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  #1  
Alt 02.10.2016, 08:37
anna05 anna05 ist offline
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Standard follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und habe das Zitat bestimmt schon falsch gemacht. Ich will gerne was zu dem Imunsystem fragen und das hätte ich am Anfang dieser Mitteilung von Rio gerne zitiert.
Aber erst mal zu mir: weiblich, 66Jahre, seit Mai follikuläres Lymphom festgestellt, linke Halsseite (seit der OP zur Entnahme ist der linke Arm nicht mehr hochzuheben)Stad IV, weil minimale KM-Infiltration / unter 1%, und viele kleine Lymphome im Körper - höchsten 1 cm.
Jetzt ist diese warten und beobachten Situation.
Zu dem Immunsstem: ich habe schon 26 Jahre MS. Und an alle: Kraft und Sonne.

Anna

Geändert von gitti2002 (02.10.2016 um 18:22 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 03.10.2016, 00:05
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo anna05

Zitat:
Und wegen dem Zitat: tschuldigung, habe ich nicht gewußt. Wo finde ich denn sowas?
Du findest viele ganz nützliche Hinweise wenn Du oben Hilfe (zwischen Chat und Community) anklickst und Dir das dann alles mal durchliest.

Es gibt mehrere Möglichkeiten wie man etwas zitieren kann.
Die universellste ist die, daß Du Dir das in den Zwischenspeicher holst/lädst.
Nicht nur, weil das in fast allen Foren analog funktioniert, sondern auch, weil Du das genau so verwenden kannst, wenn Du z.B. aus Wikipedia etwas "holen" willst, um hier einen Hinweis (Neudeutsch: "Verlinkung") geben zu können.

Das funktioniert insgesamt so:
1) Du klickst "Antworten" an
=> einen Bereich, in den Du Deine Nachricht schreiben kannst
2) Du gehst von dort aus "zurück" in den Beitrag, aus dem Du etwas zitieren willst
3) Markierst dort das, was Du zitieren willst (blau).
("T-Träger" an den Anfang des Textes setzen, dann linke Maustaste drücken und Maus verschieben bis der gewünschte Text markiert ist)
4) Dann drückst Du (gleichzeitig) die Tasten strg und c (c steht für Kopieren) => was blau markiert wurde, wird in den Zwischenspeicher kopiert (und bleibt dort so lange stehen, bis etwas anderes in ihn hineinkopiert wird)
5) Wenn Du danach wieder in den Nachricht-Bereich zurückgehst und im Schriftbereich klickst erscheint dort der "blinkende" senkrechte Strich (Cursor)
6) Um zitieren zu können, klickst Du in der "Symbolzeile" ziemlich weit rechts das Symbol an, über dem ein "rechtsdrehender" Pfeil ist.
=> im Schriftfeld zwei Mal quote (in eckigen Klammern, und mit blinkendem Cursor in der Mitte)
7) Drückst Du nun (gleichzeitig) strg und v (v steht für Verlagern) wird der Inhalt des Zwischenspeichers zwischen die eckigen Klammern kopiert.
8) Willst Du von anderswoher etwas zitieren, funktioniert das im Prinzip genau so
9) Du kannst auch, wenn Du einen Namen im Zitat angeben willst, das tun.
Indem Du am Ende des ersten quote noch ="Name" einfügst. (Zwischen das quote und die eckige Klammer)
10) Wenn Du etwas "verlinken" willst, klickst Du zunächst den (ganzen) Link an
=> markiert den blau
Per strg+c "überschreibst" Du den Inhalt des Zwischenspeichers.
Gehst Du danach wieder in das Nachrichtenfeld zurück, klickst Du (bei dort blinkendem Cursor) in der Symbolleiste das Symbol für Verlinkung an.
=> ein kleines Nachrichten-Feld in das die "URL" eingegeben werden muß.
Geht dann auch wieder mit strg+v.
In manchen Foren kann danach nochmal diese Abfrage auftauchen.
Muß man halt dann nochmal eingeben.

