Ich möchte mit vorstellen

[Marje]

Hallo allerseits,

Ich bin Meike, 36, verheiratet, 2 Töchter (8 Monate und knapp 4 Jahre), komme aus Norddeutschland und bin seit Anfang dieser Woche in Chemotherapie (R-CHOP) mit einem follikulären Lymphom Typ 4B.

Richtig gut gefühlt hab ich mich schon weit über ein Jahr nicht mehr. Im letzten Winter die anstrengende Schwangerschaft mit monatelanger Dauerübelkeit, Dauermüdigkeit, Kreislaufproblemen, schlechten Blutzuckerwerten und dergleichen mehr, das ganze noch gekrönt von einem interessanten aber auch stressigen Fulltimejob und einem schlecht schlafenden Kleinkind, das in den meisten Nächten mehrfach aufwacht. Im März dann die Geburt meiner 2. Tochter mit anschließenden lebensgefährlichen Komplikationen und Not-OP, wobei ich ca. 2l Blut gelassen hab. Bis ich mich wieder halbwegs fit gefühlt hab war es Juni, und dann fielen mir die ersten dicken Lymphknoten (rechts unter der Achsel und links am Hals) auf.

Von da an ging ich regelmäßig die Ärzte nerven. Der Hausarzt meinte erst mal, es wäre sicher halb so wild, und schickte mich mit dem Knoten an der Achsel zum Ultraschall, wo ich dank seiner "harmlosen" Diagnose auf dem Überweisungsschein erst Ende Juli einen Termin bekam. Den Knoten am Hals schob er erst mal der aktuellen Erkältung zu.

Ende Juli waren auch die Knoten am Hals noch für mich tastbar. Der Radiologe fand die aber auch eher vernachlässigbar, sie standen ja auch nicht auf seinem Überweisungsschein, weswegen er sie nur kurz geschallt hat. Die Knoten unter der Achsel (es waren an beiden Stellen neben den großen, tastbaren Knoten auch noch viele kleinere) fand er ungewöhnlich, er meinte aber, sie würden nicht weiter gefährlich aussehen. Zur Sicherheit hat er den dicken Knoten dann punktiert, um das Gewebe untersuchen zu lassen. Nächste Routinekontrolle Ende September.

Anfang August kam dann ein Anruf aus der Radiologie, das untersuchte Gewebe sein zwar gesund, es wäre aber nicht so viel gewesen, ob ich bitte noch mal zur Punktion kommen könnte. Gesagt getan, an der Größe der Knoten hatte sich bis dahin nichts Wesentliches geändert (der dicke Knoten an der Achsel lag bei ca. 3cm), also wurde noch mal reingestochen. Nach möglichen Ursachen befragt meinte der Radiologe, ich hätte mir da bestimmt beim Stillen irgendwelche Keime eingeschleppt, die dort eine längerfristige Entzündung hervorgerufen hätten. Daß das Blutbild, daß der Hausarzt inzwischen gemacht hatte, völlig frei von Hinweisen auf eine Entzündung war und daß die Knoten am Hals bestimmt nicht vom Stillen kamen wurde vom Arzt nicht weiter beachtet.

Bis zur Kontrolle im September ging es mir schon gar nicht mehr gut. Ich nahm jeden Infekt mit, den meine Große aus dem Kindergarten nach hause schleppte, war abends immer fix und alle, hab meinen Job (Softwareentwicklung und -consulting in Elternzeit an 4 halben Tagen von zuhause) kaum noch geschafft, konnte das Baby (das sich inzwischen locker auf 10kg gestillt hatte, ohne irgendwas anderes zu akzeptieren) nicht mehr gut tragen, weil mir das Gewicht arg auf den Magen drückte. Die Ärzte schoben es auf die Mehrbelastung durchs Stillen, die leeren Eisenspeicher, die seit dem Blutverlust nach der Geburt nicht wieder richtig gefüllt worden waren, die Mehrfachbelastung durch Familie und Job und ich weiß nicht was noch alles. Ich habe deutlich gemerkt, daß mein Körper ziemlich am Ende seiner Kräfte war, und zwar sehr viel mehr als in ähnlich stressigen Situationen in den vorigen Jahren (Schwanger mit Consulting-Projekt am anderen Ende Deutschlands oder voll berufstätig mit gestilltem Kleinkind war sicher nicht weniger anstrengend). Die Ärzte haben mir nicht geglaubt und immer nur beteuert, daß die Knoten sicher nichts damit zu tun hätten und völlig harmlos sind.

Leider wurde die Kontrolle im September (18.9.) dann auch nicht von dem Radiologen gemacht, der die vorigen Untersuchungen gemacht hatte, sondern von einem Assistenzarzt. Der schaute auch wieder nur die Knoten unter der Achsel an, und punktierte dann noch mal, weil er meinte, er wäre sich nicht sicher ob was gewachsen wäre, er könne den großen Knoten jetzt mit 3,5cm vermessen, beschrieben war er im August aber mit 3cm. Die Knoten am Hals konnte er sich auch nicht erklären, und auch mein Einwurf, daß ein erneutes Blutbild und ein Checkup beim HNO keine Anzeichen einer Entzündung ergeben hätte, hat er wiederum nicht erklären können, hielt das aber weiterhin für unbedenklich und empfahl mir eine weitere Kontrolle in 2 Monaten (Termin am 20.11.). Ich hab mir dann gesagt, ich warte das Ergebnis dieser Punktion ab und geh dann im neuen Quartal zu einem anderen Arzt, um mir eine zweite Meinung zu holen. Irgendwas war mega-faul in meinem Körper, und ich wollte endlich wissen, was es ist.

