Ipilimumab-Therapie

[Des1966]

Bei mir hat das Mittel leider nicht gewirkt. Nach CT Untersuchung letzte Woche, hat sich gezeigt, dass die Metas größer geworden sind (Lunge und Leber) und jetzt auch die Milz betroffen ist. Bin traurig und hilflos.

[birgit59]

Mensch Des1966, das ist aber mistig. . Vielleicht dauert es auch nur ein bisschen, bis es wirkt? Ich wünsch dir liebe Menschen um dich rum, die dich ein bisschen auffangen.

[Jürgen1969]

Hallo Des1966,

wieviele IPI Gaben hast Du denn schon gehabt?
Wurde über andere Optionen für Dich gesprochen?

Viele Grüße
Jürgen

[birgit59]

Ich komm mir jetzt richtig doof vor. Bei mir scheint es zu helfen. Lt. CT gibt es keine neuen Metastasen und die vorhandenen sind eher einen Tick kleiner geworden.

[Sugarwork]

Liebe Birgit, dann klink ich mich ein in den "Club der Doofen". Bei mir hats scheinbar -trotz nur 2 Gaben auch geholfen. Hab heut offiziell den Bescheid bekommen, dass mein Schwerbehindertengrad NICHT von 50 % auf 80 % erhöht wird, da lt. meiner Onko das Lokalrezidiv komplett entfernt werden konnte und derzeit KEIN Metastasenverdacht besteht. Na ja.... dafür verzichte ich doch gerne auf 18 Minuten täglich weniger arbeiten - lach! Es geht mir sehr gut, Leber ist wieder ok, so dass ich mir heute ein oder mehrere Gläschen Prosecco gönnen werde und einfach nur genieße. Wenn das "doof" ist........... na dann bin ich gerne saudoof.

Liebe Grüße

Karin

[BilleG]

Liebe Sugarwork. Mein Daumen geht bei Dir hoch. Super toll.

Ich hatte ja auch mein Staging und Heidelberg hat mich nicht angerufen. Das heißt es ist noch alles stabil.Einige Metastasen sind verschwunden. Und das ist super. Also bei mir hat Ipi auch voll geholfen. GOTTSEIDANK !!!
Ich freue mich für jeden bei dem es so gut angeschlagen hat wie bei mir.
Also Sugarwork. Dann mach ich heute auch den Prosecco auf und dann stossen wir aus der Ferne aufeinander an .

Und Des1966. Vielleicht wirkt das Ipi noch nach. Am Anfang kann es doch normal sein,dass Metastasen zuerst wachsen bevor sie dann doch kleiner werden. Wieviele Infusionen hattest du?
Ich schicke Dir aus der Ferne gute Gedanken und etwas Kraft. Kopf hoch.

Liebe Grüße an Euch alle. Und schönes WE.Bille123

[Sugarwork]

Liebe Bille, also "Tassen hoch"! Ich hatte bei dem Ipi komischerweise die ganze Zeit ein total "geiles" Gefühl - wahrscheinlich Bauchsache. Meine Onko meinte aber auch, dass es durchaus normal ist, wenn in der IPI-Phase die Metas erstmal explodieren, weil das Zeug relativ "träge" ist. Insofern wünsche ich Des, dass vielleicht in einiger Zeit die Teile wie von Geisterhand schrumpfen,.... besser noch ......... ganz verschwinden. Wo wohnst du eigentlich Bille? Wenn du das sagen magst.

[Roswitha]

