Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1

[Manu66]

Ich hatte mich neulich schon kurz vorstellt in einem anderen Thread.

Heute hatte ich mein Gespräch beim Onkologen.
Ich habe ein Follikuläres Lymphom Grad 1 (Niedrig malign). Ich habe einen 8 cm großen Batzen in Bauchnabelnähe und mehrere kleine im Bauchraum verstreut.

Am Montag muss ich für eine Woche in die Klinik, weil noch ein paar Untersuchungen ausstehen, wie CT des Thorax, Beckenkammstanze , EKG, MRT ...

Dann muss ich zwei Wochen auf das Ergebnis der Beckenkammstanze warten, damit mir das Stadium gesagt werden kann und die genaue Therapie verkündet wird.

Ich habe vor allem natürlich bärische Angst und will es so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Ich habe in den vergangenen Tagen viel hier mitgelesen und finde das Miteinander hier sehr angenehm.

Beste Grüße
Manuela

[caitlin]

Hallo Manuela,
herzlich willkommen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Mein Mann hat ähnliche Probleme, zur Zeit wird nur alle drei Monate untersucht. Die ganze Behandlung hat er ziemlich gut überstanden. Richte Dich auf eine ganze Folge von Auf und Abs ein, es ist kein Spaziergang, aber gut zu schaffen. Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, um die nächste Zeit gut zu überstehen. Wichtig ist auch die Psyche und der Wille, alles gut hinter sich zu bringen. Es gibt bestimmt schöneres, aber auch mit dieser Krankheit kann man leben und trotzdem noch viele schöne Momente genießen.
Alles Liebe
Caitlin

[Mirijam]

Hallo Manu,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe auch ein follikuläres Lymphom, Grad1, Stadium IV und hatte ebenfalls einen 9x13 cm großen Bulk im Bauch, über dem Magen.

Um es kurz zu machen: Die Diagnose ist zwar sicher erstmal ein Schock, aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen. Ich persönlich habe erstmal überhaupt keine Chemo gemacht, weil ich nach umfassender Information zu der Auffassung gekommen bin, dass dies sowieso keine Heilung, maximal einen Rückgang der vergrößerten Lymphnoten, dafür aber viele (Langzeit)nebenwirkungen bringt.
Ich habe mich mit einer Rituximab Monotherapie behandeln lassen, d.h. 4 Wochen lang je einmal pro Woche eine Infussion mit dem Antikörper Rituximab.
Außer Müdigkeit am Infussionstag hatte ich keine Nebenwirkungen und war in der Zeit voll arbeiten.
Angeschlagen hat das Zeug bei mir besser als manche Chemo: 4 Wochen nach Therapieende war ein Rückgang der LK um etwa 30-50 Prozent zu verzeichnen, weitere 3 Monate danach waren im CT nur noch zwei Stellen mit ergrößerten LK zu sehen. (Rituximab wirkt nicht sehr schnell, dafür aber recht lange. Es kann bis zu einem Jahr dauern, bis der Körper die Antikörper vollständig abbaut) (Mehr kannst du in meinen Thread "Kinderwunsch bei follikulärem Lymphom lesen)

Momentan gehts mir super gut. Ich kenne zwar meine Diagnose, merke aber von der Krankheit nichts. In den letzten Wochen hatte ich bissl mit schlecht heilenden Wunden zu tun, was aber momentan auch wieder verschwunden ist. Ich arbeite weiterhin, lass es mir gutgehen und halte sogut es geht mein Immunsystem fit.

So, mein Beitrag ist zwar jetzt bissl länger geworden, aber ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Ein follikuläres Lymphom Grad 1 bedeutet wirklich nicht sofort zwangsweise monatelange Chemo etc.

Lass dich erstmal nicht irremachen (weder von Ärzten, noch von der besorgten Verwandtschaft), informiere dich in aller Ruhe über diese Krankheit und entscheide dann, welche Therapie du wählst.

Ganz liebe Grüße! Mirijam

[Manu66]

Caitlin, vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Mirijam, hattest du seitens der Ärzte die Wahl gehabt, entweder gleich mit der Chemo zu beginnen oder es erst mit der Antikörperbehandlung zu versuchen? Oder hast du dich über die Ärzte hinweggesetzt?

Ich habe nur Angst, dass wenn ich mich nur zu einer Antikörperbehandlung (Rituximab wurde mir schon angekündigt, aber eher als zusätzliche Behandlung zur Chemo) entschließe, die Krankheit nicht wirklich weggeht, was ja mein Ziel ist.

