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  #31  
Alt 22.08.2003, 01:00
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Bibiane! Es tut gut, von jemandem zu hören, der auch aus OL kommt! Dr. Reschke / Otremba sagt mir allerdings noch nichts. Aber wir stehen - genau wie du - noch ganz am Anfang und ich fühle mich noch völlig uninformiert. Die Diagnose meines Vaters wurde im Pius gestellt. Wir haben überlegt, ob er nach Kreyenbrück gehen sollte zu Prof. Illiger, der einen guten Ruf haben soll. Aber nun wird die Chemotherapie am 1.9. im Pius beginnen. Ich denke nicht, dass wir nach Köln gehen werden, da das natürlich auch wiederum mit großen Strapazen verbunden ist. Aber man hört ja von vielen Seiten, dass dort sehr gute Erfolge erzielt werden. Übrigens hat mein Vater seine Diagnose auch am 15. erhalten und wartet auch noch auf die endgültigen Ergebnisse, genau wie du. Ich drücke dir und meinem Vater die Daumen. Ich würde mich freuen , zu hören, wie es mit dir weiter geht. Gerdi
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  #32  
Alt 22.08.2003, 03:15
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Gerdi,schön das du so schnell geantwortet hast. Wie ist dein Vater so schnell an seine endgültige Diagnose gekommen. 10 tage dauern doch die Untersuchungen. Denk doch mal darüber nach ob zu Absicherung ein Besuch bei Otremba nicht Sinn macht. Er hat Beleg-Betten im Ev. Krankenhaus. Das Puis hat leider nicht mehr den besten Ruf. Halte mich auf dem Laufenden und schreibe mir bitte noch welchen NHL Dein Vater genau hat !!
Bis bald also
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  #33  
Alt 22.08.2003, 10:00
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Bibiane! Mein Vater ist am 8.8. ins Pius gekommen. Bereits zwei Tage später wurde die Möglichkeit einer Chemotherapie angedeutet. Aber da wusste man natürlich noch nichts genaues. Dann wurde am 12.8. ein Lymphknoten unter der Achsel entfernt und am 13.8. eine Bronchoskopie durchgeführt. Vorher hatte man natürlich noch eine Knochenmarksstanze gemacht. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen kamen dann nach und nch eingedtrudelt. Am 15.8. sagte man ihm dann in der Abendvisite, dass er ein niedrigmalignes Lymphom im 4. Stadium hätte. Seit 18.8. wissen wir , dass er ein follikuläres centroblastisches Lymphom hat (nach der Kiel-Klassifikation niedrig-maligne). Mein Vater ist 60 Jahre alt. Bisher haben wir das Pius als sehr gut empfunden. Mein Vater hat aber auch das Glück, dass mein bruder auch Arzt ist (allerdings nicht in OL) und alles mitverfolgen kann, was gemacht wird. Mein Vater holt sich also sozusagen eine zweite Meinung von seinem Sohn ein. Die Ärzte im Pius sind total kooperativ und haben von Anfang an angeboten, alles Unterlagen, Befunde und sogar CT-Bilder an meinen Bruder weiterzuleiten. Bist du eigentlich zu Hause oder im Krankenhaus? Mein Vater wird heute entlassen, d. h. er lag 2 Wochen im Krankenhaus. Gerdi
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  #34  
Alt 22.08.2003, 20:48
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo ihr Lieben,

wollte euch mitteilen, dass meine Therapiemaßnahmen (Choep-21, Bestrahlungen) Erfolg hatten. Bekam letzte Woche eine CT-Untersuchung gemacht. Man sagt mir, dass das, was noch sichtbar ist, lediglich totes Gewebe ist. Bin überglücklich. Muss dazu sagen, dass mein positives Denken mir während der letzten Monate auch sehr geholfen hat.
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  #35  
Alt 22.08.2003, 21:25
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo,
laut unserem behandelndem Arzt (der sitzt in der deutschen Lymphomstudiengruppe) ist auch ein niedrigmalignes Lymphom grundsätzlich heilbar. In niederen Stadien ist die Bestrahlung, bei entsprechender Konstitution im höheren Stadium die Stammzellentransplantation und Hochdosischemo eine kurative Option. Zwar noch experimentell, wird aber in Großhadern ca. 50 mal im Jahr durchgeführt.

Kecks
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  #36  
Alt 02.09.2003, 15:23
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Bibiane, hallo Gerdi!
Es ist wirklich schön, mal von jemanden zuhören aus Oldenburg.Ich komme auch daher und bin bei Dr.Reschke.Vorher war ich in den Städt.aberdie konnten mir das Rituximap nicht geben, so bin ich dann zu Dr.Reschke gewechselt.Ich selber bin fast 26Jahre und habe ein hochmali.,NHL(diffuses,follikuläres NHL Grad III)Es wäre schön von Euch zu hören.Ihr könnt auch gern mireine E-Mail schreiben: anja.77@gmx.net
Ich wünsche Euch alles, alles Gute
Liebe Grüsse Anja
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  #37  
Alt 02.09.2003, 20:39
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Gerdi, Hallo Anja,
meine Ergebnisse aus der Knochenstanze und der Rückenmarkpunktion sowie des Blutes sind in Ordnung und ohne Befund. Der Verdacht auf NHL besteht aber weiter. Morgen gehe ich ins Ev. KH und es werden 2 oder mehr Lymphknoten aus der Leiste entfernt. Am Freitag den 5.9. darf ich voraussichtlich das KH wieder verlassen. Die entnommenen Lymphknoten werden sowohl vor Ort, als auch in Kiel untersucht. Die vor Ort-Ergebnisse soll ich schon am Freitag bekommen, diejenigen aus Kiel dauernd (entsetzliche) drei Wochen. Solange ist also noch jede Überlegung spekulativ. Sehr erleichtert bin ich aber, daß die o.g. Untersuchungen o.B. sind. Ich werde berichten, wenn ich selber etwas Neues weiß und würde mich freuen, wenn ihr mich auch auf dem Laufenden halten könntet.
Alles, alles liebe und Gute für Euch !
Bibiane
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  #38  
Alt 04.09.2003, 13:58
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Bibiane!
Das ist ja schön das nichts weiter gefunden wurde.Dann hoffe ich ja das Du die Lymphknotenentnahme auch gut überstehst.vielleicht dauern die untersuchungen ja nicht ganz so lange, bei mirwaren es 2 Wochen.
Dann alles Gute für Dich.