Das Ergebnis der Punktion ließ mal wieder auf sich warten. Anfang Oktober bekam ich dann auf telefonische Nachfrage in der Radiologie nur gesagt, daß das Ergebnis da und der Bericht inzwischen auch geschrieben sein, er müsse in Kürze bei meinem Hausarzt eintreffen. Ich hab mich von einem Tag zum Nächsten geschleppt und langsam angefangen, ernsthaft an meinem Körpergefühl zu zweifeln. Vielleicht hatte ich mich mit 2 kleinen Kindern und Job doch übernommen? Die Energie reichte nicht mal dazu, mir zu überlegen, bei welchem anderen Arzt hier in der Gegend ich mir einen Termin holen würde. Stattdessen bemerkte ich aber eines Tages mehrere dicke Knoten in der linken Leiste. Ich beschloß dann, damit doch noch einmal zu meinem Hausarzt zu gehen, und mir für den Fall, daß ich immer noch keine Erklärung bekomme, sämtliche Radiologie-Berichte aushändigen zu lassen und mich zu einem Internisten überweisen zu lassen, um der Sache endlich auf den Grund zu gehen.

Termin beim Hausarzt war am 13.10. Er bestätigte mir, daß ich nun auch in der Leiste deutlich tastbar vergrößerte Lymphknoten hätte, sagte mir aber gleichzeitig auch, daß der Bericht der Punktion vom September wieder ohne Befund gewesen war. "Zu meiner eigenen Beruhigung" gab er mir aber noch mal eine Überweisung für die Radiologie, diesmal zur US-Kontrolle der Knoten an der Leiste. Dort wollten sie mich erst wieder mit einem Termin Mitte November abspeisen (lustig, ich hatte doch eh schon einen für den 20.11.), diesmal hab ich es dann aber geschafft, doch noch einen in nur einer Woche (20.10.) zu bekommen, allerdings mit dem Hinweis, ich müsse mich auf längere Wartezeiten einstellen (die normalen Wartezeiten in der Praxis liegen durchaus schon bei 2-3 Stunden). Mir war das egal, ich wollte endlich wissen, was Sache ist.

Freitag der 20.10. war dann der Tag, an dem mein Leben völlig aus den Fugen geriet. Sämtliche Ärzte hatten mir ja monatelang versichert, daß meine Lymphknoten sicherlich harmloser Natur seien, so daß ich gar nicht ernsthaft mit einer anderen Aussage gerechnet hatte. Der Radiologe begann dann, die linke Leiste zu schallen, anschließend die rechte Leiste, wo er auch Unmengen kleinerer (für mich noch nicht tastbarer) Knoten fand, Achseln und Hals beidseitig (wo ich inzwischen überall was tasten konnte), und schließlich den Bauch. Dabei kam dann raus, warum ich immer mehr den Eindruck hatte, ich hätte einen Blähbauch, warum mir das Baby beim Tragen zunehmend auf den Magen drückte, und ich überhaupt ständig dachte, ich hätte mich überfressen. Die Lymphbahnen entlang der Hauptschlagader waren von oben bis unten voller Knoten, teilweise 6-8cm im Durchmesser. Der Arzt murmelte dann was von bösartiger Erkrankung, aber mit Chemo sicher gut behandelbar, meinte, dann müsse ich das Baby jetzt eben abstillen und schickte mich nach hause mit der Auflage, Montag früh zum CT wiederzukommen um zu sehen, wie groß der Schaden wirklich ist.

Ich war wie vor den Kopf geschlagen und auf dem Weg nach hause erst mal nur am Heulen. Zwei Tage vorher hatte das Baby noch 8 Stunden die Oma vollgebrüllt, weil ich zu einem Meeting in die Firma mußte und sie außer Mama im Original nichts in den Mund lassen wollte, nicht mal abgepumpte Milch aus der Flasche oder vom Löffel. Wie sollte das blos werden? Ein Abstecher zum Hausarzt auf dem Nachhauseweg erbrachte dann auch noch, daß dieser nicht nur schon im Wochenende war sondern auch die ganze kommende Woche im Urlaub sein würde. Ein wirklich tolles Timing :-(.

Montag, 23.10., stand ich morgens um 8 wieder in der Radiologie zum CT. Die Arzthelferinnen waren alle etwas angesäuert, daß ich da so kurzfristig zwischen die anderen Patienten zwischengeschoben wurde und schickten mich erst mal quer durch die Abteilung und zurück, da keine aus den handschriftlichen Notzien am Freitag so recht schlau wurde und wußte, was sie mit mir tun sollten. Irgendwann kam ich dann dran, und nach einer Weile wurde ich auch zum Arzt reingerufen. Er meinte, ich hätte noch Glück, es wären keine Organe außerhalb der Lymphbahnen betroffen, dafür würden aber an so ziemlich allen Lymphbahnen Knoten wuchern. Ich solle mir vom Hausarzt eine Überweisung in die Chirurgie geben lassen, um einen Knoten aus der Leiste entfernen und genauer untersuchen zu lassen. Nach weiterem hin und her bekam ich dann eine Überweisung zum Vertretungsarzt und machte mich wieder auf den Weg nach hause, um herauszufinden, welcher der Ärzte hier vor Ort denn überhaupt offen hatte.

Auch dort wollten mich die Arzthelferinnen erst abwimmeln, da 3 der 5 Ärtze vor Ort im Urlaub waren und es entsprechend voll war. "Gnädigerweise" durfte ich dann aber doch warten und irgendwann zum Arzt rein. Der las den Bericht vor, verschluckte dann etwas erschrocken die letzten Worte ("Verdacht auf Malignes Lymphom", ich hatte den Bericht natürlich vorher auch schon angeschaut) und schickte mich dann zurück ins Krankenhaus, diesmal in die Chirurgie, um mir da einen Termin zu holen. Netterweise gab er mir auch noch eine Krankmeldung für die Woche mit, so daß ich wenigstens etwas Luft hatte.

