Knochenmarktransplantation

Hallo Nadja!
Compi hat durchgehalten. Für heute habe ich die Nase von diesem Maschienchen gestrichen voll, ich mußte den vorigen Brief 3 mal schreiben.
Chr.organisiert gerade den Umbau unseres Badezimmers, das soll nämlich gemacht werden, wenn er in OL ist. Dann braucht er sich nicht über dieses oder jenes zu ärgern.
Ich gehe jetzt ins Bett.
Viele Grüße von der Küste, Kerstin

Hallo Kerstin,

ich schreibe dir im Moment so oft wie möglich, denn irgendwann geht`s mir ja schlechter und du wirst nicht so häufig von mir hören.
Ralf hat immer einen coolen Spruch drauf. Du hast Recht, ich kenne den Blick auf den Parkplatz und genauso den Blick auf den kleinen Park zur anderen Seite hinaus. Im Sommer war es dort unerträglich heiß. Mein Zimmer hier ist sogar ebenerdig mit Terassentür, die sich leider nicht öffnen lässt (wurde alles dicht gemacht wegen der Keime). Aber mein Blick fällt auf einen Innenhof mit Rasen und Bäumen und hier läuft auch mal der ein oder andere vorbei.
Ich finde es schön, wenn mein Freund Stefan bei mir ist. Montag war er das letzte mal hier. Wir haben gar nicht viel geredet - waren uns einfach nur nahe und haben uns gedrückt. Das gibt mir sehr viel, weil es mich einfach beruhigt.
Wie alt sind eigentlich eure Kinder? Und darf ich fragen, woher ihr kommt, weil du schreibst "viele Grüße von der Küste"? Ich komme aus Emden, ca. 80 km von OL entfernt. Nach der ganzen Aktion hier gehe ich aber zunächst nach Amberg (Bayern), dort ist Stefan zu Hause und was dann kommt...das weiß kein Mensch - hauptsache ich werde gesund.
Hat Chr. vor 1,5 Jahren auch in OL Chemo-Therapie bekommen?
So, nun ist gleich Serienzeit und ich werde mich mal wieder ins Bett begeben.
Ach ja, wie geht`s eurem Computer?

Also bis bald
viele liebe Grüße
Nadja

Hallo Nadja!
Ich freue mich doch immer wieder von Dir zu hören!
Wir wohnen in Wilhelmshaven, also ca. 70 KM von OL entfernt.
Chr. hat die ersten Chemos LEIDER in Wilhelmshaven und nicht in OL bekommen. Das KH hier ist nicht zu empfehlen!
Ist ja witzig, da wohnen wir gar nicht so weit voneinander entfernt.
Du fragst nach dem Alter unserer Kids: Moritz wird Weihnachten 7 J. und Sina Marie ist im Sommer 4J. geworden. Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist?
Aber sag mal, von der Küste zu den Lederhosen? Das wäre gar nichts für uns. Bayern mag ja für Urlaub ganz nett sein, aber wohnen möchte ich da wirklich nicht. Kannst Du das richtige "bayerisch" denn überhaupt verstehen?
Unser Plattdeutsch ist dagegen ja noch richtig "human"!
Was heißt denn: was dann kommt weiß kein Mensch? Jobmäßig, hochzeitsmäßig, oder zukunftsmäßig?
(Bis jetzt funktioniert mein Computer ganz gut.)
Wir haben so einen Neuanfang auch hinter uns. Wir sind nämlich erst vor 5 Jahren an die Küste gezogen. Vorher haben wir in NRW gewohnt.
Wir mußten uns alles neu aufbauen: Freundeskreis, Ärzte ausfindig machen, Haus finden, Kindergarten, Schule etc.
Das war zwischendurch ganz schön anstrengend, aber wir sind auch Stolz darauf, es ganz ohne Hilfe geschafft zu haben. Andererseits habe ich zB. auch jetzt keine Oma mal eben um die Ecke wohnen, die mal auf die Kinder aufpassen könnte. Es hat alles Vor - und Nachteile! Das war am Anfang ganz schön schwierig, als ich wieder zu arbeiten begonnen habe. Jetzt habe ich gerade wieder Schwierigkeiten den Großen während der Ferien unterzubringen, wegen Chr. Die Kids dürfen ja nicht mit ins KH. Da er aber ab nächste Woche Ferien hat, muß ich sehen, wo ich ihn unterbringen kann. Sonst könnte ich nicht mal Chr. besuchen!!

