Knochenmarktransplantation

Hallo!

Letztes Jahr im Februar bin ich an einem hochaggressiven NHL, letztes Stadium, erkrankt und bin sofort mit 3 Hochdosis-Therapien behandelt worden. Ich habe auch die ganze Prozedur gut hinter mich gebracht. Doch dieses Jahr im März bemerkte ich wieder die gleichen Anzeichen der Erkrankung und schließlich wurde ein Rezidiv festgestellt. Mir wurde die Milz entnommen, denn dort schienen sich die Restzellen, die die Hochdosis überlebt hatten, zu verstecken. Daraufhin bekam ich 3 Chemo-Therapien (DHAP). Das Lymphom hat darauf angesprochen und sich zur Hälfte zurückgebildet.
Nun steht die Knochenmarktransplantation vor der Tür und ich habe eine Riesen-Angst davor. Zum Glück habe ich 3 Spender, wovon der passendste ausgesucht wird. Die LDH steigt inzwischen wieder und ich hoffe, dass bis zum Termin nichts mehr dazwischen kommt.
Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrunge mit KMT und kann mir davon berichten?
Freu mich über eine Antwort
Nadja

Hallo,

ich hatte 1999 Lymphknotenkrebs im Stadium IV. Zur Behandlung bekam ich acht normale Chemotherapien, die recht gut wirkten. Um einen Rückfall vorzubeugen, wurden später noch folgende Behandlungen durchgeführt: Ganzkörperbestrahlung, danach eine mehrwöchige Hochdosis-chemo und eine Knochenmarktransplantation mit von mir selbst gespendeten Stammzellen. Die Behandlung war nicht immer einfach, hat sich aber gelohnt. Seit einem Jahr arbeite ich wieder ganztags. Bei den Nachsorgeterminen habe ich auch wieder einigermassen gute Blut- und Milzwerte.

Hallo Nadja!
Ich schaue hier gerade so im Krebsforum herum und bin auf Deine Seite gestoßen. Zum Thema Knochenmarkstransplantation kann ich leider wenig sagen.
Mein Mann ist vor 1,5 Jahren an Morbus Hodgkin erkrankt und hat jetzt ein Rezidiv. Auch er soll eine Stammzellentransplantion bekommen. Aber was mich eigentlich interessiert ist die Chemo(DHAP) von der Du im vorigen Text sprichst. Die soll mein Mann nämlich jetzt zur Vorbereitung auf die Hochdosis auch bekommen. Was versteckt sich hinter den Abkürzungen ? Kannst Du mir mehr dazu sagen?
Würde mich über eine Antwort freuen!!!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Werner,

toll, dass es so gut bei dir gelaufen ist und du jetzt sogar wieder arbeiten kannst! Da es mir mir letztes Jahr nicht so toll geklappt hat, bekomme ich ja jetzt diese Fremdspende und setzte all meine Hoffnungen darin.
Mach weiter so und genieße dein Leben
Lieben Gruß, Nadja

Hallo Kerstin,

erst mal vorweg die Frage: Kriegt dein Mann seine eigenen Stammzellen oder vielleicht auch eine Fremdspende? Und wo wird er behandelt? Ich wurde letztes Jahr in Oldenburg/Kreyenbrück behandelt - zu dem Zeitpunkt bekam ich auch meine eigenen gespendeten Stammzellen zurück.
Jetzt nach meinem Rezidiv bekam ich 3 Kurse von diesem DHAP. Leider weiß ich auch nicht was genau hinter der Abkürzung steckt. Ich kann nur soviel sagen, dass ich wenig mit Übelkeit zu tun hatte und sogar meine Haare behalten habe (natürlich sind sie dünner geworden), obwohl diese Therapie nicht ganz ohne ist. Bei mir ist sie z.B. auf`s Gehör geschlagen, aber es wird schon wieder besser. Ansonsten war ich immer recht schlapp, was sich dann nach ca. 1,5 Wochen immer wieder gelegt hat. Zwischendurch musste ich immer mal wieder mit Fieber ins Krankenhaus, was ja auch normal ist, wenn z.B. die Leukos unter 1000 sind.
Aber ihr wisst ja sicher selbst: Bei jedem machen sich die Nebenwirkungen der Therapie auf andere Art und Weise bemerkbar.
Ich bin davon überzeugt, dass dein Mann das sicher gut schafft. Wann fängt er denn an? Auf jeden Fall drücke ich euch beiden die Daumen und wünsche deinem Mann alles, alles Liebe und viel Kraft! (Die wünsche ich natürlich auch dir).
Liebe Grüße, Nadja

