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  #16  
Alt 07.02.2007, 16:26
petrap petrap ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

War heute morgen bei meinem Papa in der Klinik und hatte das Gefühl, dass es ihm heute etwas besser ging als am Sonntag.

Zwar haben sie ihm gestern Abend nochmal den Aszites abpunktiert, doch dieses Mal waren es nur 2,5 l - also deutlich weniger als letzte Woche. Also eine der Wassertabletten scheint wohl gut gewirkt zu haben. Prima!

Doch insgesamt baut er zusehends ab. Er war seit Sonntag nicht mehr draußen, ist immer noch sehr kurzatmig und auch sehr traurig.

Reden tut er nicht viel - freut sich allerdings an den Sachen, die ich ihm erzähle. Auch die Frühlingsblümchen, die ich ihm mitgebracht habe, haben ihn gefreut. Der bunte Strauss soll ihm Mut machen...

Gestern hat er zum ersten Mal eine Morphium Spritze gegen die Atemnot und die Rücken- und Oberbauchschmerzen bekommen. Heute, als ich da war, noch mal eine. Die Tatsache, dass mein Papa jetzt sogar schon Morphium bekommt, hat mir Angst gemacht. Morphium - oh weh!

Wir wollen heute Abend wieder telefonieren und morgen bekommt er wahrscheinlich wieder eine Hyperthermie-Behandlung, dann die 4 von 6 im ersten Zyklus. Und was kommt dann??

Habe keine Ahnung, wie's nun weiter gehen soll und habe Angst vor den nächsten Wochen.
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  #17  
Alt 08.02.2007, 11:24
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Hallo, ja ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Doch es geht immer irgendwie weiter. Ist doch schonmal schön, das es deinem vater etwas besser geht. Die Behandlung muss ja auch erstmal "packen." Meine Mutter bekam zum Schluß auch Morphium und ich war genauso erschrocken wie du. Zumal meine Mutter überhaupt keine Schmerzen hatte. Dann aber erklärte mir der Arzt dass das Morphium auch entkrampfen würde und Mama einfach ruhiger würde. Das hätte nichts mit den Schmerzen zu tun. Sie bekam bedingt durch das Wasser schlecht Luft, doch nach der Morhinumgabe wurde das Atmen ganz ruhig und sie musste sich nicht mehr so quälen und anstrengen beim Atmen. Aber es ist schon wirklich so, dasss wenn man das Wort Morphium hört man sofort an das Schlimmste, Endstadium u.s.w. denkt. Doch es wird auch manchmal nichzt nur bei Schmerzen gegeben, sondern eben um zu entkrampfen. Allerdings ist Mama nach der ersten Spritze nicht wieder wach geworden und dafür bin ich heute noch dankbar. Aber auch bei Morphium gibt es Unterschiede .
Ja du hast Recht, die Kids lenken einen viel ab. ich habe leider nur einen Jungen im pubertierenden 16. Lebensjahr, aber meine einzigste Schwester hat 2 x Zwillinge bekommen und da helfe ich wo ich kann. Die Ältestens kommen nun in die Schule und die beiden Kleinen sind 1/2 Jahr alt. Mein Gott, wie gerne hätte meine Mutter diese beiden Zwerge noch aufwachsen sehen. Es macht mich so traurig das diese beiden Enkelkinder sich später nie mehr an sie erinnern können. Sie war so glücklich als die beiden im Sommer geboren wurden. Sie ist sofort in den kreissaal gesaust und haz vor Freude geweint. Sie sagte immer zu mir: Ich kann noch nicht gehen, denn du brauchst mich noch (wir haben einen Partyservcie) und deine Schwester brauch mich auch noch." Leider wurden unsere Gebete nicht erhört. Wir wohnen zusammen mit meinem Vater im Elternhaus. Nun stehe ich da mit zwei riesengroßen Wohnungen und weiß manchmal vor lauter Arbeit nicht wohin. Ich versorge nun meinen Vater mit Essen, frischer Wäsche und ich putze ihm auch die Wohnung. Im Sommer kommt dann noch ein riesengroßer garten hinzu, ja udn am Wochenende stehe ich ständig wegen unseres Partyservices in der Küche. Nebenbei gehe ich noch stundenweise nach einem Internisten zum Arbeiten. Also über Langeweile kann ich mich nicht beklagen.Meinem Vater trage ich immer noch viel nach, denn er hat mich und Mama oft im Stich gelassen während ihrer Krankheit. Ich wollte noch so viel für sie tun, sie in Ganzheilkliniken bringen u.s.w. Doch meinem Vater war alles zu teuer., und ich musste kapitulieren. Wir haben kein besonders gutes Verhältnis. Und weil ich das manchmal nicht mehr aushalten konnte, werden wir uns jetzt unser eigenes Häuschen bauen. Zwar direkt neben menem Elternhaus, aber ich bin dann auch mal für mich und muss mich nicht dauernd über Vater ärgern. Mama sagte zu Lebzeiten immer zu mir: Bau dir dein Häuschen, ich bin in diesem Haus nicht glücklich geworden udn du wirst es auch nicht. Nun erfüllen wir uns diesen Traum. Mama hat das Haus damals schon auf der zeichnung gesehen und war begeistert. Natürlich werde ich auch weiterhin meine Vater nicht im Stich lassen, aber ich kann dann auch mal die Tür zumachen und einfach mal an mich denken. Wir haben gottlob schon nette Nachmieter gefunden.
So nun habe ich aber wieder viel zu viel gequatscht. Ich hoffe das sie das Wasser bei deinem vater nochmal in den Griff bekommen. ist ja schonmal ein Vorteil wenn nicht so viel Wasser nachgelaufen ist. Ich jedenfaqlls drücke von hier aus fest die Daumen.
Viele liebe Grüße
Michaele
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  #18  
Alt 10.02.2007, 10:50
petrap petrap ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Hallo Michaele,