Der Chefarzt der Chirurgie, zu dem mich die Sekretärin aufgrund des Verdachts auf dem Überweisungsschein schickte, meinte ganz trocken "Also wenn sie hier so fit in mein Büro spazieren können, dann kann es so schlimm nicht um sie bestellt sein. Sie müssen mal lernen, ein bischen Geduld zu haben". Einen Termin bekam ich dann für die kommende Woche. Zuhause empfing mich dann noch eine lange Liste von Anrufen in Abwesenheit, da ich Freitag vor dem US-Termin noch ein paar dringende Bugfixes gemacht hatte, diese aber aus Zeitmangel nicht mehr ins Livesystem stellen konnte, und meine Kollegen nun über die selben Fehler gestolpert waren. Mir war das in dem Moment aber völlig egal, es hat ein paar Tage gedauert bis ich dann doch mal dort angerufen hab, mich bis auf weiteres abgemeldet hab und zumindest kurz erklärt hab, wo die Probleme im Programm liegen und wo sie die Fehlerbehebungen finden könnten.

Die Entnahme der Knoten aus der linken Leiste fand am Montag, den 30.10., ambulant statt. Abgesehen von einigen Schwestern auf der Chirurgie, die überhaupt nicht mit der Kombination stillende Mutter und Vollnarkose umgehen konnten, verlief die OP glatt. Mit dem Befund sei binnen einer Woche zu rechnen, ich würde dann angerufen werden. Dienstag dann war ich schließlich das erste Mal seit Beginn des wahren Dramas wieder beim Hausarzt, der jetzt aus dem Urlaub zurück war. Ich hatte meine Große mit, die morgens voller roter Punkte aufgewacht war, und hab dem Arzt dann direkt und kommentarlos den OP-Bericht in die Hand gedrückt, den ich am Tag vorher noch im KKH mitbekommen hatte. Ihm fiel so ziemlich alles aus dem Gesicht, als er die Diagnose "Verdacht auf malignes Lymphom" las. Er klemmte sich dann erst mal hinters Telefon, forderte per Fax die Diagnosen aus der Radiologie an, aber konnte auch nicht mehr sagen als daß der Verdacht die erste sinnvolle Erklärung ist, die auf alle Symptome der letzten Wochen und Monate paßte.

Freitag den 10.11. war immer noch kein Befund da, dafür hatte ich aber an der Op-Wunde eine dicke Schwellung voller Lymphflüssigkeit. Daraufhin fuhr ich noch mal ins KKH, um das vor dem Wochenende noch mal abklären lassen. Die Schwester in der Ambulanz erkundigte sich, ob ich inzwischen den Bericht aus der Pathologie bekommen hätte, und hängte sich dann ans Telefon, um den Bericht anzufordern. Ich wurde in die Radiologie zum erneuten US geschickt, was diesmal eine harmlose Ansammlung von Lymphflüssigkeit von 1,5x2,5x4cm an der OP-Stelle zeigte. Wenigstens mal etwas, was ohne größere Komplikationen abgelaufen ist. Als ich zurück in die Ambulanz kam saß in dem Zimmer, in das ich aufgerufen wurde, allerdings statt des Assistenzarztes vom Dienst der andere Chefarzt, da schwante mir dann auch schon böses. Dem war dann auch so, die Biopsie der entnommenen Knoten (2 Stück zu je 1,5cm Durchmesser) hatten ein follikuläres Lymphom Grad 1 ergeben.

Natürlich war es inzwischen nach dem Mittag und mein Hausarzt schon längst im Wochenende. Seine Praxiskollegin hatte allerdings Notdienst und sagte mir zu, ihn extra noch mal in die Praxis zurückzubeordern. Jetzt kam endlich Bewegung in die Sache und der Arzt schafft es sogar, mir gleich für Montag früh (13.11.) einen Termin im AK St. Georg in Hamburg zu besorgen. Die Ärztin in Hamburg ließ mir erst mal Unmengen an Blut abnehmen und untersuchen, las sich den Biopsiebericht durch, und meinte dann, wenn weiter nichts wäre, sollten wir doch einfach erst mal abwarten, wie es sich weiter entwickelt. Nachdem sie sich dann allerdings meine Version der letzten Wochen und Monate angehört hatte und auch die CT-Bilder angeschaut hatte, die ich noch aus der Radiologie geholt hatte, mußte sie zugeben, daß einfach abwarten in meinem Fall vielleicht nicht ganz so richtig ist. Sie tastete dann die Knoten ab, entnahm mir Knochenmark, und gab mir einen weiteren Termin für Ultraschall, Herz-Lungen-Funktionstests und eine Magenspiegelung, da sie sicher gehen wollte, daß meine Magenbeschwerden tatsächlich nur durch Druck auf den Magen ausgelöst wurden. Außerdem sagte sie mir zu, mir zu diesem Termin auch die Bescheinigungen für die Krankenkasse, insbesondere zur Beantragung einer Haushaltshilfe für die Versorgung der Kinder, fertig zu machen, damit ich genügend Zeit hätte, das in die Wege zu leiten.