Hallo Nadja!
Mein Mann wird ab nächste Woche auch in Oldenburg Kreyenbrück behandelt. So wie es im moment aussieht soll er eigene Stammzellen zurück haben. Aber erstmal müssen ja die Stammzellen gewonnen werden.Er ist im Moment noch nicht in der seelischen Verfassung sich mit diesem Thema übers Internet zu beschäftigen, deshalb mach ich das !
Ich denke mal es wird schon gut klappen und Oldenburg ist wirklich gut.
Welche Therapie gemacht wird klärt sich auch erst nächste Woche, aber DHAP stand halt schon zur Debatte!
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen, mir tut es immer ganz gut zu wissen, wie es Anderen ergangen ist.
Liebe Grüße Kerstin

Hallo Kerstin,

wenn dein Mann auch auf Station 312 liegt, dann ist er auf derselben Station auf der auch ich war. Und ich kann nur sagen: Oldenburg (station 312) ist das beste, was mir während meiner Krankheit passieren konnte, denn die haben super Pflegekräfte und kompetente Ärzte! Ich habe mich dort richtig wohl gefühlt und ich bin sicher dein Mann ist dort in guten Händen.
Ich bin noch in Göttingen, habe eine stärkere Chemo hinter mir und mir gehts gerade etwas besser. Jetzt bald steht die Knochenmarktransplantation vor mir. Seit heute habe ich Internet im Zimmer - das ist ne gute Sache!
Ich hoffe auch dir geht es einigermaßen gut! Wenn du willst, dann grüße die Pfleger und Dr. Kühn von mir (die meisten kennen mich).

Liebe Grüße und viel, viel Kraft
wünscht Nadja, z.Zt. in Göttingen

Hallo Nadja!
Auch wir sind der Meinung, das Oldenburg Station 312 das Beste ist, was einem in der Situation passieren kann!!!!
Wie geht es Dir denn so? Warum hast Du denn jetzt in Göttingen eine noch stärkere Chemo bekommen?
Ich bringe Christian am Donnerstag wieder nach OL, dann kann ich dort alle von Dir grüßen. Dr.Kühn war letzt Woche noch im Urlaub. Mal sehen, ob er diese Woche wieder da ist!
Christians Stammzellseparation hat gut geklappt, er hat nur eine Sitzung a 4,5 Stunden gebraucht. Danach war er aber auch platt.Donnerstag wird das Kontroll-CT gemacht und dann erfahren wir endlich wann und mit welchem Ast der Hochdosis es weiter gehen soll.
Das Du dort Internet im Zimmer hast ist wirklich ein Glücksfall. Christian hat in OL schon mit den Haustechnikern gesprochen, aber das ist wohl nicht möglich!
Heute geht es Christian zum ersten Mal nach der letzten Chemo (vor 1 Woche) etwas besser, sodaß er sogar aufgestanden ist. Die Tage davor waren eine echte Zerreißprobe für uns Alle!
Die Kinder waren irritiert, das Papa nur im Bett liegen kann und Christian war das Ekelpaket in Person! Kerstin mach dies, Kerstin mach jenes, so ging das den ganzen Tag nur. Hoffentlich ändert sich das jetzt.
Ich hoffe wir hören in den nächsten Tagen wieder voneinander?! Weiterhin gute Besserung, laß Dich umarmen, Kerstin