au weia, dass hört sich nach tiefsitzendem Groll an...

Ich denke, mit der Planung Eures eigenen Reichs und der Abnabelung von Deinem Vater gehst Du genau den richtigen Weg. Gerade der Hinweis, dass schon Deine Mama mit diesem Mann ihr Glück nicht gefunden hat, zeigt, dass dort einiges vorgefallen sein muss... Natürlich kannst Du nicht nur Dein eigenes Ding machen, da Du ihn ja versorgen musst - aber versuche, es nicht so an Dich ranzulassen. Konzentriere Dich lieber auf die schönen Momente mit Deiner Mama - und ich bin sicher, sie passt von oben gut auf Euch auf und wird Euch unterstützen.

Und wenn Du mal so richtig den Frust hast, kannst Du mir auch gerne direkt mailen (pure.language@t-online.de)...

Ich wollte Dir aber auch noch berichten, was es bei uns Neues gibt:

Ich war gestern den ganzen Tag in Bad Bergzabern bei meinem Papa. Er hat noch weiter abgebaut und gestern konnte ich zum ersten Mal auch schon Anzeichen für die Ammoniak-Schädigung erkennen. Er hat feinmotorische Probleme und seine Aussprache ist zunehmen verwaschen. Außerdem ist er ständig eingenickt...

Ich war sehr lange bei ihm und es war ein ganz ruhiger Besuch. Er hat zwischendurch immer wieder geschlafen, aber kaum habe ich mich bewegt, war er sofort wieder da und knüpfte auch direkt an dem an, was wir zuvor gerade besprochen hatten. Zwischendurch hat er sich auch immer mal beklagt ("Mensch, das ist doch alles scheiße"...).

Insgesamt glaube ich, dass ihm mein Besuch sehr gut getan hat, aber mir tat es sehr weh zu sehen, wie sehr er abbaut.