Der nächste Termin war dann wieder erst 10 Tage später, Donnerstag den 23.11., da vorher kein Termin frei war. Inzwischen machte ich mich langsam mit dem Gedanken an das Abstillen vertraut, und das Baby begann von sich aus, nachts durchzuschlafen und tagsüber dann bei Oma tatsächlich auch Brei zu essen. Am 23. fuhr ich dann mit einem mulmigen Gefühl wieder nach Hamburg hinein. Die Bescheinigungen für die Krankenkasse hatten unerwarteterweise schon am Abend vorher in meinem Briefkasten gelegen und die Diagnose "Follikuläres Lymphom Typ 4B" enthalten, so daß ich nichts wirklich Gutes erwartete.

Ultraschall und Magenspiegelung waren ein ziemlicher Albtraum. Es wurde anderthalb Stunden geschallt, und bis auf eine kleine Stelle unterhalb des linken Schlüsselbeins wurden keine Lymphbahnen gefunden, die nicht befallen waren. Der Befall im Bauchraum war so massiv, daß von der Bauchspeicheldrüse bis ins kleine Becken nur noch ein großes Konglomerat von unzähligen Knoten zu sehen war, die sich rund um die Hauptschlagader gelegt hatten und in alle Richtungen drängten. Die größten Knoten in dieser Masse lagen weiterhin bei 6-8cm, genau war es aber aufgrund der Menge nicht mehr wirklich zu messen. Anschließend kam dann die Magenspiegelung, freundlicherweise nur mit örtlicher Rachenbeteubung, da kein stillverträgliches Kurznarkosemittel zur Hand war. Die Knochenmarkentnahme war ja nur ein bischen schmerzhaft gewesen, das hatte mich nicht weiter gestört, aber die Magenspiegelung war echt zum Abgewöhnen, sowas möchte ich bitte nicht noch mal haben. Wenigstens war sie ebenso wie die Herz-Lungen-Funktionsprüfungen ohne Befund. Anschließend hatte ich dann ein recht kurzes Gespräch mit der Ärztin, in dem sie mir einen Therapieplan für die Chemo vorlegte, mich aufforderte, am nächsten Tag in einer Klinik hier in der Nachbarstadt einen Termin zu machen, die diese Chemo durchführen könnte, und ihr dann den Namen des behandelnden Arztes durchzutelefonieren, damit sie ihren Bericht dort hin faxen könnte. Ich war so verdattert, daß ich gar nicht wußte, was ich nun fragen sollte, das groß angekündigte "Prognose- und Therapiegespräch" fiel also praktisch aus.

Von da an ging alles Schlag auf Schlag. Freitag Termin beim behandelnden Arzt hier in der Klinik, am Wochenende Knall auf Fall das Baby abstillen, das nach 2 Tagen jämmerlichem Gebrüll dann endlich die Flasche mit der Pulvermilch akzeptiert hat, und Montag früh (27.11.), fand ich mich dann zur ersten Chemo in der Ambulanz. Irgendwie kam ich mir dort vor wie im falschen Film, zwischen lauter alten Leuten sitzend, und eine Tüte Chemie nach der anderen in die Venen gepfiffen zu bekommen. Ich glaub, ich hab die letzten 10 Jahre zusammen nicht so viele Medikamente eingenommen wie ich da am Montag intravenös bekommen habe. Nebenbei erwähnte der Arzt was von Stammzellentransplantation, falls die Chemo nicht voll anschlägt, die Patientenbetreuung meinte, wir müssen beim nächsten Termin unbedingt über den Schwerbehindertenantrag reden, und auch sonst kamen ständig neue Punkte, die ich überhaupt so schnell nicht alle verarbeiten konnte.

Vertragen hab ich die Chemo in den ersten Tagen zum Glück besser, als ich befürchtet hatte, aber platt war ich natürlich trotzdem. Dabei ist hier auch noch so viel zu tun, natürlich ist nichts organisiert, meine Eltern kümmern sich notdürftig um die Kinder, wärend mein Mann zur Arbeit ist, die Krankenkasse spielt die Ahnungslosen, wenn es um die Haushaltshilfe geht, und meint, ich solle mir jemanden aus dem Bekanntenkreis suchen, für den sie dann etwas über 5 Euro die Stunde zuzahlen (dafür krieg ich ja nicht mal jemanden, der mir hier den Fußboden wischt), und worum ich mich sonst noch kümmern muß weiß ich noch gar nicht. Auch die ganzen Fragen zur Diagnose, zu den Aussichten etc. fallen mir natürlich erst nach und nach ein, ich hab mich doch mit dem Thema bisher noch gar nicht befassen können. Ich will doch wieder gesund werden und dabei sein, wenn meine Kinder groß werden.

Sorry für den Roman.
Verwirrte Grüße, Meike

[Barbara_vP]

Hallo Meike

klar solch eine Diagnose zieht einem erst den Boden unter den Füßen weg. Das haben wir hier alle in unterschiedlichen Formen durch gemacht.
Ich hatte zwar kein follikuläres NHL (ich hab so ne seltene Sonerform), aber wenn du hier mal im Forum liest, dann wirst du schnell merken, dass es vielen nach der Therapie recht gut geht.
Etwas sehr schüttel ich den Kopf, über die Aussage wenn die Chemo nicht hilft, dann brauchst du ne Stammzelltransplantation... Vergleichbar mußt du dir das so denken: du bringst dein fahrtüchtiges Auto zur Inspektion mit der Bitte auch die defekten Bremsen zu rapieren und bekommst als Antwort, ja wenn das nicht geht, brauchen Sie einen Neuwagen. Eine Transplantation ist zwar zur Zeit eine Maßnahme, aber bedenke den rasanten Fortschritt in der Medizin, dass es sicher dann auch andere Maßnahmen gibt, wenn die Chemo nicht greifen sollte. Aber warum sollte sie nicht greifen??? Versuche positiv zu denken! Also gebe ich dir hier keine weiteren "Tipps" bezüglich der Frage "und wenn die Chemo nicht hilft?".
Ich selber hatte auch große Sorge, dass die Chemo nicht so greifen könnte, wie ich mir das wünschte, und was war, die werte sind besser, als ich dachte....
Du wirst bestimmt von einigen hier Antwort bekommen, die die gleiche Diagnose haben und die die Mut machen.
klar nun kommen solche sachen wie Schwerbehinderung rehabilitation etc auf dich zu. Läßt du die Chemo in einer Klinik machen??? dann könntest du dort Kontakt zum Sozialdienst aufnehmen, der die Formulare mit dir ausfüllt. Oder wende dich da an die Schwerbehindertenvertretung deines Arbeitgebers.
Bei der haushaltshilfe würde ich Einspruch einlegen.