Hoffe, das hilft Dir etwas.

Liebe Grüße
lotol
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Geändert von gitti2002 (10.11.2016 um 16:34 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet
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  #3  
Alt 05.10.2016, 07:40
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo alle ( und Anna05 )

Nur kurz: Der Antikörperteil Therapie, den Du voraussichtlich kriegst,
(Rituximab) wird auch zunehmend in der Behandlung von Autoimmun Erkrankungen eingesetzt. So gibt es auch Versuche und Anwendungen bei der MS. Ich denke nicht, dass es Probleme geben wird, in der Behandlung beider Erkrankungen gleichzeitig. Aber das werden Dir die Ärzte ja bald mal sagen, wie das bei MS genau ist.

Ich habe ( hatte ? ) Colitis Ulcerosa seit 10 Jahren, auch so eine Autoimmunkrankheit, deren Verhalten sich mit dem Einsetzen des follikulären Lymphoms bei mir unerklärlicherweise stark verändert hat.
Das ist auch einer der Gründe, wieso ich denke, dass das Immunsystem hier auch reinspielt, neben den normalen genetischen Mutationen etc.

Ich melde mich in Kürze. Eventuell kannst Du ja nun hier ein wenig mehr
über Auffälligkeiten im Zusammenhang mit der MS und dem Lymphom, andere Infos, etc beschreiben.

Beste Grüsse
Ben

Geändert von gitti2002 (11.11.2016 um 19:12 Uhr) Grund: Themen auf Wunsch zusammengeführt
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  #4  
Alt 10.11.2016, 16:23
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hi, Lotol und Ihr anderen Fories,
danke für die Antwort, die ich erst jetzt gelesen habe, weil ich nach meiner ersten "Schreibung" so erschrocken war und diese Seite nicht mehr benutzt habe.
Verzeih deshalb, dass ich erst heute reagiere. Die Hinweise auf den technischen Umgang mit den Forumsseiten helfen mir sicher. Ich bin nicht unerfahren mit Computer- und -programmen, habe aber noch an keinem Forum teilgenommen.
Als ich im Juni 2016 anfing mich gezwungener Maßen mit diesem Krebsgeschehen zu beschäftigen habe ich erst mal ALLES von Dir und ALLES von Rio gelesen. Das hat mich beides erst mal getröstet und aufgebaut.
Inzwischen hatte ich auch schon so eine Kontrolle und da war kein Progress und alles unverändert. Aber ich habe schon mal angefangen, Schockolade zu essen...Du weist schon.
Zu meiner Frage, wie das mit der Behandlung und MS ist, habe ich noch von keinem Arzt eine Antwort erhalten.
Aber das Kompetenznetz zu Lymphomen mit der Stelle an der Uni München teilte mir mir, dass Chop in einer Studie zeigte hier nicht das Mittel der Wahl zu sein, weil die MS das schlimmer geworden sein soll.
Na, bis das so weit ist, werde ich vielleicht mehr wissen.
Grüße aus dem leichten Schnee - sieht schön aus.
anna 05

lieber Ben 47 und liebe andere Fories,
verzeih, dass ich erst heute auf Deinen "Brief" antworte. Du kennst Dich aus, mit dem, was bei einer Behandlung wohl in meinen Körper kommt? Ich habe zum ersten Mal Krebs (lach) und weiß gar nichts.
Jetzt will ich mich "nur" eben bei Dir bedanken und bin sehr daran interessiert, dass Du Dich "wieder meldest" wie fast schon versprochen.
Grüße und die Bitte um Geduld (bin auch erstmalig in so einem Forum und habe noch nicht alle technischen Details verinnerlicht).
anna05

Geändert von gitti2002 (11.11.2016 um 19:15 Uhr) Grund: Themen auf Wunsch zusammengeführt
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  #5  
Alt 10.11.2016, 20:00
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna,

echt schade, dass Du mit der MS-Vorbelastung anscheinend schon jetzt in der Auswahl der Möglichkeiten eingeschränkt bist. Ich hoffe, die Ärzte finden ein Regime, das Dein Lymphom in Schach hält ohne die MS zu verschlimmern.