Irgendwie bin ich immernoch so hin- und hergerissen zwischen Hoffen und Bangen. Obwohl ich selbst denke, dass er nur noch ein paar Tage hat, war der Chefarzt gestern bei der Visite ganz positiv... die Werte seien ja wieder etwas besser geworden... der Bilirubin sei jetzt sogar auf 1,4 runter... das hätte die Tage ja schon viel schlimmer ausgesehen... auch der Creatinin sei ja wieder ganz gut... ebenso der Quick. Komisch!

Die Schwester sagte mir allerdings hinterher, dass er in einem sehr schlechten Zustand sei... und bestätigte damit meinem Eindruck. So richtig reden konnte ich mit ihr gar nicht - vielleicht am Sonntag, da sind mein Mann und ich zusammen da und sie hat auch Dienst!

Der Chefarzt hat vorgeschlagen, dass er einen Port gelegt bekommt - wobei die Schwester sagte, sie wüsste nicht, ob sie ihm das noch antun würde... Als er dann gehört hat, dass er damit nicht mehr ständig gepiekst werden muss (was ihn natürlich nervt) und auch die tägliche Blutabnahme darüber erfolgen kann, war er sofort begeistert und "will diesen Port unbedingt haben". Problem ist nur, dass er hierfür in die Klinik nach Ramstein muss (Vorschlag vom Chefarzt), was widerum 70 km von BBergzabern entfernt ist - und in seinem Zustand ist die Fahrt dorthin bestimmt super angstrengend... Ich werde heute nochmal das Internet durchforsten nach einer Alternative...

Liebe Grüße,

Petra
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  #19  
Alt 10.02.2007, 13:49
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Hallo Petra,
wahrlich hast du im Moment viele Probleme, Sorgen und auch Entscheidungen zu treffen. E sist wirklich sehr schwierig bei deinem Vater eine Prognose zu stellen, ob es noch angebracht ist (oder auch nciht) den Port zu legen, zumal ja auch die Überführung in das andere Krankenhaus sehr anstrengend für Ihn wird. Das Einsetzen des Ports ist keine große Sache und erleichtert das Spritzen ungemein. Bei meiner Mutter waren bedingt durch die 90 Chemos alle Venen zu und man konnte kein Blut mehr entnehmen udn auch nichts mehr einspritzen. Jede Blutuntersuchung wäre zur Qual geworden. Daher war der Port eine imense Erleichterung besonders zum Schluß als Mama im Koma lag und man sie nciht mehr mit ständiger Tabletteneinnahme quälen musste. So war der Port wirklich eine Erleichtrung, wenn Morphium, Antibiotika, Spritzen gegen das Wasser u.s.w "eingetrichtert wurden". Nur sieht bei euch der Fall schon etwas komplizierter aus, weil ie Nebenwirkungen der Krankheit doch schon weit fortgeschritten sind. Es wäre wirklich das Beste wenn du nochmal mit der Krankenschwester in Ruhe sprechen würdest, denn sie hat doch einen größeren Erfahrungswert und weiß sicher was zu tun ist.
Eigenartigerweise, aber ich möchte dir nicht den Mut nehmen, waren Mamas Blutwerte einen Tag vor Ihrem Tod auch noch recht gut wie uns der chefarzt versicherte. Und wieder schöpfte man Hoffnung. Doch ich denke du biste Realist genug um zu wissen wie es um deinen Vater steht. Er ist sicher in den besten Händen ud dort sehr gut aufgehoben und wenn die nichts mehr für ihn tuen können, dann soll es wirklich so sein.
Gottlob hatte Mama diese Ausfallerscheinungen nicht. Sie schlief nach dem Morphium einfach ein und wurde nicht mehr wach. Das hat sie sich immer gewünscht.
Heute haben wir schon wieder 30 tägiges Seelenamt für meine Schwiegervater. Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, darum freue ich mich auf die paar Tage in der nächsten Woche.
Ich muss sehr viel an euch denken und freue mich wenn du mir wieder von deinem Vater erzählst. Ich höre dir gerne zu wünsche dir jetzt aber ein ruhiges und schönes Wochenende und viele liebe Grüße
Michaele
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  #20  
Alt 13.02.2007, 09:14
petrap petrap ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa ist am Sonntag Abend um 22.26 Uhr gestorben.

