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  #1  
Alt 03.01.2017, 01:02
lotol lotol ist offline
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Lächeln Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo,

als ich hier im Forum "landete", hatte ich keine Ahnung von Lymphdrüsenkrebs(en).
Suchte jedoch nach "vergleichbaren" Fällen.
Vergleichbar mit meinem eigenen Fall.

Die ganzen in den Unterzeilen von Beiträgen angeführten Details verstand ich anfangs überhaupt nicht.
Geschweige denn, daß ich irgendeinen Bezug zu meinem Fall hätte herstellen können.
Erst nach und nach wurde mir klar, daß es Unmengen von unterschiedlichsten Lymphdrüsenkrebsen gibt.

Und auch, daß es beim bereits etwas spezielleren NHL-Lymphom die unterschiedlichen Arten von:
"Abwarten und Beobachten" bis hin zu
"Sofort den Krebs bekämpfen" (weil er bösartig ist)
gibt.


Dieses Thema eröffne ich, weil ich (mich zurückerinnernd) anfänglich nichts Vergleichbares fand.
Weshalb ich denke, daß es "für den Einstieg" von hier im Forum "Gelandeten" bzw. Hilfe-Suchenden viel nützlicher sein kann, wenn eine "Eingangs-Diagnose" beschrieben wird.
Womit ich die Diagnose meine, auf Grund der dann jeweils entspr. gehandelt wird.

Es ist kein großer Aufwand, das zu tun.
Auch nicht im Nachhinein für jemand, der mit Erfolg therapiert wurde.

Weshalb ich die Bitte an alle erfolgreich Therapierten habe:
Macht das!

Erinnert Euch bitte daran, wie (evtl.) miserabel es Euch ging als Ihr mit der Diagnose "Lymphdrüsenkrebs" konfrontiert wart.
Und erinnert Euch v.a. auch daran, wie glücklich und dankbar Ihr wart als es "überstanden" war.

Gebt also bitte ein klein wenig dieser Dankbarkeit an nachfolgend hier Hilfe-Suchende weiter.
In kurz und bündiger Form und allgemein verständlichen Worten, um all dem Elend hier im Forum hoffentlich etwas entgegenwirken zu können.

Im Thema geht es nur um follikuläre NHL, die erfolgreich therapiert (= überlebt) wurden.
Die Fairness verlangt es, daß es auch zugelassen sein muß, hierbei weniger erfolgreich therapierte zu benennen.
Weil das "Überleben" unter den geg. Umständen arg relativ sein kann.

Ich fange einfach mal damit an, wie ich mir das für Vergleichszwecke am sinnvollsten vorstelle.

Vorheriges CT-Ergebnis mit "Verdacht auf ein Lymphom" lasse ich weg, weil nur die genaueren Untersuchungen relevant sind.

-------------------------------------------------------------------------------
Ca. Mitte April 2016:
Beginn einer Immun/Chemotherapie (Rituximab in Kombination mit Cyclophosphamid, Adriamycin, Vincristin und Kortison)
Geplant:
6 (evtl. 8) Zyklen im Abstand von 3 Wochen.

Im Wesentlichen "angeleiert" wegen:
1) Eingangs-Röntgen-Thorax:
Pleuraverschattung rechts, ansonsten unauffällig

2) Eingangs-Oberbauchsonogramm:
Deutlicher Pleuraerguß rechts von ca. 1 L. Bds. zervikal multiple Lymphome bis 3,5 cm. Links zervikal Lymphome bis 3,5 cm, rechts bis 4,3 cm. Leber und Milz unauffällig. Im Retroperitoneum multiple Lymphome, z.T. konfluierend bis 4,5 cm. Niere links unauffällig, rechts mit erweitertem Nierenbecken.
Inguinal bds. ebenfalls vergrößerte Lymphome bis 4 cm.

3) Eingangs-Biopsie (entnommen aus einem "dicken" Lymphknoten in der linken Leiste):
=> Follikuläres Lymphom Grad 3, Stadium III A (eher böse bösartig).

Ca. Mitte August 2016:
Therapie erfolgreich beendet:
Krebs plattgemacht. Alles wieder normal.
Mit 6 Zyklen.
Die evtl. "angedachten" zwei weiteren "Nach-Zyklen" mit Rituximab erübrigten sich - waren nicht mehr erforderlich.