Hallo Kerstin,

schön, dass Christian seine Stammzellen so schnell separieren konnte. Dann geht es nun ja bald los.
Du Ärmste! Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht, denn ich selbst war auch mal ein richtiges Ekel-Paket und bin es jetzt auch noch manchmal. Komischerweise ist man immer zu seinen Liebsten, die es nicht verdient haben, patzig und lässt an ihnen seinen Frust raus. Ich glaube, dass ich das einigermaßen in Griff habe.
Meine Bettnachbarin hat ihre Diagnose Leukämie auch noch nicht allzu lange. Bei ihr kann ich auch beobachten, dass sie ganz schön bitzig ihrem Mann gegenüber ist. Der tut mir immer richtig leid, denn er hat ja, genau wie du, die Kinder zu verpflegen und muss auch noch arbeiten. Das ist alles ganz schön viel für einen Angehörigen. Entweder merkt dein Mann es irgendwann selbst, dass er manchmal unfair ist, oder du musst ihn mal darauf hinweisen.
Er meint es sicherlich nicht böse und merkt es wahrscheinlich selbst gar nicht. Ich denke man ist so, weil man das ganze selbst noch gar nicht versteht, aber weiß, dass es verdammt ernst um einen steht und dass man es nicht mit einer Mandelentzündung zu tun hat und reagiert deswegen oftmals gereizt.
Ich habe irgendwann gelernt, die Krankheit zu akzeptieren und cooler damit umzugehen und fahr jetzt nicht mehr so schnell aus der Haut wie in der ersten Zeit.
Schade, dass das in OL nicht klappt mit dem Internet. Hier haben wir mein Laptop, das ich mir von meinem Freund geliehen habe, an den Telefonanschluss gelegt und uns mit meinen Internetzugangsdaten eingewählt.
Solange es geht schreibe ich dir, denn irgendwann braucht mein Freund sein Laptop wieder - leider!

Wünsche dir und Christian weiterhin alles, alles Gute!
Alles Liebe für dich und viel, viel Geduld...
Bis bald, Nadja

Hallo Nadja!
Ich habe meinen Mann heute wieder ins Krankenh. gebracht. Es ist ein CT gelaufen und das Ergebnis war toll!: Es ist alles durch die ersten 2 Chemos schon weg. Trotzdem wird aber noch die Hochdosis gemacht. Morgen früh erfahren wir in welchen Ast der Studie er kommt und dann kann ich ihn evtl. schon wieder mit nach Hause nehmen übers Wochenende.
Wie beauftragt habe ich die Station ("Oberpfleger") Ralf und natürlich Dr. Kühn von Dir gegrüßt. Sie waren ziemlich erstaunt, wie wir Kontakt bekommen hätten. Als ich Dr. Kühn vom Krebskompass erzählt habe, wollte er sich das bei Gelegenheit auch mal ansehen. Und ich soll natürlich schön zurück grüßen, mit den besten Grüßen von allen!!!!!
Heute schreibe ich nicht mehr, bin total müde und gehe jetzt ins Bett.
Wie geht es Dir denn heute, da habe ich ja noch gar nicht nach gefragt?? Alles einigermaßen okay???
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Nadja!
na, wie gehts es Dir heute? Hast Du eigentlich die Stammzellübertragung schon gehabt?
Christian habe ich heute mittag aus dem Krankenhaus abholen können.
Seit heute morgen wissen wir auch, das er in den kurzen Ast der Studie kommt. Am 30.09. geht es dann schon mit der Hochdosis los. Wir sind recht froh darüber, dann ist er wenigstens Weihnachten zu Hause. Da unsere Kinder ja noch recht klein sind, ist das immer ziemlich wichtig für uns. Außerdem hat unser Sohn auch noch am 25.12 Geburtstag und wenn dann der Papa nicht da wäre, das wäre für Moritz schrecklich.
Aber so wie es jetzt aussieht, wird das wohl alles gut klappen.
Jetzt genießen wir erstmal die nächsten 10 Tage hier zuhause.
Bis morgen, Kerstin