Vielen Dank erst einmal für eure schnellen Antworten.

[Mirijam]

Hallo Manu,

tut mir leid, dir an dieser Stelle sagen zu müssen, dass ein follikuläres Lympom ab einem bestimmten Stadium nicht mehr heilbar ist. So wie du es beschrieben hast, dürfte bei dir nicht mehr Stadium I oder II vorkliegen. Dann kann man evtl noch mit Bestrahlung eine Heilung erzielen.
Ein foll. Lymphom ist eine Sytemkrankheit, d.h. man kann nicht sagen, dass nur eine Stelle befallen ist. Die Krankheit betrifft meist immer das gesamte Lympsystem.
Ich stell es mir halt wie eine chronische Krankheit vor, mit der man leben muss, von der ich aber nicht mein Leben bestimmen lassen will.

Mit meiner Therapiewahl war es so, dass die Ärzte mir zu einer Chemo plus Rituximab geraten haben, weil mein Lymphom doch schon sehr arg ausgebreitet war. Ich möchte es nicht so ausdrücken, dass ich mich über die Ärzte hinweggesetzt habe, vielmehr habe ich in einem längeren Gespräch mir die Sicht der Ärzte erklären lassen und dann meine Meinung gesagt. Ich wollte halt auch keine Chemo, weil ich gerne noch Kinder möchte und Angst hatte, davon unfruchtbar zu werden. Der Arzt hat dann gesagt, dass es für eine Therapie wichtig ist, dass der Patient davon überzeugt ist und diesen Weg mitgeht. Bei mir hat sich aber jede Faser meines Wesens gegen diese Chemo gesträubt. Ich hatte immer das Gefühl, meinen ohnehin schon durch die Krankheit geschwächten Körper zu vergiften.... Letztendlich haben wir uns so geeinigt, dass ich es mit Rituximab probiere und dann geschaut wird, ob es was bringt. Wenn kein Erfolg zu sehen gewesen wäre, dann wäre wohl die nächste Option Chemo gewesen.

In der letzten Zeit wurde hier im Forum oft über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten gesprochen. Wichtig ist meiner Meinung nach wirklich, dass du deinen Weg für dich findest und den dann gehst. Ich bin 100 Prozentig davon überzeugt, dass die Chemo bei mir nicht so gut geholfen hätte, weil ich innerlich nicht von dieser Therapie überzeugt war.

Wichtig ist sicher auch, dass du Ärzte hast, die mit dir reden und dir zuhören und eine Therapiewahl gemeinsam mit dir treffen. Ein Patient sollte mündig sein und keine Therapie von den Ärzten aufgedrückt bekommen. Mein Arzt war zwar nicht sonderlich begeistert von meiner Wahl, aber er war immerhin bereit, meinen Therapieweg zu akzeptieren und mitzugehen ohne beleidigt zu sein.

Wie geht es dir eigentlich momentan? Hast du Schmerzen von dem Lymphom oder andere Beschwerden?

Liebe Grüße! Mirijam

[Manu66]

Hallo Mirijam,
danke für deine Antwort. Dass ab Stadium III diese miese Krankheit nicht mehr heilbar ist wusste ich nicht und bin jetzt völlig geschockt.

Beschwerden habe ich außer im Liegen ein bissel Drücken nix. Keine Schmerzen.

[caitlin]

Hallo Mirijam,
nicht heilbar ist es auch bei meinem Mann. Aber nicht heilbar heißt nur dass man es mit der Behandlung zwar zurückdrängt, manchmal auch völlig, es aber immer wieder kommt. Der Zeitraum reicht von wenigen Monaten bis zu vielen Jahren. Also keine Panik. Mein Mann hat auch schon ein Rezidiv aber noch keine Beschwerden, deswegen wird auch erst wieder behandelt (zurückgedrängt), wenn die Lymphome ihn beeinträchtigen. Natürlich ist Krebs nie schön und der Gedanke, dass mein Schatzi so krank ist, macht mir jeden Tag Angst....
Alles Liebe
Caitlin

[Manu66]

Ich bin jetzt gerade 42, kann ich denn mit diesem Mist trotzdem richtig alt werden, so 80 und mehr?

