Glioblastom Grad IV Diagnose

[Wakan]

Hallo,
am Montag haben wir erfqahren das ein super lieber Freund von uns einen Tumor im Kopf hat und man angeblich so gar nichts machen kann. Das können wir so nich hinnehmen .....



Danke
Wakan

[Andorra97]

Hallo Wakan,
erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn es nie ein schöner Anlass ist, der einen hier her führt.

Es ist sicher nicht erkehrt eine Zweitmeinung einzuholen, jedoch ist es tatsächlich so, dass die Diagnose Glioblastom eine sehr, sehr schreckliche Diagnose ist. Das wird auch eine Zweitmeinung nicht ändern.

Trotzdem gibt es einige Möglichkeiten das Glioblastom zumindest eine begrenzte Zeit in Schach zu halten. Ist Dein Freund operiert worden? Bekommt er Strahlentherapie und Chemo?

Die Standardtherapie bei einem Glioblastom sieht zur Zeit so aus, dass nach einer OP, wo möglichst viel von dem Tumor entfernt wird, der OP Bereich bestrahlt wird. Zusätzlich erhält der Patient eine Chemo mit Temodal. Anschließend noch weitere Chemos mit Temodal, heutzutage oft als Dauergabe. Mein Mann z.B. ist jetzt im 8. Zyklus Temodal und soll dieses auch so lange wie möglich weiter bekommen.

[Wakan]

Hallo Nicole,

nein eine Op bis auf die gewebeprobe wurde noch nicht gemacht. Er wird in einem kleinem Klinikum an der
Nordsee behandelt. Meiner Meinung nach zu klein für eine so große Sache. Gestern war der erste Termin beim Strahlendoc. Dieser meinte man müsse den Tumor vor einer evtl, Op verkleiner und sein Wachstum stoppen. Wir sind alle noch toal überfordert und fühlen uns von den Ärzten allein gelassen.

LG

Wakan

[Morgensonne]

Hallo Wakan,
jeder hier wird Dir dringend raten eine Zweitmeinung einzuholen. Dein Gefühl täuscht Dich sicherlich nicht, was die Klinik betrifft. Unbedingt Spezialklinik suchen. Die CD mit dem MRT kann man nach Kontakt auch jemandem schicken. (zur Beurteilung) Es gibt verschiedene Hirntumorzentren oft mit anhängender UNI. Es gibt sicherlich Ärzte, die erst operieren und dann Bestrahlung und Chemo als Kombi ansetzen.

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft

Gernot

[Wakan]

Hallo Gernot,

gerne nehmen wir Tips und Hinweise entgegen wo wir eine zweite Meinunng holen können. Momentan sind alle wie gelähmt. Viele Tränen,ängste und alles was man sonst nich braucht aber davon reichlich. Und immer lächeln sich nich anmerken lassen wie schlecht es uns geht ist jetzt schon schwer. im Internet gibt es viele unterschiedliche infos über Prognosen und Behandlung. Nur eins gleicht sich auf allen Seiten die ich gesehn habe. Das alles was wir tun nur eine verlängerung ist.....aber keine chance auf Heilung.

Liebe Grüße
Silke

[TinaC]

Liebe Silke!

Erst einmal einen ganz lieben Gruß und all meine gedrückten Daumen für Euch!

Meine Tochter Pia (jetzt 14) ist vor zwei Jahren an einem Astrozytom erkrankt und im Jahr 2007 zweimal operiert worden. Jetzt geht es ihr gut - aber natürlich muss man mit so einer Diagnose leben. Sie hatte viel Glück - ihre Art von Hirntumor hat eine sehr gute Prognose.

Wir leben in Schleswig-Holstein und sind in der Uni-Klinik in Behandlung. Wir sind zur Zeit im halbjährlichen Kontroll-Rhythmus. Nach den MRTs bespricht der Prof.mit uns jeweils sofort die Diagnose und entlässt uns so beruhigt nach Hause.

Lieben Gruß und all meine besten Wünsche für Euch!

Tina

[Andorra97]

Zitat von Wakan

Nur eins gleicht sich auf allen Seiten die ich gesehn habe. Das alles was wir tun nur eine verlängerung ist.....aber keine chance auf Heilung.

Liebe Silke,
wir würden lügen, würden wir etwas anderes behaupten und ich weiß aus eigener, schmerzlicher Erfahrung wie furchtbar diese Prognose "unheilbar" ist. Damit müssen alle Glio-Patienten hier leben und mit ihnen ihre Angehörigen.

ABER mein Mann z.B. hatte seine Diagnose im November 2008 und so seltsam es scheint: Man gewöhnt sich daran. Man gewöhnt sich daran, dass das Leben begrenzt ist. Hauptsache ist es geht dem Patienten gut!

Und meinem Mann geht es zur Zeit sehr gut. Wir merken relativ wenig von der Krankheit. Einmal im Monat kriegt er sein Temodal und er arbeitet nicht mehr. Aber er kann sein Leben immer noch genießen. Nächste Woche z.B. fahren wir in Urlaub und da werden wir nicht daran denken wie viele Urlaube es noch geben wird. Wir werden einfach nur die Zeit genießen.

Und ganz hinten im Hinterkopf ist natürlich auch immer der kleine Hoffnungsschimmer, dass er einer der wenigen ist, wo es sehr lange dauert bis das Rezidiv kommt. Und vielleicht finden sie bis dahin etwas, was Heilung verspricht?

Eigentlich weiß doch keiner von uns wie lange er noch hat. Nur normalerweise denken wir nicht darüber nach. Und das tut man mit einer solchen Prognose am besten auch nicht mehr!

Immer nur einen Schritt gehen nach dem anderen. Jetzt geht es erst einmal um die Frage, ob er operabel ist oder nicht. Dafür solltet ihr auf jeden Fall eine gute Neurochirurgie aufsuchen. Es gibt natürlich Tumore, die nicht operabel sind, aber da würde ich mich nicht auf eine einzige Meinung verlassen.