Ich würde Dir eine steife Brise von unserer Küste rüberschicken, wenn das ginge.
Frische Nordseeluft kann nur guttun!
Gute Nacht und viele Grüße, Kerstin mit Anhang

Hallo Nadja!
Kann Dir heute nur ganz kurz schreiben, ich muß gleich zum Elternabend von der Schule.( Es geht um Kopfläuse, die an der Schule aufgetreten sind.) Das fehlte mir gerade noch, wenn Moritz mit Kopfläusen nach Hause käme!
Jetzt wollen wir gleich erstmal essen, Chr. hat Pizza selber gemacht. LECKER!!!
Ich hoffe es geht Dir soweit gut?
Liebe Grüße, heute im Kurzvormat, Kerstin

Liebe Kerstin,

unter Morphium stehend versuche ich dir heut zu schreiben. Mitten drin fallen mir schon mal die Augen zu.
Ist ja ein großer Schritt von euch von NRW nach Wilhelmshaven zu ziehen. Aus beruflichen Gründen oder weil ihr das Meer so liebt?
Ich bin übrigens 30 Jahre alt, bin mit einem Bayer (Stefan) zusammen und da die Voraussetzungen in seinem Haus in Amberg besser sind als in meiner Wohnung in Emden (er hat keinen Teppich, keine Gardinen, keine Pflanzen)gehe ich zunächst nach Bayern - obwohl ich die Nordsee und die ostfriesischen Inseln liebe! Mit dem Bayerisch verstehen habe ich so meine Schwierigkeiten. Stefan spricht Oberpfälzisch, versucht aber auch ab und zu mal Hochdeutsch zu reden.

Mit "Was dann kommt, weiß kein Mensch" meine ich, dass ich darüber noch nicht nachgedacht habe, was mir die Zukunft bringt, denn mein höchstes Ziel ist gesund zu werden - über Dinge wie heiraten oder Arbeit denke ich selten nach.
Muss mich etwas konzentrieren, dass ich nicht vom Hocker falle. Andauernd fallen mir die Augen zu.

Heute nachmittag sind meine Eltern gekommen und gestern war Stefan da (schön!). Hatte heute und gestern fast unerträgliche Schmerzen im Mund (ein Brennen wie Feuer vom Zahnfleisch bis in die Zähne) vom Endoxan (sehr hoch dosiert, auch bekannt als Cyclophosphamid). Übelkeit hatte ich bisher nur 1mal, doch die Schmerzen haben mir gereicht.
Ich hoffe du kannst deine Kiddi`s in gute Hände geben, wenn du Christian besuchst. Steht euch nicht eigentlich auch ein "Kindermädchen" zu?

UI, liebe Kerstin, grüße deine Familie ganz lieb von mir; muss jetzt Schluss machen sonst Fall ich vom Stuhl!!