[Erzangie]

Liebe Manu,
willst du das wirklich wissen?? Ich bin 39, ich will´s nicht so genau wissen. Wann für dich das Licht ausgeht, kann gottseidank niemand vorher sagen, auch kein Arzt. Es gibt natürlich Überlebensstatistiken, aber die muss man auch zu lesen wissen. Z.B. ist das Durchschnittsalter der Menschen mit Erstdiagnose Lymphom recht hoch, so dass die natürliche Überlebensrate auch ohne Krankheit schon eine andere ist, als bei jüngeren Menschen wie uns beiden. Und wenn die Statistik dir dann fünf, zehn oder zwanzig Jahre sagt, willst du dann auch schön brav nach fünf, zehn oder zwanzig Jahren den Löffel abgeben? Ich habe die Absicht, die Statistiken grundsätzlich nach oben zu korrigieren. Da ist mir der Ausgangspunkt relativ egal.

By the way, wie hoch ist die statistische Wahrscheinlichkeit, mit 40 an einem Schlaganfall zu sterben, bei einem Autounfall, an einem Herzinfarkt oder an einer Grippe? wenn du der eine von 1:1.000.000 bist, is ja auch schlecht..

Lass dich erst einmal nicht verrückt machen. Du wirst sehen, wenn der erste Schock sich legt, dass du AM LEBEN bist. Dein altes Leben bekommst du nie mehr zurück, aber auch mit dieser sch...krankheit ist das Leben es wert, genossen zu werden.

Für die weiteren Untersuchungen wünsche ich dir viel Gelassenheit und Kraft. Wenn du erst einmal weißt, was genau wann und wie auf dich zukommt, wird es leichter.

Ganz liebe Grüße

Erzangie

[DieVertraeumte65]

Liebe Manu,
auch ich schließe mich den Ausführungen von Erzangie an. Du bist jetzt 42 Jahre, ein Jahr jünger als ich. Bei dem Gedanken, dass ich jetzt, so wie meine Mutter auch, ein follikuläres Lymphom hätte, würde mich auch schocken.. a b e r....

Meine Mutter hat vor 2 1/2 Jahren die Diagnose bekommen, da niedrig malinge, leider nicht heilbar.

Ich habe mich mit der Krankheit seit dieser Zeit intensiv auseinander gesetzt und das erste was du machen musst, lass die Krankheit dein Leben nicht bestimmen. Lebe Deinen Alltag weiter, lass dich nicht verrückt machen. Tue das, was du bisher auch getan hast !

Du kannst sehr alt werden mit dieser Krankheit. Du wirst auch Phasen erleben, in denen Du "in Remission" bist, heißt soviel wie "geheilt". In diesen Zeiten musst Du dein Leben genießen und nicht dauernd an diese Krankheit denken. Meine Mutter ist jetzt seit fast 2,5 Jahren wieder "gesund". Ihr geht es prima (hat allerdings erstmal nur Bestrahlungen bekommen).

Jetzt muss sie alle 3 Monate zur Nachsorgeuntersuchung. Wenn nichts ist, lebt man ganz normal weiter.

Ich hoffe sehr für Dich, dass deine Therapie bald fest steht, damit Du mit der Behandlung anfangen kannst und diese dann bald abgeschlossen ist.

Ich wünsche Dir alles Gute

Margit

[Manu66]

Ich danke euch erst einmal für eure Antworten. Mich beschäftigt diese Mistkrankheit jetzt schon fast den kompletten Tag über. Ich kann einfach so richtig den Alltag nicht genießen. Jetzt dauert es also mindestens noch 3 Wochen, bis das endgültige Stadium feststeht. Diese Warterei macht mich wahnsinnig.

[Martin59]

Hallo Manu,

es gibt sicher nicht viel hinzuzufügen,denn "meine" Vorschreiberinnen haben eigentlich das Wichtigste schon gesagt.Trotzdem möchte ich noch einiges ergänzen....
Grundsätzlich ist zu sagen das niedrigmaligne lymphome nicht heilbar sind.....aber das sind viele sogenannten "Wohlstandserkrankungen"auch...
was ich damit sagen will......nicht heilbar heißt nicht das jetzt alles gelaufen ist und man sich in ein Schneckenhaus zurückziehen und auf
das warten soll was da denn noch kommt.......oder auch nicht....
ich habe die gleiche Diagnose 1999 mit Knochenmarksbefall bekomme und mittlerweile zwei Rezidive gehabt......aber am Leben und an der Hoffnung verzweifelt?? Niemals....
Sicherlich gehört auch Glück dazu......Aber wo hat das Glück eine Chance wenn die eigene Seele einem einen Streich spielt???