Hallo Kerstin,

erstmal: toll, dass die Chemo bei Christian so gut anspricht! Das hört man gern. Es ist sicher auch gut, dass die Hochdosis trotzdem noch gemacht wird, um sicher zu gehen, dass auch alle Krebszellen komplett weg sind. Ich denke, dass man irgendwann auch mal einen Erfolg verbuchen muss. So geht es nun bei euch wieder aufwärts.
Kann mir gut vorstellen, wie überrascht Ralf und Dr. Kühn waren, dass du von mir gegrüßt hast. Ist ja auch irgendwie witzig, wie wir uns zufällig durch dieses Forum kennengelernt haben. Ein reiner Zufall. Und dann ist dein Christian auch noch auf derselben Station wie ich es war!
Schön, dass Christian Weihnachten zu Hause ist. Ich glaube, das schaffe ich auch noch, denn ich komme Montag in die "Zelle", also in das Transplantationszimmer und es geht auch gleich Montag los mit der Hochdosis. Mein CT war auch ganz in Ordnung. Zwar ist immer noch was zu sehen, aber es hat sich einiges zurückgebildet und die LDH ist auch zurückgegangen. Die Ärzte sagen, ich hätte die richtigen Voraussetzungen, um jetzt mit der Transpl. anzufangen. Werde dich weiterhin unterrichten.
Dieses Wochenende ist mein Vater zu Besuch. Er übernachtet im Hotel. Jetzt wollen wir erstmal einen Kaffee zusammen trinken...

Ich hoffe für Euch, dass es weiterhin so gut läuft und ruh du dich schön aus, denn du hast auch genug Stress!

Viele liebe Grüße
Nadja

Hallo Nadja!
Ich hoffe, Du hast ein schönes Wochenende mit Deinem Vater gehabt?
Wir genießen die Zeit im Moment solange Christian noch zuhause ist auch. Er steht gerade am Backofen und betrachtet die Ente im Rohr. Gestern haben wir Fondue gegessen, weil das ja alles Sachen sind, die nach der Hochdosis nicht so angesagt sind. Da Chr. aber so gerne kocht, nutzt er jetzt noch die Zeit vorher aus.
Ich denke am Montag auf jeden Fall an Dich und drücke alle Dauman die uns zur Verfügung stehen. Hoffentlich geht es Dir einigermaßen gut.
Bei Chr. stehen ab 02.10./ 4 Tage Hochdosis an, dann einen Tag Pause und dann die Stammzellenrückgabe. Ich weiß auch nicht warum, aber ich muß bei der Stammzellenrückgabe und auch bei Beginn der Chemo unbedingt dabei sein. Erstens hilft es Chr. wohl auch und für mich ist es eine Beruhigung, zu sehen was da abgeht.
Obwohl ich ja wenig dabei helfen kann, aber wie gesagt , für mich ist das eine Art von Hilfe, die ich aktiv zur Unterstützung leisten kann.
Ich mache mir gerade Gedanken darüber, was ich Chr. dann zur Beschäftigung mit ins KH nehmen kann. Er ist nämlich ein ziemlich agiler Mensch, der noch nie lange auf einem Fleck sitzen konnte. Ich denke, irgendwann wird er sicherlich nicht mehr basteln oder malen können, aber erstmal bekommt er von mir ein großes Lego-Modell zum bauen. Ich denke das wird erstmal für 1-2Tage Beschäftigung bringen.
So, das Essen ist fertig.
Ich hoffe, Du kannst heute Nacht gut schlafen.Melde mich morgen wieder, halt die Ohren steif!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin!