Ich wünsche Dir viel Glück.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
06.02.2017 5. Nachkontrolle OK
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  #6  
Alt 11.11.2016, 18:33
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Guten Abend Anna

Und es tut mir leid, dass ich bis jetzt noch nichts weiter geschrieben habe.

Bei mir wurde Bendamustin-Rituximab gemacht. Ging absolut gut.
Bendamustin ist eine Alternative zu Chop, welche eigentlich heute Standard ist bei den follikukären Lymphomen.

Falls Deine Doc's nichts von Bendamustin sagen, musst Du dies unbedingt nachfragen. Es ist eine Monochemo mit erheblich weniger NW als Chop ( 4 Sachen drin ) Auch ist mittlerweile klar, dass es genauso wirksam oder noch wirksamer als Chop ist.

Aber was mir wichtig ist zu teilen. Der Antikörper Rituximab ist Standard bei jeder FL Therapie. Und der Hammer dabei ist, dass Rituximab nun immer mehr entdeckt wird, ein gutes Behandlungsmittel gegen Autoimmunerkrankungen zu sein. Es gibt auch einige Studien und Versuche zu Rituximab bei MS. Musst mal googeln. Rituximab ist ein Antikörper, welcher die B-Zellen auslöscht, und anscheinend sind es auch genau die B-Zellen, welche bei Autoimmunerkrankungen eine Rolle spielen. Da kommen die Spezis immer mehr drauf. Also wir zwei habens mit den B-Zellen Was nimmst Du denn für die MS jetzt ? Interferon ? Hast Du einen chronischen oder noch schubweisen Verlauf ?

Ich kann sagen bei mir hat eine Sache die andere Sache nicht verschlechtert oder negativ beeinflusst. Meine Colitis hat sich ein halbes Jahr vor dem Lymphom verabschiedet, was gemäss Ärzten eigentlich unmöglich ist
Das ist alles ein wenig misteriös.

Ich melde mich dann nochmals, erzähl dann in diesem Zusammenhang noch ein paar Erfahrungen. Muss nun aber los zum Sport

Beste Grüsse
Ben
__________________
FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 12.2014
Seit 01.2015: 6 x R-Benda
Partielle Remission, noch Lymphknoten <1.0 cm im CT zu sehen, KM nicht kontrolliert, Milz noch stark vergrössert.
Von 03.08.2015: Rituximab Erhaltung 2 Jahre
01.2016: CT nach 3 Mal R-Erhaltung Milz wieder Normalgrösse, i.e. 12cm
04.2016: Rituximab Erhaltung in eine "watch and wait" umgewandelt mit 3 monatigen Kontrollen.
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  #7  
Alt 11.11.2016, 22:03
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo anna05,

Zitat:
Inzwischen hatte ich auch schon so eine Kontrolle und da war kein Progress und alles unverändert. Aber ich habe schon mal angefangen, Schockolade zu essen...Du weist schon.
Zu meiner Frage, wie das mit der Behandlung und MS ist, habe ich noch von keinem Arzt eine Antwort erhalten.
Aber das Kompetenznetz zu Lymphomen mit der Stelle an der Uni München teilte mir mir, dass Chop in einer Studie zeigte hier nicht das Mittel der Wahl zu sein, weil die MS das schlimmer geworden sein soll.
Na, bis das so weit ist, werde ich vielleicht mehr wissen.
Das klingt schon ermutigend, wenn sich nichts rührt bzw. verschlechtert.

Wenn Dir Schokolade bekommt und nichts dagegenspricht, sie "einzunehmen",
ist das mit eine der angenehmsten Möglichkeiten, sich ordentlich kcal zuzuführen.