Du solltest jetzt ersteinmal die genaue Diagnose und die vorgeschlagene Therapie abwarten.......
danach können wir Dir weitere Tipps geben ( Die allerdings auf eigene Erfahrungen beruhen und daher sicherlich individuell zu sehen sind)

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Martin

[Mirijam]

Hallo Manu,

es tut mir sehr leid, wenn ich dich so geschockt habe. Aber ich denke, dass es immer eine bessere Ausgangsbasis ist, wenn man genau über die Krankheit Bescheid weiß, weil man dann auch anstehende Entscheidungen besser treffen kann.

Ich glaube, dass es normal ist, dass du momentan so unter Strom stehst. Ist ja auch klar, so eine Diagnose haut einen erstmal völlig um. Ich habe am Anfang wie eine Besessene vor dem Computer gehockt und hab mir ständig Infos und Erfahrungsberichte über diese Krankheit gesucht.

Wie alt man damit werden kann, kann dir keiner sagen. Ich persönlich denke, dass ich auch jederzeit einen Autounfall haben kann oder was auch immer, d.h. diese Lebensplanung auf 80 oder mehr Jahre ist eigentlich auch bei vollkommen gesunden Menschen total verfehlt, weil man nie weiß was kommt.
Und selbst wenn man so alt wird, kann man von Parkinson bis zur Halbseitenlähmung nach einem Schalganfall alles bekommen und weiß somit auch nicht, in welchem Zustand man seine Lebensjahre verbringt.

Ich möchte dir aber zum Mutmachen noch folgendes erzählen: Meine Oma hatte vermutlich auch mal ein Lymphom, da war sie so etwa 60 Jahre. Meine Mutter weiß es nicht genau, was es war, nur das es Krebs war und meine Oma ist demenzkrank und kann sich nicht mehr dran erinnern.) Auf alle Fälle hatte sie auch vergrößerte Lymphknoten am Hals, die rausoperiert wurden und danach wurde die Diagnose Krebs gestellt. Meine Oma sollte eigentlich mit Chemo weiterbehandelt werden, aber da gerade das Osterfest vor der Tür stand, hat sie sich erstmal aus dem Krankenhaus entlassen lassen... und ist dann nie wieder hingegangen. Einige JAhre später hatte sie wohl wieder vergrößerte Lymphknoten am Hals, es begann das gleiche Spiel: Lymphknotenentnahme, Diagnose Krebs und dann hat meine Oma eine Chemo abgelehnt,weil sie sich zu alt dafür fand und in Ruhe sterben wollte. (typisch meine Oma)
Naja, heute ist sie 93 und man hat seitdem nicht mehr viel von ihrem Krebs gemerkt. Die Lymphknoten sind zwar immer mal wieder gewachsen, irgendwann aber auch wieder geschrumpft, wirkliche Probleme hatte sie nie.

Wie gesagt, ich habe keine Ahnung, ob es wirklich ein Lymphom war, aber ich kann mir nichts anderes vorstellen, weil wenn es Metastasen eines anderen Krebses gewesen wären, würde sie heute sicher nicht mehr leben.

Also, Kopf hoch, die Diagnose ist zwar wirklich niederschmetternd, aber im Laufe der Zeit lernt man damit umzugehen.

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich bin erst 31...

[Manu66]

Liebe Mirijam,
ich danke dir für deine Hoffnung machenden Worte. Ich habe zwar zwischendurch immer meine totalen Tiefs mit vielen Tränen, aber dann denke ich immer, ich bin das ganze Ostern nächsten Jahres los und basta.

Ich gucke morgen nochmal ins Forum und melde mich dann erstmal für eine Woche Krankenhaus ab.

Vielen Dank auch nochmal an euch alle für eure Mut machenden Antworten.

[Mirijam]

Hallo Manu,

ich wünsch dir ganz viel Ruhe und Gelassenheit für die kommenden Tage. Und wenns dir zu viel wird, dann lass dich einfach entlassen und mach die restlichen Untersuchungen ambulant.

Ok, ich bin unmöglich, ich weiß... Aber, ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen, dass alles schnell über die Bühne geht und du bald die endgültigen Ergebnisse hast.

P.S. Lass dir für die Beckenkammstanze unbedingt DORMICUM geben. Davon schläfst du ein und bekommst im Normalfall von der Untersuchung nicht viel mit. Aber das werden sie dir im Krankenhaus wahrscheinlich eh anbieten, du hast ja dann genug Zeit dich dort auszuschlafen.

Liebe Grüße! Mirijam