Ca. Winteranfang 2016:
Keine Veränderung feststellbar.

Ca. Frühlingsanfang 2017:
Keine Veränderung feststellbar.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.

Geändert von lotol (23.03.2017 um 02:02 Uhr) Grund: Aktualisierung
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  #2  
Alt 03.01.2017, 20:06
Benutzerbild von Hajo_61
Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo lotol,

tolle Idee von dir und die Einleitung sehe ich genauso.
Obwohl ich noch in der Therapie bin leiste ich jetzt schon meinen Beitrag, da ich davon ausgehe das ich erfolgreich therapiert werde und 100 prozentig nicht an diesem Lymphdrüsenkrebs sterben werde, die Therapie wird erfolgreich beendet
Außerdem glaube ich das sich die Resonanz in Grenzen hält, zum einen lesen hier zwar viele mit aber die wenigsten lassen sich in Form von Antworten nieder und die erfolgreich Geheilten wollen sicher nach dem ganzen Stress das Thema erstmal hinter sich lassen und sind hier verständlicher Weise selten zu sehen.

Zitat:
Und auch, daß es beim bereits etwas spezielleren NHL-Lymphom die unterschiedlichen Arten von:
"Abwarten und Beobachten" bis hin zu
"Sofort den Krebs bekämpfen" (weil er bösartig ist)
gibt.
Vor den beiden Behandlungen hast du noch eine für mich wichtige Therapieform nicht aufgeführt.
vor dem "Abwarten und Beobachten" gibt es noch die „lokale Bestrahlung in Verbindung mit der Vergabe von Retuximab“ als erfolgreiche Therapie im Anfangsstadium.

Jetzt geht es los:
-------------------------------------------------------------------------------

Ca. 04.2016 beim Duschen kleine Verhärtung in der linken Leiste erstastet
06.10.2016 Hausarzt mit Beule aber ohne Symptome (Schmerzen usw.), fühlte mich völlig gesund; Hausarzt hat mich zum Glück nach einer Woche gleich zu einem ambulanten Onkologie Zentrum überwiesen, dadurch keine wertvolle Zeit verloren und kein Rumgeschiebe von einem Facharzt zum nächsten.
19.10.2016 erster KH Besuch in der Onkologie, Blutwerte, Ultraschall usw. alles i.O. trotzdem, Verdacht auf Lymphom, das seelische Elend nimmt seinen Lauf
31.10.2016 OP mit Gewebeprobeentnahme an der Beule für Pathalogie
14.11.2016 Pathologieergebnis, langsam wachsendes follikuläres Lymphom Grad 1/2 , daraus folgte noch am selben Tag Knochenmarkentnahme (stempeln Beckenknochen)
06-09.12.2016 drei CT‘s; Kopf / Hals, Lungenbereich und Bauchbereich
13.1.2016 Therapiegespräch, da Lymphom noch Lokal im Stadium 1A (am Anfang und ohne Beschwerden), Bestrahlung plus Antikörper (Rituximab)
27 und 29.12.2016 Start Retuximab und tägliche Bestrahlung (1.8 Gray),
31.01.2017 letzte geplante Bestrahlung
07.04.2017 letzte Rituximab Anwendung

Wie schon von Lotol ausgeführt, musste ich lernen wie viele verschiedene Lymphom Krebsarten es gibt und daher die Diagnosephase umso wichtiger ist und das diese daaaaaauern kann .
Und hier geht es zu meinem aktuellen Thread.

LG Hajo

Geändert von gitti2002 (03.01.2017 um 21:24 Uhr)
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  #3  
Alt 08.01.2017, 23:23
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Ok, ich schreibe dann auch mal meine Geschichte auf:

Okt. 2007 auffällige Schwellung am Hals aufgrung vergrößerter Lymphknoten, CT zeigt viele weitere vergrößerte LK im ganzen Körper, sonst habe ich keine Beschwerden

Daraufhin erfolgte die Entnahme eines Lymphknotens, der histologische Befund zeigt zwar Veränderungen, die aber als "reaktiv und nicht krebsartig" eingestuft werden

Feb. 2008: innerhalb weniger Stunden massive Schmerzen in der Leiste, die dazu führen, dass ich das betroffene Bein nicht mehr heben kann, erneutes CT und die Entnahme mehrerer LK erfolgen (die Symptomatik mit dem Bein ist nach 3 Tagen wieder verschwunden)

März 2008 Erstdiagnose follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium IV, mit Befall des Knochenmarkes

Da ich damals erst 31 Jahre alt war, habe ich die Chemo abgelehnt.