Wie bist Du körperlich beieinander? Ganz gut?


Was die Behandlung/Therapie anbelangt, ist da, wie Ben47 schon sagte, anscheinend recht viel "im Fluß".
Er kann Dir dazu aus eigener Erfahrung sicherlich raten, worauf auch Du achten solltest.

Mich hat im Zusammenhang mit Rituximab interessiert, was es da noch so alles gibt.
Vielleicht kann es Dir ein wenig helfen, den einen oder anderen Namen von Mitteln leichter einzuordnen:
http://www.ihdsl.de/2015/02/28/monok...per-wikipedia/


Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 25.11.2016, 18:47
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Guten Abend, Ben 47, lotol, golfsierra und alle,
nnur kurz: wegen meines seit der Biopsi Lymphknoten Hals linke Seite stark lädierten Armes, meiner Schulter und so weiter, kann ich die Finger auch rechts nur mit Schmerzen bewegen und deshalb nicht so viel auf der Tastatur rumtippeln. Das wird aber wieder. Da kommen wieder Muskeln. Seit April ist das so und ich mache ganz viel Therapie: KG, Ergo und Sport und Yoga.

Ich bin aber so froh über alle Antworten. Und würde gerne sofort immer danke schreiben.

übrigens zu der Frage, wie Muttern denn so beieinander ist:
ich bin 167cm lang, wiege 60 kg und habe von diesem Lymphomgeschehen so recht keine Beschwerden (halt die Biopsiefolgen). Mit der MS komme ich relativ gut zurecht. Ich kann 200 m alleine laufen. Bin mal mehr mal weniger schwindlig.
Sehstörungen manchmal.
Das ist es auch schon.
Ich habe halt richtig Angst, dass das mehr wird bei der MS wenn dieses Lymphomkram behandelt werden muss. Muss das eigentlich bei jedem behandelt werden irgendwann oder kann dieses Abwarten jahrelang so dauern? Dann könnte ich ja an "normaler Altersschwäche" sterben, bin ja schon so alt....

Für heute Abend: Grüße und Dank.
Anna05

(und mit den Antworten müßt Ihr nicht so lange warten. Ich kann doch gerade nicht so oft schreiben, wie ich möchte)
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  #9  
Alt 26.11.2016, 01:02
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo anna05,

Zitat:
übrigens zu der Frage, wie Muttern denn so beieinander ist:
ich bin 167cm lang, wiege 60 kg und habe von diesem Lymphomgeschehen so recht keine Beschwerden (halt die Biopsiefolgen). Mit der MS komme ich relativ gut zurecht. Ich kann 200 m alleine laufen. Bin mal mehr mal weniger schwindlig.
Sehstörungen manchmal.
Das ist es auch schon.
1,67m/60kg "paßt" doch eigentlich.
Bist jedenfalls kein untergewichtiges "Handtuch", das es bei einem "Windstoß" gleich umwirft.

Was ich nicht so ganz verstehe, sind die Folgen der Biopsie.
Dir wurde doch (nur) links am Hals eine Gewebeprobe für Analysezwecke entnommen.
Und das hat dann die von Dir beschriebenen Folgen oder kann sie haben?
Welche Erklärung für die Folgen gaben Dir denn Deine Ärzte?

Zitat:
Ich habe halt richtig Angst, dass das mehr wird bei der MS wenn dieses Lymphomkram behandelt werden muss. Muss das eigentlich bei jedem behandelt werden irgendwann oder kann dieses Abwarten jahrelang so dauern? Dann könnte ich ja an "normaler Altersschwäche" sterben, bin ja schon so alt...
Ja, bist "uralt".
Kennst wohl Udo Jürgens nicht? :
Mit 66 Jahren fängt das Leben erst an.

Die Frage, welche Auswirkungen eine evtl. Behandlung des Lymphoms auf Deine MS haben könnte, wird Dir kein Mensch auf der Welt beantworten können.