Ich war die ganze Zeit bei ihm und habe ihn begleitet.
Alles ist nun gut.

Ich fahre jetzt wieder nach Mainz, um mich zusammen mit seiner Frau um die Beerdigung uns alles Notwendige zu kümmern.

Ich möchte Euch allen, die Ihr mich die letzte Zeit so ermutigt und gestützt habt, ganz herzlich danken und melde mich nochmal, um Euch zu erzählen, wie alles verlaufen ist - aber dies später...

Liebe Grüße,

Petra
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  #21  
Alt 13.02.2007, 11:38
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Liebe Petra, mein aufrchtiges Beileid zum doch noch recht schnellen Tode deines lieben Vaters. Er hat es nun geschafft und ist am Ende seiner Schmerzen angekommen. Und du warst bei ihm, das hat dir und ihm viel gegeben da bin ich mir ganz sicher. Es ist trotz allem Leid schön, wenn man später zur Ruhe kommt und weiß man ist da gewesen und hat den Sterbenden auf seinem letzten Weg begleitet.
Doch wünsche ich dir für die nächsten Tage viel viel Kraft und liebe Menschen die dir zur Seite stehen.
Nun ist die Zeit gekommen und man hat so viel zu erledigen. Die Trauer kommt da manchmal viel zu kurz. Ich empfand das jedenfalls so. Habe mich oft gefragt wie hast du das alles überhaupt durchgestanden und ich weiß heute nach 8 Wochen, ich habe es nur durchgestanden weil ich so beschäftigt war mit Trauerkarten u.s.w.
DU wirst es auch schaffen und dann kehrt irgendwann wieder die Normalität ein und du wirst schnell wieder in den Alltag eingebunden sein. Noch heute vergeht keine Stunde, wo ich nicht an meine über alles geliebte Mama denke. Doch alles muss ja irgendwie weiterlaufen und die Zeit zeigt dir auch das es funktioniert.
Liebe Petra, ich kann mich jetzt ein paar Tage nicht melden, weil wir zum Skifahren in die Berge wollen. Einfach mal ein paar Tage abschalten.

Bin aber in Gedanken bei dir und werde mich nächste Woche wieder melden.

Liebe Grüße
Michaele
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  #22  
Alt 13.02.2007, 14:08
nina225 nina225 ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Hallo,
mein Vater erkrankte im Mai 2006 an einem bösartigen Gallengangs-CA. Er wurde im Juni dann nach Dr. Whipple operiert. Er hat im August das Krankenhaus geschwächt und mit 22 KG weniger verlassen.
Wir haben aus der Apotheke ein Aufbaupräparat "Orthomol immun" besorgt und wenige Tage später war der Aufschwung zu erkennen.
Anfang Dezember war dann die erste Nachsorgeuntersuchung fällig und prompt "Metas an beiden Leberlappen". Wir waren schockiert!!! Im August ist er metastasenfrei entlassen worden und im Dezember geht die Welt unter.

Seit Januar bekommt er Chemo...... Das ist echt kein Pappenspiel. Immer wieder auf und ab..... Heute hatte er dann nach 6 Chemos eine Untersuchung....

Und.... es ist nicht zu fassen!!!!! Es ist keine Metastase mehr zu sehen!!!!! Hallo.... Unfassbar!!!!!! Sind das die kleinen Wunder, von den manchmal gesprochen wird? Und die Prognosen der Ärzte bzgl. Lebensjahre finde ich unmöglich. Jeder Mensch ist individuell-kann ein Arzt das überhaupt einschätzen und nimmt diese Aussage nicht einigen Patienten total den Lebensmut? Wir, also unsere Familie, waren alle am Boden und jetzt endlich mal eine super Nachricht. Hoffen-dass darf und muß man......
Wie es vielleicht schon in 4 Jahren, 2 Jahre oder 8 Jahren aussieht, wer weiß dass schon. Vielleicht haben wir noch ein paar Jahre gewonnen-oder nicht.....