Hallo Sugarwork, Bille und alle anderen aus dem Forum,

ich hoffe ihr habt nichts dagegen, dass ich mir auch ein Gläschen geholt habe um mit euch virtuell anzustoßen.
Auch bei mir hat das IPI erstmal Wirkung gezeigt und ich hoffe es tut noch eine Weile seine Dienste. Wir sind diesbezüglich optimistisch. Ich hatte am 29.2. ein PET/CT.Ich hatte es diesmal nicht in DD machen lassen, bin im DKZ Berlin gewesen. Ich wurde vom großen Zeh bis Kopf durch gescheckt. Der Professor zeigte mir am PC nur eine Metastase am Becken aber die strahlte mich so was von aktiv an. Das ist das Monstrum was mal 5,7 war vor IPI im Feb.2013, jetzt ist es 3,3 cm und schon seit Mai stabil. Ansonsten ist alles frei, habe den Befund inzwischen auch schriftlich.
Ich habe den Befund zur Ärztin nach DD gefaxt und sie hat mich den nächsten Tag angerufen und sich auch gefreut.
Nun habe ich an euch mal eine Frage, wie würdet ihr entscheiden? Mir wurde die Bestrahlung der Metastase angeboten, eine OP lehne ich erstmal ab, da ich mit OP´s nicht so gute Erfahrungen gemacht habe und eine OP das Immunsystem wieder runter fährt und schlafende Zellen vielleicht aufweckt. Ich bin erstmal noch fürs abwarten bis zum nächsten Staging. Am 29.2 ist ein MRT/Kopf dran und an dem Tag auch mein nächster Termin bei der Ärztin.
Des1966 es tut mir leid, dass es bei dir erstmal noch keinen Erfolg zeigte, aber wie birgit69 schreibt, die Hoffnung nicht aufgeben, vielleicht stellt sich ein noch Erfolg ein, ich wünsche es dir so sehr.
Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende Roswitha

[Sugarwork]

Liebe Rosi, ich würde erstmal ein paar Wochen zugeben. Bestrahlen kann man ja immer noch...sofern du keine Bescherden hast.Ansonsten...ich vertrau da absolut auf mein Bauchgefühl... und Gott sei Dank,hab ich eine klasse Onko... di die ist tiefenentspannt, macht keine Panik... und agiert so wie ich mich wohlfühle. Bei mir heißts immer... kaum Nebenwirkungen... sofort machen...kritisch..... erstmal abwarten. Damit bin ich bisher gut gefahren! Leider geht mir langsam der Prosecco aus.... ein akutes Problem - lach

[Des1966]

Freu' mich, bei denen Ipi geholfen hat. Irgendwie schlägt bei mir nichts an. Interferon hochdosiert nicht, Ipi nicht...

Die Ärzte meinten jetzt ich soll eine Chemo bekommen. Naja, ich bin von der Pneumonitis, die ich von der Ipi hatte noch ein bisschen geschwächt. Nehme auch noch Kortison. Möchte jetzt lieber keine Chemo. Habe das Gefühl, dass mein KÖrper erstmal wieder zu kräften kommen muss.

[Des1966]

Jürgen ich hatte nur 2 "Ladungen", dann hatte ich die Pneumonitis.

[BilleG]

Des hast du die Pneumonitis als Nebenwirkung von dem Ipi gehabt? Oder war das Zufall dass du in dieser Zeit eine Pneumonitis entwickelt hast.
Du hast ja nur 2 Ipi Ladungen erhalten. Falls es keine Nebenwirkung war kann man dann nicht noch 2 Ladungen geben? Kopf hoch und schönes WE

[Des1966]

Doch die Pneumonitis war die Nebenwirkung des Ipi.

[birgit59]

Hallo Des1966,
kannst du vielleicht an einer Studie zu PD1 teilnehmen? Das wäre bei mir eine weitere Option gewesen.

[Zottie]

Man, hier bei den Ipi-Leuten ist ja was los im Forum......

Erstmal möchte ich Des sagen, dass es echt traurig ist, dass die ganzen Nebenwirkungen nicht mal zum Erfolg geführt haben. Ich weiß auch nicht, welche Möglichkeiten du jetzt hast: Vemurafenib oderDabrafenib hast du sicher schon - oder hast du die Mutation nicht???
Manchmal sind ja auch die "guten alten Chemos" tatsächlich nicht schlecht - hattest du schon Dacarbazin bzw. Fotemustin - bei meinemVater hat auch Dacarbazin bei den Lungenmetastasen sehr gut gewirkt.

Wünsche dir sehr, dass sich für dich das richtige Medikament finden lässt.

An die Gruppe derer, die so gute Erfolge zu verzeichnen haben möchte ich meine Freude und Glückwünsche richten. Genießt eure guten Befunde!!


.....man, dass ist hier echt ein Wechselbad der Gefühle...

Beste Grüße
Zottie