Halt Dir doch bitte vor Augen:
Zitat:
Aber erst mal zu mir: weiblich, 66Jahre, seit Mai follikuläres Lymphom festgestellt, linke Halsseite (seit der OP zur Entnahme ist der linke Arm nicht mehr hochzuheben)Stad IV, weil minimale KM-Infiltration / unter 1%, und viele kleine Lymphome im Körper - höchsten 1 cm.
Jetzt ist diese warten und beobachten Situation.
Weißt Du, wir hier im Club der Lymphomiker, wissen nur allzu gut, daß ein Lymphom - auch in der Variante "bösartig" - jeden jederzeit "erwischen" kann.
Du hast zwar ein Lymphom, aber wie es aussieht, "nur" ein's, das abwartend beobachtet wird.
Kein Mensch kann Dir definitiv sagen, ob/wann (evtl.) sich dieses Lymphom zu einem bösartigen entwickelt.

Du kannst aber relativ sicher sein, daß es für den Fall, sich bösartig zu entwickeln, auch plattgemacht werden kann.
Welche Auswirkungen dabei bzgl. MS zu erwarten sind, "können" Statistiken "aussagen".

Was Dir aber nicht wirklich helfen kann.
Weil Du nicht weißt, in welchem Bereich der Streuung von Statistiken Du liegst.

Du befindest Dich in der Situation eines zu beobachtenden Lymphoms.
Von Mai bis Ende November ist ein halbes Jahr vergangen.
In dieser Zeit würde ein Krebs, wäre er bösartig, merklich "ausufern" und feststellbar "heranwachsen".
Und was ist diesbzgl. bei Dir Sache?

Aus meiner Sicht nichts, was Dich beunruhigen sollte.
Also befolg bitte die Devise aller Lymphomiker:
Nerven behalten!

Und darauf hoffen, daß alles gut bewältigbar ist.
Was es ja i.d.R. auch tatsächlich ist.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #10  
Alt 05.12.2016, 16:37
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Danke für Deine Antwort Lotol,
und Hallo Ben und alle die das lesen,
ja, Lotol, mit der OP, die zwar unter Vollnarkose stattfand aber nur eine kleine ambulante Biopsie sein sollte, ist wohl etwas nicht so ganz richtig verlaufen. Ich war auch noch mal bei dem leitenden Arzt der Chirurgie mit meinem Leiden, was derzeit hauptsächlich in ganz exorbitanten Schmerzen bestand, aber der meinte nur, es tue ihm leid, dass ich so leiden müsse und dass das Ergebnis der Biopsie auch noch so negativ sei, aber sie hätten da keinen Fehler gemacht....
Das war uns ist gar nicht mein Thema, ob da ein "Schuldiger Fehlermacher" ist. Ich wollte gerne wissen, was da los ist und ob das zu ändern ist, zu behandeln...Aus chirurgischer Sicht nicht.
Dann hat der Hausarzt zusammen mit dem Neurologen (wegen derr MS schon seit deren Beginn immer der gleiche) einen Röntgenfacharzt (MRT) einbezogen und die haben festgestellt, dass kein Nerv und nichts kaputt ist, aber eine starke Irritation (hä?) der Nerven besteht, so dass die Muskeln sogar atrophierten. Langer Rede gar kein Sinn: Seit April nicht nur die Schreckensdiagnose, auch wöchentlich: Ergotherapie und Krankengymnastik für den Arm/die Schulter (wegen der MS habe ich das eh alles schon einmal die Woche und auch noch Logotherapie, weil ich manchmal komisch verwaschen spreche. Ergo: weil auf dem Land wohnend, dauernd unterwegs.