Also liebe Meike versuche positiv zu denken. Die Chancen heute lange mit einem NHL zu leben sind gut und die Medizin macht riesige Fortschritte und die spricht für uns, falls das NHL mal wieder kommen sollte. Meines schläft seit 2,5 Jahren und es soll ruhig noch länger schlafen. Du wirst sehen, dass es vielen hier gut geht, wenn du durch das Forum guckst.
Alles Gute und viel Kraft bei allem

Barbara

[Manolito]

liebe marje,

ich weiss gar nicht was ich sagen soll...mir fehlen die worte...
erst mal willkommen hier im forum.
mit bestürzung habe ich deinen bericht verschlungen und muss sagen das mich das ziemlich schockiert hat.man merkt richtig wie du dir das alles von der seele geschrieben hast und sicherlich wirst einige zeit brauchen um das zu verarbeiten und deine erkrankung zu akzeptieren.du darfst dich nur nicht aufgeben.

was hier ziemlich allen neuankömmlingen geraten wird,ist sich alle fragen unbedingt aufzuschreiben um sie dann im kh oder beim doc stellen zu können.

in dem krankenhaus wo ich behandelt werde gibt es eine art sozialarbeiterin,welche sich um sachen wie schwerbehinderung,krankenkasse,reha usw. kümmert und mich berät.vielleicht solltest du dich erkundigen,ob es so was ähnliches bei dir gibt.



viele grüße und power sendet dir,marje

manolito

[Noddie]

Hallo Marje,
beim lesen war ich nur entsetzt.
Hast Du schon mal überlegt mit dem Befund die ganzen Ärzte aufzusuchen und dehnen mal vors Schienenbein zu tretten. Vergiß die Schulbehörde nicht.
Das Du im Moment verwirrt bist ist ja wohl klar.
Aber sehe nicht so schwarz .
Schreib Dir Deine Fragen auf und stelle Sie dem Onkologen und nicht denken die Fragen währen lächerlich, gibt keine lächerichen Fragen wen es um Dich geht.
Fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen und viele Kraftpakätchen von mir.
Ulli

[RALLIE09]

Hallo Meike,
also mir stehen die Haare zu Berge.
Ich habe auch schwierigkeiten bei meiner Diagnosestellung bei den Docs gehabt und es treten auch jetzt bei der Chemo Sachen auf die normalerweise nicht sein dürfen(der letzte in Punkto Medizineinnahme liegt gerade 1 Tag zurück). Auch bei mir ist x-mal Blut entnommen worden und anderes.Aber deine Geschichte grenzt ja schon an unerlassener Hilfeleistung
Hiermit drücke ich mal ganz fest:
Dieser Mr.Hodgkin hat Gemeinheiten:Er ist wohl nicht im But feststellbar was wohl den meisten docs dann grosse Schwiergkeiten macht.Auch bei ulltraschall wird zwar was gesehen aber es steht Auf den Bildern nicht DRAUF was sie anzeigen....
Bei mir haben auch mehrere Docs ums Gerät gestanden und haben gerätselt was das wohl sein könnte
Gottsei dank bin bin ich mit Hilfe meines Hausdcocs an einen erstklassigen Diagnostiker geraten der sofort sah was los ist. Leider ist dann doch wieder was schiefgelaufen:Keine probe nach Kiel geschickt u.s.w
Ich möchte dir von ganzen Herzen alles Gute wünschen

rallie

[Else]

Hallo Marje,
zuerst einmal auch von mir herzlich willkommen im Forum. Ich bin keine Betroffene , sondern Angehörige. Ich kann mich meinen "Vorschreibern" nur anschließen und freue mich, dass Du dir hier im Forum ganz viel von der Seele geschrieben hast und sende Ddir ganz viele Kraftpakete. Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen!
Ganz liebe Grüße
Else

[Marje]

Hallo allerseits,

Vielen Dank für Eure Antworten (und daß Ihr meinen Roman überhaupt gelesen habt, mich kurz zu fassen ist leider nicht meine Stärke).

Zitat von Manolito

man merkt richtig wie du dir das alles von der seele geschrieben hast und sicherlich wirst einige zeit brauchen um das zu verarbeiten und deine erkrankung zu akzeptieren.du darfst dich nur nicht aufgeben.

Ja, irgendwie mußte ich mir den ganzen Schlamassel mal von der Seele schreiben. Ich will mich nicht aufgeben, ich möchte doch noch so viel erleben in diesem Leben, vor allem auch mit meinen Kindern. Aber grade gestern ging es mir total mies. Heute ist zum Glück schon ein besserer Tag (und ich hoffe, daß davon noch viele kommen).

