich bekomme das ABVD Schema ohne B ( Bleomycin).
Das Bleomycin ist nicht gut für meine Lunge. Ich habe nur noch 60 % und
COPD 1.

Ich werde je nach Zustand berichten, zwecks Bekömmlichkeit etc.

Lg. Bernd
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  #8  
Alt 20.11.2016, 19:45
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo,

am Donnerstag habe ich die erste Ladung bekommen.
Über Übelkeit kann ich noch nicht klagen.
Ich bin sehr matt und habe seit heute Probleme mit der Mundschleimhaut.
Werde morgen meinen Onkologen anrufen und fragen, ob es ein Mittel dagegen gibt.
Sollte jemand einen Tip haben, gerne.

Lg Bernd
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  #9  
Alt 20.11.2016, 21:58
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Grüß dich,

ich komme aus einem anderen Forum (Hodenkrebs) und habe 4 Zyklen PEB-Schema hinter mir, welche auch Mundschleimhäute i.d.R. angreifen.

Habe folgende Mittelchen bekommen und keine Probleme gehabt:

-Kamillin Konzentrat Robugen -
Habe ich von meinem Onkologen verschrieben bekommen. Nach dem Zähneputzen 30Tropfen in ein Glas Wasser und dann spülen und ausspucken. Ist gegen Entzündungen

-Nystaderm-
Ebenfalls von meinem onkologen verschrieben bekommen. Nach dem Zähneputzen 2 Hübe in den Mund, 2Minuten durchspülen und runterschlucken.
Prophylaxe gegen Pilzerkrankungen, die auftreten können bei beschädigten Mundschleimhäuten. Können sogar sehr gefährlich werden bei uns Chemopatienten.

-Vex Oris-
Hat mein Zahnarzt mir empfohlen vor der Chemo. Ich weiß nichtmal mehr, ob verschreibungspflichtig oder einfach so zu bekommen. Ist wie eine Art Speichelersatz bei trockenem Mund. Habe ich aber auch ehrlich gesagt nur einmal benutzt zur Probe, weil kein Bedarf.


Besonders das Kamillin kann ich empfehlen. Solange ich das benutze, ist alles in Ordnung. Habe es mal 4 Tage nicht angefasst und als Belohnung eine dicke Entzündung im Mund gehabt
Daraufhin wieder Kamillin benutzt und die Entzündung hat sich verabschiedet.

Sprich deinen Onkologen mal darauf an.

Wünsche dir eine erfolgreiche Therapie
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  #10  
Alt 22.11.2016, 15:03
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo Bernd,

ich habe meine ersten Zyklus Chemo hinter mir und habe dabei auch eine Mukositis entwickelt. Geholfen hat mir das häufige Spülen mit einem Mittel namens Caphosol, bestimmt 5-6 mal am Tag. Es hilft die Schleimhaut feucht zu halten, sodass sie sich schneller regeneriert. Zwischendrin habe ich zusätzlich mit Salbeitee gespült und außerdem haben mir die Ärzte ein Antipilzmittel verschrieben (Ampho Moronal), damit man sich nicht noch etwas Schlimmeres einfängt. Es gab aber drei vier Tage, wo ich nicht ohne Schmerzmittel ausgekommen bin.

Ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser.

Beste Grüße
Hedi
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27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A
Seit 11/2016: Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission!
04/2017: Prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
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  #11  
Alt 22.11.2016, 16:25
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Hallo,

danke für die Tips. Das Pilzmittel hatte ich schon. Bekam ich vom Lungenarzt
wegen Pilzrisiko von meinem Copdmedikament.
Ansonsten spüle ich mehrmals mit Kamillosan. Es ist etwas besser.
Aber ich bin nachwievor sehr matt. Am Donnerstag habe ich erste Blutkontrolle.
Bin mal gespannt.
Melde mich wieder.

Lg. Bernd
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  #12  
Alt 24.11.2016, 14:42
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Hallo,
war heute zur Blutkontrolle.
Leukos sind auf 2100.
Entzündung im Mund ist zurück gegangen.
Ansonsten bin ich sehr matt und habe schon wieder abgenommen.
Hatte vor 6 Monaten 95 KG jetzt 77 KG.
Doktor meint das ist der Morbus.
Wird erst in einigen Wochen besser.
Soll, wenn Dienstag die Werte es zulassen, einen Port bekommen um
der Gewichtsabnahme mit irgendwas gegenzusteuern.
Melde mich wieder.

LG Bernd
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  #13  
Alt 29.11.2016, 16:46
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Hallo,

die Leukos sind nun auf 1900.
Es ist somit fraglich, ob ich Donnerstag die nächste Ladung bekomme.
Morgen wird nochmal Blut kontrolliert,
Dann gibt es wohl irgendwelche Spritzen die die Leukos erhöhen.
Weiß jemand, was es da für ein Zeug gibt?

Lg Bernd
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  #14  
Alt 29.11.2016, 18:40
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Lieber Bernd,

ich weiß von zwei verschiedenen Spritzen. Die erste nennt sich PEG-Filgrastim (es findet sich auch ein Artikel auf Wikipedia) und ist eine Depot-Spritze. Die habe ich einmal direkt nach meinem ersten Zyklus bekommen und dann hat sie über zwei Wochen gewirkt.

Dann gibt es noch G-CSF. Das ist eigentlich der gleiche Wirkstoff wie PEG-Filgrastim, nur dass es täglich gegeben werden muss, bis sich die Leukos wieder erholen.

Ich hoffe, dass sich deine Leukos bei der nächsten Blutkontrolle schon wieder zahlreich zeigen.

LG, Hedi
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03/2017: Vollremission!
04/2017: Prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
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  #15  
Alt 29.01.2017, 11:00
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin

Hallo,
hier bin ich wieder. Die Hälfte meiner Therapie ist vorbei. Die Chemo vertrage ich mittlerweile
ganz gut. Die Anfangsbeschwerden, teils auch dem Krebs geschuldet, sind weg. Der Arzt
meint, das wäre ein Zeichen das die Therapie anschlägt. Die Blutwerte sind auch ok
( wegen der Leukos spritze ich Filgastrim und wegen dem sinkenden HB-Wert gab es
eine Bluttransfusion). Am 2.2. beginnt der 4. Zyklus. Zur Zwischenkontrolle gibt
es am 13.2 ein CT. Darauf bin ich schon gespannt.Werde mal danach berichten.
Befund gibt es am 16.2.
Allen noch einen schönen Sonntag

LG Bernd
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