Daraufhin wurde mir die Behandlung mit Rituximab Mono (also ohne Chemo) vorgeschlagen

ab April 2008 Beginn der Behandlung Rituximab Mono: 4 Wochen lang bekam ich je eine Infusion mit dem Medikament in sehr hoher Konzentration

Danach 6 Wochen Pause, danach CT - die Lymphknoten wurden kleiner, waren aber noch da

Da Rituximab über einen langen Zeitraum wirkt und ich kaum Beschwerden hatte, habe ich vorerst keine weitere Behandlung durchführen lassen

Aug 2008: Bei der Kontrolluntersuchung waren kaum noch LK zu erkennen

Im Laufe der folgenden Monate verschwinden auch die letzten LK, bis heute habe ich keinen erneuten Krankheitsausbruch.

Mittlerweile sind also schon bald 9 Jahre seit meiner Therapie vergangen. Ich habe keine Beschwerden und kann - Gott sei Dank!- leben wie jeder andere Gesunde auch.

Ich hoffe natürlich sehr, dass das so bleibt und wünsche euch alle Kraft der Welt für den Kampf gegen diese Krankheit.
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand Juni 2015: keine vergrößerten LK zu finden
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  #4  
Alt 09.01.2017, 05:53
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

//Neudeutsch: Off Topic Anfang //

Liebe Mirijam,

ich freue mich sehr darüber, daß Du Dein spezielles NHL überlebt hast.

Das sind ja nun immerhin bald ca. 10 Jahre innerhalb derer nichts Abartiges mehr feststellbar war.
Mit der Aussicht, daß auch weiterhin nichts mehr feststellbar ist, das zu Beunruhigung veranlassen könnte.

Ich freue mich auch darüber, daß Du bereit warst, hier darüber zu berichten.
Und danke Dir dafür.


Völlig klar:
Über uns Lymphomikern hängt scheinbar ein Damoklesschwert:
https://de.wikipedia.org/wiki/Damokles
Genauer gesagt, das Damoklesschwert, daß jederzeit in uns wieder so ein Drecks-Krebs "entstehen" kann.

Unterscheiden wir uns diesbzgl. von irgendjemand auf der ganzen Welt??
Ich denke, eher nicht.
Denn, wie wir wissen, kann jederzeit ein Drecks-Krebs in jemand entstehen.
Völlig egal, ob er vorher mehr oder weniger "gesund" war oder nicht.

Wir Lymphomiker können uns froh und glücklich schätzen, daß Lymphdrüsen-Krebse i.d.R. ganz gut plattmachbar sind.
Der Rest, der dann nur noch verbleibt, ist die Hoffnung, daß der Krebs nicht erneut entsteht.

Worin unterscheiden wir uns also von jedermann?
Aus meiner Sicht nur dadurch, daß unsere Sinne "geschärft" dafür sind, was jederzeit in jedem entstehen kann.
Der "Normal-Jedermann" macht sich darüber eben so wenig Gedanken, wie wir das taten, bevor uns ein Krebs "erwischt" hat.

Ist die Wahrscheinlichkeit, daß uns erfolgreich "Therapierte" erneut ein Krebs "erwischt", höher als die, daß er einen "Gesunden" erwischen kann??
Definitiv weiß ich das wirklich nicht.
Nicht einmal auf Grund von Statistiken.

Denke, wir sollten am besten mit dem Bewußtsein weiterleben, daß es jeden jederzeit "krebsig" erwischen kann.

Denjenigen, die es noch nicht erwischt hat, haben wir eine Erfahrung voraus:
Nämlich die, daß ein Krebs unserer Art auch plattmachbar ist.
Wir wissen auch, daß dabei jeweils noch nicht die "letzten Register" der Ärzte "gezogen" wurden.

Ich weiß es wirklich nicht, ob ein qualitativer Unterschied zwischen einem völlig neu oder einem erneut entstandenen Krebs besteht.