Zitat von Barbara_vP

Etwas sehr schüttel ich den Kopf, über die Aussage wenn die Chemo nicht hilft, dann brauchst du ne Stammzelltransplantation... Vergleichbar mußt du dir das so denken: du bringst dein fahrtüchtiges Auto zur Inspektion mit der Bitte auch die defekten Bremsen zu rapieren und bekommst als Antwort, ja wenn das nicht geht, brauchen Sie einen Neuwagen.

Mein Mann hat mir gestern noch die Kopien des Berichts, den die Ärztin aus Hamburg an die Klinik hier vor Ort geschickt hat, vom Hausarzt mitgebracht, weil wir eben auch wissen wollen, was nun wirklich Sache ist. Konkret steht da in der Zusammenfassung:

[...]
Aufgrund der familiären Situation mit dem 8 Monate alten Säugling und der 4jährigen Tochter schlagen wir folgendes Procedere vor: Die Patientin erhält 6 Kurse R-CHOP. Nach 4 Kursen bitten wir um Wiedervorstellung der Patientin zum Restaging. Sollte eine komplette Remission bestehen, wird das Konzept der konventionellen Therapie Komplettierung der Chemotherapie und Rituximab-Erhaltung fortgesetzt. Sollte ein deutlicher Restbefund bestehen, empfehlen wir das Konzept auf primär autologe Transplantation zu erweitern.
[...]

Ich werd das Thema auf jeden Fall mal auf meinen Zettel für die nächste Runde setzen (danke Euch allen für den Tipp!), denn es hat mich natürlich schon unsicher gemacht, daß die Ärzte von Anfang an davon sprechen, daß uns die Therapie jetzt nur vielleicht zum Ziel führen wird. Andererseits werd ich eh nicht viel dran ändern können, egal, wie es läuft ...

Zitat von Barbara_vP

klar nun kommen solche sachen wie Schwerbehinderung rehabilitation etc auf dich zu. Läßt du die Chemo in einer Klinik machen??? dann könntest du dort Kontakt zum Sozialdienst aufnehmen, der die Formulare mit dir ausfüllt. Oder wende dich da an die Schwerbehindertenvertretung deines Arbeitgebers.

Zitat von Manolito

in dem krankenhaus wo ich behandelt werde gibt es eine art sozialarbeiterin,welche sich um sachen wie schwerbehinderung,krankenkasse,reha usw. kümmert und mich berät.vielleicht solltest du dich erkundigen,ob es so was ähnliches bei dir gibt.

In der Klinik hier vor Ort gibt es auch eine Patientenbetreuung, die sich auch um Anträge etc. mit kümmert. Beim Antrag für die Haushaltshilfe haben die mir auch diese Woche schon geholfen, aber zu allem anderen war ich noch nicht in der Lage. Ich hoffe sehr, daß ich bis zur nächsten Chemo in gut 2 Wochen das häusliche Chaos so weit auf der Reihe hab, daß ich dann die Themen auch in Angriff nehmen kann.

Zitat von Noddie

Hast Du schon mal überlegt mit dem Befund die ganzen Ärzte aufzusuchen und dehnen mal vors Schienenbein zu tretten.

Ja, überlegt hab ich das schon, aber bringt das was? Ich hab zu wenig medizinisches Wissen, um eine Ahnung davon zu haben, ob die wirklich eher etwas hätten merken müssen. Es wurde eben viel auf die Belastung zuhause, die schwere Geburt und das Stillen geschoben. Grade beim Stillen sind die meisten Ärzte schnell dabei, nicht durchschaubare Probleme dort abzuschieben, das ist leider in Deutschland völlig normal. Und daß mich ausgerechnet in der Situation eine wirklich schwere Krankheit erwischt ist vielleicht einfach nur dumm gelaufen ... ich weiß es nicht.

Na ja, der heutige Tag war auf jeden Fall deutlich besser als der gestrige. Die richtig gute Nachricht des Tages: Wider Erwarten hat die Krankenkasse gleich im ersten Versuch eine Haushaltshilfe für 5 Tage/Woche, 8h/Tag genehmigt! Mit etwas Glück haben wir schon ab Montag Hilfe im Haus, so daß ich mich dann endlich wirklich ausruhen kann und mir auch keine Sorgen mehr um meine Eltern machen muß (mein Vater hat in den letzten Tagen sogar trotz Lungenentzündung meine Große zum Kindergarten gefahren und wieder abgeholt, da ich dazu nicht in der Lage war). Mein Mann ist leider selbstständig und kann nicht so einfach mal ein paar Tage zuhause bleiben, denn von dem Geld, was er verdient, leben wir zur Zeit, und das Leben mit Krankheit ist ja nun wahrlich nicht billiger als ohne.

Außerdem werde ich (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) das Allopurinol absetzen, da wir es dringend in Verdacht haben, Schuld daran zu sein, daß mir seit Montag (Chemobeginn) immer von spät abends bis zum nächsten Nachmittag schwindelig ist und ich vor allem morgens kreislauftechnisch so im Keller bin, daß ich kaum aus dem Bett komme. Der Arzt ist der Meinung, wenn mir das Medikament so schlecht bekommt, dann reicht es völlig, wenn ich es in den ersten Tagen nach der Chemo nehme. Ich hoffe sehr, daß er da recht hat, denn die letzten Tage waren wirklich nicht schön.

Ich sag noch mal vielen Dank Euch allen, wünsch Euch ein schönes Wochenende, und werde mich jetzt erst mal zu meinem Baby ins Bett verziehen (irgendwas Magisches muß an meinem Bett sein, wenn meine Kinder darin liegen schlafen sie wie Steine, was sie in ihren Betten nie tun. Schade nur, daß es mir im Moment nicht ähnlich geht, aber letzte Nacht war es immerhin schon 3:30, bis ich aufgewacht bin, nicht kurz nach Mitternacht wie in den Nächten zuvor).