Nur die Gedanken, dass mein Vater sterben könnte, trage ich jeden Tag mit mir und machen mich müde und verbraucht.... Auch meine Mama "klappert" ab, ist nervös, empfindlich, vergesslich etc. Jeder von uns hatte in dieser schweren Zeit sein Päckchen zu tragen. Und meines Erachtens opfern gerade die "gesunden" Lebenspartner sich total auf und stellen sich in den Hintergrund.

Ich kann bei jedem hier nachvollziehen, dass man täglich, stündlich mit der Krankheit im Kampf liegt. Und dass das richtig Kraft kostet.

Für alle-alles Liebe und weiterhin viel Kraft wünscht
Nina
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  #23  
Alt 14.02.2007, 09:53
3Jane 3Jane ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Liebe Petra!

Da meine Kinder nacheinander krank wurden, habe ich erst heute wieder hier reingeschaut und nun deine Nachricht vom Tod deines Vaters gelesen.

Mein aufrichtiges Beileid. Es ist schrecklich wenn man mitansehen muß, wie ein geliebter Mensch sterben muß. Ich hoffe, dass du ausreichend Halt in deiner Familie findest um das Ganze gut Verarbeiten und Verkraften zu können. Aber du hast ja schon geschrieben, dass du viel Unterstützung von deiner Familie erhäls. Ich hoffe du konntest noch mit deinem Vater dir und ihm wichtige Sachen besprechen. Ich denke an dich und allen die durch den Tod deines Vaters betroffen wurden.

LG 3Jane
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  #24  
Alt 16.02.2007, 12:16
petrap petrap ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

VIIIIELEN DANK FÜR EURE UNTERSTÜTZUNG - es ist toll, soviel Mitgefühl zu erhalten und es hilft sehr.

Ich kann mich an einen Tagebuchbericht von zwei Brüdern in diesem Forum erinnern, der mich sehr erschüttert hat - mir aber dennoch sehr geholfen hat, mich darauf einzustellen, was uns erwartet. In den nächsten Tagen werde ich Euch mal aufschreiben, was ich erlebt habe, aber dazu brauche ich noch ein paar Tage Abstand.

Bis dahin, viele liebe Grüße,

Petra
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  #25  
Alt 16.02.2007, 15:44
DTFE DTFE ist offline
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Hier ist dieser thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=4221
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  #26  
Alt 17.03.2007, 21:21
petrap petrap ist offline
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Standard AW: Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

Hallo Ihr Lieben,

wie Ihr seht, hat es ganz schön lange gedauert, bis ich mich wieder einloggen konnte! Ich hoffe, Ihr seid nicht böse, aber es ist sooooo viel passiert in den letzten Wochen.

Heute möchte ich Euch ein wenig teilhaben lassen, an dem was ich erlebt habe und was passiert ist:

In den Tagen bevor mein Papa starb (am Sonntag, den 11. Februar), habe ich noch sehr viel Zeit mit ihm verbracht. Ich bin jeden zweiten Tag
in die Klinik gefahren und Zeit mit ihm verbracht. Die letzte Woche möchte ich Euch heute mal schildern. Wahrscheinlich in mehreren Etappen, mal sehen...