Bis bald,
Nadja

Liebe Nadja!
Ich hoffe, es geht Dir heute etwas besser? Ich denke ganz viel an Dich und wünsche Dir, das es schnell wieder besser wird mit den Schmerzen.
Ich habe Chr. heute in KH gebracht zur Hochdosis. Wenn ich Deine Zeilen so lese, weiß ich was ihm bald bevorsteht und das macht mir ziemliche Angst. Überhaupt geht es mir heute nicht gerade gut. Dieses Ungewisse macht mich ganz schön verrückt( besser noch ICH mache mich verrückt). Ich habe auch immer ein schlechtes Gewissen wenn ich wegen der Kiddis nicht zu Chr. fahren kann( zB. am Wochenende). Die Kids brauchen mich im Moment auch ganz besonders und ich muß halt immer diesen "Drahtseilakt" zwischen Kindern und Chr. aushalten. Am liebsten würde ich mich zweiteilen, dann kann ich allen gerecht werden. Dazu muß ich mir von meinen Schwiegereltern noch Vorwürfe anhören!
Ich merke gerade, das ich Dich ziemlich mit meiner momentanen Gefühlsduselei vollsülze.
Viel wichtiger bist eigentlich jetzt Du! Ich würde Dir sehr gerne irgendwie helfen, aber das kann ich von hier aus schlecht.
Du bist fast genauso alt wie ich, ich bin nur 4 Jahre älter. Chr. ist genauso alt wie Du. Die Entscheidung mit nach Bayern zu gehen ist Dir ja bestimmt nicht leicht gefallen, aber unter diesen speziellen Umständen sehr vernünftig.
Wir sind damals übrigens aus Jobgründen und aus Liebe zur Nordsee hierher gezogen. Meine Großeltern wohnen nämlich im tiefsten Ostfriesland( ca. 60 KM von hier) und wir sind vorher schon in jeder freien Minute an der See gewesen. Da traf sich di4e Sache mit der Stelle hier ganz gut. Ich war damals noch im Erziehungsurlaub für Moritz, sodaß wir damit auch keine Probleme hatten. Ja, und Sina ist hier dann schon geboren. Ich schicke Dir jetzt erstmal dieses Mail zu, bevor sich mein Comp. wieder verabschiedet.

So, hier bin ich wieder. Jetzt habe ich sogar damit schon eine 2. Seite aufgemacht!
Chr. hat gerade angerufen, er liegt auf einem Zweibettzimmer (er konnte erst um 15.00 Uhr in sein Zimmer)und ist ziemlich enttäuscht, er wollte gerne alleine liegen während der Hochdosis. Er ist ziemlich down heute abend. Das macht mich immer ziemlich fertig, er ist dort , ich bin hier und kann ihm nicht helfen.
Nächste Woche muß ich wieder anfangen zu arbeiten. Dann kann ich mich noch weniger um ihn kümmern!
Ich glaube, ich bin heute abend schlecht zu ertragen!
Ich höre jetzt lieber auf. Laß Dich umarmen, ich denke ganz "doll" an Dich. Kerstin

Hallo Nadja!
Na wie ist es Dir heute ergangen? Immer noch Morphium nötig? Ich hoffe es ist heute besser. Konntest Du heute die Stammzellen bekommen?
Ich war heute noch mal kurz mit Moritz in OL bei Chr. Es war schrecklich! Wir konnten uns nur eine halbe Stunde sehen, dann wurde Chr. eingeschleust und ich kam mir vor, als hätte man mir jetzt meinen Mann weggenommen. Ich weiß, das hört sich total dämlich an, aber es beschreibt am besten meine Stimmung. Ich komme mir total hilflos vor. Nun sitze ich hier und heule den Computer an, obwohl ich eigentlich weiß wie Sinnlos das doch ist.
Bis morgen, Lieben Gruß, Kerstin

Hallo Nadja!
Ich denke an Dich, hoffe es geht Dir einigermaßen?
Chr. hat heute den ersten Tag Hochdosis und ist ziemlich müde und kaputt. Seit heute Abend kommt dann noch die Übelkeit/Brechreiz dazu.
Aber wem sage ich das, Du weißt ja genau was er da gerade mitmacht.
Ich bin ziemlich hilflos. Kann nur daneben sitzen und versuchen ihm irgendwie beizustehen.
Bis morgen, Kerstin