Schöne Grüße, Meike

[Tini_D]

Hallo Meike,

mir fehlen einfach die Worte!!!!!!

Ich möchte Dich positiv stimmen und Dir Mut machen.

Ich habe NHL in der linke Wange, unter dem linken Schlüsselbein und im Bauch faustgroß gehabt. Ich habe genauso wie Du 6 x R-Chop gehabt. Nach der 3. Sitzung haben wir ca. 14 Tage später ein zwischen CT gemacht. Dieses war sehr positiv ausgefallen. Der Klumpen (so sah er auf dem CT-Bildern aus) im Bauchraum war fast aufgelöst und die Lymphe unter dem Schlüsselbein wesentlich kleiner.

Ich habe vor 14 Tagen meine letzte Sitzung gehabt und warte jetzt auf den Nikolaus, da ich dann mein Abschluss-CT und anschließendes Gespräch mit dem Onko (hat er sich richtig gut ausgesucht, um eine gute Mitteilung zu verkünden ) habe.

Da Du genauso wie ich in der Nähe von Hamburg wohnst, in welcher Klinik bist Du? Ich bin im Klinikum in Itzehoe. Die Ärzte und Schwestern sind dort hyper nett.

Wünsche Dir erst einmal alles Gute, schone Deine Kräfte und drücke Dich

Liebe Grüße
Martina

[peggy.saller]

hallo meike,
mich schüttelts immernoch, wenn ich an deine zeilen denke. das war ja wohl ein höllenritt für dich. eigentlich darf es solche unfähigen ärzte nicht mehr geben. man kopf hoch. bei mir hat alles nur 3 wochen gedauert, bis der befund stand. habe auch am hals links ein hühnerei ertasten können. die anderen liegen unter dem brustbein und dem linken lungenflügel. (mr. Hodgkin 2A) also etwas mehr glück wie du (wenn man bei dem sch... von glück reden kann).

Bleib auf jeden fall positiv und stark, du musst das schaffen, schon wegen der kids. ich kann deine ängste diesbezüglich gut verstehen. auch ich habe zwei kleine und zwei große. die kleine sind nun gerade 2 jahre und der kleine 5 monate. schon dafür lohnt sich der kampf.

auch mein mann ist selbständig und die zeit füreinander sehr knapp. aber die muss drin sein, du brauchst den rückenhalt. so ich drück dir die daumen und zehen, dass du die chemo u.a. gut verträgst und wieder etwas zu kräften kommst. fühl dich mal in den arm genommen und ein wenig aufgebaut.

lieben gruß aus bayern von peggy
nehme an studie 13 teil. versuch auch in sowas reinzukommen, kann dir nur helfen.

[struwwelpeter]

Liebe Marje

auch von meiner Seite her ein herzliches Willkommen! Du hast nun wirklich eine sehr lange Odyssee hinter Dir, und es ist von allen bereits das gesagt worden, was wichtig ist! Dem kann ich mich nur anschließen.
Hätte, wenn und wäre! Was nutzt es Dir jetzt? Selbst wenn man versucht den Dingen auf den Grund zu gehen, wirst Du wahrscheinlich nie nachweisen können, daß die Ärzte zu nachlässig waren.
Du mußt nach vorne schauen und alle Kräfte mobilisieren, Du hast eine Familie die Dich gesund wieder braucht! Auf diesem Weg ist die Blickrichtung stehts nach vorne gerichtet, denn es ist eine sehr schwere Zeit.

Konzentriere Dich auf die wesentlichen Dinge, es wird Dir auf Dauer helfen, die Kraftreserven gut einzusetzen. Versuche Dich dann zu schonen, wenn Dein Körper es braucht.
Natürlich ist es logisch, daß Du den gesamten Ballast erst einmal abladen mußtest, aber damit bist Du doch genau richtig hier. Wenn nicht hier, wo dann?

Dir liebe Marje wünsche ich gute Besserung, viel Kraft und Energie. Und ich wünsche Dir, daß das mit der Haushaltshilfe sehr schnell klappt!

Dir unendlich viele Kraftpakete

et struwwelchen

[Marje]

Vielen Dank noch mal Euch allen!

Mir geht es im Moment leider nicht so gut, mein Kreislauf ist von Tag zu Tag mehr im Keller gewesen, so daß ich teilweise erst nachmittags um 5 wieder einigermaßen schwindelfrei auf den Beinen war. Ich hab jetzt in Absprache mit dem Arzt erst mal das Allopurinol weggelassen, wodurch ich wieder deutlich fitter geworden bin, aber richtig gut ist es trotzdem noch nicht. Der Hausarzt hat mir heute sicherheitshalber noch mal ein Blutbild abgenommen, mal sehen, was das morgen sagt.

Zitat von Tini_D

Ich habe vor 14 Tagen meine letzte Sitzung gehabt und warte jetzt auf den Nikolaus, da ich dann mein Abschluss-CT und anschließendes Gespräch mit dem Onko (hat er sich richtig gut ausgesucht, um eine gute Mitteilung zu verkünden ) habe.

Martina, ich drück Dir für morgen ganz kräftig die Daumen!

Zitat von Tini_D

Da Du genauso wie ich in der Nähe von Hamburg wohnst, in welcher Klinik bist Du? Ich bin im Klinikum in Itzehoe. Die Ärzte und Schwestern sind dort hyper nett.

Ich bin im Prinzip nicht weit weg, nur leider auf der anderen Elbseite, d.h. derzeit in Stade in der Klinik. Ich war jetzt erst einmal wirklich dort, hab aber einen recht guten Eindruck gehabt.