Sonntag, 4.2.:
Heute morgen bin ich wieder alleine nach Bad Bergzabern gefahren, während mein Mann den Sonntag mit den Kindern verbringt. Für die Kinder hat Papa nicht mehr genug Kraft.
Als ich ins Zimmer komme, begrüßt er mich lieb mit "Hallo Strolch" - so hat er mich als Kind immer genannt. Es bricht mir fast das Herz, denn das habe ich ja schon sooo lange nicht mehr gehört.
Papa möchte gerne in ein nahegelegenes Hotel/Restaurant Essen gehen, also machen wir uns mit dem Auto auf den Weg. Unglaublich, wie schwer ihm das Einsteigen fällt. Der Weg vom Auto ins Restaurant ist so lang. Zum Trinken bestellt er sich einen Tee und zum Essen Fisch und Kartoffelbrei.
Es dauert ewig bis das Essen kommt, und ich merke, dass es ihm gar nicht gut geht. Scheinbar merkt er, dass die Theorie und Praxis nicht mehr übereinstimmen. Er freut sich, aus der Klinik mal rauszukommen, aber er merkt auch, dass seine Kräfte für solche Ausflüge nicht mehr ausreichen.
Plötzlich beim Essen, bekommt er starke Probleme, die ich erst nicht einsortieren kann. Erst habe ich das Gefühl er hat sich verschluckt, doch dann kommt es mir so vor, als wehre sich sein Bauch gegen das Essen. Nur an seinen Augen kann ich erkennen, dass ich mir keine Sorgen machen soll. Er schaut mich an, als wolle er sagen "Mach Dir keine Sorgen, das habe ich schon mal gehabt, das geht gleich vorbei." Unendliche Sekunden oder gar Minuten, in denen ich ihm völlig hilflos gegenübersitze und nur versuche, ihm Kraft zu vermitteln. Helfen kann ich ihm nicht, nur dadurch dass ich da bin. Als es ihm endlich wieder besser geht, erzählt er mir, dass es das vor ein paar Tagen schon einmal hatte - es fühle sich an wie Verschlucken, aber es sei wohl nur zu wenig Platz im Bauch... Mir schießt durch den Kopf, dass dieser Bauch einfach kein Essen mehr haben will. Oh Gott, was für ein Gedanke!
Nach dem Essen möchte ich ihn noch zu einem Spaziergang in der Sonne motivieren - und freue mich, dass er einwilligt. Ich schaue kurz auf die Uhr, um mir merken zu können, wie lange wir laufen. Das ist völliger Blödsinn, denn nicht mal zwei Minuten später reicht's ihm und wir gehen wieder aufs Zimmer.
Er ist müde und legt sich hin. Gegen später kommt das Halbfinale im Handball. Eigentlich wollte ich es mit ihm schauen (wie letzten Sonntag), aber da er ziemlich müde ist, entschließe ich mich zu fahren. Ich habe jetzt sowieso keinen Nerv zum Handball-Schauen.
Auf der Heimfahrt bin ich wie im Trance, denn heute habe ich begriffen, dass uns nur noch wenige Wochen bleiben! Und das fühlt sich sooo schlimm an!
Ich blöde Kuh bin so weggetreten, dass ich an der Tanke statt V-Power Diesel das normale V-Power erwische und falsch tanke. Das merke ich aber erst ca. 20 km weiter, als die Karre stehen bleibt! Der einzige Gedanke, zu dem ich jetzt noch fähig bin ist, Du musst Dir irgendwie merken, wo Du stehst, damit Dirk Dich findet und Du musst das Auto zu machen, damit Dich niemand klaut! Gott sei Dank klappt das auch gut, und Dirk findet mich sofort. Am Tag darauf hatten wir Gott sei Dank mehr Glück als Verstand mit unserer Werkstatt, die die Sache für "nur" € 250,- in Ordnung gebracht hat - aber selbst wenn's ein neuer Motor hätte sein müssen, das wäre mir sowas von egal gewesen. Ich fühlte mich immer noch wie in Trance und es konnte irgendwie gar nichts an mich rankommen.

Das war der Anfang seiner letzten Lebenswoche.

Ich melde mich morgen wieder und erzähle weiter, ok?

Bis dahin wünsche ich Euch allen viel Sonne und Kraft, seid tapfer!

Liebe Grüße,

Petra
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