Hallo Nadja!
Ich umarme Dich und denke ganz "doll" an Dich.
LG, Kerstin

Hallo Kerstin,

hier bin ich wieder und habe dich nicht vergessen, im Gegenteil, habe aber das mit der Seite 2 nicht gecheckt (peinlich). Ich lag viel im Bett und zudem waren meine Eltern bis gestern bei mir. Habe die Stammzellen bekommen und hatte das erste mal dabei Schüttelfrost. Mir ging es sowieso nicht so gut wegen der Hochdosis. Hatte das Endoxan nicht vertragen. Aber das habe ich jetzt wieder im Griff. Bekomme seit gestern Neupogen und habe schon jetzt davon Knochenschmerzen. Dagegen hilft Parazetamol ganz gut.
Wie geht es Christian? Fand es eigentlich immer ganz angenehm zu zweit auf dem Zimmer zu sein, wenn derjenige einigermaßen nett war, denn allein kann man sich noch mehr runterziehen und zu zweit ist immer ein Small-talk drin. Bin jetzt seit 2 Wochen allein im Zimmer und war froh, dass meine Eltern so lange hier waren, sonst wäre ich wahrscheinlich durchgedreht. So empfindet es jeder anders.
Kann mir gut vorstellen, dass es dir nicht gut geht. Du hast allerhand zu organisieren und musst zusätzlich noch mit deiner Angst klarkommen. Deine Schwiegereltern sollten dir in dieser Situation wirklich beistehen! Ich würde dir gerne etwas abnehmen - aber ich finde es schön, dass wir uns schreiben und so ein wenig Trost geben: du mir und ich dir hoffentlich auch. Und wenn du Chr. nicht so oft besuchen kannst, was ja verständlich ist, dann muss man das so akzeptieren. ich akzeptiere auch, dass Stefan "nur" 1 mal die Woche kommen kann. Er kann sich das einfach nicht leisten, ständig nach Göttingen und zurück nach Amberg oder Emden zu fahren. Natürlich quängel ich deswegen ab und zu mal rum, aber letztendlich verstehe ich es. Deine Last kann dir auch keiner so richtig nehmen. Besser wird es, wenn es Chr. besser geht, dann geht es wahrscheinlich bei dir auch wieder aufwärts!
Und wenn du weinen musst, dann tu das auch. Das tut Chr. und ich tu es ebenso und sicher auch alle anderen, die Ähnliches durchmachen.
Brrr, mir ist kalt. Gehe `ne halbe Stunde ins Bett bevor die Physiotherapeutin kommt.
Wünsche dir alles Gute, Grüße an Christian und bis bald
Denke an dich
Deine Nadja

PS.: Ich liebe ebenfalls das Meer, aber dazu schreib ich beim nächsten Mal.

Hallo Nadja!
Ich habe gedacht, es ginge Dir zu schlecht zum schreiben! Ich freue mich immer tierisch, von Dir zu hören. Es tut mir wirklich gut.
Wie ist`s denn heute so bei Dir? Chr. geht es bis jetzt noch ganz gut. Er liegt jetzt in einem Einzelzimmer und genießt das auch. Er ist nicht so der gesellige Typ, wenn es ihm nicht gut geht ist er am liebsten alleine. Dr. Kühn hat ihm heute gesagt, das sie jetzt darauf warten, das es ihm schlechter geht ( Mund kaputt / Fieber usw. ). Das hat mich total erschreckt, ich habe mir mal wieder selber was vorgemacht. Obwohl ich genau weiß, das diese Komplikationen auftreten werden, habe ich gedacht Chr. würde sie nicht bekommen, weil es ihm jetzt noch so gut geht.
Heute waren die Leukos schon runter auf 2500.(Von 8900) Ich denke jetzt kann man wahrscheinlich zusehen, wie es schlechter wird, oder???
Ich war gestern den ganzen Tag im KH, von morgens 8.00 bis abends um 18.00 Uhr! Das hat Chr. total genossen, weil er totale Angst vor dem Tag hatte, obwohl ja nichts Schlimmes dabei war.
Ich kann mir denken, das Du quängelig wirst, weil Dein Freund nur 1 mal pro Woche kommen kann. Ich fände es ziemlich traurig, wenn ich nur einmal wöchentlich zu Chr. könnte. Wie geht Stefan denn mit Deiner Krankheit um?
Manchmal komme ich mir schon vor wie eine Glucke, die auf ihren Mann aufpassen will.
Heute war ich bei zwar kaltem-aber sonnigem Wetter den ganzen Tag im Garten. Rasen mähen und so. War ganz schön, den ganzen Tag an der frischen Luft zu verbringen. Morgen fahre ich wieder zu Chr.
Seit heute muß ich auch wieder arbeiten. Das hat mich total genervt. Ich habe so viel andere Dinge zu tun, das für arbeiten eigentlich keine Zeit bleibt.
Ich melde mich eventuell später nochmal.
Laß Dich von mir "KNUDDELN", liebe Grüße, Kerstin