liebe Grüsse Anja
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  #39  
Alt 06.09.2003, 11:58
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Bibiane!
Das sind ja richtig gute Neuigkeiten! Super! Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass alles weiterhin so pisitv für dich verläuft. Bei meinem Vater gibt es die richtig endgültien Ergebnisse aus Kiel immer noch nicht da; man weiss aber, dass es eine follikulares NHL ist. Das scheint auszureichen, um mit der Chemotherapie zu beginnen. Montag geht es los. Hast du die OP gut überstanden?

Hallo Anja!
Mein Vater bekommt seine Chemotherapie im Pius. Mein Bruder, der Arzt glücklicherweise ist, hat darauf bestanden, dass mein Vater Rituximap bekommt. Im Pius ist das vorher noch nicht angewendet worden und aus Kostengründen hat der Chefarzt das auch zunächst abgelehnt. Aber durch die Hartnäckigkeit meines Vaters und Bruders klappt es nun doch.
Seit wann machst du denn die Chemotherapie schon?
Und in welchem Stadium ist die Krankheit bei dir bemerkt worden?
Ich hoffe, dass es dir gut geht und würde mich über eine Nachricht freuen. Gerdi
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  #40  
Alt 08.09.2003, 04:20
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Gerdi, hallo Anja und ein hallo an all die anderen !
Bin am Samstag 6.9.03 aus de KH entlassen worden. 4 Lymphknoten wurden aus der Leiste entfernt, es sind aber noch jede Menge verdickte Knoten dort. Jetzt heisst es warten auf die Ergebnisse aus Kiel, was zwischen 10 Tagen und drei Wochen dauern kann. Ich fühle mich gut und bin froh wieder zu Hause zu sein. Liebe Anja, wie geht es Dir und was wird zur Zeit gemacht. Wie verhält es sich mit dem Rituximap ? Ist es wie eine Chemo-Behandlung oder was erwartet einen da ? Wie verträgst Du es und was gibt es für Nebenwirkungen. Gab es bei Dir eine Kostenfrage oder Probleme mit der Krankenkasse ? Kommst Du auch mal in den Chat ?Bitte melde Dich doch gelegentlich.
Liebe Gerdi, wie geht es Deinem Vater nun ? Wieso fängt man mit der Behandlung an, bevor Nachricht aus Kiel da ist ? Wer hat den festgestellt, das es ein follikuläres NHL ist ? Sind das Ergebnisse aus der Knochenstanze bzw. aus der Rückenmarkpunktion ? Ist dort etwas gefunden worden ? Wie sieht es mit Dir aus, kommst Du auch mal in den Chat ?
Seid herzlich gegrüßt und bis ganz bald
Eure Bibiane
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  #41  
Alt 08.09.2003, 20:25
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo! Meinem Vater wurde am Freitag mitgeteilt, dass die endgültigen Befunde aus Kiel da sind und dass er doch kein follikuläres Lymphom hat. Statt dessen handelt es sich - leider - um das Mantelzellymphom. Soviel ich weiss, ist das schwerer behandelbar. Wieso uns anfangs etwas anderes gesagt wurde, weiss ich nicht. Heute Morgen (Montag) hat er die erste Chemotherapie / CHOP bekommen. Das Ritoximap hatte er am Freitag bereits erhalten. Bis jetzt, d. h. ca. 9 Stunden nachdem er das Krankenhaus verlassen hat, merkt er noch gar nichts von der Chemotherapie. Im Gegenteil, es geht ihm prächtig: er hat gerade zwei Schnitzel gegessen!
Und für dich heisst es jetzt warten - ich wünsche dir, das die zeit schnell vergeht und alles gut ausgeht - wie auch immer ; fühlst du dich denn sonst körperlich fit?
Ich war noch nie im Chat und muss noch gucken, wie das überhaupt funktioniert.
LIebe grüsse, Gerdi
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  #42  
Alt 12.09.2003, 20:31
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

ich hatte gestern am 11 nachsorge und meine onkologien meinte das es sehr unwahrscheinlich wäre das ich ein rezediv bkommen würde bin seit 1 jahr jetzt in remission
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  #43  
Alt 19.09.2003, 19:40
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Standard Bei wem wurde NHL geheilt?

Hallo Anja

war am letzten Montag wieder im KH zur 1/4jährlichen Untersuchung. Mir klingen immer noch die Ohren der Jubelschreie; seit Sept. 2001 keinerlei Anzeichen mehr
- hab Hochdosis-Chemo und Strahlen hinter mir -
nächsten Montag kommt aufgrund der überaus guten Ergebnisse der Port raus.
wie es scheint, haben manchmal auch "wir" Glück - wenn auch auf Zeit. Geniesen wir diese !!!
Liebe Grüße Helga
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