Was ich aber zu wissen glaube, ist, daß die Kampf-Mittel gegen unsere Art von Krebsen geeignet dazu sind, um auch einen erneut in uns entstehenden Krebs plattmachen zu können.
Mag sein, daß uns das dann mehr "schlaucht" als eine erste Therapie.
Das weiß ich nicht so genau.

Will es aber auch gar nicht wissen:
Denn ich gehe davon aus, daß mit der "Erst-Therapie" der Krebs ein für allemal "erledigt" ist.


Im Übrigen wünsche ich mir, daß in diesem Thema auch mir aktuell Unbekannte davon berichten, welche Ausgangs-Situation sie überlebten.
Bitte, seid so gut, das zu tun, um hier "Gelandete" in ihrer Verzweiflung entlasten zu können.


Liebe Grüße
lotol

//Off Topic Ende//
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Krieger haben Narben.
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  #5  
Alt 06.03.2017, 20:50
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Mit etwas über drei Jahren seit Ende der Behandlung bin ich vielleicht noch kein "Langzeit"-Überlebender, aber drei Jahre ohne Krankheitsanzeichen sind doch auch schon was.

Ich hatte wahscheinlich nur Glück, dass mein Lymphon schon wenige Wochen nach Ausbruch erkannt wurde. Meine Mandeln waren grundlos geschwollen und erst der zweite HNO-Arzt stellte die richtige Diagnose, nachdem ich sie aufgesucht hatte, um einen Termin für die Entfernung der Mandeln absprechen wollte. Dusel gehabt!

Die Chemo verlief unspektakulär und die Erhaltungstherapie über zwei Jahre mit Rituximab ebenfalls. Die Kontrolluntersuchungen danach waren bisher auch alle negativ.

Von mir aus kann das jetzt so weitergehen, bis ich Mitte 80 bin - was ich mir fest vorgenommen habe

Leider hatte meine Frau weniger Glück. Sie war 2010 an schwarzem Hautkrebs erkrankt und ist über die Jahre trotz vieler Behandlungsversuche von einem Stadium in das nächstschlechtere Stadium gerutscht. Am 18. Januar ist sie dann zu Hause mit 53 Jahren eingeschlafen.
Aber das ist eine andere, traurige Geschichte.

LG
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
06.02.2017 5. Nachkontrolle OK
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  #6  
Alt 20.04.2017, 21:06
Benutzerbild von DieVertraeumte65
DieVertraeumte65 DieVertraeumte65 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

hallo zusammen,

nur kurz:

meine Mama lebt seit über 10 Jahren ganz gut mit Ihrem NHL.

Seit 2015 überhaupt keine Therapie mehr.

Ihr müsst Euch nur fit halten und auf Euch aufpassen. Massenveranstaltungen meiden, ansonsten den Krebs nicht euren Alltag bestimmen lassen.
Bleibt einfach im Fluss....

Allen alles Gute
Margit
__________________
Mama hat seit Mai 2006
follikuläres Lymphom NHL, Grad 1, Stadium 3
Therapie ab Juli 2006: Nur Bestrahlung
August 2009: Aspergillus, Legionellen und Herpes in der Lunge, 2 Monate Koma
Dezember 2009: Jetzt Rezidiv des NHL Lymphoms im
Hals, Rippen, Beckenkamm und Darm - OP am Darm bei Rest Watch & Wait
2013: Jetzt wieder Rezidiv - 3 cm Tumor in der Lunge und Verdickungen am Rand der Milz und Leber. Jetzt sind 6 x Chemo mit Rituximab angesagt
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 2015
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  #7  
Alt 20.04.2017, 22:45
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 338
Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

Hallo DieVertraeumte65,

danke für Deine mutmachenden Zeilen.

Deine Mutter hat ja inzwischen weit mehr Torturen überstanden als nach erfolgreicher NHL-Behandlung zu erwarten sind.
Mit Dir hoffe ich und wünsche v.a. Deiner Mutter, daß ihr Zustand stabil bleibt.

Erlaub mir bitte die Frage:
Wie ist sie nach all dem körperlich beieinander?
Mental - nehme ich an - ist sie sicherlich stark.


Liebe Grüße
lotol
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