Hallöchen und guten morgen,

hier mal wieder eine Nachricht unter Morphium, denn ich habe genau die Probleme, die Chr. auch bekommen wird: Mein Mund ist total kaputt u ich kann kaum schlucken. Meine Augen sind dick verquollen und ab u zu muss ich mich übergeben. Aber wie Dr. Kühn schon sagt: Das alles ist zu erwarten und "normal". Fieber habe ich bisher noch nicht gekriegt; meine Leukos waren gestern bei 40, also fast gar nicht vorhanden. Also tröste dich, damit hat wirklich jeder zu tun und es wird kaum jemand verschont. Mit Morphium ist das ganze recht gut auszuhalten.

Stefan geht ganz gut mit meiner Krankheit um. Wir sind erst seit letztem Jahr im Dezember zusammen und ich habe ihm gesagt, im Falle eines Rückfalls bräuchte er sich nicht verpflichtet fühlen, bei mir zu bleiben - aber er wollte bei mir bleiben als es dann tatsächlich zu einem Rückfall kam. Und so ist es bis heute noch. Er war von Montag bis Dienstag bei mir, hat hier im KH auf der Station geschlafen (die haben so`n Zimmerchen mit `ner Couch). Montag abend war richtig schön: Endlich mal wieder abends jemanden um sich zu haben! Wir haben bis 0:00 Uhr gekniffelt; das war wie ein Geburtstag. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie froh Chr. war, dich einen ganzen Tag um sich zu haben - wie schon gesagt: Das bringt Trost und Ablenkung.
Dass dich deine Arbeit nervt und du dafür eigentlich keine Zeit hast ist verständlich. Gibt es denn nicht eine Möglichkeit, dass du freigestellt wirst oder eine Haushälterin bekommst? Ich kenne mich damit nicht aus, da ich selbst keine Kinder habe. Aber es muss doch eine Möglichkeit geben, dass du entlastet wirst!
So, das war`s auch für heute, auch wenn ich noch viel zu schreiben hätte. Aber mir wird gerade etwas flau im Magen...

Bis später bzw. bis morgen und
alles Liebe für dich und Christian

Nadja

Hi Nadja!
Kann mich heute nur ganz kurz melden, warte auf einen Rückruf aus dem KH, Chr. geht es nicht gut, er hat nur noch 200 Leukos. ( Im Vergleich zu Deinen 40 ja noch viel!!!)
Ich drück die Daumen, das es Dir morgen etwas besser geht. Laß Dich ganz fest umarmen, Kerstin

Hallo Nadja!
ich bin ziemlich niedergeschlagen - Christian geht es nicht gut. Gestern abend hat er noch einige Male erbrochen, sodaß er einen Vergentan-Perfusor gebraucht hat. Ja, und seit heute morgen läuft auch die künstliche Ernährung, Mund und Hals fangen jetzt an kaputt zu gehen.Bis jetzt braucht er aber noch kein Morphium.
Es macht mich total mutlos. Ich sitzt schon wieder den ganzen Nachmittag hier und heule. Ich kann erst heute abend zu ihm fahren, wenn die Kinder im Bett sind ( Babysitter kommt ).
Vielleicht kann ich ihm ja irgendwie helfen. Dieses Gefühl daneben zu sitzen und wirklich gar nichts machen zu können bringt mich noch mal um meinen Verstand. Wie ist es denn bei Deinem Freund? Denkt er auch manchmal so, oder würde er das nicht so zugeben? (Männer sind da ja manchmal etwas anders als wir Frauen)
Wie geht es Dir denn? Immer noch Morphium nötig? Ich hoffe natürlich, das es Dir bald besser geht.
Toll, das Stefan zu Dir hält, wo Ihr Euch ja erst seit Dezember kennt.
Ich denke, ich melde mich später noch mal, falls ich nicht zu müde und verheult bin.
Alles Liebe, Kerstin