Aber langsam sind die Schmerzen weniger geworden und die Muskeln mehr. In den nächsten Monaten ist das vielleicht endlich aus.
So viel dazu und ich wüßte noch gerne wo das Thema geblieben ist, dass Bernd 47 eingerichtet hatte: Autoimmundkrankheit und MS. Ich finde das nicht wieder.
Bis denne
Anna05
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  #11  
Alt 05.12.2016, 17:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Dieser Thread wurde vermutlich gelöscht, weil ich Dir in diesem Thread weiter oben geantwortet habe. Da waren dann gleichzeitig auf diesen zweien Gespräche wegen Autoimmunerkrankungen, und ich habe ohne gross zu überlegen hier geantwortet.

Also das Wichtigste scheint mir, dass das Rituximab ( Mabthera ) sowohl für das follikuläre Lymphom eingesetzt wird, sowie gleichzeitig auch gegen die Autoimmunerkrankung wirken könnte. Ich kann mir vorstellen, dass die gut geht.

Hast Du denn jetzt ein foll. Lymphom oder heisst, da Deine Biopsie negativ war, das Du wieder auf Feld 1 bist bei der Diagnose ?

Liebe Grüsse
Ben
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FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 12.2014
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Partielle Remission, noch Lymphknoten <1.0 cm im CT zu sehen, KM nicht kontrolliert, Milz noch stark vergrössert.
Von 03.08.2015: Rituximab Erhaltung 2 Jahre
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04.2016: Rituximab Erhaltung in eine "watch and wait" umgewandelt mit 3 monatigen Kontrollen.
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  #12  
Alt 12.12.2016, 18:33
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Ben,lotol, Golfsierra und alle, wie ist das denn bei Euch, bevor Ihr wieder zu so einer Kontrolle müßt? seid Ihr da ruhig und gelassen, wenn ja, wie macht Ihr das? mir ist so schlecht und ich muss mich übergeben und mein Herz schlägt in meinem Kopft und ich grusele mich jeden Tag mehr. Ist das normal? Wird das mal anders im Laufe der Zeit...Fragen über Fragen.
grüße fast schon verzagt
anna
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  #13  
Alt 14.12.2016, 13:05
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna,

auch drei Jahre nach Ende der Chemo bin ich noch unruhig, wenn ich für die Kontrolle zur Klinik fahre. Während der zweistündigen Autofahrt gehen mir dann viele Sachen durch den Kopf. Hinterher ist die Erleichterung groß.

Natürlich gehe ich immer davon aus, dass nichts gefunden wird, aber sicher bin ich mir nie. Ich horche dann auch in mich hinein und frage mich, was machst du, wenn die jetzt was Verdächtiges finden?

Dann sage ich mir aber, dass ich jetzt in der Bonusrunde meines Lebens bin und jeder Tag und jeder Monat ein Gewinn ist. Meine Erkrankung hätte sich auch ja anders entwickeln können und dann wäre ich jetzt schon unter der Erde.

Im Alltag zwischen den Kontrolluntersuchungen bin ich durch meinen Beruf und meine krebskranke Frau genug abgelenkt, da denke ich nicht an einen Rückfall bei mir.

Grüße
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
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06.02.2017 5. Nachkontrolle OK
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  #14  
Alt 22.12.2016, 14:10
anna05 anna05 ist offline
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Hallo alle, jetzt war ich zitternden Fusses zu der Kontrolle. Und: ich muss erst im halben Jahr wieder erscheinen, weil: kein Progress.
Ich hoffe, das ist jetzt gut.
Im Ultraschall war nix größer als im April.

Was meint Ihr, freue ich mich oder besser nicht? über Eure Erfahrungen freue ich mich.
anna 05

Geändert von gitti2002 (22.12.2016 um 16:24 Uhr)
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  #15  
Alt 22.12.2016, 22:37
lotol lotol ist offline
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Liebe anna05,

das Ergebnis freut mich sehr für Dich.
Und ich gratuliere Dir dazu:
Still ruht der See - was willst Du mehr?

Ich wünsche Dir, daß es weiterhin so bleibt.


Liebe Grüße
lotol
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