Zitat von peggy.saller

Bleib auf jeden fall positiv und stark, du musst das schaffen, schon wegen der kids. ich kann deine ängste diesbezüglich gut verstehen. auch ich habe zwei kleine und zwei große. die kleine sind nun gerade 2 jahre und der kleine 5 monate. schon dafür lohnt sich der kampf.

Au weia, Peggy, Deine Kleinen sind ja noch kleiner als meine Mädels. Hast Du denn Hilfe mit den Kindern, oder kommst Du alleine mit allem klar?

Zitat von struwwelpeter

Hätte, wenn und wäre! Was nutzt es Dir jetzt? Selbst wenn man versucht den Dingen auf den Grund zu gehen, wirst Du wahrscheinlich nie nachweisen können, daß die Ärzte zu nachlässig waren.

Da hast Du sicher recht, aber manchmal ist es ganz schön schwer, nicht dran zu denken, was wäre wenn ... Grade wenn ich nachts wach liege (was eigentlich die Regel ist, da ich meist spätestens um 2 von einem der Kinder geweckt werde und dann nicht wieder einschlafen kann) oder morgens total in den Seilen hänge kommen mir ständig so dumme Gedanken, die dann auch schwer wieder zu vertreiben sind. Nachmittags, wenn ich mich einigermaßen fit fühle, dann fällt es mir auch nicht schwer, positiv in die Zukunft zu sehen. Schade, daß die Nachmittage nur immer so kurz sind.

Einen Lichtblick gibt es hier bei uns übrigens tatsächlich: Wir haben seit gestern eine Haushaltshilfe, die mich wirklich entlastet. Die Kinder haben sie auch sehr schnell akzeptiert, und ich kann mich jetzt tagsüber endlich mal etwas hinlegen und ausruhen, statt immer nur zu funktionieren. Dabei ist mir erst so richtig bewußt geworden, wie dreckig es mir in den letzten Wochen eigentlich schon ging. Selbst in der ersten Chemo-Woche hab ich trotz abruptem Abstillen und regemäßigem Essen noch 4kg verloren, so daß ich jetzt 12kg weniger als nach der Geburt im März/18kg weniger als vor der letzten Schwangerschaft wiege, was mich doch arg erschreckt hat.

Schöne Grüße, Meike

[struwwelpeter]

Liebe Marje

Du brauchst Deine gesamte Kraft und Energie für Dich, wenn noch etwas übrigbleibt, ist dies für Deine Kinder und Deinem Mann!
Leider nutzt es uns nichts, wenn wir wie Don Quichote`gegen Windmühlen kämpfen! Ich kann Dich sehr gut verstehen, Deine Wut und das Unverständnis sind absolut berechtigt. Aber Du möchtest erst einmal gesund werden, die Chance bekommen, wieder ein normales Leben zu führen. Gerade jetzt in dieser schweren Zeit ist es sehr anstrengend, sich zusätzlich über die Unfähigkeit gewisser Ärzte etc. auszulassen. Aber vielleicht erleichtert es Dich auch, es hier einfach nieder zu schreiben - dem ist in diesem Fall natürlich nichts entgegen zu bringen. Mache das, wonach Dir ist und vorallem das, was Deine Kräfte zulassen!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das es recht bald wieder aufwärts geht!
Auf diesem Wege möchte ich Dir ganz viel Kraft und Energie senden, und wenn Dich etwas belastet, so schreibe es nieder, das tut einfach gut, wenn jemand so richtig zuhört.

Alles liebe für Dich mit ganz viel Kraftknuddler

et struwwelchen

[Doriki]

Hallo Marje,
es ist gut, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, hier kannst Du Dir alles von der Seele schreiben. Mir hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen, denn eigentlich ist man mit so einer Diagnose erst einmal total überfordert. Irgendwie fühlt man sich auch allein gelassen, kein Arzt nimmt sich die Zeit für die vielen Fragen, welche sich vor einem auftürmen. Mir hat geholfen mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen und diese zu akzeptieren, erst dann war ich bereit den Kampf aufzunehmen. Sicher ist die Situation mit 2 kleinen Kindern besonders hart. Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht und eine Familie die für Dich da ist.
Ganz liebe Grüße und viele Kraftpakete - DORI

[peggy.saller]

hallo Marje,
ja das mit den kleinen ist schon hart, aber ich hab ne ganz liebe haushaltshilfe bekommen. kasse zahlt 8h am tag für 5 tage die woche. ohne hilfe hat man doch kein chance. gestern gabs die letzte chemo und nun ist pause bis neujahr. dann zwischenuntersuchungen und bestrahlungen. ich wünsch dir, das du wieder auf die füsse kommst und ein ruhiges, schönes weihnachten.
lieb grüsse aus bay
paeggy

[tarifa]

Hallo Marje,

ich verstehe, dass Du erschüttert bist. Als ich die Diagnose MB-Hodgkin IVa bekam, erging es mir ebenso. Mein Sohn war zu diesem Zeitpunkt noch keine 2 Jahre und mir ging es immer wieder durch den Kopf, dass ich doch seine Schuleinführung u.s.w. alles erleben möchte.
Jetzt nach Abschluss der Chemo (seit 4 Wochen) habe ich zwar jede Menge Muskel- und Gelenkschmerzen aber mein Sohn hilft mir. Es hört sich wahrscheinlich unwahrscheinlich an, aber allein dass er da ist, sein Lächeln, sein "Mama du bist lieb" usw geben mir die Kraft und gaben sie mir auch während der Chemo alles durchzustehen. Für Deine Kinder wirst Du es schaffen!
Sei gedrückt
Babsi