Das WE mit meinem Vater war richtig schön. Samstag abend sind wir hier in Göttingen essen gegangen und ich habe verbotenerweise Muscheln gegessen. Lecker war das! Und Sonntag habe ich mir dann noch einen Döner gegönnt. Das brauchte ich auch, denn dieses fiese Krankenhausessen ist ja nicht so toll.
Wie ich sehe habt ihr euch auch etwas Feines gekocht (hm, Ente!!!). Ich finde, man sollte es sich so gut gehen lassen wie nur möglich.
Bin jetzt den Zweiten Tag in der "Zelle". Eine Schwester und ich haben heute das Zimmer ein wenig verändert, so haben wir den Tisch ans Fenster gestellt, sodass ich beim Essen bzw. wenn ich am Laptop sitze nach draußen schauen kann...
Es ist verständlich, dass du am Tag der Stammzellrückgabe bei Christian sein möchtest - obwohl die Rückgabe recht unspektakulär abläuft (danach riecht es ganz eigenartig) und dein Christian wahrscheinlich einfach nur müde ist, weil man so ein Zeug (wegen Allergien) gespritzt kriegt, was müde macht. Der Puls wird immer kontrolliert. Aber sonst ist es wirklich nicht dramatisch.
Meine Eltern kommen auch am Tag der Stammzellspende (01.10.02) und bleiben dann eine Woche in Göttingen. Es beruhigt mich, dass jemand bei mir ist!
Tja, Beschäftigung im KH ist so `ne Sache, besonders wenn`s einem schlecht geht, denn dann kann man sich so schlecht konzentrieren. Ich sitze viel am Laptop, gucke ab und zu fern, fahre Fahrrad (habe ich auf dem Zimmer), die Physiotherapeutin kommt jeden Tag und ich schreibe Tagebuch. Natürlich schlafe ich auch viel oder starre Löcher in die Luft...

Genießt eure Tage zu Hause
Melde mich die Tage wieder bei dir
Alles Liebe
Nadja

Hallo Nadja!
Nicht wundern, ich schreibe Dir jetzt in Etappen, unser Computer hat nämlich einen Vogel. Ich komme in den Krebs-kompass zwar rein, aber nicht in das Forum.
Ich hoffe Dir geht es gut?
Schön, das Du jetzt beim schreiben aus dem Fenster sehen kannst. Ist die Aussicht wenigstens interressant?
Du weißt ja wohl, das man hier in OL auf den Parkplatz sehen kann. Ralf meinte nur, Chr. bekäme die "Suite" zum Parkplatz raus, damit er sich die Autos ansehen kann, wenn sie abgeschleppt werden. Ein Fahrrad hat er glaube ich auch in "seiner Zelle". Zumindest hat Chr. sich vorgenommen, jeden Tag etwas darauf zu trampeln - vorausgesetzt, die Thrombos lassen das zu!
Döner zu essen ist ja super, aber Muscheln? Mein Geschmack ist das nicht. Chr. will sie schon seit Ewigkeiten probieren, wir kommen aber irgendwie nie dazu.
Es ist doch toll, das Deine Eltern für eine Woche kommen können. Es tut doch eigentlich gut, wenn man nur Jemanden hat, der einem mal die Hand hält, oder? Zumindest Chr. sagt das immer so. Er meint zwar, ich bräuchte nicht jeden Tag ins KH zu kommen, aber wenn ich dann nicht da bin und wir nur telefonieren, ist er immer total traurig. Außerdem dürfen die Kinder ja nicht mal auf Station, sodaß die ihm natürlich auch noch fehlen. Da kommen 4 ganz harte Wochen auf mich, auf die Kinder und natürlich auch auf Chr. zu. Wenn auch jeder von uns vieren einen anderen Grund hat. So, bis jetzt hat mein Compi durchgehalten, hoffentlich bekomme ich das Mail jetzt auch raus. Aber erst muß Chr. aufhören zu telefonieren.
Ich denke an Dich, Kerstin